El Unicornio es uno de los animales miticos mas conocido en todo el mundo Foto: Anu-Liisa Varis
Ante una enfermedad, sindrome o trastorno de tipo cronico que implique un “sufrimiento†y que ademas no este resuelto por la ciencia nos vamos a encontrar con una gran cantidad de alternativas destinadas a la “sanacion†o a paliar los efectos indeseables de estos “malesâ€. Enfermedades como el sida, cancer,…, trastornos y sindromes como el Autismo, Asperger, Down,…, encuentran un campo abonado para sanadores, chamanes, pseudo-cientificos y un largo etcetera de personas y empresas que nos van a ofrecer vias o modelos alternativos para dar respuesta a nuestros deseos. Se crean mitos sobre presuntos milagros y curaciones inexplicables. Y es que crear un mito es muy facil, demostrar la verdad no.
En el caso especifico que nos ocupa de los Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos con una serie de aspectos que convierten a las familias en blancos faciles para este tipo de soluciones de dudosa calidad:
Poca informacion sobre el trastorno
Ninguna respuesta de la ciencia sobre el origen exacto y concreto
Pocos profesionales bien formados
Un gran sufrimiento por parte de las familias y un proceso de duelo que se puede eternizar
Ninguna oferta de “curacion†o “solucion†de la problematica que afecta al hijo o hija por parte de la ciencia oficial
La sensacion de desamparo y futuro incierto
Ante este tipo de situaciones las familias pueden caer en un gran nivel de estres, el cual se suma a la sensacion de desamparo, hecho que coloca a las familias en una situacion de debilidad ante la propuesta de soluciones milagrosas o magicas, basicamente alguien nos dice lo que queremos oir. Y ante esta situacion tambien nos encontramos con estupendas politicas de marketing que consiguen modelar nuestras creencias en la direccion que nuestros salvadores desean. Se usa el marketing del miedo, el sentimiento de frustracion hacia la medicina oficial y una serie de datos y testimonios, generalmente poco o nada documentados y siempre tremendamente discutibles. Ante este tipo de casos de curaciones que se nos presentan podemos tomas dos posturas:
Me lo creo todo, porque realmente necesito creer que puedo cambiar a mi hijo y recuperar aquel hijo que deseaba y que nunca tuve
No me creo nada, soy esceptico y me planteo mil y una preguntas
En la primera postura, que es mas habitual de lo que podemos pensar, somos automaticamente llevados hacia un camino caro y en muchos casos peligroso. En la segunda postura acabamos descubriendo que ese tipo de milagros no existen y que nos enfrentamos a gente que, con mejor o peor intencion, no nos van a solucionar nada.
Un ejemplo claro y reciente es el de Steve Jobs; tenia un raro tipo de cancer de pancreas, el cual era operable y con una elevada probabilidad de curacion o supervivencia (en los casos generales de cancer de pancreas el % de curacion o supervivencia mas alla de 5 años es muy bajo, alrededor del 3%). El señor Jobs, a pesar de haber sido diagnosticado a tiempo decidio no operarse y seguir un modelo “alternativo†basado en una serie de procedimientos algo estramboticos. Bien el señor Jobs se murio. No sabemos que habria pasado si hubiese sido operado y si hubiese seguido el modelo “oficialâ€, pero la cuestion es que el modelo de “sanacion alternativo†que le propusieron lo llevo a la tumba.
Es muy facil que una nota de prensa, o el comentario de un conocido, o un video que vimos por internet nos convenza en apenas unos minutos de que la “curacion†es posible. Esto sucede porque necesitamos que nuestro hijo o hija se cure, es decir, no queremos que sea como es y haremos todo lo posible para que sea “normalâ€. Esta postura no es reprochable, y forma parte del propio proceso del duelo, es una necesidad humana. El problema radica en los riesgos a los que podemos someter a nuestros hijos, y estos riesgos son diversos:
Riesgo para la salud del niño o niña
Retraso en la intervencion adecuada y por tanto perdida de un tiempo muy valioso
Elevado costo economico sin resultados reales
Hay un consenso a nivel mundial sobre la importancia de la intervencion temprana, este es un hecho que a dia de hoy no tiene ninguna duda. Cuanto antes iniciemos una terapia correcta con el niño o niña con autismo o asperger, mas y mejores resultados vamos a obtener. Pero si perdemos los primeros años en la busqueda de la cura, en terapias extrañas o tratamientos de dudosa calidad, perdemos el tiempo del niño, y no lo olvidemos, en las fases iniciales ese tiempo es oro puro. Cuando tenemos a un niño de 2, 3 o 4 años diagnosticado correctamente (este es otro de los problemas, los malos diagnosticos) estamos ante una ventana de tiempo muy limitada, a mas y mejor intervencion reciba el niño, mayores seran sus progresos y mas facil sera afrontar el futuro.
Hay una pregunta que es muy facil de hacerse, y es que si alguien propone un modelo de “solucion total†¿por que casi nadie lo usa? ¿Por que no sale en todos los medios de comunicacion? Siempre nos responden con la tipica cantinela de que el lobby de la farmacia mundial no le interesa, o que hay una conspiracion mundial para que ese sistema de sancion no vaya adelante. Que quieren que les diga, el señor Jobs tenia todo el dinero del mundo y todo el poder para pasarse por la coyuntura de las ingles ese tipo de conspiraciones, y sin embargo se ha muerto. Sabemos que los TEA son muy democraticos, no discriminan entre clases sociales, incide en exactamente el mismo porcentaje entre ricos y poderosos y pobres, y curiosamente los ricos y poderosos no usan sistemas magicos ni les preocupa un bledo las conspiraciones mundiales, y los pocos casos donde ricos y poderosos caen en este tipo de sistemas extraños acaban como acaban, recuerden el caso del fallecido hijo de John Travolta. Es decir, parece que los remedios magicos son solo para clase media y pobres. ¿Alguna conclusion sobre este particular? Lo dejo a su reflexion.
En estos dias ha vuelto a salir en algunos medios de comunicacion un metodo que dice ser la panacea, hablan de sus presuntos exitos en niños con Sindrome de Down y ahora en niños con autismo. Este metodo, denominado Babysapiens, que inicialmente era para el fracaso escolar, luego para potenciar las capacidades intelectuales de los niños, luego para el sindrome de down,…, y un largo etcetera que voy a obviar comentar, ahora resulta ser fantastico para niños con autismo. Nada mas volver a salir en prensa muchas familias se han puesto en contacto con nosotros para pedirnos nuestra opinion sobre este procedimiento. Pues bien, si nos ponemos a investigar un poco, tal y como han hecho ya muchas familias, descubrimos que tras ese presunto metodo de mejora, o como se le quiera llamar, hay demasiadas lagunas, cosas oscuras e incluso datos falsos, relaciones familiares y de amistad, etc, etc, etc,… En resumen, alguien mas que se apunta al carro de montar un negocio en base a las necesidades y desesperacion de las familias.
Nuestra recomendacion es muy sencilla, no pierdan ni un segundo de su tiempo con la propuesta de esta empresa, ahorraran mucho tiempo y mucho dinero.