En el año 2007 replicamos una noticia donde se decia que autismo no equivalia a retraso mental. En el año 2010 inicie una serie de articulos para dar mayor enfasis a este aspecto, y a continuacion, trabajar por la eliminacion del propio termino de retraso mental, que tan desafortunado me parecia, siguiendo la linea que otros muchos propugnaban. Y de paso, explicar que confundir un Trastorno del Desarrollo Intelectual con Autismo era un error. Afortunadamente la definicion de retrasado mental ha sido excluida de la terminologia medica, o de todo texto legal en algunos paises, pero sigue siendo de uso habitual entre familias y profesionales. Sin embargo aun se sigue en la creencia erronea que autismo equivale a discapacidad intelectual.
En mayo del 2008 escribi un corto ensayo hablando de la diferencia entre ser y tener, intentando exponer que la palabra “Autista†no era una forma adecuada de referirse a una persona con un Trastorno del Espectro del Autismo. No se podia definir a 67 millones de personas diferentes en una sola denominacion. Han pasado cuatro años desde que inicie mi particular campaña para eliminar esa forma de estigmatizar a las personas. Curiosamente, en estos cuatro años me ha resultado mas facil convencer de esta falla lingüistica a quienes nada tienen que ver con el autismo. A dia de hoy sigo viendo con cierta frustracion asociaciones de padres con la etiqueta Autista en su denominacion. Sigo viendo como madres me contactan diciendo que su hijo autista esto o lo otro. O peor aun, sigo leyendo titulares de prensa donde se habla del niño autista. O mas grave todavia, sigo leyendo escritos realizados por profesionales del sector usando el termino niño autista.
En el año 2007 nos hicimos eco de la presentacion de la guia de la discapacidad para su uso en los medios de comunicacion. Tambien en Marzo del 2011 impulsamos una campaña para erradicar de los medios de comunicacion el uso inadecuado de esta terminologia. AETAPI lanzo el primer testigo y nosotros intentamos recogerlo para seguir en esa linea. Sin embargo seguimos leyendo titulares desafortunados usando el termino “autista†como adjetivo descalificativo o sencillamente como una definicion totalitaria de una persona y por extension de millones de ellas.
En el verano del 2011 el grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo inicio la campaña para eliminar el uso peyorativo del termino, campaña que como es obvio impulsamos y difundimos hasta la saciedad. Hoy seguimos haciendolo. Se siguen empleando -todavia- en muchos medios de comunicacion el termino autista como adjetivo descalificativo. Y eso a pesar de la presion social orquestada desde el grupo “Acciones Contra los Mitos del Autismoâ€.
A finales del 2009 se inicia una accion promovida por una de las grandes activistas de la red, Anabel Cornago a propuesta de Inma Cardona, para el cambio de la definicion de la palabra “autismo†en el diccionario de la Real Academia Española de la Lengua (RAE). Segun la respuesta de la RAE, calculan que para el 2014 tendran actualizaran la nueva definicion. Que por cierto os incluimos aqui cortesia del Blog Madre Reciente.
Esta es la definicion que se puede ver ahora:
autismo.
(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αá½Ï„ός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).
1. m. Repliegue patologico de la personalidad sobre si misma.
2. m. Med. Sindrome infantil caracterizado por la incapacidad congenita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatria, sintoma esquizofrenico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.
Y en la edicion impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, sera:
autismo.
(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αá½Ï„ός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).
1. m. Repliegue patologico de la personalidad sobre si misma.
2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicacion y a la interaccion social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.
Sin embargo existe cierto nerviosismo por parte de los grupos activistas a consecuencia de la exasperante lentitud de la RAE. Cosa que dicho sea de paso, no puedo entender como tardan 4 años en tomar una decision asi. Pero es sabido que los cambios de la RAE se suceden en base al principio de politica de hechos acontecidos. Es decir, que cambian algo cuando ya es extremadamente obsoleto y nadie usa, o añaden algo cuando hace años que lo usa todo el mundo. Bien yo puedo entender -aunque no compartir- esta lentitud extrema. Pero en este caso, me temo que si la nueva definicion de la RAE es adecuada, por una vez va a adelantarse a la realidad. Y es que si en cuatro años, el uso del termino autista sigue siendo de uso comun a nivel social, a nivel profesional y a todos los niveles, y esto a pesar de la gran difusion que esta propuesta tiene (con mas de dos millones de lecturas es uno de nuestros articulos mas leidos). Que la campaña contra los mitos del autismo solo en Autismo Diario acumula alrededor del millon de lecturas, y sin embargo parecen hacer oidos sordos.
Es decir, hay difusion, y mucha. Se ha conseguido en base a la presion de los interesados que cada dia haya mas gente consciente de esta problematica. Pero a pesar de estos 4 años de dar difusion, de concienciar, de difundir, de recibir muchas criticas, increiblemente las mayores por parte de las familias, de seguir inmunes al desaliento, aun no lo hemos conseguido ¿Por que? Pues porque el muro a derribar es muy grande, pero el tamaño del reto se contrarresta con teson.
Mucha gente me decia que perseguia un sueño cuando hace cuatro años me empeñe en cambiar las cosas desde abajo. Y quiza fuese un sueño, ¿por que no verlo asi? Pero lo bueno de los sueños no es tenerlos, es perseguirlos. Y hoy, se con certeza, que incluso algunos de los mas reticentes han dado su brazo a torcer. Que muchas asociaciones estan cambiando sus denominaciones y eliminando el termino “autistaâ€, que muchos medios de comunicacion estan actualizando su manual de estilo. Que muchas familias ya no usan el termino autista para referirse a sus hijos. Que muchos profesionales han cambiado la terminologia. Y todo esto en base a un sueño que se ha convertido en colectivo. Ahora mucha gente sueña con lo mismo, y cuando el sueño es colectivo, se inicia la mutacion hacia la realidad. Quiza necesitemos 4 años mas, quiza vamos a ser mucho mas lentos que la propia RAE. Quiza tengamos que seguir escuchando criticas por parte de personas de vision estrecha. Pero dada la determinacion con la que muchas personas estamos convirtiendo este sueño en realidad, se va a conseguir.