Autismo y sindrome de Asperger. Guia para familiares, amigos y profesionales
El autismo es un trastorno poco conocido y, en buena parte, maldito. Los humanos somos una especie social, quiza la que mas del Universo, necesitamos el contacto con los otros, vernos, tocarnos y oirnos, aunque sea a distancia. Buscamos rastros de vida en otros planetas, murmullos procedentes del otro lado de la Galaxia y en lo mas profundo de nuestro corazon sabemos que es porque nos aterra estar solos. Entre los castigos mas duros de nuestra sociedad hemos inventado las carceles, el ostracismo, el destierro, las celdas de aislamiento,…. Castigamos a estar solos. La persona con autismo vive aparentemente en una celda personal e invisible, de donde no puede salir, ni nosotros conseguimos entrar. Su cerebro es incapaz de seguir las pautas normales de comunicacion, no puede “ponerse en nuestro lugar†ni entiende nuestros gestos, no se relaciona con otros niños de una forma normal, es una discapacidad de la sociabilidad.
El autismo y el sindrome de Asperger son patologias del sistema nervioso, con una base genetica y un sustrato organico y que alteran la funcion cerebral y como consecuencia el comportamiento de la persona. Solo en los ultimos años hemos empezado a entender los mecanismos y fundamentos del autismo, por que se origina y como afrontarlo. Durante años al sufrimiento terrible de ver a un hijo alejarse o no desarrollarse normalmente, perder los sueños como el agua entre los dedos, se juntaba el considerar como causa del autismo que el niño habia sido privado del cariño de los padres en su primera infancia, lo que se llamaron “las madres friasâ€. Para esos padres, al dolor de una discapacidad cronica y sin cura, se unia una condena social injusta y la sensacion de fracaso personal. Pero las cosas han cambiado. Hemos desahuciado esas mentiras y sabemos cada vez mejor lo que es y lo que no es el autismo, el origen biologico de esta discapacidad, a quien afecta, que tratamientos ayudan y como enfrentarse a ella.
Este libro pretende proporcionar informacion, sencilla y actualizada que recoja que investigacion se esta haciendo, explicar las terapias y tratamientos utilizados, aportar datos para tener las ideas mas claras, pero tambien llevar animo y esperanza a todas las personas que se preocupan por los niños con autismo. Espero que sea util para todas las personas interesadas y ayude a afrontar las necesidades de las familias afectadas. Si el libro resulta practico, agradecere que me escriban y me hagan saber que aspectos les resultan mas adecuados o atrayentes. Tambien me interesan sus sugerencias acerca de otros temas y sus comentarios y criticas en los que su opinion sea distinta. Por ultimo, tengo mucho interes en conocer sus experiencias directas y su vivencia personal. Mi ilusion es que puedan incorporarse a una nueva edicion, que sea siempre mejor que la anterior.
Aunque aun queda mucho camino por recorrer, nunca hemos tenido tantas posibilidades como ahora, ni las posibilidades para el futuro cercano eran tan esperanzadoras. La investigacion esta proporcionando datos contrastables sobre las estructuras y funciones cerebrales afectadas y algun dia quiza sabremos como evitar este trastorno del desarrollo y de momento sabemos cada vez mas como diagnosticarlo antes y como tratarlo mejor. En la actualidad, bastantes niños con autismo pueden incorporarse a clases con niños sin discapacidad. Existen metodos para mejorar sus habilidades sociales, academicas y de comunicacion. Aunque aun mas de la mitad de las personas con autismo necesitan apoyo a lo largo de su vida, muchos pueden aprender a hacer un trabajo util y todos pueden y deben participar en la vida de la comunidad. La comprension y apoyo a las familias ha mejorado pero debe ser aun mucho mejor. El autismo es un trastorno de la mente, pero que no sea nunca mas una enfermedad del alma.