Existen innumerables estudios enfocados en buscar los origenes y/o causas del autismo, en modelos diagnosticos, o en la importancia de la intervencion temprana, entre muchos otros, pero no hay tanta informacion enfocada en medir la evolucion en el largo plazo de niños con autismo y que profundice en los posibles factores que generan diferentes evoluciones teniendo en cuenta aspectos socio-economicos.
Ya tocamos este aspecto sobre la prevalencia de la poblacion hispana en los EE.UU. aqui y aqui, y en como los factores socio-economicos influyen incluso a la hora de recibir un diagnostico (1).
Un estudio reciente viene nuevamente a incidir en el aspecto de la importancia que tiene el hecho de que la familia tenga un buen nivel social, cultural y economico para un mayor desarrollo del niño con autismo. Tener un diagnostico temprano universal ha sido uno de los primeros exitos que se estan cosechando en diversos paises, y este hecho esta ligado a poder acceder a una atencion temprana. Las familias con menos accesos economicos han podido en muchos casos conseguir un diagnostico temprano gracias a la existencia de redes de apoyo temprano enlazadas con los servicios de pediatria. En California, este modelo ha conseguido que los datos de prevalencia entre las diferentes comunidades se esten igualando. Un diagnostico temprano accesible a todos los estratos sociales es sin duda un aspecto basico que nos ayuda a eliminar diferencias sociales. Es curioso como los casos de autismo de mas bajo funcionamiento presentan una mayor incidencia entre grupos sociales mas desfavorecidos (2).
En esta grafica vemos como el ratio de mayor o menor funcionamiento se haya relacionado con la capacidad economica de la familia.
Grafica: “Socioeconomic Status and the Increased Prevalence of Autism in Californiaâ€
Pero a pesar de que en el aspecto del diagnostico temprano, muchos paises y regiones trabajan para que sea de acceso universal, en el campo de la intervencion temprana y educacion las cosas son algo diferentes ya que nuevamente existen grandes diferencias entre clases sociales. Un estudio publicado en Abril de este año (3) ha revisado el desarrollo de 6.975 niños con autismo de 2 a 14 años de edad y residentes en California, que nacieron entre 1992 y 2001, para evaluar el desarrollo de la actividad social, la comunicacion y las conductas.
Hasta hace no demasiado se nos hablaba de que el porcentaje de personas con autismo y discapacidad intelectual asociada rondaba el 75%, sin embargo, un gran numero de estudios han ido derribando estas cifras y en el estudio de California tambien inciden en este hecho. El 63% de los niños evaluados presentan un alto nivel de funcionamiento que se afianzo durante el tiempo. El tercio restante presentaba un bajo nivel de funcionamiento, no obstante, un 10 % de estos niños que presentaban un cuadro de mas bajo nivel acabaron con un modelo de alto funcionamiento al llegar a los 14 años de edad.
Pero uno de los aspectos claves de esta evolucion tan buena esta asociada a una serie de factores que se convierten en detonantes de esta escalada de capacidades, tanto en niños con un nivel mas elevado de funcionamiento como de los niños con muy bajo nivel. Los investigadores encontraron que los niños que vivian en familias con un mayor nivel cultural y economico eran mas propensos a desarrollar altas funcionalidades frente a niños que vivian en entornos de un menor nivel economico y cultural. Esto no es una cuestion hereditaria, sino una cuestion puramente social. Las familias con mayor nivel socio-economico consiguen usar la practica totalidad de recursos existentes de forma temprana, ya sean estos publicos o privados, desde diagnostico temprano a intervencion temprana de calidad y asistencia especializada en el entorno escolar. A su vez, las familias con menos recursos deben emplear mucho mas tiempo y esfuerzos en poder obtener las ayudas publicas y se encuentran con problemas a la hora de poder afrontar el pago de terapias que pueden resultar inalcanzables.
Una buena intervencion temprana va a reducir los tiempos de adquisicion de habilidades en el niño y a su vez, reducira el tiempo cronologico durante el cual el niño presente alteraciones sensoriales que van a condicionar muchas de sus conductas. De la misma forma, la potenciacion de vias de comunicacion tempranas mejoran el desarrollo de la comunicacion del niño y la adquisicion de capacidades verbales, aspectos claves para el aprendizaje del niño. A su vez, la mejora de las habilidades del niño va a suponer una reduccion de conductas problematicas e inadecuadas.
Los resultados expuestos en los estudios aqui citados coinciden con los de otros estudios de caracteristicas similares, donde se incide en la importancia del diagnostico temprano y de una intervencion temprana, intensiva y de calidad como el factor basico para que el niño con autismo pueda desarrollar al maximo sus capacidades. Y tambien queda patente que el acceso del niño a la mejor intervencion no esta relacionada con los derechos del niño en el acceso a la mejor atencion sanitaria y educativa, sino al nivel social de los padres. Cuando las politicas publicas de salud incluyeron la deteccion y diagnostico de los Trastornos del Espectro del Autismo en los EE.UU., las diferencias de prevalencia entre diferentes grupos etnicos y sociales han desaparecido practicamente, sin embargo sigue siendo patente que el acceso a las terapias aun sigue siendo una asignatura pendiente.
Es peligroso que no se diseñen politicas destinadas a eliminar las barreras sociales que eviten el acceso a las terapias adecuadas de los niños con autismo, ya que sin la existencia de estas politicas que puedan dar este acceso libre a todos los niños en el ejercicio pleno de sus derechos, se potencia la mercantilizacion y monetizacion del trastorno, corriendo el peligro de que el niño sea visto como fuente de ingresos para empresas privadas, y se entre en un modelo de compra de “pseudo-derechosâ€. Los gobiernos tienen una gran responsabilidad para evitar que no se cruce la linea roja de la dignidad, de forma que todos los niños puedan disfrutar de sus derechos en igualdad, sin que la condicion social los conduzca a un futuro marcado por la incertidumbre.
En una situacion de ausencia de politicas publicas se traslada a las familias toda la carga, la cual es compleja de llevar, a su vez es habitual que uno de los miembros de la pareja debe abandonar su empleo para poder dar la mejor atencion posible al hijo, agravando, mas aun si cabe, la situacion economica familiar. A su vez, la tension emocional de la familia es muy alta, y la sensacion de exclusion y abandono se acrecienta cuando los avances del hijo no son los esperados. Esta sensacion de “abandono†puede hacer caer a las familias en remedios milagrosos, o en manos de personas con pocos escrupulos. La importancia que estos estudios tienen es fundamental para entender la obligacion de que los agentes sociales trabajen en el diseño e implantacion de politicas que preserven y garanticen la integridad a todos los niveles del acceso a los medios necesarios en las mejores condiciones.
Bibliografia:
Raymond F. Palmer, Tatjana Walker, David Mandell, Bryan Bayles, and Claudia S. Miller. “Explaining Low Rates of Autism Among Hispanic Schoolchildren in Texasâ€. American Journal of Public Health: February 2010, Vol. 100, No. 2, pp. 270-272. doi: 10.2105/AJPH.2008.150565
Marissa D. Kinga and Peter S. Bearman – “Socioeconomic Status and the Increased Prevalence of Autism in California†– Am Sociol Rev. 2011 April 1; 76(2): 320–346 – DOI: dx.crossref.org/10.1177%2F0003122411399389
Christine Fountain, Alix S. Winter, Peter S. Bearman “Six Developmental Trajectories Characterize Children With Autism†– Pediatrics Vol. 129 No. 5 May 1, 2012 pp. e1112 -e1120 (doi: 10.1542/peds.2011-1601)