Descubrir que su niño tiene autismo puede ser una experiencia abrumadora. Debido a que algunos diagnosticos pueden resultar en una completa sorpresa, mientras otros pueden resultar en un presunto autismo y puede tomar meses y años para obtener un diagnostico adecuado. En ambos casos, probablemente se abrumara con muchas preguntas.
Mientras este haciendo todo lo posible para superar estos momentos dificiles, deseamos que usted sepa que a traves de nuestra red de oficinas locales, podemos ponerle en contacto con otros padres de familia con hijos que sufren de autismo, padres de familia quienes comprenden la situacion por la que usted esta pasando en estos momentos debido a su experiencia en carne propia. Por lo tanto, ellos pueden ayudarle aprender como hacer frente al problema, encontrar recursos locales que pueden ser de su ayuda y a veces escucharle amigablemente.
Los niños con autismo creceran y pueden aprender, aun cuando esto se realice a un ritmo diferente de desarrollo que los demas. Por consiguiente, Ud. no se encuentra solo en esta situacion. Un individuo con autismo puede ser rehabilitado en forma positiva. Si se siente desanimado, trate de no perder la esperanza. La siguiente informacion fue desarrollada especificamente para ustedes los padres de un niño recientemente diagnosticado con autismo.
Una vez que el padre o madre de familia reciba el diagnostico, la pregunta que se formula muy a menudo es "¿Que es lo que debo hacer ahora para ayudar a mi hijo(a)?" A menudo el siguiente paso implica la planificacion para la educacion del individuo. Tal como muchos profesionales en el campo del autismo concuerdan, es un paso importante el desarrollo de una educacion apropiada basada en la comunidad y en los programas de tratamiento para el individuo con autismo a una temprana edad para ayudar al niño a lograr todo su potencial. Esto no quiere decir que los niños mayores de edad e inclusive las personas adultas no puedan aprender y desarrollar, sino que todos poseemos las capacidades necesarias para lograr dichos objetivos.
Las fuentes de recursos señalados lineas abajo fueron sugeridas por padres de niños con autismo como posibles bases para la asistencia. Si usted opta por ponerse en contacto con estas agencias, por favor acuerdese que puede tomar cuestion de dias o semanas encontrar la informacion que necesitan.
Fuentes Locales de Informacion:
La oficina local de la Sociedad de Autismo. Quiza desearia formular los siguientes tipos de preguntas a la persona encargada de la seccion de informacion de dicha oficina local: "¿Celebran ustedes reuniones regulares? Si es asi, ¿cuando y donde se celebran? ¿Tienen algun boletin informativo o una lista de envio a la que puedo suscribirme? ¿Cuantas familias estan involucradas en dicha oficina local? ¿Ofrecen una biblioteca de prestamo o servicios tales como niñeras durante las reuniones? ¿Hay padres de familia adicionales en la oficina local con quienes puedo comunicarme por telefono? ¿En la actualidad, quien es el dentista, doctor, etc. de su hijo?
El Programa de Discapacidad de Desarrollo Afiliado a la Universidad local. En vista de que estos programas varian ampliamente en los servicios que proporcionan, cuando realice una llamada telefonica seria recomendable formularles la siguiente pregunta: "No estoy familiarizado con su programa. ¿Que clase de servicios proveen ustedes?" En la pagina de recurso estatal de NICHCY, se puede encontrar informacion acerca de con quienes ponerse en contacto.
La oficina local de ARC o Easter Seals. Estas organizaciones de discapacidades, aunque no son especificas para el autismo, pueden brindar informacion general de como obtener servicios locales y ayudarle a tener acceso al "sistema" de discapacidades de desarrollo. Aqui se puede preguntar sobre las fuentes locales de financiamiento o la lista de recursos de profesionales disponibles en la zona donde vive. Asimismo, se puede encontrar en la guia telefonica los numeros de telefono de dichas fuentes de gran utilidad.
El Consejo de Discapacidad de Desarrollo local. Aqui puede preguntar cuales son las agencias de su estado encargadas de la administracion de los programas de "apoyo familiar" que incluyen servicios tales como la atencion temporal (por ejemplo, niñeras o empleados de asistencia sanitaria). Los estados tambien tienen programas que proporcionan fondos para "servicios basados en el hogar y la comunidad" que a menudo se encuentran disponibles a traves de programas de "renuncia a la asistencia medica". Los servicios varian de estado a estado, de modo que hay que asegurarse de preguntar cual de los sevicios se encuentran disponibles y como se llenan los requisitos para recibir dichos servicios. La informacion necesaria para ponerse en contacto con el Consejo de Desarrollo de Discapacidades ("DD Council"), se encuentra en la hoja de recursos del NICHCY.
Durante su busqueda de informacion, se enterara de muchos tratamientos diferentes del autismo algunas de las terapias que podria leer en papel impreso o escuchar en conversaciones incluyen: entrenamiento auditivo, modificacion del comportamiento, intervenciones dieteticas, programas educacionales, comunicacion facilitada, terapia de participacion, medicacion (farmacologia), terapia musical, terapia fisica, terapia ocupacional, integracion sensorial, terapia visual y terapia de vitaminas.
La mayoria de los profesionales reconocen que el tratamiento que ha demostrado ser efectivo a lo largo de los años para el gran porcentaje de individuos con autismo es el programa estructurado de educacion dirigido hacia el nivel de desarrollo del individuo. Algunos padres de de familia querran solamente probar metodos de tratamiento que se han sometido a investigacion y prueba, los cuales son generalmente aceptados por la comunidad profesional. Para otros, la prueba formal podria no ser un pre-requisito para que puedan probar un tratamiento con sus hijos.
Es importante recopilar informacion concerniente a varias opciones disponibles, antes de realizar decisiones en lo que respecta al tratamiento de su hijo. Se enterara de muchos relatos provenientes de padres de familia acerca de los exitos y fracasos con cualquiera de las opciones de tratamiento que creen que es el tratamiento mas exitoso para el autismo. Todo esto puede ser algo frustrante, ya que encontrara muchas inconsistencias. Sin embargo, puede aprender a examinar las opciones de tratamiento y hacer decisiones logicas y bien informadas en lo concerniente a las necesidades de su hijo. En vista de que pasa mas tiempo con su hijo que con cualquier otra persona, usted sabe perfectamente sus necesidades, y de igual manera llegara a comprender su autismo. Confie sus instintos mientras explora las varias opciones que existen.
Una vez que haya hecho los contactos iniciales con las organizaciones principales que puedan brindarle asistencia, he aqui algunos otros recursos, sugeridos por algunos padres de familia que le serviran para ayudar tanto a su hijo como a su familia:
Los niños con discapacidades son a veces eligibles para financiamiento proveniente del Seguro Social si es que la familia cumple con los requisitos de ingreso. Este financiamiento se llama Ingreso de Seguro Suplementario (Supplemental Security Income “SSIâ€). Busque en la guia telefonica la Oficina del Seguro Social mas cercano a su domicilio o llame a la Administracion de Seguro Social nacional al 800.772.1213.
Seria recomendable solicitar una copia de la poliza del seguro de salud de su empleador, ademas del "manual de beneficios" que usted generalmente recibe.
El Centro de Informacion de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Center "PTI") le puede ayudar a comunicarse de manera efectiva con el distrito educativo y con el desarrollo de habilidades de apoyo. Refierase a la hoja de recursos de NICHCY de su estado para informarse con quien deberia ponerse en contacto.
La Ley Educativa de Individuos con Discapacidades (the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)) garantiza una educacion libre y apropiada para todos los estudiantes discapacitados. El Centro de Adiestramiento e Informacion de Padres de Familia puede proveerle mayor informacion.
Si esta interesado en revisar su testamento, seria recomendable que se ponga en contacto con profesionales experimentados en la planificacion del futuro de los individuos con discapacidades. Su oficina local de la Sociedad de Autismo puede proporcionarle el nombre de abogados o planificadores de finanzas. Tal como han descubierto muchos padres, nunca es demasiado temprano para planificar el futuro. Las decisiones realizadas ahora pueden realzar el futuro de su hijo.
A veces es util proveerse de un folder, una carpeta de tres anillos o una caja de archivos para guardar los expedientes de su hijo. Habituese de guardar copias de todos los documentos incluso los informes del medico y los de la escuela. Otro consejo: Puede resultar util en la evaluacion del progreso de un niño, grabar en video durante un tiempo prolongado las actividades cotidianas del niño o tomar notas en un diario de dichas actividades.
Muchos individuos mencionan que sus organizaciones religiosas les dan fuerzas mediante la fe personal y apoyo comunitario.
A menudo el periodo que sigue inmediatamente al diagnostico puede ser dificil, lleno de confusion, ira y desesperacion. Tal como otros padres de familia de su oficina local puede decirle, muchos de ellos probablemente experimentaron sentimientos similares. ¿Existe vida despues de un diagnostico del autismo? ¡SI! La vida puede ser valiosa para un niño con autismo y para todo ser humano que tiene el privilegio de conocer al niño. ¿Es eso siempre facil? ¡NO! pero pocas experiencias que valen la pena lo son.
Es triste perder un sueño, y algunos sueños de tu hijo podrian cambiar, pero construir nuevos sueños puede ser emocionante y desafiante. Con el apoyo apropiado, la gente con autismo puede tener una vida productiva, viviendo y trabajando en sus comunidades. Usted puede aprender a ayudar a su hijo a descubrir que el mundo es un lugar interesante y tierno.