Nuevos paradigmas en el Autismo y la Diversidad Funcional

A raiz de una nota publicada en Facebook por Typhon Megatherion donde da su version sobre los falsos prejuicios sobre Autismo y Asperger, se creo un pequeño hilo de conversacion, todo el mundo parecia estar de acuerdo. Y es que en la base tiene razon. Pero creo que hay que dar ya un paso mas para poder empezar a modificar formas de pensar. Para ello voy a utilizar una pequeña parte del libro que vera la luz en la proxima primavera, donde entre otros aspectos se aborda esta cuestion.

Clasificando la Diversidad Funcional”

En mi opinion nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

Por una parte el grupo de personas que tienen problemas de movilidad. Ya sean paraplejias, tetraplejias,… Es decir, que no se pueden desplazar sin el concurso de un tercero. Sea este tercero una persona o una silla de ruedas u otro mecanismo que propicie el movimiento. Sus capacidades de interaccion social global no estan afectadas.

Luego tendremos a las personas que tienen deficiencias sensoriales graves, ya sean que afecta a la vision o al oido. Sus capacidades de interaccion social global no estan afectadas.

Luego tendremos a personas con una movilidad reducida, que aunque presentan autonomia de movimientos, estos seran mas lentos y/o condicionados. Y no requieren del concurso de terceros, como mucho de muletas. Sus capacidades de interaccion social global no estan afectadas.

A continuacion tendremos a personas que debido a algun tipo de enfermedad presentan diferentes niveles de problematicas. Por ejemplo: Diabetes, problemas renales severos, Esclerosis Lateral Amiotrofica, Paralisis Cerebral, Epilepsia, etc,… Sus capacidades de interaccion social global no estan afectadas.

En otro grupo nos apareceran personas que debido a trastornos mentales presentan una problematica en su interaccion social, vease Esquizofrenia, Sindrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Bipolar, … Con lo cual si tienen ciertas restricciones en sus capacidades de interaccion social global.

Otro grupo seria el de personas que tienen problemas en el manejo intelectual, desde niveles leves a severos. Sus capacidades de interaccion social global pueden verse afectadas, aunque en determinados niveles estas pueden acabar desapareciendo, y en otros sencillamente requeriran de mucho mas tiempo, o incluso del concurso de terceros para poder tener una vida plena.

En otro grupo tendremos a personas que debido a Trastornos del Neurodesarrollo presentan problemas en la interaccion social global, aunque muchos de estos problemas pueden resolverse, si no totalmente si parcialmente. A su vez, pueden presentar otras comorbilidades que compliquen aun mas sus problemas sociales, como pueda ser la Hiperactividad, TOC, u otras enfermedades asociadas como epilepsia, diabetes, etc… Seria el grupo de los Trastornos del Espectro del Autismo. Y presentan diversos niveles de deficiencias en sus capacidades de interaccion social global.

Y un ultimo grupo donde podemos encontrar mezclas de los grupos anteriores u otras problematicas relacionadas con Trastornos Geneticos los cuales pueden asociar diferentes problematicas. Pueden presentar muchos niveles en sus capacidades de interaccion social global.

En ningun caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interaccion social global. En esta globalidad incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la pertenencia” de forma aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente fisicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez tambien condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque diferente” de los modelos de interaccion con el grupo.

Trastornos del Espectro del Autismo

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Que la palabra Autista” ha acabado usandose como un puro insulto, creando por tanto un gran problema al grupo de personas que tienen este tipo de trastorno. Pero otro de los problemas viene dado por el uso y la generalizacion del termino Autista” por los profesionales del ramo, por las familias y por las personas que, en suma, tienen este trastorno. Ya en Mayo del 2008, publique el ensayo Diferencias entre ser y tener”, donde precisamente intentaba hacer ver que no es lo mismo ser que tener autismo. Esta cuestion, que a priori puede parecer un vulgar problema de lexico va mas alla de lo que nos pueda parecer.

El unico mito existente a dia de hoy sobre el Autismo, es el Autismo en si mismo. Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el Autismo esta equivocada. Y esta equivocada porque en estos ultimos años los avances han sido tremendos. La comprension del trastorno en si y los modelos de intervencion hacen que una persona con Autismo que recibe una adecuada intervencion en su infancia, acabara siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un caracter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, estas no convierten a la persona en un Autista.

Y hago esta reflexion basada en un sinnumero de cuestiones, pero por sintetizar, a dia de hoy en el mundo del TEA han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada dia se diagnostica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnostico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida. En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicacion, la capacidad de interaccion social, el procesamiento sensorial y la Teoria de la Mente. Aunque con una intervencion adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con Autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los topicos establecidos. Y sera tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del Sindrome de Asperger tambien estan dandose cambios gigantescos. La comprension mas eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los mas normal. En el hipotetico caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida normal”. La mayor problematica viene dada por los problemas de comprension de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generacion de personas que a pesar del Sindrome, tendran vidas totalmente plenas.

Dados estos avances y calidad en la intervencion, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervencion adecuada, seran personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho mas ricas a todos los niveles que la de las personas neurotipicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de diferencia”, son los que les haran realmente especiales en su vida. Quiza porque determinados roles sociales como el ya famoso El que diran”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la poblacion, no van a ser validas en este grupo humano. Es por tanto evidente que sabran convivir sin problemas y ademas formar parte de una nueva generacion que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobacion de un grupo.

Mitos desde el propio Autismo

Es curioso que en estos momentos se lleve a cabo una campaña destinada a eliminar los mitos del autismo. Es mas, yo mismo me siento parte de la misma. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de proteccion, como un sistema de mejoria emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro proposito que hacer que las familias se sientan mejor, aunque a la persona con autismo no le resuelva absolutamente nada. Es mas, incluso se han creado grupos sociales, especificos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no se cuantos personajes famosos mas tenian un Trastorno del Espectro del Autismo. Decir esto implica un modelo de proteccion emocional, se usa un parangon de calidad para esconder una situacion mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenia autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro mas: Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quiza lo hagan con propositos diferentes a la mayoria de las personas, pero en suma mienten. La mentira en suma esta muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprension de la ya famosa Teoria de la Mente, pero sobre todo, esta ligada a la comunicacion. Si esta es de calidad, antes o despues aparecera la mentira, el engaño o la ocultacion de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra mas: El autismo se cura desde dentro. Que tambien tiene el caracter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envienme el que yo pedi! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenian. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negacion y la busqueda de la cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son angeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un angel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestion se basa en que por una cuestion popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a mas grave sea su enfermedad, mayor nivel de divinidad”. Este tipo de afirmacion, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos mas, pero por cuestiones de economia los voy a obviar. Aunque basicamente este tipo de mitos estan encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, si aporten algo de mejoria en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vias mas adecuadas.

Otro de los aspectos es la creacion de grupos sociales excluyentes. Y aqui hablo de Asperger. A muchas personas con Asperger les gusta autodenominarse Aspies, como una forma de identificarse con un grupo concreto y especifico. Yo creo que es un error, ya que automaticamente crean un modelo de auto-segregacion. Pondre un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conoci a un joven muy simpatico, en una charla se empeño en hacer valer su diferencia racial, y me decia que el era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunte si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es logico mi perplejidad se traslado a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es mas que hacerla mas visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con Asperger, que necesitan sentirse parte del grupo, cosa que por cierto tira al suelo esa tonteria de que las personas con Asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan mas aun, fomentando de forma inconsciente la segregacion.

Comprendiendo el nuevo paradigma

Y es que para hacer cambios debemos primero comprender el cambio. Anticipar las acciones no es algo exclusivo del Autismo, es algo que tiene cierta aceptacion social. Y para anticipar la accion debemos explicarla previamente y asegurarnos que esta accion futura ha sido debidamente comprendida.

Es importante ejercer la labor de formacion e informacion. A su vez, estas dos deben desembocar en la concienciacion del grupo mayoritario, de forma que entienda que la diversidad enriquece, que la tolerancia nos hace mejores. Si somos capaces de entender el reto y llevarlo a cabo, este nuevo paradigma en la comprension de los Trastornos del Espectro del Autismo tiene el exito asegurado, porque, no nos olvidemos, de esa comprension dependen tambien el acceso a una intervencion adecuada, al cumplimiento riguroso de los derechos de estas personas, a no robarles su futuro.