A los Padres y Madres de un hijo sin Autismo

Siempre he pensado que los hijos nacen en el corazon, en el cerebro y en el vientre de las mamas y el amor que sientes por ellos se ve influenciado por lo que ocurre en esos tres lugares de tu cuerpo. Desde el momento en que vamos a tener un hijo todas las madres nos enfrentamos a este hecho con un miedo inmenso provocado por la incertidumbre del futuro pero para contrarrestarlo tenemos muchas veces el amor con que lo buscamos, la experiencia de vida y esa esperanza que nos da el saber que a lo largo de la historia las mujeres hemos estado programadas para ser madres y mal que bien somos millones … cuando descubres que tienes un hijo con autismo todo eso cambia radicalmente y pasas a vivir en la dimension desconocida, asi como en las pelis.

El miedo pasa a formar parte de tu dia a dia, te enfrentas a lo desconocido y esta en ti hacer un esfuerzo muy grande para lograr ser feliz a pesar de tener ese temor constantemente calado hasta tus huesos. Aun cuando hayas superado el duelo” que supone tener un hijo perfectamente como todos y saber de la noche a la mañana que tiene algo que no se cura, el recuerdo de ese momento te va a acompañar constantemente, el ser como los demas ofrece siempre una garantia de que las cosas con sus altas y con sus bajas (como todo el mundo) iran bien, cuando hay autismo en tu familia no es asi, no eres como la mayoria, eres diferente, y lo diferente desconcierta, supone una llamada de atencion, se fijaran mas en ti y debes aprender a vivir con ello, pero no solo eso, debes ayudar a tu hijo para que la sociedad lo acepte y para que el acepte a la sociedad, ¿como haces eso? ¿quien te lo explica? ¿donde te ayudan?

El autismo irrumpe en la vida de una familia cuando todo es maravilloso, tienes un hermoso hijo deseado, querido, que hasta ayer era perfectamente como los demas y de repente algo sin tu saber como ni por donde, sucede….nada de lo que haya vivido una persona puede compararse con esto, ni la perdida de una persona querida, una enfermedad, un accidente, todas esas son situaciones dolorosas pero tienen un principio y un final, el Autismo no lo tiene, se abre el mundo a tus pies cuando lo sabes y constantemente se esta abriendo a lo largo de tu vida, no hay cierre y tu debes prepararte para afrontarlo y lidiar con eso el resto de tus dias.

Nuestro mayor temor como padres es que nosotros por el amor que le tenemos a nuestro hijo somos capaces de hacer eso y lo que haga falta pero ¿seran capaces los demas? Nosotros no somos eternos, nuestro hijo no estara siempre bajo nuestras alas, crecera, hay que darse prisa, debemos dejarlo preparado, el futuro esta ahi a la vuelta de la esquina. Aprovechemos el 2 de abril que la atencion es nuestra asi a gran escala, una vez al año, hay que llegar a la mayor cantidad de personas posibles.

El autismo no se ve, es invisible, solo lo conoce la persona que lo tiene, los demas vemos lo que ese autismo manifiesta pero nada mas, y cuando lo explicas se oye como algo tan … ¡¡¡dificil de imaginar!!! La abuelita de mi hija me decia: bueno pero no es muda, hablara, puede caminar, saltar, correr, jugar”…si, ¡PUEDE! hacer todo eso, pero el detalle aqui es que QUIERA hacerlo y es que a traves de las relaciones sociales fue que surgio la humanidad, si el primer grupo de humanos hubiesen tenido autismo ninguno de nosotros existiria, parece una tonteria pero esto magnifica el alcance y poder de la interrelacion social.

Es muy dificil explicar el autismo, las madres y padres que tenemos un hijo con autismo solemos decir que es imposible que alguien que no lo vive de cerca lo comprenda y sin embargo todos coincidimos en que es necesario intentarlo porque somos parte del mundo y aun siendo diferentes merecemos respeto y oportunidades, igual que los demas, este es nuestro mayor temor, nosotros trabajamos a diario para que nuestros hijos hagan un esfuerzo por comprender el mundo diferente de la mayoria, buscamos explicarles como deben hacerse las cosas, ellos hacen un esfuerzo INCREÍBLE por adaptarse, luchan contra lo que sienten y desean hacer para comprender que deben cambiar y seguir otros modelos de conducta, y comportamiento que les resultan ilogicos y carentes de sentido.

Y alguien podria decirme, bueno le enseñas lo que debe hacer y listo, si, asi es, se lo enseñamos, pero debemos enseñarles TODO, si hicieramos un analisis de las cosas que los padres les enseñan a sus hijos nos dariamos cuenta de que la mayoria de las cosas las han aprendido ellos por su cuenta, observando a los mayores, a los otros niños… los nuestros no, a los niños con autismo debemos enseñarles todo, y lo aprenden!!!!! Por supuesto que lo aprenden, pero nuestros tiempos son muy diferentes y cada uno tiene su ritmo.

Yo creo que basicamente he ahi la diferencia: su mundo debe sufrir una adaptacion al nuestro y eso debe hacerse con respeto porque si yo te digo: no! Lo que tu piensas no sirve hazlo asi, no te va a gustar ¿verdad? Bueno a ellos tampoco, por eso nos cuesta tanto y la gente piensa que es una cuestion de modales y un buen regaño a tiempo, no, no se trata de eso, se trata de formas de pensamiento, de prioridades, de intereses, de conductas y reacciones.

Pero la buena noticia es que lo consiguen, y no sabeis ¡como trabajan!, ¡Como se esfuerzan!. Como luchan para hacer lo que les pedimos aun sin comprender muchas veces como y por que, y he aqui otra fabulosa noticia: cuando un niño con autismo aprende algo, ya te puedes olvidar, lo aprendio y costo lo suyo pero aprendido esta, no hay vuelta de hoja. Os lo digo, son luchadores, ellos quieren hacerlo pero no saben como, quieren estar con los demas, hacer las cosas bien y que los premien por ello, pero tenemos que enseñarles y eso es algo que no podemos hacer las familias solas, necesitamos la ayuda de todos, no necesitamos juicios, necesitamos solidaridad y tolerancia porque estamos trabajando, las familias de un hijo con autismo trabajamos 24 horas al dia para ayudar a nuestro retoño, hay muchos mitos, frases hechas que nos estigmatizan y nos lo ponen aun mas cuesta arriba, un niño con autismo siente, quiere jugar, divertirse, ser niño porque niño es! El hecho de que no lo diga como los demas no significa que no quiera, mi pequeña hija mira a las niñas jugar en el parque pero no sabe como hacer para jugar con ellas, se les queda mirando e intuye que estan contentas viendo sus caras pero es incapaz de acercarseles porque es consciente de que no sabe como seguirlas … me mira y parece decir: ¿mama como hago eso?” y yo le respondo: te enseñare, iremos poco a poco y veras que divertido es” quisiera decirle tantas cosas pero tiene 4 años…¿como se lo explicas? ella confia en mi y dejara que la enseñe, daremos juntas los primeros pasos y lo lograra.

A un niño con autismo debemos permitirle ser niño y a la vez ayudarle, no podemos encerrarlo en terapias y quitarle esa parte de su vida porque el daño seria mayor, un niño con autismo puede, no lo olvideis nunca, solo necesita mas y diferente ayuda que los otros, y no es por falta de capacidades, tiene las mismas que cualquier otro, aqui lo que sucede es que socialmente su comportamiento es diferente y en nosotros esta ayudarle a entender que forma parte de una sociedad que no le rechazara por ser distinto y que aprendiendo podra ser muy feliz entre ellos.No nos juzgueis, ayudadnos. Queremos hacerlo, y si nos ayudais lo conseguiremos. No pedimos tener un hijo con autismo, nos toco, como podia haberle tocado a cualquiera, como podria haberte tocado a ti, pero me toco a mi, bien, estoy lidiando con mis propios demonios y ayudando a mi hija, ayudanos tu a nosotros y todo sera mas facil.

Gracias por escucharme.