La alegria obsesiva del Autismo

Tengo autismo. Puedo hablar. Hable conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie mas. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprension del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aun no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con exito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un monton de cosas sobre mi y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresion facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestruccion fisica o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autistica y extraña, de la falta de apoyo y comprension pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchisimas cosas se hacen mucho mas dificiles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho mas faciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increiblemente feliz. Y entonces llegas al extasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mias son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)

Ahora quiza usted no me entienda. Porque obsesion” e incluso perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relacion con mis actuales obsesiones. No es solo que este sentada en mi habitacion y que mi corazon se acelere y lo unico en lo que puedo pensar es en Glee, y lo unico que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso seria quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos ultimos dias. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre numeros o de Glee en cualquier conversacion, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociacion y presion de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona autisticamente” con algo, habra gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa intimidacion” les quita la unica e intraducible alegria convirtiendola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es asi. Esas son las cosas que las personas neurotipicas pueden entender y procesar. Esto va algo mas alla. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegria. Es una maquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazon se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centimetro de mi esta completamente dedicado y energizado por esa obsesion. Todo esta claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me rio. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un monton de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegria que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotipicas sienten lastimas de las personas con autismo. Yo siento lastima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los multiplos de siete, de quien no siente escalofrios cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que estan tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a traves de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebe, dejando que el calor de sus mentes camine por vias de una conocida obsesion e iluminen su camino durante el dia.

Se necesita un millon de maneras diferentes. Un niño autoestimulandose, aleteando, canturreando y riendo. Un interes” u obsesion apropiada para su edad”, o quiza que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monologo, o una frase ecolalica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegria.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serian estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegria tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podria sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegria, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegria sea valiosa en si misma, sera visto como una condicion necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegria obsesiva del autismo. Asi que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesion (y, por tanto, alegria obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a traves de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaria invitarlos a ver a traves de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegria que no se puede contener.

¿Por que desean contener algo asi?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezo a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

Hemos intentado ser lo mas fieles posibles en la traduccion, que por cierto ha resultado muy complicada por el uso de una gramatica poco habitual y expresiones propias del argot, a su vez, un modelo muy diferente de expresarse, con lo cual, dar el sentido a muchas frases ha sido complejo. Sugerencias, correcciones y mejoras sobre la traduccion son bienvenidas.

Pueden leer el texto original en ingles en la web The Obsessive Joy Of Autism