Autismo no significa discapacidad intelectual
El principal motivo que me movio a la realizacion de esta serie de articulos fue el hecho de no comprender el por que los especialistas se empeñaban en dar cifras tan elevadas sobre la comorbilidad entre el autismo y la discapacidad intelectual.
El año pasado durante la correccion de la “Guia de Practica Clinica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencion Primaria†se introdujo un cambio relacionado con este tema, creo recordar que fue la insistencia de Eduardo Carbonell la que motivo este cambio, pero aun y a pesar de ello quedo redactado asi en la version final: “En cuanto a la afectacion de la capacidad cognitiva, segun algunos autores, la discapacidad intelectual entre los niños con TEA fue del 29,8% (un 67% entre personas con trastorno autista, un 12% en niños con trastornos del desarrollo no especificados y un 0% en niños con Sindrome de Asperger)â€. A pesar de las correcciones se mantuvo un elevado porcentaje en los niños con TEA, un 67%.
Para medir la discapacidad intelectual, primero habra que definir ¿Que es la inteligencia? Y si podemos definir que es ¿Como la medimos? Existen innumerables ensayos, estudios, publicaciones, etc, sobre este tema. Seria interminable nombrarlos a todos y pretender hacer una diseccion acertada. Quizas entramos mas en un aspecto puramente filosofico que psicologico.
La inteligencia es algo extremadamente complejo, y cuya comprension variara bajo muchos factores, desde culturales, geograficos, sociales, etc. A mi, personalmente, me gusta mucho la interpretacion de Howard Gardner sobre las diferentes inteligencias.
¿Y si existen diferentes tipos de inteligencia, existen tambien diferentes tipos de medicion de la inteligencia? ¿Como se adecuan estos test a personas que esten dentro del espectro del autismo? Basicamente, hasta no hace demasiado el sistema de medicion de inteligencia mas usado era el test WAIS y WISC para medir la inteligencia de cualquier persona. La Escala Wechsler de Inteligencia para Adultos (WAIS) fue desarrollada por primera vez en 1939 y fue llamada entonces el Wechsler-Bellevue Intelligence Test. De esa escala test se derivo la Escala Wechsler de Inteligencia para Niños (WISC) en 1949 y la Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WPPSI) en 1967. Estos test han ido evolucionando con el tiempo, sin embargo, este tipo de test son validos para “medir†la inteligencia en personas neurotipicas pero no esta adecuado en absoluto a las capacidades de una persona con autismo que presente un cuadro no verbal y con conductas disruptivas o un pre-diagnostico de discapacidad intelectual. Las revisiones realizadas a personas que fueron diagnosticadas con discapacidad intelectual usando otros sistemas de medicion de la inteligencia, han corroborado que el sistema Wechsler es inadecuado como sistema de evaluacion. Por tanto, muchas personas diagnosticadas con autismo y a quienes les sumaron como una comorbilidad discapacidad intelectual, quizas, usando otros sistemas de medicion pierdan el diagnostico de discapacidad intelectual y se queden tan solo con el de autismo.
Aunque tambien puede suceder lo contrario y que desaparezca el autismo del diagnostico, sobre todo en casos de discapacidad intelectual severa, donde aparecian los dos diagnosticos. Una de las consecuencias de una discapacidad intelectual es la afeccion de la comunicacion y la aparicion de conductas de tipo autistico. Y en algunos casos, permaneceran ambas.
En los casos mas severos de ambos desordenes, un estudio publicado en Agosto del 2010 en “The Journal of Neuroscience†por investigadores de la “Tufts University School of Medicine†nos hablan de una conexion entre ambos a partir de la proteina llamada APC (adenomatous polyposis coli). Esta proteina juega un importante papel en la sinapsis neuronal. En este caso, la investigacion nos aporta un posible punto de conexion entre el autismo severo y la discapacidad intelectual. En la actualidad los investigadores estan siguiendo con la investigacion para poder obtener mas datos sobre este hallazgo. Estamos pues ante una de las primeras pruebas de conexion entre estos dos desordenes. Aunque todavia es pronto para poder realizar afirmaciones rotundas, creo que es una via muy importante para despejar algunos enigmas.
En el estudio de revision del 2006, tambien mencionado en el articulo anterior, “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the Data†de la Dra. Edelson, vemos que los datos referentes a la prevalencia de discapacidad intelectual asociada al autismo provienen de fuentes y estudios o muy antiguos o nada fiables.
El estudio del 2006 “The Level and Nature of Autistic Intelligence†, al que ya hicimos alusion en el articulo anterior, muestra como los sistemas de medicion intelectual para personas con TEA han de ser diferentes. El grupo de estudio se componia por una parte: de 38 niños y adolescentes con autismo (35 varones y 3 feminas), de entre 7 a 16 años de edad, todos con diagnostico TEA y un grupo de control de 24 niños y adolescentes neurotipicos (19 varones y 5 feminas) entre los 6 y los 16 años de edad. Y por otra parte de: 13 adultos con TEA (11 varones y 2 mujeres) entre 16 a 43 años de edad y un grupo de control de 19 mujeres de entre 19 a 32 años de edad y neurotipicas. Los resultados del estudio basado en diferentes tipos de test dejan claro que en funcion del tipo de test los datos varian de forma sustancial en las personas con TEA. Los dos grupos de control dieron resultados homogeneos en los test, no asi las personas con TEA, mientras que en el test WIS (Wechsler Intelligence Scales) sus valores no fueron muy buenos, en el test RPM (Raven’s Progressive Matrices) los resultados variaron de forma importante.
En el año 2008 se publica “Brief Report: The Level and Nature of Autistic Intelligence. Revisitedâ€, donde se hace una revision del estudio del 2006 de Dawson. Se realiza el estudio con 101 individuos (pueden ver los datos demograficos del grupo en el propio estudio, pag. 2 Fig 1). Tambien realizan los test con Raven’s Progressive Matrices (RPM) y con Wechsler Intelligence Scales (WIS). Aunque la metodologia general no es la misma que en el estudio de Dawson, presenta unas conclusiones muy interesantes. En este estudio de revision, hay cierta variacion en los resultados, pero me ha parecido muy adecuado el incluirlo ya que realiza una revision del estudio previo, varia algo el metodo, pero mejora la calidad de los datos. La conclusion tambien esta en la linea de que los modelos de inteligencia en personas con TEA presentan variaciones frente a los modelos de inteligencia de personas neurotipicas, sobre todo cuando nos referimos a personas con un mayor nivel de severidad en la afeccion del autismo. Las personas con Autismo de alto funcionamiento apenas presentan diferencias en los test frente al grupo de control, estas diferencias son mas visibles en el grupo de autismo de mayor severidad frente al grupo de control.
El estudio canadiense del 2008, “Prevalence of Autism Among Adolescents With Intellectual Disabilities†publicado en “The Canadian Journal of Psychiatryâ€, Vol 53, No 7, en Julio del 2008, rebaja al 28% la cifra de personas con autismo y discapacidad intelectual. Es decir, que el 67% al que se ha hecho referencia en la guia del año pasado (inclusive tras la revision) este estudio -que se publico dos años antes- lo rebaja ¡un 39%!
En el estudio “Association between extreme autistic traits and intellectual disability: insights from a general population twin study†publicado en el 2009 en el “The British Journal of Psychiatryâ€, una de las conclusiones a las que los autores llegan es que los niveles bajos de Cociente Intelectual estan mas relacionados con la incapacidad de comunicacion que con una discapacidad intelectual, en la mayoria de casos. Asi mismo, la correlacion genetica entre los rasgos autistas y discapacidad intelectual es baja.
Bien, las conclusiones a las que uno puede llegar tras la lectura de los estudios citados son bastante evidentes. Por una parte los sistemas de medicion de la inteligencia global no siempre dan los resultados esperados frente a personas que utilizan su cerebro con una configuracion distinta. Es como si su mapa mental se diseñase en otro modelo dimensional, por tanto los sistemas que usamos para medir la inteligencia basandonos en patrones estandar no dan los resultados esperados, y este hecho crea errores que generan un efecto domino a muchas escalas.
Cada vez que hay que realizar cambios que representan una modificacion drastica de las bases sobre las que se han apoyado tantas cosas durante tanto tiempo, hay que superar prejuicios, algunos puramente emocionales y otros, algo mas cercanos a cierto nivel de oxidacion o fijacion a posturas ya adocenadas.
La reflexion debe de formar parte del proceso de evolucion, y la evolucion implica cambios y aceptacion de nuevas realidades. Estos cambios tambien generan cierto shock en las familias de personas adultas que fueron diagnosticadas con ambas etiquetas, autismo mas discapacidad intelectual. Y si de repente les viene alguien, 10, 15 o 20 años despues y les dice, por cierto, durante todos estos años hemos estado equivocados. La reaccion no va a ser buena, es como un segundo shock tras muchos años de desolacion emocional, ¡ahora resulta que estaban equivocados! En cualquier caso seguira habiendo una cantidad de personas que compartiran ambos diagnosticos, no me queda tan claro cual es el comorbido, si el autismo o la discapacidad intelectual. Claro que tampoco esto estamos ante el dilema de que fue primero, si el huevo o la gallina.
Si solo nos basaramos en los datos del estudio canadiense, que nos habla de un 28%, donde el descenso es inmenso, seria -en mi opinion- suficiente relevante como para replantearse de forma global este asunto, pero si vamos viendo que diferentes equipos de investigadores estan trabajando en una linea muy similar, donde sus resultados y conclusiones presentan una muy sospechosa cercania, ya no hablamos de un hecho puntual, hablamos de una linea de estudio donde se empiezan a replicar resultados y por tanto la consideracion a la que hay que llegar es sencilla: Los estudios nos dicen que dimos por sentado algo que no era cierto. Los propios modelos diagnosticos han variado en los ultimos años, asi como por ejemplo la linea de corte para el propio TEA, lo que ha generado una elevada incidencia.
Si se cometieron errores en el pasado, no podemos usar una maquina del tiempo para reparar esos fallos, pero si debemos ser conscientes de ellos, para que estos errores no se repitan en un futuro, estamos hablando de la vida de personas, que aunque hoy sean niños, mañana seran adultos, y hay que disponer las medidas necesarias para asegurar el mejor futuro para todos ellos, los que podran presentar grandes avances y los que no.
Como pequeña muestra les recomiendo ver este video, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. Tambien decian que tenia discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, veanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual