Muchas veces los padres de niños con autismo dicen que una de las experiencias mas traumaticas de sus vidas fue enterarse de que su hijo tenia autismo. Las personas que no comprenden el autismo lo ven como una gran tragedia; los padres lo viven como una continua desilusion y un duelo en cada etapa de la vida del niño y de la familia.
No obstante, este duelo no se origina en el autismo del niño. Es un duelo por la perdida de un hijo que los padres esperaban y deseaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, asi como las discrepancias entre lo que los padres esperan de los niños y lo que de hecho logran con su propio niño, les genera un estres y una angustia que excede las complejidades reales por vivir con una persona con autismo.
Una parte del duelo es natural, y se debe a que los padres necesitan acostumbrarse al hecho de que esa relacion que esperaban tener con su hijo no se va a materializar como lo imaginaban. Pero este duelo por el hijo normal debe separarse de la percepcion que los padres tienen sobre el hijo que en realidad tuvieron: un niño con autismo, que necesita el apoyo de un adulto, y que necesita poder entablar una relacion con ese adulto si se le da la oportunidad. El enfoque permanente en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial para ambos, padres y niños, y se interpone en el desarrollo de una relacion autentica y de aceptacion entre ellos. Por lo que, por el bien de todos, les recomiendo fervientemente a los padres que cambien radicalmente lo que ellos entienden por autismo.
Los invito a mirar el autismo y el dolor que genera desde nuestra perspectiva:
El Autismo no es algo secundario
El Autismo no es algo que una persona padece, no es una “caja†dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido detras del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensacion, percepcion, pensamiento, emocion, y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aun asi, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separacion seria totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, asi que tomese un segundo para pensarlo: El Autismo es una forma de ser y no se puede separar al autismo de la persona.
Entonces, cuando un padre dice:
“Ojala mi hijo no tuviera autismoâ€.
Lo que en realidad esta diciendo es:
“Ojala mi hijo no existiera, y ojala tuviera otro hijo, diferente.â€
Lea esto de nuevo.
Esto es lo que nosotros sentimos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que sentimos cuando rezan para que se encuentre una cura. Esto es lo que entendemos cuando nos manifiestan sus mas profundos deseos y sus sueños de que un dia dejemos de ser asi, y le dejemos nuestro lugar a un extraño que ustedes sientan que pueden amar.
El Autismo no es un muro impenetrable
Intentar interactuar con su hijo y que no responda: el parece no verlo y no puede llegar a el, y parece no haber forma. Esto debe ser una de las cosas mas dificiles de manejar ¿no? En realidad no, no es asi.
Pienselo asi: usted esta intentando entablar una relacion de padre a hijo, utilizando su propio conocimiento de las relaciones con niños normales, sus conocimientos sobre la paternidad y sus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones humanas. En cambio, el niño no responde de una forma que usted reconozca como parte de ese sistema. Eso no significa que el niño sea incapaz de relacionarse, significa unicamente que usted esta suponiendo que ambos pertenecen a un mismo sistema; un sistema de conocimiento compartido al cual el niño no pertenece. Es como si intentara mantener una conversacion intima con una persona que no entiende su idioma. Es obvio que esa persona no va a comprender lo que esta diciendo, por lo que tampoco va a responder en la forma que espera, y ademas, seguramente esa persona sienta que la conversacion, y la situacion en general, fue confusa e incomoda.
Para poder comunicarse con alguien que no hable el mismo idioma se necesita tiempo y esfuerzo, pero el autismo va mas alla de una diferencia de idioma y de cultura; las personas con autismo son “extranjeros†en todas las sociedades. Para poder comunicarse usted va a tener que renunciar a sus preconceptos, va a tener que aprender a adaptarse a niveles mas basicos de los que probablemente haya pensado, aprender a traducir el sentido y a verificar que esa traduccion se haya entendido.
Usted tendra que renunciar a esa comodidad y confianza que se siente al estar en su propio entorno familiar y al saber que esta a cargo de la situacion, y tendra que empezar a dejar que su hijo le enseñe su lenguaje y lo guie y lo ayude a adentrarse en su propio mundo.
El resultado, aun siendo exitoso, no sera una relacion normal de padre-hijo. Si bien puede que su hijo aprenda a hablar, que acuda a la escuela o instituto de forma regular, que maneje un auto, que tenga una vida independiente, una carrera, y demas, nunca se va a relacionar con usted de la misma forma que otros hijos se relacionan con sus padres.
Por otro lado, puede que su hijo nunca hable, y que acuda a una clase de educacion especial, con programas de actividades personalizadas. Es probable que su hijo necesite durante toda su vida un cuidado y una supervision especial de tiempo completo, y aun asi, nunca va a estar completamente fuera de su alcance.
La forma en la que nos relacionamos es diferente. Vivimos presionados por lo que sus expectativas le dicen que es normal, las mismas expectativas que hacen que se sienta frustrado, desilusionado, resentido, e incluso enojado o furioso. Intente acercarse de forma respetuosa, despojese de sus preconceptos, y mantengase abierto y dispuesto a aprender nuevas cosas. Podra encontrar un mundo jamas imaginado.
Es cierto, la relacion con un niño con autismo puede llevar mas tiempo en comparacion con un niño sin autismo. Pero, lo importante es que se puede (a no ser que las personas sin autismo sean mucho mas limitadas de lo que nosotros somos en nuestra capacidad de relacionarnos). Nosotros nos pasamos toda la vida haciendolo. Cada uno de nosotros que haya aprendido a hablar con usted, o que pueda funcionar en la sociedad; cada uno de nosotros que haya interactuado y haya creado una conexion con usted se esta adecuando a un territorio que le es extraño, contactandose con lo que para el son “seres extrañosâ€. Nosotros nos pasamos toda nuestra vida haciendo esto para que despues nos digan que no podemos relacionarnos.
El Autismo no es la muerte
Estamos de acuerdo, el autismo no es lo que la mayoria de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de un hijo. Ellos esperan un hijo que sea como ellos, que comparta su mundo y que se relacione con ellos sin tener que dedicarle un tratamiento intensivo. Incluso, cuando el niño tiene alguna discapacidad distinta al autismo, los padres esperan poder relacionarse con el en terminos normales; y en la mayoria de los casos, es posible que los padres lo consigan, que puedan entablar los lazos que han estado buscando.
Sin embargo, cuando el niño tiene autismo es distinto. Los padres hacen un duelo que se debe a que no logran mantener con sus hijos la relacion que esperarian tener con un niño sin autismo. Este duelo es muy real y necesita ser tratado para que las personas puedan continuar con sus vidas, pero la realidad es que no tiene nada que ver con el autismo.
Se puede resumir en que usted esperaba algo que era muy importante, y lo esperaba con ansias, con alegria y entusiasmo; y es probable que por un tiempo usted llegara a pensar que lo habia conseguido; pero luego, quizas de forma gradual, o quizas de forma abrupta, usted se encuentra con que aquello que ha estado esperando no sucedera. No va a pasar. No importa cuantos otros hijos tenga, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, ese niño que tanto deseaba y tanto idealizo no va a llegar.
Esto es lo mismo que sucede cuando el bebe nace muerto, o cuando los padres tienen a su bebe por un periodo corto y luego muere. No se trata del autismo en si, sino de las expectativas que se rompen. Mi sugerencia es que estos temas no se traten en organizaciones que se dediquen al autismo, sino en grupos de apoyo para padres que perdieron a sus hijos. En esas sesiones los padres aprenden a vivir con esa perdida, no para olvidarlo, pero para que puedan aceptarlo y dejarlo en el pasado, y vivir sin ese dolor constante. Ellos aprenden a aceptar que su hijo se fue, para siempre, y no volvera. Pero, mas importante aun, ellos aprenden a no demostrar ese dolor frente al hijo que sobrevivio. Esto es de vital importancia, porque los niños que sobreviven llegan en el preciso momento en el que se pierde al niño que se esperaba.
Usted debe entender que no ha perdido a un hijo por causa del autismo. Si usted perdio un hijo es porque aquel hijo que esperaba nunca existio. Esto no es por culpa del niño con autismo, que si existe, y que no deberia tener que asumir esa responsabilidad.
Nosotros tambien necesitamos y merecemos una familia que nos pueda ver y valorar por lo que somos. No necesitamos a una familia que no nos aprecie por culpa del fantasma del hijo que nunca existio. Sufrelo si es lo que necesitas, llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por nosotros. Nosotros estamos vivos. Somos reales, y te estamos esperando.
Esto es lo que considero que necesitan hacer las sociedades por el autismo: dejar de llorar por lo que nunca fue, y empezar a valorar lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su comprension y su ayuda. Su mundo no esta lo suficientemente abierto para recibirnos, y nunca podremos cambiarlo sin su apoyo. Es cierto, con el autismo ocurre una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por todo lo que tenemos que soportar. Si quiere estar triste por algo, puede estar triste por eso. Pero, en lugar de ponerse triste enojese por ello, y luego haga algo para cambiarlo. La tragedia no es que nosotros estemos aqui, lo tragico es que su mundo no tenga un lugar para nosotros.
¿Como podria ser de otra manera si nuestros propios padres todavia estan de duelo por habernos traido al mundo?
Mire a su hijo por un momento, y tomese un segundo para decir para si mismo lo que ese niño no es. Piense para si mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este no es el hijo por el que espere todos esos meses de embarazo y todas esas horas de trabajo de parto. Este no es el niño con el que planee compartir todas mis experiencias. Ese niño nunca vino. Ese no es mi hijoâ€. Luego de eso, vaya y haga todo el duelo que crea necesario (muy lejos de su hijo, por supuesto) y empiece a dejarlo ir.
Luego de que haya empezado ese proceso de dejar ir, regrese y mire a su hijo de nuevo, y ahora diga para si mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este es un niño extraño que llego a mi vida por accidente. No se quien es, o en quien se va a convertir, pero si se que es un niño que se encuentra en un mundo extraño para el, con padres que no lo comprenden y que lo deberian estar cuidando. Este niño necesita de alguien que lo cuide y lo quiera, que le enseñe, que lo entienda y lo apoye en todo. Este niño llego a mi vida, por lo tanto, ese es mi trabajo si asi lo quieroâ€.
Si esos planes lo entusiasman, entonces, unase a nosotros con valor y determinacion, con esperanza y alegria. Tiene por delante toda una vida de aventura.
Este articulo se publico en el boletin informativo Our Voice, de la Red de AutismoInternacional (Autism Network International), Volumen 1, Numero 3, 1993. Es un resumen de la presentacion que Jim dio en la Conferencia Internacional de Autismo (Toronto, 1993), y esta dirigido principalmente a los padres.] Jim Sinclair.
Traducido por Paula Lamadrid.