Miguel Antonio Higuera – El presente trabajo tiene como proposito fundamental, entregar informacion general acerca de la linea de tratamientos biologicos que ha comenzado a desarrollarse a partir de algunos trabajos en EE.UU. e Inglaterra. Fundamentalmente, señalare algunos elementos basicos para entender de modo general esta vision, junto con aportar algunos elementos criticos al momento de optar o no por la aplicacion de esta vision a la terapia de niños/as con trastornos profundos del desarrollo (TPD), Trastorno por Deficit de Atencion con Hiperactividad (TDAH) y otros.
Previo al desarrollo del tema en particular, quisiera señalar que ha sido realizado desde una doble perspectiva: como terapeuta de lenguaje especializado en trastornos del desarrollo (TDD) y como padre de un niño con autismo, por lo que su difusion me parece necesaria a los especialistas para tomar en cuenta la perspectiva de las familias que necesitan ser informadas respectos de los topicos que se expondran.
Generalidades y Bases de los Tratamientos Biologicos en TPD
Desde hace un tiempo, algunas investigaciones han venido señalando las posibles relaciones entre la alimentacion y una serie de trastornos que van desde las alergias, las intolerancias alimenticias y, ultimamente, los efectos opiaceos de algunos componentes del trigo y la leche de vaca o cabra.
Ya en la decada de los sesenta, el ingles “Bernad Rimlandâ€, fundador del instituto para la investigacion del Autismo, se manifestaba acerca de la posible relacion entre deficiencias alimentarias y algunos sintomas conductuales de los niños dentro del espectro autista.
En los ultimos diez años, diversos estudiosos el tema, tanto en Europa, como en EEUU, han podido precisar algunos elementos importantes que merecen ser considerados al momento de realizar una intervencion terapeutica en niños que presentan trastornos del desarrollo dentro del espectro autista, e incluso, en el cuadro de Deficit de Atencion.
Especificamente, las principales evidencias apuntan a los siguientes factores:
Probable Accion de Opiaceos externos
La leche de vaca y de cabra, junto con el del trigo, el centeno y la cebada, poseen ciertas proteinas (caseina y gluten), cuya estructura o partes de esta, al no ser digeridas completamente, presentan propiedades opiaceas (como la morfina). La mayoria de las personas logra degradar estas moleculas en el lumen del intestino delgado, y conceptualmente no ingresan al torrente sanguineo, aun cuando en algunas personas podrian generar una respuesta inmune, con generacion de anticuerpos o celulas dirigidas contra componentes de dichas proteinas. Por otra parte, tanto los intestinos, como la red de vasos sanguineos que irrigan el cerebro (barrera hematoencefalica) impiden el paso de estas proteinas al cerebro, por lo que es muy dificil que moleculas tan grandes logren penetrar tales barreras.
Sin embargo, se ha propuesto que en la poblacion de niños con autismo, existiria una mayor tendencia a presentar errores del metabolismo que impiden degradar esas moleculas y/o presentan mayor permeabilidad en las barreras naturales, por lo que esas morfinas externas (exorfinas) llegarian a sitios del cerebro que se relacionan con el desarrollo del lenguaje, la comunicacion, las relaciones sociales y la modulacion de sensaciones y percepciones (lobulos frontales, temporales, parietales), alterando el funcionamiento de todos los procesos implicados en la cognicion y la comunicacion.
Segun lo que las familias informan, muchos niños afectados comienzan a manifestar tales problemas al momento del cambio de alimentacion (18-24 meses), por lo cual se sugiere una intervencion alimentaria temprana, puesto que el efecto de las exorfinas seria de tipo neurotoxico y se supone que el daño es acumulativo y, en la mayoria de los casos, de caracter irreversible.
Los niños que presentan estas deficiencias, tienden a manifestar caracteristicas tales como bajo nivel de atencion, dificultad con las relaciones sociales, irritabilidad, trastornos del sueño, retraso de lenguaje, trastornos alimentarios, trastornos digestivos y regresion o perdida de habilidades y conductas previamente adquiridas.
En Estados Unidos se practican analisis de acidos organicos que incluirian mas elementos en estudio que los perfiles metabolicos que se realizan en la mayoria de los demas paises. Por esta razon es que muchas organizaciones de padres de niños con autismo y especialistas recomiendan la aplicacion de dietas de eliminacion, las que se cree pudieran ser de mucha ayuda en el manejo terapeutico de la poblacion afectada (ver dietas de eliminacion). Es importante recordar que todos nosotros presentamos niveles de intoxicacion similares, pero podria entonces existir una mayor fragilidad en los niños con TDD para efectos de eliminar toxinas, recuperarse de los daños o metabolizar los alimentos dañinos.
Alergias e Intolerancia Alimenticias
Rimland (1978), Sattock (1997), Shaw (1998), otros y organizaciones como el laboratorio Great Plains (EE.UU.) han señalado que muchos niños del espectro autista presentan alergias, intolerancia o hipersensibilidad a diversos alimentos, incluyendo los colorantes de dulces y diversos productos de fantasia, los cuales provocan una serie de alteraciones intestinales, manifestaciones cutaneas y fiebres inexplicables, entre otras. Tambien se han descrito alteraciones de las estructura del intestino, similares a la de los celiacos, en un alto porcentaje de casos, segun informan algunos autores.
Tales alteraciones tendrian efectos que se relacionan a su vez con problemas conductuales, irritacion y llanto inmotivado, problemas de atencion o autoagresion. Habria que correlacionar estas hipotesis con el tipo de conducta que presentan las personas que padecen de enfermedad celiaca o intolerancia alimenticia.
La mayoria de los niños con enfermedad celiaca y/o alergias alimentarias no presentan alteraciones conductuales de ningun tipo. En particular la alergia alimentaria a leche de vaca (la forma mas frecuente de alergia alimentaria en la infancia) es una enfermedad transitoria, de inicio en los primeros meses de vida y con resolucion entre los 1 y 3 años en la enorme mayoria de los niños).
Muchos niños con TDD presentan caracteristicas compatibles con la enfermedad celiaca tipo I y II, con diarreas frecuentes, colicas, retraso en el crecimiento e irritabilidad. Tambien existe la misma condicion tipo III, no siempre diagnosticada clinicamente y con los mismos sintomas, de forma mas atenuada, de hecho, muchos niños y adultos presentan alteraciones gastrointestinales parecidas y no tienen rasgos autistas.
Si pensamos en un niño con dificultades de comunicacion que siente dolores (colicos, picazon, cefalea) o molestias que no puede comprender o explicar a nadie, podemos hacernos una idea de que, muchas veces, la unica forma de expresar tales molestias la constituye el llanto, la agresion , la autoagresion o la necesidad de aislamiento.
Por estas razones, las instituciones, especialistas y sociedades mencionadas, sugieren eliminar colorantes de la dieta de los niños. Junto con esto, tambien se efectuan examenes para determinar las probables alergias o intolerancias a fin de disminuir las reacciones adversas de los alimentos y, con ello, muchos de los problemas conductuales asociados. Los niños con autismo no tienen menos frecuencia de enfermedades digestivas comparadas con niños sin autismo, por tanto, el desafio es diagnosticar dichas enfermedades para disminuir la sintomatologia propia de ellas.
Infecciones por hongos o bacterias y flora intestinal
La flora intestinal contiene un sinnumero de microorganismos cuya accion permite no solo la degradacion de alimentos y absorcion de nutrientes, sino que ademas, se constituyen en una importante barrera inmunologica. Las dietas ricas en carbohidratos simples (masas blancas, galletas, pasteles, etc), dulces, colorantes y bebidas de fantasia, frecuentemente se asocian al aumento de hongos, levaduras y bacterias en el tracto digestivo (Candida Albicans, clostridia, Helycobacter pylori, entre otras). Una gran cantidad de productos alimenticios se obtienen de la fermentacion de los alimentos por hongos (por ej: pan, vinagre, chocolate), los que a su vez generan una serie de toxinas que muchos de los niños con trastornos del desarrollo no son capaces de eliminar.
Junto con lo anterior, la accion de hongos, levaduras y bacterias, deteriora no solo la flora bacteriana, sino que ademas debilitan el sistema inmune y hacen que las paredes intestinales se vuelvan mas permeables al paso de diversas sustancias nocivas, que no han sido digeridas previamente. Entre estas se encuentran las exorfinas descritas anteriormente, por lo que frecuentemente los problemas asociados a la ingesta de gluten y caseina, se asociarian a la presencia de infecciones del tracto digestivo.
Estudios de los autores mencionados anteriormente, señalan que una gran cantidad de niños dentro del espectro autista, han sufrido de frecuentes infecciones respiratorias o al oido, siendo tratados con antibioticos orales, muchas veces de manera recurrente. Esto podria contribuir a una disminucion de la flora bacteriana intestinal (por la accion no selectiva de los medicamentos) y al incremento de las infecciones descritas.
Por tal razon, muchas de las investigaciones recomiendan administrar los antibioticos a traves de inyecciones, para evitar el daño a la flora bacteriana. De no ser asi, se sugiere complementar los tratamientos de las infecciones respiratorias y de las otitis, con la administracion de probioticos (lactobacilos sin caseina) a fin de regular la presencia de microorganismos utiles en el tracto digestivo de los niños. Cabe mencionar que niños sin autismo tambien reciben tratamientos antibioticos en forma recurrente por auto indicacion y con los efectos propios del uso de antibioticos sin justificacion. Los efectos de la automedicacion en los TDD no han sido investigados, pero es probable que exista una alta cantidad de niños con efectos secundarios derivados de tales practicas y que alteran aun mas la dinamica digestiva, conductual y por ende, la calidad de vida.
Un aspecto que se asocia frecuentemente a estas alteraciones, tiene relacion con la presencia constante de heces blandas, con rastros de comida sin digerir. Tambien es posible apreciar heces de color, lo que se asocia a reacciones alergicas frente a colorantes. La mantencion de dificultades para digerir y asimilar alimentos, se acompaña de bajo peso, a pesar de que las familias reportan que los niños comen de manera habitual, lo que a su vez causa gran extrañeza a los padres.
En cuanto a las manifestaciones clinicas de los trastornos digestivos, Leny Gonzalez lo resume de la siguiente forma:
La historia clinica evidencia antecedentes de colico abdominal y trastornos del sueño en la etapa de lactante menor, historia de infecciones bacterianas, virales, parasitarias y micoticas, hipersensibilidad a los sonidos, luz, sabores, olores y a las etiquetas de la ropa. Hay historia de alergia al gluten y caseina asi como a multiples alimentos.
Los niños con autismo presentan con frecuencia sintomas digestivos y extradigestivos. Los sintomas digestivos incluyen dolor abdominal, pirosis, diarrea cronica, flatulencia, sialorrea, vomitos, regurgitaciones, perdida de peso, rumiacion, bruxismo, irritabilidad, disenteria, estreñimiento e impactacion fecal. En los periodos de irritabilidad, se observa insomnio y conductas autoagresivas; estas ultimas reacciones descritas se han interpretado como parte de las alteraciones del neurodesarrollo y no como manifestacion clinica de enfermedad gastrointestinal. En cuanto a los sintomas extradigestivos estan los trastornos respiratorios, neurologicos y dermatologicos, por ejemplo, infeccion de las vias respiratorias superiores, en piel hay rash, eczemas, dermatitis atopica y prurito.
Los signos clinicos mas comunes son: pliegue infraorbitario de Dennie Morgan, bolsas negras bajo los ojos, pestañas largas, distension abdominal, halitosis, eritema perianal, fisura anal, piel reseca, queilosis angular y rinorrea anterior. Tambien hay alteraciones en las caracteristicas de las heces en la consistencia, color, olor, presencia de moco o sangre, restos alimentarios y grasa visible (para ver los examenes recomendados a efectos de descartar las diversas patologias asociadas, se sugiere ver el articulo citado en la bibliografia).
Algunos tratamientos efectivos se refieren al uso de antimicoticos tales como la nistatina, aceite de oregano u otros, y siempre asociados a dietas sin levaduras, con el proposito de regular los aspectos descritos. Se han descrito algunos efectos nocivos o reacciones conductuales (irritabilidad, regresiones, cefaleas, etc) al inicio de tales tratamientos, los que estarian asociados a las toxinas derivadas de la muerte de los agentes patogenos. Tales manifestaciones disminuyen y desaparecen, a medida que se continua con la terapia antimicotica y la dieta.
Una vez mas, los estudios poblacionales dejan caer sombras de duda sobre estas hipotesis, ya que una alta poblacion (sobre todo de mujeres) presenta infecciones intestinales por hongos o candida, sin tener manifestaciones conductuales o afectivas relacionadas con tales afecciones, a la manera de las personas con autismo, SDAH o cualquiera de los trastornos descritos.
Un ultimo aspecto a considerar, se refiere a los hallazgos que relacionan la salud intestinal con la produccion de serotonina y hormona neurotrofica, fundamentales para el desarrollo cerebral , el aprendizaje, la atencion, el sueño y el desarrollo emocional, por lo que cualquier interferencia en el sistema digestivo debe ser tratada para eliminar importantes agravantes en el desarrollo de estos niños.
Vacunas
Existe una gran controversia en Europa y EE.UU. por la utilizacion de derivados del mercurio (timerosal) en la preservacion de las vacunas. La cantidad de vacunas que se administra a los niños, ha sido asociada con altos niveles de mercurio, los que a su vez estaria a la base de una verdadera “epidemia†de autismo en muchos de los paises donde se han conducido investigaciones acerca del tema (EE.UU., Suecia, Dinamarca, Inglaterra). Desde hace mucho tiempo se conocen los efectos nocivos el mercurio y el daño neurologico que este toxico provoca. Mas aun, desde Junio de 2005, el senado norteamericano se encuentra investigando los efectos descritos por cinco estudios epidemiologicos, avalados por instituciones tales como la FDA (Food and Drug Administration) La OMS (Organizacion Mundial de la Salud) y el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) a cargo del epidemiologo Tom Verstraeten.
Esto ha llevado a la eliminacion del uso del timerosal en las vacunas, aun cuando existe la posibilidad que tal sustancia se siga utilizando el paises en desarrollo, por lo cual es importante conocer el tipo de vacunas que se esta administrando a los niños, o las vacunas alternativas con las que cuentan los distintos laboratorios o centros de atencion.
Es importante señalar que trastornos como el autismo han aumentado en los ultimos años, aunque la cantidad de vacunas es la misma que se aplica hace casi treinta años, por lo que no existe una relacion directa de aumento de vacunas y autismo. Muchas veces los sintomas posteriores a una vacuna, pueden asociarse a fenomenos dentro del desarrollo esperable del niño. Por ejemplo, al aumentar la complejidad social exigida a los 2-3 años, aumenta la irritabilidad o desconexion de los niños. Tambien el crecimiento cerebral altera el desarrollo cognitivo y hace que algunos casos pierdan funciones que no estaban totalmente establecidas. Hay niños quienes literalmente se desconectan a ciertas edades, lo que en muchos casos se debe a fallas que ya estaban “programadas†para ocurrir una vez que el cerebro llega a cierto tamaño.
Estudios de seguimiento muestran que la exposicion al timerosal, cuando menos guarda relacion con importantes reacciones alergicas de contacto (dermatologicas), junto con recomendar que se disminuya la exposicion de los niños a dicho preservante en vista de lo perjudicial de la acumulacion de tal sustancia en los primeros 6 meses de vida, por la demostrada capacidad de producir alteraciones neurologicas y cardiacas (subtle neurological disorders).
Investigaciones señalan muy poca relacion entre la aplicacion de vacunas y trastornos del desarrollo, aunque ya existe al menos un caso en EE.UU., en que se ha fallado a favor de una familia que informo cambios conductuales negativos, con posterior diagnostico de autismo infantil, luego del proceso de vacunas dentro de los primeros dos años de vida de su hijo. No es claro que el timerosal provoque directamente autismo, debido a que esta es una condicion multifactorial, junto con el hecho de que no es posible predecir el daño que ocasionara el mercurio en cada sujeto afectado. Sin embargo, se ha descubierto mayores concentraciones de mercurio en niños con autismo, lo que indicaria una menor capacidad para eliminar estos toxicos del sistema y por tanto ser una condicion de riesgo frente a la exposicion continuada al mercurio (hay que recordar que de eliminar el timerosal de las vacunas en los 12 primeros meses se reduce hasta un 50% la exposicion a mercurio durante el primer año.
Por las razones expuestas, es respetable la preocupacion y temor de las familias frente a la posible susceptibilidad genetica a sufrir daño por exposiciones al mercurio de las vacunas. En muchos paises, el sistema privado tiene disponibilidad de vacunas sin timerosal, que deben ser pagadas por las familias, ya que no todos los paises compran vacunas libres de mercurio para el sistema publico obligatorio.
Una alternativa, es espaciar las vacunas y dosis para disminuir la exposicion frecuente a ciertas cantidades de mercurio, en periodos tan cortos de tiempo, que en ocasiones implica mas de una dosis en una semana o mes. Otra, es solicitar la aplicacion de vacunas sin timerosal (mas caras) y cubrir personalmente los costos de tal procedimiento.
Muchas familias han optado por no vacunar a sus niños, pero ningun estudio se ha realizado para determinar si sus hijos realmente se constituyen como una poblacion mas afectada por las enfermedades que estan dentro de los programas de vacunacion. Como padres, siempre se quiere proteger a los hijos, pero es imprescindible informarse y exigir a la comunidad medica tal informacion de manera clara y confiable.
Dietas de Eliminacion
Los aspectos fundamentales de las dietas de eliminacion, se refieren a evitar el daño que muchos de los alimentos descritos producirian en los niños con trastornos del desarrollo. Su uso ha sido muy difundido en paises tales como Canada, Mexico, Venezuela, Estados Unidos, Inglaterra, entre otros.
Es importante señalar que aun no existe un cumulo de investigaciones que permita afirmar fehacientemente la utilidad de tales procedimientos, no obstante, el reporte de familias, asociaciones de padres de niños con trastornos del desarrollo e importantes especialistas, se refieren a que una gran cantidad de niños se habrian beneficiado con tales intervenciones. En general, se señala que mejoran la atencion, la capacidad de vincularse y la intencionalidad comunicativa, a la vez que disminuyen el comportamiento agresivo o auto agresivo, el llanto inmotivado o impredecible y manifestaciones como estereotipias o movimiento constante.
Es importante destacar que la mayoria de los textos y reportes que se refieren de modo mas serio al tratamiento en cuestion, mencionan que no debe considerarse este como una alternativa opuesta a los tratamientos medicos. Tampoco debe considerarse como la solucion final al problema, puesto que a pesar de que muchos de los sintomas cognitivos y conductuales tiendan a disminuir, la casi totalidad de los niños mantiene su diagnostico y sigue necesitando de terapia psicoeducativa y lingüistica para mejorar los diversos aspectos de su desarrollo social y academico.
Al respecto es posible recordar lo que menciona Lorna Wing, respecto a que no se debe considerar patologia como el autismo (X-fragil, Sotos, Angelman, etc), dentro de la vision de un niño normal atrapado en una esfera de cristal, que sera totalmente liberado una vez que esta se rompa. Un trastorno del desarrollo implica diferencias metabolicas y, por tanto, geneticas, las cuales acompañaran al sujeto por toda su vida. La investigacion y la terapia tienen mucho que descubrir aun, para poder ofrecer mejores alternativas de adaptacion y desarrollo a esta poblacion.
Junto con la escasez de estudios poblacionales, las dietas de eliminacion son de dificil aplicacion, sobre todo cuando los niños pueden verse afectados por muchos alimentos (alergias, adicciones, intolerancias). Esto hace que todo el grupo familiar deba adoptar un nuevo estilo alimentario y de vida, para favorecer el desarrollo mas adecuado de uno de sus integrantes. La demora para preparar comidas alternativas, la dificultad para encontrar los alimentos prescritos y la dificultad para cambiar los habitos familiares dificultan de gran manera el seguimiento correcto de tales dietas.
Otro aspecto importante se refiere a que muchos de los elementos a eliminar tardan en salir del organismo en semanas o meses, por lo que la dieta debiera hacerse por al menos 3 o 6 meses. Muchas personas abandonan la dieta si al año no hay logros, aunque muchos lo hacen mas temprano.
Teniendo en cuenta las consideraciones previas, se puede sugerir una dieta de eliminacion cada vez que existan sospechas o antecedentes que orienten hacia reacciones alergicas, preferencias excesivas y cambios de comportamiento asociados con la ingesta de determinados alimentos.
A modo de sintesis, podriamos señalar algunos signos que permiten sugerir una dieta de eliminacion: alergias e intolerancias alimentarias, cambios de comportamiento asociados a ingesta o cambio de alimentos, trastorno de sueño asociado a alimentacion, regresiones comportamentales o afectiva, preferencia excesiva por ciertos alimentos (lacteos, masas de trigo, centeno o avena), exceso de sed, sudoracion, pigmentacion de la piel y olor extraño (corporal o en la orina); antecedentes familiares de enfermedades metabolicas, enfermedad celiaca o trastornos del desarrollo, heces blandas o con comida sin digerir (asociadas a cambio de dieta o que se mantienen en el tiempo) y bajo peso a pesar de mantener una ingesta alimenticia.
Aunque la dieta de eliminacion excluye los alimentos que contienen proteinas del gluten, caseina, colorantes y preservante que producen alteraciones de la conducta y otras ya mencionadas por su efecto neurotoxico en el organismo, su objetivo principal como en cualquier alimentacion, es promover el crecimiento y desarrollo del niño, mantener el estado de nutricion normal, sin carencias especificas. Por lo tanto, si la dieta no fuera lo suficientemente variada por existir alergias, rechazo o mucha intolerancia a diversos alimentos, ameritara el suplemento de vitaminas y minerales si es preciso, para evitar estos deficits.
Por ultimo, es importante recordar, que un procedimiento como el que se describe, debe ser realizado bajo la supervision de especialistas, tales como el medico tratante (psiquiatra, neurologo, pediatra) y nutricionista o nutriologo (a). Toda intervencion biologica, como es en este caso la eliminacion de ciertos alimentos, debe ser revisada permanentemente, para que no existan deficiencias nutricionales que afecten el desarrollo de los niños.
Mas aun, antes de comenzar una dieta de eliminacion, es preferible consultar un gastroenterologo especializado en trastornos del desarrollo, para determinar si nuestro hijo o hija presenta problemas de absorcion (enfermedad celiaca, permeabilidad intestinal) presencia de candida o de hongos y examenes sanguineos para determinar alergias o intolerancias alimentarias (algunas con base genetica como las intolerancias a la lactosa o al gluten).
En mi practica profesional, tiendo a recomendar estos ultimos examenes, porque muchas veces los niños sujetos a dietas libres de caseina y gluten, se benefician, no porque presenten adiccion o efectos de los opiaceos, sino porque son celiacos (por ejemplo en Chile mas del 40% de sus habitantes presenta la enfermedad celiaca tipo I o II) o intolerantes a la lactosa (segun sean indoeuropeos o de origen amerindio, la intolerancia se presenta entre un 20 y un 90% respectivamente). Tales afecciones producen hinchazon abdominal, meteorismo, gastritis, problemas para evacuar, etc, los que causan mucha molestia y ansiedad, alterando el animo y la conducta.
El realizar los examenes señalados justificaria hacer o no una dieta, en lugar de intentar estos procedimientos solo por el hecho de que han sido recomendados por familias o en paginas de internet.
Toxicos ambientales
La contaminacion ambiental ha sido otro de los posibles culpables propuestos como causa de los trastornos del desarrollo. El aumento de metales toxicos como el plomo, el aluminio, el mercurio y otros, ha llegado a grados criticos, sobre todo en nuestro continente. En paises como Brasil, se recomienda no consumir la cascara de ciertas hortalizas, debido a la contaminacion por agrotoxicos, neumaticos y sus desechos, pesticidas, etc. Esta situacion tambien se encuentra en el mar, por lo que a las embarazadas se les aconseja no consumir peces grandes, como el atun, para prevenir problemas en la gestacion.
Es claro que los toxicos ambientales producen serios daños a la salud y deterioran el sistema nervioso. Lo que no es posible determinar es el tipo de daño, la magnitud ni la evolucion de estos, en las distintas etapas de la gestacion o la vida de un niño.
Procedimientos como la quelacion, destinados a la eliminacion de toxicos o la camara hiperbarica, no cuentan aun con evidencia que sustente el gasto economico y de tiempo que estos procedimientos implican. Asi como las comunidades de padres informan de curas casi milagrosas, los estudios realizados señalan una casi total ineficiencia y, en muchos casos, reacciones alergicas bastante severas.
He leido de casos que señalan grandes progresos al utilizar estas estrategias. Sin embargo, los que yo he visto, no me convencen de las maravillas que se proponen. Tambien, al consultar las investigaciones al respecto, no se encuentra mayor apoyo a tales practicas. Muchas veces los llamados milagros pueden corresponder a casos mal diagnosticados en un inicio o a niños que a pesar del cuadro, tenian un muy buen potencial y se beneficiaron de todas las terapias hechas (conductuales y educativas) que se realizaron junto con las intervenciones biologicas y dietas.
Nuevamente, nos encontramos ante el hecho de que eliminar toxicos puede ayudar a nuestro hijos a disminuir algunas conductas disruptivas o incrementar niveles de atencion, pero no sabemos realmente la relacion de tales sucesos, ni podemos predecir la magnitud de los avances o el tiempo en que pueden aparecer. Muchas veces no veremos avance alguno.
Consideraciones criticas
Sin embargo, hasta la fecha los estudios mas importantes, con mejor diseño metodologico y aprobado en las publicaciones mas serias, no han podido demostrar que el gluten y la caseina tengan el efecto propuesto. Tampoco se ha encontrado un alto nivel de tales proteinas en la orina de niños afectados con autismo, TDAH u otros trastornos del desarrollo para justificar las hipotesis de Rimland y otros. De la misma manera, se ha evaluado la efectividad de las dietas de eliminacion y no se ha encontrado mayores avances o progresos en las poblaciones estudiadas. Cuando se ha utilizado observadores independientes (que no sean padres o los clinicos de cada niño) estos no han podido señalar cambios significativos.
Si usted busca en las revistas especializadas, con comites editoriales de excelencia y alto grado de correccion metodologica (por ejemplo a traves de www.scholar.google.com, Proquest, etc), encontrara mas articulos que muestran pocos avances y evidencias en contra de los tratamientos biologicos, que a favor.
Es importante detenerse a considerar la necesidad de pruebas o evidencia de estudios metodologicamente bien realizados. Los aspectos basicos de un buen estudio, son que cumpla al menos las siguientes condiciones: una muestra significativa de sujetos, claridad y objetividad en el diagnostico inicial, utilizar observadores independientes a la familia y los especialistas, utilizar grupos de tratamiento y grupos de control, utilizar procedimientos tales como el placebo, utilizar tecnicas de “doble ciego†y utilizar analisis cualitativo y estadistico.
Una gran cantidad de sistemas o terapias alternativas han sido rechazadas por las investigaciones (ver el caso de la comunicacion facilitada) que demostraron errores en los informes que describian resultados positivos, que no se replican en posteriores estudios (consulte en internet los articulos sugeridos al final del capitulo). En la actualidad, incluso el analisis de los trabajos de Lovaas en autismo, aplicar ABA (Applied Behavior Analysis) han sido cuestionados debido a problemas en la seleccion de la muestra (autismo atipico, de alto rendimiento o sin diagnostico claro) que han hecho imposible replicar los mismos resultados. Lo mismo sucede con terapias florales, estimulacion auditiva, integracion sensorial y otras formas de terapia, cuyos resultados, positivos en unas primeras investigaciones, no han podido ser replicadas hasta ahora, lo cual hace que no puedan ser consideradas como “curas†o tratamientos altamente efectivos. Revisando las investigaciones acerca de suplementos tales como la taurina, secretina y otros, las investigaciones mejor desarrolladas concluyen que no existen diferencias significativas entre los niños que son suplementados y aquellos que no lo son.
Lo que si puede recomendarse, pero basicamente porque se ha comprobado que es beneficioso para casi cualquier persona, es el consumo de suplementos vitaminicos de complejo B junto con magnesio, suplemento de omega 3-6-9, lactobacilos y dietas que tengan poca azucar refinada, con pocos colorantes y conservantes y que sean ricas en fibra. Sin embargo, no existe evidencia de que tales compuestos “mejoren†a los niños, en el sentido en que algunos padres y profesionales (no investigadores) creen o afirman. No quiero desanimar a nadie a no intentar todo por sus hijos, pero como clinico no puedo recomendar lo que no esta apoyado por evidencia fuerte. Yo mismo he probado con nuestro hijo dietas y suplementos, sin mayores resultados, como tambien ha acontecido a la mayoria de mis pacientes durante mas de 25 años.
Muchas de las dietas y suplementos se aplican luego de que han fallado otras terapias, o cuando los avances son lentos hacia los tres o seis años. Sin embargo, desde la neurociencia, sabemos que a esas edades se producen diversos fenomenos en el cerebro, tales como la muerte de neuronas (programada) a nivel de lobulos frontales, lo que los hace mas eficientes y favorece un mayor control, mas lenguaje y mas adecuacion conductual. Tambien, existe una maduracion del sistema dopaminergico, que permite un mayor control de la impulsividad, mejora la atencion y la memoria.
Por estas razones, tanto los niños normales, como los que presentan algun trastorno, tienden a manifestar cambios positivos a ciertas edades, sin que tengan necesaria relacion con lo que los adultos creen. El problema esta en que los humanos tendemos a relacionar eventos que se presentan al mismo tiempo, por lo cual “descubrimos†relaciones donde no necesariamente existen.
Tome por ejemplo la situacion tipica del embarazo de una mama de un niño que no habla ni comprende el lenguaje. Al mismo tiempo, este pequeño comienza a estar mas irritado. La primera idea que los padres tienen es que el pequeño esta celoso del hermano que viene. La maternidad es un concepto lingüistico complejo y mal puede un niño con poco lenguaje comprenderlo. Si dejamos de interpretar y observamos adecuadamente, podemos ver que los padres estan mas ansiosos por el embarazo y que el niño esta respondiendo a esto, o a una alergia o al cambio de horario. Que dos fenomenos ocurran en un mismo tiempo, no implica que tengan una relacion de causa efecto. Piense en todas las veces en que las parejas discuten por malentendidos que surgen de haber creido en asociaciones que no son correctas.
Muchas investigaciones han señalado que el cambio descrito por dietas u otros tratamientos alternativos, se deben simplemente a que comenzaron a aplicarse poco antes de saltos madurativos en los niños. Por esto es importante exigir estudios validados, confiables que aporten evidencia fuerte antes de comenzar cruzadas terapeuticas que no tienen una base solida.
Quiero insistir en que hay casos en los que parece funcionar la aplicacion de los tratamientos biologicos (no en mi experiencia), pero la ausencia de estudios criticos y bien diseñados me hace guardar reservas al momento de responder a los padres si deben o no aplicar tales tratamientos. Mi respuesta generalmente es: haganlo, pero estas son las evidencias en contra y estas pocas, a favor.
Los padres siempre intentaran todo por sus hijos, lo unico que pido es que se informen con mas de una fuente. Donde no existan estudios validados, donde se recomienden productos de un solo laboratorio, donde los investigadores son parte de tales laboratorios, es sano sospechar. Incluso, me atrevo a señalar, que donde quienes proponen estas alternativas terapeuticas no aceptan discutir en congresos o reuniones clinicas con especialistas, tambien debiera sospechar de la real efectividad de tales alternativas.
Si bien es posible constatar que las dietas de eliminacion han comenzado a tener aceptacion y a ser un foco de atencion en distintas partes del mundo, la evidencia metodologica no parece avalar con estudios poblacionales, epidemiologicos ni medicina basada en la evidencia (meta analisis) tales postulados.
La bibliografia consultada muestra estudios en poblaciones muy reducidas o particulares, con el aval del testimonio de las familias. Sin embargo, desde un punto de vista estrictamente metodologico, no podemos considerar lo testimonial como evidencia cientifica.
Las criticas fundamentales a esta propuesta terapeutica y a muchas publicaciones relacionadas, de organizaciones para combatir el autismo o el deficit atencional, pueden resumirse en los siguientes puntos.
La falta de estudios con fuerte diseño metodologico, realizados en poblaciones estadisticamente significativa que avalen, tanto la propuesta de analisis de los TPD, como el curso de tratamiento; la falta de estudios con diseños adecuados que muestren de modo preciso la evolucion de los casos y su relacion con el tratamiento biologico; la dificultad para la realizacion de examenes completos y la falta de evidencia estadistica o metodologica que avale la relacion con TPD; el exceso de testimonios no especializados (familias, terceros) que se utilizan para avalar los resultados terapeuticos, y la tendencia, en algunas organizaciones de padres, testimonios y publicaciones, a considerar los tratamientos biologicos como la solucion final a los cuadros (excepcion de las publicaciones de Leticia Dominguez y Bruce Semon) lo que parece promover una evitacion de los tratamientos farmacologicos y psicoeducativos.
Lo que muestran los estudios y la experiencia clinica, es que los tratamientos biologicos (ya sea por los efectos asignados o por el cambio en la percepcion de los padres que los aplican), en ocasiones favorecen la disminucion de conductas disruptivas relacionadas con problemas gastrointestinales, con lo que serian un apoyo dentro de un plan general de terapia. Lo que se discute es que sean promovidos como causa de los trastornos (estos son multicausales) y como cura de los mismos.
La dilatada investigacion en relacion a la farmacoterapia, la rehabilitacion psicoeducativa y la terapia de familias con niños con TPD, presenta un mayor apoyo en terminos de diseños de estudios, evidencia y analisis estadistico o de contenido. Por esta razon, en caso de elegir la realizacion de un tratamiento biologico, es imprescindible continuar con las terapias que ya han probado su efectividad y que tiene una historia de investigacion seria en el tema.
Es claro, dentro de los principios de bioetica, que las familias deben participar en el diseño e implementacion de terapias para sus hijos/as (principio de autonomia), para lo cual es necesario que los especialistas les informen acerca de las principales lineas terapeuticas actuales, para que, sea posible intervenir de manera compleja, en equipo y realizando un trabajo compartido, en pos de la recuperacion e inclusion de los niños afectados. Hasta la fecha, aun con ciertos reparos, los estudios muestran una mayor efectividad en la combinacion de estrategias, uniendo el apoyo farmacologico adecuado, con modificacion de conducta y trabajo educativo.
Conclusiones
La revision bibliografica del tema, aporta mas evidencia en contra de la utilidad de los tratamientos biologicos, sobre todo debido a la debilidad metodologica de los estudios a favor, la cuestionable base teorica de los postulados y el exceso de reportes anecdoticos y familiares de los beneficios de tales practicas.
Las deficiencias metodologicas de los estudios favorables, no permiten generalizar resultados, establecer correlaciones causales, diferenciar los cambios de conducta de las manifestaciones propias del neurodesarrollo en niños (poda neuronal, procesos de maduracion, etc) ni aislar variables interferentes (otras terapias, estilo familiar, educacion).
No es claro aun si en los casos reportados de niños beneficiados con dietas libres de gluten y caseina, reducen manifestaciones conductuales por no estar expuestos a tales proteinas, o por el hecho de ser celiacos o intolerantes a la lactosa.
Para el caso del timerosal, aun cuando no se ha comprobado una relacion directa con el autismo, si existe numerosa evidencia causal en relacion a trastornos neurologicos, asma y problemas cardiacos, lo que ha llevado a que sea retirado de las vacunas infantiles en los paises desarrollados.
La presencia de toxicos ambientales constituye un riesgo evidente y probado para el neurodesarrollo infantil, aunque no es claro el tipo de trastornos resultantes. Los procedimientos de quelacion y eliminacion de toxicos no cuentan aun con investigaciones que comprueben su utilidad en la mejoria de los trastornos del desarrollo.
Finalmente, los estudios realizados con muestras de importancia y metodologia mas rigurosa, no permiten relacionar el uso de los tratamientos biologicos con mejorias y avances sustanciales en la conducta de niños con trastorno del desarrollo.
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