Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo Parte II

En la primera parte haciamos una introduccion a las conductas desafiantes, en esta parte veremos las consecuencias de estas conductas referidas a la vulneracion de los derechos que se producen en multiples ocasiones hacia las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La aparicion de estas conductas es muy habitual, el trabajar en la linea adecuada no lo es tanto. Debemos poder reconocer que cuando este tipo de conductas se convierten en cronicas, hemos fracasado. Reconocer este hecho debe ser el primer paso para rectificar. La derrota o el fracaso son algo temporal si somos capaces de generar nuevos planteamientos que nos permitan dar a la persona los instrumentos necesarios para que demos la calidad de vida adecuada a la persona y por extension a su familia. Con el solo hecho de trabajar para preservar los derechos fundamentales de la persona ya estaremos trabajando en la linea correcta. Debido a la importancia que este apartado tiene, esta segunda parte se dedica en exclusiva a Derechos

Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en mas discurso. Entender y conocer esta situacion debe ayudarnos a poder defender y proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.

Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas con TEA, pero si ademas esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una perdida sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es el Derecho a la educacion

La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educacion, Katarina Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available, accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educacion, brinda un marco conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educacion: generar educacion disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la Observacion general numero 13 del Comite de Derechos Economicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega una quinta A  (affordable): realizable, porque reconoce que Ningun gobierno puede ser obligado legalmente a hacer lo imposible [1]  sic wikipedia.org


Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:

Costos economicos
Desconocimiento
Desidia
Ausencia de compromiso con la sociedad
Mala calidad de la educacion

Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseñados no siempre se dan. A su vez, la mala calidad de la educacion incide directamente en las conductas. Es decir, un mal modelo educativo es tambien un detonante de estas conductas, y el mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseñado para que estas conductas se perpetuen, en un claro y flagrante atentado contra la persona.

Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa de este agravio, descienden de forma destacable en el indice de calidad de vida. Afecta a niveles economicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregacion social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es mas facil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma, en un acto de ocultacion, se las envia al Guantanamo de turno, y lo que no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminacion por la condicion de la persona.

A su vez, tambien se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educacion para su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economia de las Administraciones Publicas. El derecho de los padres a elegir la educacion de sus hijos, tambien es un derecho humano, (Articulo 26.3 de la Declaracion universal de los derechos humanos.), imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante la ausencia de la libre eleccion, se produzca un sesgo cualitativo de relevancia y por tanto se este perpetuando una situacion de desamparo no solo del receptor del modelo educativo, tambien de la familia del mismo.


Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir formacion e informacion bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la correcta y adecuada educacion del niño con TEA, habida cuenta que son lo padres los responsables maximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la edad o la capacidad para decidir por si mismos.


Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la intervencion de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el Derecho a la dignidad




Segun la Declaracion Universal de los Derechos Humanos en su articulo 5 dice: Nadie sera sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes  Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus conductas , de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la falsa premisa de actuar por su propio bien. En el articulo Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro  abordamos el tema del uso de la fuerza para contener conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de practicas conlleva. La intervencion fisica para el control de conductas desafiantes fue definida por Harris y colaboradores en el libro Physical Interventions: A Policy Framework  publicado en 1996 como Cualquier metodo de responder a una conducta desafiante que implique algun grado de fuerza fisica dirigida a limitar o restringir el movimiento o la movilidad  y dentro de los principios basicos para el uso de la intervencion fisica leemos:

Excepto cuando las personas esten en serio e inmediato peligro, la intervencion fisica sera el ultimo recurso.

En el caso de tener que utilizar el contacto fisico directo, se utilizaran los procedimientos menos restrictivos, con la minima fuerza necesaria, y durante el menor tiempo posible

En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendran la dignidad del individuo y del personal.

Los procedimientos tendran en cuenta las caracteristicas fisicas de la persona, el tipo e intensidad de la conducta, su localizacion y el contexto social.


La intervencion fisica nunca se utilizara por ira o como una forma de castigo


Estos principios basicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no esta bien formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.

Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un daño fisico a un niño en el intento de evitar  que el mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones, en vez de producirselas el niño, se las producen sus cuidadores . No por un acto de sadismo, sino por puro desconocimiento de como enfrentar una situacion donde la persona puede ser en ese momento un riesgo para si misma.


¿Quien es responsable de esta accion? ¿Quien llevo a acabo al accion lesiva sobre el niño? ¿Quien no tomo en consideracion la importancia de formar adecuadamente al personal? ¿Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente es que conocemos a la victima, que es la persona que ha sufrido esa intervencion fisica con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el niño ha sufrido una agresion fisica que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿que sucede si esa intervencion se ha producido frente a otros niños? Niños que han presenciado como unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y eso tambien es una vulneracion de derechos, ser testigo de una agresion sin que nada puedas hacer es tambien vulnerar los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones supone.


Las intervenciones fisicas (de las cuales hablaremos mas adelante) no deben de ser usadas jamas por quienes no estan debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneracion por que previamente se vulnero el derecho a una educacion de calidad.

A su vez, como unico metodo para la prevencion de conductas desafiantes, autoagresiones y agresiones se decide que la unica via posible es la administracion de farmacos, de manera que aunque es sabido que estos no van a resolver absolutamente nada, en algunos casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de estos farmacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es el

Derecho a la salud


La Organizacion Mundial de la Salud define el derecho a la salud como un estado de completo bienestar fisico, mental y social  que consiste no solamente del acceso a la atencion medica, sino tambien del acceso a todos los bienes y servicios que son esenciales para una vida saludable o que conducen a ella . Segun el Pacto Internacional de Derechos Economicos, Sociales y Culturales  promovido por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos  que entro en vigor el 3 de Enero de 1976, en su articulo 12 punto 1 dice Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del mas alto nivel posible de salud fisica y mental .

Cuando en pro de la comodidad y la economia se opta por dar farmacos en lugar de una intervencion terapeutica basada en un metodo correcto, estamos violando la integridad fisica y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir otras vias mas adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre albedrio y la de su familia y se actua en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violacion de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocratico ¦ Desempeñare mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo seran las primeras de mis preocupaciones ¦ No permitire que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religion, de nacionalidad, de raza, partido o clase ¦ Aun bajo amenazas, no admitire utilizar mis conocimientos medicos contra las leyes de la humanidad . Los principios de la prescripcion prudente son obviados sistematicamente, las bases eticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.

Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros en algo tan importante. El uso de farmacos debe realizarse siempre desde el maximo respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decision, donde se expliquen de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.

Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el Derecho a la informacion

Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmo que: la libertad de informacion es un derecho fundamental y ¦ la piedra angular de todas las libertades a las que estan consagradas las Naciones Unidas  Porque contra el autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la informacion. Y a todos los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a informacion cientifica. La informacion nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero aqui debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa necesariamente estar bien informado. La informacion debe ser de calidad, verificada, contrastada y tambien, discutible. Ya que la informacion crea corrientes de pensamiento y estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.


Si restringimos el derecho a la informacion en aspectos fundamentales como:

Cuestiones legales
Modelos de terapia y metodos de intervencion
Avances cientificos
Derechos fundamentales
Educacion
Ciencia y Salud

Estamos pues vulnerando un derecho mas, que a su vez, va a evitar acciones como las de la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como las que aqui estamos tratando. Y si no permitimos que esta informacion de calidad llegue a las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el


Derecho a la vida independiente

Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por que estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser utiles. Nacio lo que se conoce como Vida Independiente  Manuel Lobato Galindo.




En la Declaracion de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:




Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano deberia de tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida


Reconoce la importancia de la Educacion inclusiva e igualitaria, las oportunidades de empleo y empresariales, la asistencia tecnologica, los asistentes de vida, transporte accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente


Coartar la capacidad humana del libre albedrio, de la autodeterminacion, de tomar decisiones que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la persona en todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Que tenemos?




La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardin,




y no decimos nada.




La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro




y no decimos nada.




Hasta que un dia el mas fragil de ellos entra solo en nuestra casa,




nos roba la luna,




y conociendo nuestro miedo




nos arranca la voz de la garganta.




Y porque no dijimos nada




ya no podemos decir nada




Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930