El pasado otoño se puso en marcha el proyecto Accion COST Mejorar el Estudio Cientifico de Autismo a Edades Tempranas (ESSEA)†, financiado por la Fundacion Europea de la Ciencia (ESF). El objetivo de este proyecto es crear una imagen lo mas real posible del estado de la intervencion en niños con autismo a nivel europeo. Para tal fin se creo la ESSEA (Enhancing the Study of Early Autism Mejora del estudio cientifico del autismo en edad temprana) con el fin de desarrollar las capacidades en investigacion sobre autismo en toda Europa y poder obtener esta informacion, que permita, tanto a investigadores, profesionales o administraciones, poder tener informacion para llevar a cabo las politicas necesarias en el ambito de la calidad de vida y asistencial de las personas con autismo de Europa.
Los autores del trabajo para España han sido: Erica Salomone, Joaquin Fuentes, Ricardo Canal Bedia, Patricia Garcia Primo, Manuel Posada, Gerardo Herrera y Tony Charman. Y desean trasladar a todos el siguiente mensaje de agradecimiento: ¡Estamos muy agradecidos por el apoyo que ha hecho posible la investigacion! Por ultimo, agradecemos a todos los padres y madres que participaron en la encuesta y compartieron con nosotros informacion valiosa. Esperamos que esta investigacion pueda beneficiar a las familias en el futuro, ayudando a avanzar tanto en los servicios asistenciales como en la politica de la UE sobre la oferta de tratamientos para el autismo temprano en 22 paises diferentes de Europa.â€
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son cada vez mas ampliamente reconocidos en la mayoria de los Estados miembros de la Union Europea, pero en la actualidad no existen datos sistematicos disponibles sobre los servicios para niños pequeños con autismo en los diferentes paises de la UE, ya sea para intervenciones en el ambito clinico o en el educativo. Tampoco se sabe hasta que punto se han generalizado en Europa los llamados tratamientos alternativosâ€, grupo en el que se incluyen los enfoques para los que no hay evidencia de beneficios e incluso algunos tratamientos que pueden ser potencialmente dañinos.
Para llevar a cabo esta labor, ser realizo una encuesta a preguntando a familias de niños con diagnostico de TEA de hasta 6 años de edad acerca del tipo de servicios de intervencion y educacion que reciben sus hijos en la actualidad, incluyendo servicios prestados por profesionales clinicos, de guarderia y pre-escolar, asi como sobre tratamientos farmacologicos y tratamientos complementarios / alternativos.
Se consiguio una participacion total de 2.438 familias de 16 paises europeos. De las cuales 1.680 familias cumplieron con todos los requisitos. De esta muestra final, 231 familias son españolas, con una media de edad de 4 años y medio para los niños, donde la mayoria tenian comunicacion verbal y donde 4 de cada 5 participantes eran varones. En general fueron las madres las que completaron la encuesta y la mayoria de las personas encuestadas poseian graduacion universitaria.
Estos son algunos de los resultados previos de este interesante estudio en España.
Sobre el tratamiento
Queriamos saber:
¿Que tipo de tratamiento reciben los niños europeos con autismo?
¿Que intensidad tiene ese tratamiento?
Encontramos que:
Entre los tratamientos genericos, la terapias mas utilizadas en España son la terapias del lenguaje o logopedias, seguidas por enfoques genericos mixtos (con componentes de tratamiento psicologico / educacion / habilidades sociales) y, en menor medida, por la terapia ocupacional.
Los padres tambien informaron de un uso considerable de enfoques basados en fomentar el desarrollo y la conducta, aunque se constata una mayor variabilidad en terminos de cantidad de terapia recibida
Muchos padres informaron tambien de que acceden a programas de capacitacion para padres en combinacion con tratamientos dirigidos al niño
Medicacion
Queriamos saber:
¿Toman medicacion los niños de 6 años o menores con TEA para controlar su comportamiento?
En caso afirmativo, ¿que tipo de medicamento es?
Encontramos que:
Solo una minoria de los padres informaron de que administran medicamentos a su hijo para controlar su comportamiento
En caso de utilizar medicamentos, los mas probables son los antipsicoticos atipicos, como Risperidona o Aripiprazol.
Recursos de apoyo
Queriamos saber:
¿Usan los padres, los maestros, o los clinicos recursos adicionales de apoyo para ayudar a los niños con TEA?
En caso afirmativo, ¿que tipo de apoyos son?
Encontramos que:
Casi la totalidad de los padres informan de que usan instrumentos adicionales en diversos contextos de la vida cotidiana
Los mas frecuentemente utilizados son los pictogramas de sistemas de comunicacion, como el PECS (Picture Exchange Communication System ) o la Comunicacion aumentativa y alternativa (AAC), y las ayudas visuales para apoyar la comunicacion
Tratamientos complementarios y alternativos
Queriamos saber:
¿Ha intentado los padres lo que llamamos medicina complementaria y alternativaâ€, que incluye sistemas, practicas y productos que generalmente no se consideran parte de la medicina convencional?
Estos son enfoques para los que podrian no haber evidencia de beneficio y algunos incluso pueden ser potencialmente dañinos.
Encontramos que:
Una cantidad considerable de padres españoles informa haber recurrido al menos a uno de estos enfoques
Las dietas (de cualquier tipo) fueron el tratamiento alternativo mas utilizado, seguido de la terapia de integracion sensorial, la terapia con animales y la homeopatia
Intervencion educativa
Queriamos saber:
¿Asisten los niños con TEA a la escuela (guarderia o escuela infantil)?
¿Esas escuelas son de educacion especial o son centros ordinarios? Si van a centros ordinarios ¿reciben apoyos adicionales?
Encontramos que:
Casi la totalidad de los padres españoles informaron de que su hijo esta matriculado actualmente en la escuela, estando la mayoria de los niños en centros ordinarios con apoyo adicional.