Las familias con personas autistas y los profesionales que trabajan con ellas leen y escuchan numerosos comentarios sobre una amplia variedad de opciones de tratamiento. Por lo general, muy pocos de estos metodos seran accesibles en el ambito local. Como en el caso de muchos trastornos de la salud que no tienen un unico tratamiento eficaz, se proponen metodos diversos.
Algunos metodos se han mostrado cientificamente eficaces para ayudar a las personas afectadas de autismo. Otros estan basados en casos unicos, o en informes anecdoticos. Hay metodos de tratamiento que no tienen en cuenta, o que incluso se oponen, a las evidencias contrastadas sobre el autismo. por ejemplo, los que siguen arguyendo como causa del autismo la inadecuada crianza del hijo por sus padres. Otros carecen de criterios cientificos, o no es posible juzgarlos con dichos criterios. Algunos reivindican ser especificos para el autismo, otros se recomiendan para todo tipo de dificultades del desarrollo. A menudo los medios de comunicacion, y a veces los propios profesionales implicados, sobredimensionan los efectos positivos de un tratamiento y minimizan su carencia de resultados de base empirica. Se debe aconsejar a las familias que busquen:
• Un diagnostico basado en instrumentos validados y reconocidos.
• Servicios que se caractericen por una evaluacion regular y continuada.
• Referencias del metodo de intervencion propuesto en publicaciones cientificas solidas y contrastadas.
Hay que animar a las familias a adoptar una actitud critica antes de comprometerse en un plan de tratamiento, y a considerar los riesgos implicados, y el impacto potencial, que la intervencion conlleve para todos los miembros de la familia.
Las familias, durante los años de vida de su miembro afectado de autismo, deben hacer frente a diversos desafios. Para ayudarlas a asumir esta carga y llevar una vida satisfactoria, deben poder acceder a una serie de servicios. Estos servicios no han de considerarse un lujo, sino como medidas normales de apoyo a cuyo acceso tienen derecho.
Desgraciadamente, pocas familias europeas tienen libre acceso a servicios minimos tales como:
• informacion y envio a servicios especializados y asociaciones de familiares;
• asesoramiento practico basado en la colaboracion igualitaria familiaresprofesionales;
• ayuda economica adecuada;
• oportunidades de ocio adaptado;
• asistencia a domicilio, cuidadores de niños o acompañantes de adultos;
• recursos de acogida para estancias de corta duracion / fines de semana;
• consejo legal;
• acceso a recursos y servicios durante los periodos de normalidad y de crisis.
Los servicios son esenciales pero, por si solos, no son suficientes. La actitud de nuestras comunidades hacia las personas afectadas de autismo y sus familias es extremadamente importante. Sus derechos, que se exponen en la Carta de los Derechos de las Personas Afectadas de Autismo, han de ser reconocidos y asumidos por todas las autoridades, y por el sistema que facilite los recursos. Las familias han de sentirse aceptadas como miembros valiosos de su comunidad local. La comunidad tendria que proporcionar ayuda y lograr que las familias pudieran hacer frente a las dificultades planteadas por el autismo. Los miembros de la sociedad deben ser conscientes del importante papel que corresponde a las familias, y ayudarlas de manera responsable.
Todos necesitamos una sociedad solidaria, una sociedad que avance hacia el objetivo de garantizar plena ciudadania a las personas afectadas de autismo, favoreciendo y apreciando sus cualidades, aceptando su diversidad, impulsando su bienestar y su contribucion positiva al mundo que todos compartimos.