La madre de Ankor, un niño de seis años de edad, celebra el “volver a escuchar ruido en casa†gracias a un centro especializado como la Escuelita de Ilusiones
Guacimara Navarro, con su hijo Ankor, en su casa. / a.r.
Guacimara Navarro tiene 31 años y hace seis dio a luz a un bello bebe al que llamo Ankor. Hasta aqui todo normal. Podria ser la llegada al mundo de cualquier niño de Canarias, pero nada mas lejos de la realidad. Ankor tiene autismo, como uno de cada 166 niños nacidos en el mundo. A dia de hoy, a su madre se le llena la boca al realizar esta afirmacion, pero narra a DIARIO DE AVISOS el arduo proceso por el que ha pasado ella y otras familias hasta lograr un diagnostico y una educacion acorde a la patologia de su hijo. Todo ello al margen del alto coste economico que le supone a una madre soltera.
A los 20 meses de nacer, Ankor todavia es un niño “normal†y comienza a ir a la guarderia. Es entonces cuando aparecen los primeros sintomas. Empieza a perder el poco lenguaje que sabia, a la vez que manifiesta ciertas conductas estereotipadas, como movimientos repetitivos. “Cogia un coche y le daba vueltas a la rueda sin parar y otras cosas que antes no hacia. Tambien dejo de ser sociableâ€, relata su madre. “Preocupada fui al pediatra y la respuesta fue que cada niño tiene su ritmoâ€. Eso la tranquilizo pero solo en un primer momento… “Afortunadamente tuve suerte, y la dueña de la guarderia me puso sobre aviso: ‘Guaci’, pasa algo, Ankor no lleva el mismo ritmo de aprendizaje que los otros niñosâ€. El peregrinaje de esta madre soltera solo acababa de comenzar.
“Pensando que era un retraso del lenguaje fui al otorrinoâ€. Como logopeda que es, Guacimara Navarro sabe que las deficiencias auditivas producen que los niños frenen su desarrollo lingüistico porque dejan de oir antes de tener tiempo de escuchar y aprender nuevos vocablos. Efectivamente, Ankor tenia una deficiencia auditiva que supera tras un tratamiento tedioso, pero sus sintomas no remiten. “Se suponia que a los cuatro meses tendria que tener un nivel adecuado, pero el niño no mejora. Seguian las estereotipias y los aleteos con las manos, que movia de forma repetitiva y sin sentido. Continuamente decia ‘no’ con la cabezaâ€, relata Guacimara, quien comienza a identificar las conductas de su hijo como las propias de un de un niño con autismo. Con el fin de fomentar sus habilidades acudio al pedagogo experto en Psicomotricidad de la Universidad de La Laguna, Miguel Llorca, quien les remite a la Asociacion de Padres de Niños con Autismo de Tenerife (Apanate). Alli se le diagnostica que Ankor tiene el Trastorno del Desarrollo Generalizado (TGD). En Apanate, el niño comienza a realizar unas terapias por las tardes- dos sesiones semanales de 45 minutos-. La joven, que considero que las terapias no se adaptaban bien a las necesidades de su hijo. Decidio, entonces, continuar con su peregrinaje en busca de la mejora del niño.
“Hay que tener pastaâ€
Ankor entro en un colegio publico, y lejos de suponer un alivio, para su madre se convirtio en una autentica odisea compatibilizarlo con su vida laboral. “No dejaban que el niño fuera a permanencia por la mañana ni pagando, y tampoco lo pude apuntar a comedor porque decian que el niño no podia estar solo y que no podian estar pendientes de elâ€. Asi, entre los desplazamientos al colegio, las comidas en casa y los talleres, tuvo que dejar el trabajo, mientras los gastos continuaban. “¿Que trabajo te permite ese ritmo? Son terapias costosas, para conseguir que el niño evolucione hay que tener pasta, el autismo es para ricosâ€, lamenta antes de recordar el incondicional apoyo de su madre. “Las personas con discapacidad que tienen menos de 18 años no reciben una cuantia mensual, a no ser que se tramite la de dependencia (que sabemos todos como va, mientras) una vez consigues el certificado de minusvalia, recibes una ayuda de 1.000 euros anuales. Tambien hay una beca, pero si tienes a tu hijo escolarizadoâ€.
Posteriormente, Guacimara entra en contacto con la Escuelita de Ilusiones. Ankor no llegaba a los 4 años. Alli le ofrecen una metodologia de trabajo con el niño y una terapia intensiva e individualizada, mientras que el sistema educativo ofrecia a Guacimara un Aula Enclave, es decir, una clase donde una maestra de educacion especial atiende a un grupo heterogeneo de niños con diferentes discapacidades. “Puede haber un niño autista, un sindrome de Down, un niño sordo y otro con paralisis cerebral; cada uno con sus necesidades especificas, en el mismo lugarâ€. Ankor deja el colegio publico para acudir a ‘La Escuelita’ todas las mañanas.
El primer beso
Ya desde el primer mes que Ankor empezo en La Escuelita, su madre noto una evolucion considerable. “Ankor comienza a estar; de repente hay ruido en la casa, el niño empieza a abrir el grifo para jugar con el agua, empieza a mirarme; y a los seis meses de estar en ‘La Escuelita’ me dio el primer beso, yo no me lo podia creer, casi me mueroâ€, cuenta, con lagrimas, y recuerda como era su hogar antes de la mejoria de Ankor. “A pesar de vivir con un niño pequeño el silencio reinaba en la casa. El niño permanecia escondido detras de una cortina, debajo de una mesa o ausente, practicando sus conductas estereotipadas. Fueron muchos años de silencioâ€. La logopeda relata como celebra cada pequeño gran paso de su hijo. “Los avances de un niño con autismo se valoran mas; por ejemplo, el control de esfinter es una de las cosas mas complicadas para los niños con patologias. Cuando el los controlo hice una fiesta. El dia que coge su mochila y la lleva al perchero , ese dia estas feliz durante todo el dia. Lo mismo ocurrio o la primera vez que se puso la camiseta o se quito el pantalon el solitoâ€.
Atencion temprana
En la Escuelita de Ilusiones hay 11 niños escolarizados y otros 9 que asisten a los diferentes talleres terapeuticos. Guacimara narra que solo una de esas familias dio con el centro a la primera, el resto paso por un largo camino de profesionales hasta ser diagnosticados y tratados correctamenteâ€. Explica que se siente relativamente afortunada por haber conseguido un diagnostico correcto de Ankor a los tres años, aunque considera que “podria haber sido incluso antesâ€. Esta madre argumenta no entender como es posible que un niño pase numerosas revisiones medicas y vacunas obligatorias durante sus tres primeros años de vida y tenga una TGD que pase inadvertida. “Los pediatras no tienen formacion en patologias de desarrollo a nivel cognitivo, es decir, que si un niño no tiene mal la cadera, los pulmones, las manos o los ojos, si no su cerebro, puede pasar por sanoâ€, lamenta antes de afirmar que “no es logico que el sistema no sea capaz de pasarles un test psicologico. Deberian poner un psicologo infantil en los centros de salud.†reivindica. Acto seguido cuenta con cierta indignacion que a un conocido suyo, que cree que su hijo es hiperactivo, un pediatra le contesto que “ya lo veremos mas adelanteâ€.
Terapia individualizada e intensiva
La Escuelita de Ilusiones es un centro especializado dirigido a niños con autismo ubicado en Los Baldios, en el municipio de La Laguna. Su metodologia es el Analisis Aplicado de la Conducta, conocido como ABA (por sus siglas en ingles). Comienza como un proyecto sin animo de lucro, pero desde abril del pasado año se convierte en el unico colegio concertado de España para autistas, con la metodologia ABA. Asi lo subraya su director y fundador, Arquimedes Fernandez, quien es profesor de Psicologia de la Universidad de La Laguna (ULL), y experto reconocido a nivel internacional. La Escuelita de Ilusiones esta concebida como un centro de transicion hacia un centro de enseñanza ordinario.
Los alumnos reciben una terapia individualizada e intensiva bajo el metodo ABA, que comenzo a aplicarse en los Estados Unidos hace mas de una decada. ABA es el unico metodo que ha demostrado mayor respaldo cientifico, por el alto porcentaje de mejora de los niños tratados. El porcentaje de integracion tras el tratamiento es de un 49%. “Yo por eso pago lo que seaâ€, afirma Guacimara. Dos de sus alumnos ya han pasado a un centro escolar ordinario