Pequeñas variaciones en las condiciones iniciales pueden implicar grandes diferencias en el comportamiento futuro; complicando la prediccion a largo plazo†Teoria del Caos
En las dos partes iniciales hemos visto que son las conductas desafiantes y los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Tal y como indicamos en la primera parte vamos a dividir por grupos el modelo de intervencion de estas conductas, ya que en funcion de factores como la calidad en la comunicacion, o incluso la edad, habra factores y origenes que diferiran de forma sustancial y de igual forma la intervencion que realizaremos. En esta parte hablaremos de forma especifica de las conductas desafiantes en el Sindrome de Asperger.
Conductas desafiantes en el Sindrome de Asperger
Las personas con Sindrome de Asperger suelen tener un buen nivel de comunicacion verbal, pero el que exista ese buen nivel comunicativo no siempre implica un buen nivel de comprension, sobre todo en lo referente a la comprension de cuestiones sociales. Este hecho conlleva que no se entiendan de forma correcta muchas expresiones, o incluso podemos tener casos de literalidad que a su vez genere este tipo de mala comunicacion. Hay casos donde, aunque exista lenguaje verbal, quiza la parte funcional del mismo, o aspectos semanticos o pragmaticos puedan estar alterados, si este aspecto no ha sido adecuadamente trabajado, podremos aumentar mas la confusion al respecto, no solo de los aspectos sociales del lenguaje en si, sino de otros aspectos mas genericos. Otro punto destacable es la inflexibilidad, en muchos casos producida por una incomprension contextual, esta inflexibilidad o rigidez absoluta en determinadas situaciones si no son gestionadas de la forma adecuada, podran desembocar en un momento muy comprometido.
El aspecto de la literalidad del lenguaje puede crear situaciones indeseadas para la persona con Asperger. Por ejemplo, Carlos esta en su clase, llega el maestro y dice “Sientenseâ€, y todos los alumnos se sientan menos Carlos, que sigue pululando por la clase. Automaticamente el maestro se enfadara ante la “desobediencia†de Carlos. Lo que el maestro no sabe es que no ha dado la orden de la forma correcta. Deberia haber dicho “Carlos, sientate, y el resto, hagan los mismo, sientense tambienâ€. La orden “Sientense†puede no ser comprendida de la forma adecuada por Carlos. Bien, esto no es una conducta desafiante, esto es un problema de comunicacion, pero posiblemente para el maestro sea un acto de rebeldia, y a su vez, esta conducta generara cierto alboroto en clase que posiblemente consiga que Carlos se ponga bastante nervioso. Una vez le preguntaron a un joven, que disfrutaba mucho con la lectura, cual era su libro favorito, su respuesta fue “no lo se, aun no me los he leido todosâ€, que respuesta tan pedante ¿no creen?, sin embargo la pregunta era incorrecta, deberian haber preguntado que “de los libros que has leido, ¿cual te ha gustado mas?â€. En muchas ocasiones las personas con Asperger no pueden ir mas alla del puro sentido literal de una expresion, y esto genera una mala respuesta por parte del otro, ya sea el rechazo, o cualquier otra accion motivada a su vez por la incomprension de la respuesta recibida. Y nuevamente, esto no son conductas desafiantes, aunque algunas personas asi las consideren, pero si pueden ser detonantes de las mismas.
“Nuestro instrumento de pensamiento mas util es el lenguaje. Es el equivalente intelectual de la palanca o la rueda. Pero para la persona con un Trastorno del Espectro del Autismo las cosas son distintas. El lenguaje es una regla, no un instrumento†Mike Stanton, del libro “Learning to Live with High Functioning Autismâ€
Otro de los problemas asociados a las conductas desafiantes esta relacionado con el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este trastorno puede afectar de multiples formas, desde sonidos, olores, texturas, contacto fisico, luces,…, y muchas personas con Asperger generan un gran estres debido a este trastorno. En muchos casos, los sonidos propios de un colegio pueden representar una terrible agresion sensorial, o las luces, o el propio contacto fisico.
Este tipo de situaciones, muy cotidianas, generan que el niño o niña, o el/la adolescente, o el/la joven, acumulen una gran tension emocional. Este aspecto lo abordamos en el articulo “Tension emocional en el Sindrome de Asperger y Autismoâ€, pero aqui vamos a ahondar mas en este aspecto, ya que esta acumulacion de tension desemboca en las conductas que aqui tratamos.
Acumulando tension
A medida que pasa el dia, la persona con Asperger recibe una serie de “agresiones†a diversos niveles, tanto a nivel sensorial, como social. Este hecho -sin sumar otras problematicas posibles- predispone a “estallar†en un momento indeterminado, a veces incluso ante una situacion absurda. Sencillamente fue la gota que colmo el vaso. Esta liberacion emocional puede generar diversas respuestas, desde un ataque de ira, una agresion contra el entorno (Romper todo cuando se ponga por delante, tirar objetos) o una agresion contra otras personas. Podemos decir que el “modulo social†sencillamente se desconecto y dio paso a una conducta inadecuada consecuencia de un intento fallido por soportar toda una bateria de “agresiones†de diversa indole. Y no hablamos de un detonante unico, lo mas habitual es que se conjuguen diversos factores.
Es destacable que muchos chicos y chicas con Asperger sean capaces de “soportar†su jornada escolar, pero cuando llegan a casa, sencillamente explotan. Y explotan en casa -y generalmente con sus madres- porque durante todo el dia han estado conteniendo sus emociones, que les han producido todo tipo de confusiones, tension e incluso panicos. Y en casa, en su hogar, con quien hagan lo que hagan saben que no les va a juzgar, sencillamente explotan. A veces, las unicas personas que “sienten†de forma real el trastorno es la persona en si y sus padres. Algunas personas con Asperger comentan que a veces no pueden ni siquiera soportarse a si mismas, y esto les produce un estado depresivo y de tristeza.
El nivel de estres que una persona con Asperger puede llegar a acumular en el dia a dia es inmenso. Una madre me pregunto que podia hacer para entender el origen de las conductas de su hijo, mi recomendacion fue la siguiente: Ponerse ropa interior realizada con tejido de esparto; usar unos zapatos de una talla menos o con unas piedrecitas en su interior; taparse la boca con cinta americana, pero apretando bien fuerte; ponerse sonotones con el volumen al maximo en ambos oidos; atarse los brazos para eliminar la expresion corporal; usar unas gafas con capacidad de aumento y distorsion periferica y a continuacion, irse a las 5 de la mañana al mayor mercado de abastos Pekin y conseguir 5 yuanes para tomar un taxi. Quien sea capaz de aguantar mas de 20 minutos sin tener un ataque de ansiedad, panico, ira, …, que me avise. Porque muchas veces eso es lo que deben de soportar las personas con Asperger.
Acoso Escolar
En el articulo que publicamos bajo el titulo “Acoso escolar hacia adolescentes con Sindrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento†hablabamos de este espinoso y grave tema, y no hay que olvidar que Alrededor del 94% de los estudiantes con Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana, y hay mil y una formas de llevar a cabo este acoso. Pero no nos vamos a centrar en las formas de acoso, sino en las consecuencias. Y estas suelen desembocar en muchas ocasiones en una respuesta agresiva, principalmente en el caso de varones. En el caso de las feminas la respuesta agresiva suele ser o mucho menor o de mas baja intensidad, pero en este caso la aparicion de depresion, ansiedad,…, se manifiestan de forma mucho mas intensa que en los varones. Otro de los riesgos añadidos son las tendencias suicidas, en muchos casos, la presion que sufren acaba superando las capacidades de aguante y conduciendo a una muy peligrosa opcion.
El acoso, ya sea psicologico o fisico, va mellando de forma continuada la -ya de por si mermada- capacidad de aguante de la persona. A su vez, generara que, en un momento de dificil prevision, la persona necesite sacar toda esa tension acumulada. Tal y como comentabamos previamente, en algunos casos esta liberacion se producira en casa, en otros casos en un momento que a priori no tiene por que estar conectado con el instante cronologico en el que se produce la agresion y en otros casos se producira justo en ese momento.
Otro de los problemas asociados al acoso es la situacion de alerta continuada, de forma que acaban interpretando como una agresion acciones de compañeros que en realidad no lo son, y en muchos casos desembocar en una respuesta furiosa que no viene a cuento. Es decir, en este tipo de situaciones pagan justos por pecadores.
Las respuestas conductuales al acoso pueden ser mal interpretadas por parte del equipo docente si este no tiene la formacion adecuada. Ya hemos dicho que las conductas desafiantes NO son el problema, son la consecuencia. Saber interpretar las señales nos ayudara a descubrir el origen.
Miedo a equivocarse y obsesiones
Muchas personas con Asperger luchan de forma continuada intentando no “equivocarseâ€, viven en una especie de panico al error. Y esta tension continuada genera estados emocionales que desembocan en crisis de ansiedad, depresion, frustracion, parasomnias, etc. Esta especie de preocupacion por posibles situaciones criticas, que curiosamente casi nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival Strategies for People on the Autism Spectrum) puede generar a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de lo que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de su entorno las situaciones inesperadas no sucederan. Es una especie de estado de “autodestruccion†emocional controlada. Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en adolescentes, es una posicion de chantaje emocional hacia sus familiares mas cercanos, conductas desafiantes o una posicion orientada a una soledad absoluta (se puede estar rodeado de gente y estar solo).
Cuando no se consigue que TODO este bajo control, cuando algo rompe el equilibrio, la persona con Asperger puede sufrir una especie de bloqueo mental, sensorial, emocional o incluso todos a la vez. Pero al final no siempre se puede tener todo controlado. Podria explicarse como si necesitasemos el concurso de una silla de ruedas para desplazarnos, pero cada vez que nos equivocasemos la silla nos diese tremenda descarga electrica que nos dejase extremadamente confusos y aturdidos.
A su vez, determinadas obsesiones enfatizan la rigidez e inflexibilidad, siendo este otro detonante, cunado algo se sale del “camino marcado†provoca una reaccion de enfado (en diversos grados) que puede resultar incomprensible. O incluso presentar una conducta negacionista ante la sugerencia de un cambio, esta inflexibilidad desemboca por tanto en situaciones de desafio claro o negacion ante la propuesta (sea este del tipo que sea) que se le hace. Ante una situacion de ansiedad y frustracion lo mas normal es que la respuesta de la persona no sea una respuesta que se adecue a lo socialmente aceptable.
Medicacion
Otro de los factores que puede generar cambios son los medicamentos. A veces estos cambios son para mejorar, a veces para empeorar, o a veces sencillamente no pasa nada. En cualquier caso, el uso de medicacion presenta un riesgo añadido, que es que aunque la persona presente un efecto placebo, se adquiere la falsa percepcion de que a traves de sustancias quimicas uno puede volverse mas “normalâ€, hecho que puede hacer muy atrayente el consumo de otro tipo de sustancias quimicas no legales o producir un abuso en el consumo de farmacos. Y como es bien sabido, el consumo de drogas de todo tipo (farmacos incluios) que generan cambios en la conducta pueden tener resultados inesperados, ya sea por un mal uso o abuso o sencillamente por el propio efecto del producto.
Esta especie de dependencia a este tipo de productos genera a su vez conductas inadecuadas. Desde estados de ansiedad, ira, agresividad,…, incluso por la parada de la toma de estos productos. En algunas situaciones tendremos cuadros muy similares a los del sindrome de abstinencia.
Comorbilidades
El deficit de atencion con o sin hiperactividad suele ser una comorbilidad bastante comun en el Sindrome de Asperger. En el articulo “El TDAH como comorbilidad en el Autismo y Sindrome de Asperger†abordamos este tema de forma especifica. La presencia tanto del TDAH complica los aspectos generales, con lo cual todo lo descrito hasta aqui podra verse amplificado en los casos donde el TDAH se presente de forma comorbida. En el caso de tan solo existir un deficit de atencion (DA) se reduce bastante la problematica, aunque quiza podamos tener chicos algo mas ensimismados en determinados momentos, la mayor problematica vendra generada por el efecto aumentativo de la problematica relativa a la comprension de determinadas situaciones sociales, de un menor rendimiento escolar, …, pero a priori no tiene porque ser un factor determinante en las conductas desafiantes, aunque si un adyuvante.
Pubertad y adolescencia
Estas fases de la vida son un momento complejo para todos, los cambios fisicos son evidentes, tanto en chicos como en chicas. Aunque en las feminas ademas de iniciarse un poco antes, suele presentar pequeñas diferencias frente a los varones.
Todo el cambio que presentan genera cambios en la conducta, y a veces estos cambios pueden hacer aparecer de forma subita conductas desafiantes que antes no existieron. Ademas suele coincidir con el paso a secundaria, y en algunos casos puede implicar tambien un cambio de centro educativo, o, un modelo muy diferente al de la educacion primaria. Este es un momento bastante complejo, niños y niñas que no habian tenido estos problemas conductuales sufren una especie de metamorfosis subita. Y aqui se conjugan diversos factores a todos los niveles. El contexto ecologico ha cambiado.
El cambio de centro educativo o el paso a secundaria significa que el profesorado va a ser algo menos cercano, incluso el numero aumenta, el nivel y las exigencias tambien y la posibilidad del acoso se dispara. Si juntamos todo esto tenemos un cocktail muy complicado de tomar.
En esta etapa de la vida, todo cuanto se ha expuesto aqui se va a amplificar, por tanto habra que estar especialmente atento a las señales. El lugar que mayor tension genera en el niño/a o adolescente con Asperger suele ser generalmente el colegio, dado que es un lugar donde se van a poner a prueba todos los deficits propios del Asperger y la calidad de las herramientas y habilidades adquiridas para afrontar estos retos.
La familia
Tal y como indicamos en muchos casos las conductas desafiantes pueden producirse en el hogar como un hecho sobrevenido, donde aunque el problema sea ajeno al entorno familiar es donde se desemboca. Muchas familias hablan del cambio radical en fines de semana o en epocas de vacaciones, donde reina una paz absoluta, precisamente porque se “elimino†la fuente del problema, y haciendo honor al refran “muerto el perro se acabo la rabia†puede parecer una solucion, pero en realidad no lo es. Ya que una vez se regresa al colegio el problema renace de nuevo.
Otro de los aspectos a tomar en consideracion son los hermanos. A veces ellos “sufren†de forma directa las conductas desafiantes de sus hermanos/as con Asperger. Incluso pueden ayudar o incentivar (de forma consciente o no) a que estas conductas se agraven mas aun. Hemos de ser conscientes que la convivencia puede ser muy dificil, y si a eso añadimos pubertad y adolescencia, bien, podemos tener una situacion muy compleja entre manos. Donde no hay culpables. Afrontar estas situaciones no es facil, trabajar en la linea general de superar y comprender los problemas sera basico.
En cualquier caso, ha algo que no se debe de tolerar, y son las conductas agresivas, se debera trabajar de forma intensa si tenemos conductas agresivas.
Enfrentando las Conductas Desafiantes
Realmente no hay soluciones magicas o unicas, ya que en cada caso habra que tomar en cuenta los factores que aqui se han destacado (y posiblemente algunos mas que se han obviado) para, desde la singularidad, poder afrontar el problema con un modelo especifico y adaptado a la persona y sus circunstancias concretas. No debemos olvidar que este tipo de conductas son producto de la dificultad de la personas con Sindrome de Asperger para gestionar determinadas situaciones o sensaciones, por ello la adquisicion de habilidades y competencias se llevaran a cabo como modelo preventivo y a traves de la enseñanza y educacion que permita a la persona disponer de estas tecnicas adaptativas. Por eso es tan importante que las acciones sean coordinadas y dirigidas por un profesional cualificado que diseñe el plan especifico para la persona, las recomendaciones que aqui se describen son de caracter general e informativo y no constituyen un modelo de intervencion.
Tambien debemos ser conscientes que estas conductas no se van a resolver en el momento en que se producen. Sino antes de que estas se produzcan, es decir, hay que prevenirlas. Y para ello deberemos realizar una serie de acciones.
La primera tarea es intentar identificar los origenes, ya que de esa forma podremos actuar sobre el detonante, que es donde hay que focalizarse en una primera instancia. A posteriori deberemos de diseñar las “herramientas†e intervencion necesarias para superar el o los problemas. Habra casos donde -como en el acoso- el objetivo sera doble, eliminar la fuente del problema y a su vez, dotar a la persona de instrumentos para poder hacer frente a este tipo de situaciones. En otros casos, si la mayoria de los problemas tienen un origen puramente sensorial, trabajaremos pues en esa linea, es decir, con sesiones de integracion sensorial. O quiza tengamos una gran combinacion de “un poco de todoâ€, con lo cual deberemos llevar a cabo una intervencion multidisciplinar. Es fundamental que el o los profesionales que diseñen el plan tengan experiencia y conocimientos acreditados ya que estamos ante situaciones que quiza cueste de cierto tiempo resolverlas y a veces los otros actores involucrados quiza no sean muy colaboradores.
Sin duda alguna el mejor modo de prevenir e intervenir en las conductas desafiantes es a traves de la educacion, pero no solo de la persona, esta educacion ha de ser extensiva a todo su entorno social.
Como se apunto previamente, una parte importante de esta problematica tiene su origen en el centro escolar, por tanto esto implica:
Tener una buena comunicacion con el centro y que este tenga una buena predisposicion.
Formar e informar al personal docente para que hagan “pequeños†cambios, tal y como indicabamos en el ejemplo de Carlos.
Concienciar al resto de compañeros sobre la diversidad, dar formacion sobre acoso escolar para conseguir que en vez de posibles “agresores†obtengamos posibles “protectoresâ€.
Concienciar e informar al resto de padres.
Diseñar planes de apoyo durante la vida escolar, el hecho de que un año todo sea perfecto no significa que al año siguiente sea un desastre. En este aspecto no debemos bajar la guardia.
Tener en cuenta los cambios de primaria a secundaria y por tanto extender el modelo.
Contar con un mecanismo de coordinacion entre la familia, el colegio y el equipo de profesionales de forma que todo el mundo trabaje en la misma direccion.
A su vez, deberemos dar a la persona el apoyo educativo necesario para que por una parte, disponga de instrumentos suficientes para poder controlar la mayor cantidad posible de situaciones, o, en caso de no conseguirlo, disponer de herramientas que eviten la frustracion o ansiedad que estaba aparejada a esas situaciones. Hay una serie de aspectos generales que nos ayudaran a enfocar el tema:
Tener habilidades para mejorar las conductas inflexibles, estrategias que permitan hacer frente a la frustracion.
Autoreconocimiento de las conductas inadecuadas. Tener conciencia de que se esta actuando de forma incorrecta para poder pararlas antes de que estas vayan a mas.
Estudiar las zonas de trabajo de la persona. Si por ejemplo existen desordenes sensoriales y su clase esta en la parte mas ruidosa del centro por ejemplo, un cambio de ubicacion puede ser muy adecuado.
Uso de instrumentos, por ejemplo, ante una situacion que le produzca mucha ansiedad, el poder usar durante un tiempo tasado una pequeña consola, o escuchar musica, o alguna otra actividad que le calme o incluso le “aisle†durante el tiempo necesario para evitar esa sobrecarga.
Enseñar tecnicas para mostrar desagrado, confusion o una mala comprension de situaciones. A veces un sencillo “No entiendo bien lo que esperan que haga†puede dar grandes resultados.
Uno de los aspectos importante en el Sindrome de Asperger (Y tambien en Autismo de Alto Funcionamiento) es su capacidad de comunicacion. Debemos por tanto saber escuchar a nuestros hijos. Establecer una comunicacion de calidad a nivel emocional va a ser determinante, ademas, si sabemos hacer las preguntas adecuadas, obtendremos las respuestas adecuadas.
Hay un aspecto que me gustaria destacar, y es relativo a los problemas derivados del colegio. Pongamos un ejemplo ficticio. Un adolescente con Sindrome de Asperger esta sufriendo muchos problemas en su colegio, estos problemas le han creado graves tensiones, y todo un catalogo de conductas desafiantes. El colegio no esta poniendo mucho de su parte, es mas, descarga toda la responsabilidad en el muchacho. Insisten en que no hay acoso, que el es el agresivo, o que no se adapta al colegio o cualquier otra excusa. En fin una situacion complicada y generada por desconocimiento y poca predisposicion. Sin embargo, los padres en pro de defender los derechos educativos de su hijo se empeñan en que el mismo permanezca en el centro, luchan durante un tiempo determinado para que el muchacho consiga tener un apoyo que antes no tenia. Todo esto ha consumido practicamente todo el curso escolar (Siendo optimistas), y mientras tanto, el muchacho ha estado sufriendo todos y cada uno de los dias, la familia ha sufrido las consecuencias de las agresiones, gritos, malhumor,…, eso sin contar las llamadas al orden del colegio (ese que no colabora y que forma parte del problema y no de la solucion), y realmente lo unico que hemos conseguido es que la situacion se agrave de forma importante, no permitamos entrar en esa escalada de conductas inadecuadas.
Es cierto que la educacion es un derecho y que hay que luchar por la mejora a todos los niveles, pero que no sea nuestro hijo el que pague las consecuencias. Si es necesario dar “un cambio de aires†haganlo, no dejen que su hijo sufra dia a dia. Si usted vive en España y penso en la posibilidad de la educacion en el hogar consulte el libro Ana Maria Redondo “Defensa de la Constitucion y enseñanza basica obligatoria. Integracion educativa intercultural y educacion en el hogar“. En algunos paises la educacion en el hogar o homeschooling esta perfectamente regulada, quiza pueda ser una buena solucion temporal que permitira resolver entre tanto los problemas. Habra muchas situaciones donde todo este en nuestra contra. Seamos proactivos y creativos.