El autismo fue enunciado por Leo Kanner y tambien expuesto por Hans Asperger hacia la decada del cuarenta, uno en los Estados Unidos y el otro en Austria, sin embargo no fue listado en el Diagnostic and Statical Manual (DSM) de la prestigiosa American Psychiatric Asociation (APA) sino hasta 1980 y tampoco se la incluyo como discapacidad -con derecho a servicios de educacion especial- en los Estados Unidos hasta los años 90.
El autismo en si es un espectro de trastornos, desde el autismo clasico -o kanneriano-, con enmudecimiento, aislamiento social, discapacidad intelectual, comportamientos repetitivos, balanceos o agitacion de las manos, hasta el autismo de alto funcionamiento y sindrome de asperger, con inteligencia media o superior, intereses en determinadas areas, etc.
En los años cincuenta se penso que el autismo devenia de padres poco atentos quienes no manifestaban el debido cariño al niño y solo a partir de los años noventa se comenzo a trabajar -en nuestro pais (Argentina)- sobre la hipotesis de que su origen fuera biologico. Hoy se sabe que los cerebros de muchas personas con autismo presentan anormalidades en diversas zonas, lobulo frontal (responsable “entre otras- del control y la planificacion), el sistema limbico (responsable del vigilancia de las emociones), y se han descubierto, asimismo, niveles elevados de serotonina entre el 30 y el 50% de los niños con autismo.
La incidencia del autismo se presumia en los años cuarenta de 1:10.000, cifra que se mantuvo hasta los años 90. Desde ahi, no para de crecer en limites alarmantes, asi se barajaron cifras de 1:1000, luego de 1: 250 y “mas recientemente- de 1:125. Ahora el National Institute of Mental Health (NIMH), informa que de un estudio en distintos Estados en USA, la cifra es de 1:88. Lo que no es menos cierto es que el porcentaje del autismo clasico continua igual. La variacion corresponde a nuevas definiciones, mayor divulgacion, la inclusion dentro de los Trastornos de Espectro del Autismo de una cantidad de trastornos moderados y aun leves de la comunicacion, y asi tenemos el autismo atipico, el trastorno generalizado (pervasivo) del desarrollo no especificado de otra manera y el sindrome de asperger o el autismo de alto funcionamiento.
El psiquiatra John Ratey en su libro Shadow Syndromes: The Mild Form of Major Mental Disorders That Sabotage Us, indica que existirian variedades subclinicas de enfermedad mental no detectadas pero que estan presentes como trastornos ocultos . Asimismo, el NIMH sostiene que ¼ parte de los norteamericanos adultos sufriria de un trastorno en algun momento de sus vidas. Las asociaciones de padres han hecho mucho en el cambio para la comprension de los trastornos del espectro del autismo, pero en su interes por divulgar, requieren de donaciones y para atraerlas, destacan solo los aspectos negativos del trastorno ya que la gente no aportaria si se tratara de una variedad entre muchas, asi hay que resaltar la discapacidad sin destacar las numerosas cualidades que existen entre la poblacion con autismo.
Asi, cualquier forma de cribaje en la poblacion infantil para separar a los que tienen autismo, va de la mano con el prejuicio previamente destacado. Etiquetando personas con autismo no se resolvera ninguna cuestion, y esto no tiene que ver con la deteccion temprana , sino con que aun no existe el instrumento debidamente validado para la seleccion de los casos mas leves y que garantice no habran falsos positivos o el diagnostico de autismo en poblacion que no lo es y es una muy pesada etiqueta la de autismo para un niño pequeño. Tal podria no quitarsela por el resto de su vida y asi quedar marcado. Esto esta sucediendo con malos diagnosticos y con diagnosticos equivocados o casos muy leves. Asi, (todo esto esta muy bien explicado en el consenso de Philipek) no se da diagnostico con la deteccion sino que se lo manda a estimulacion y se lo reevalua.
Baird en el 2000 (creador del M-CHAT) sugiere que las criticas anteriores bajarian si se toma en dos veces, o sea a los 18 y a los 24 meses. El Journal of Autism and Dev. Disorders (2008) 38:1414 “1425, Baron Cohen, Greg Pasco y otros, dicen que futuros estudios determinaran el futuro del CHAT como prueba de cribaje, pero hasta que dichos estudios no se completen, el Q-CHAT no puede recomendarse para el uso clinico como prueba de cribaje ¦ La critica sobre las recomendaciones actuales para la deteccion TEA-TGD (Williams y Brayne, 2006) pone de manifiesto que la investigacion de cribado TEA-TGD se encuentra todavia en una temprana etapas de desarrollo y validacion cruzada, que una mejor definicion de caso es necesario antes de que exitosos programas de cribado se pueden desarrollar, y que los instrumentos de deteccion necesitan mas estudios antes de que se recomienden. (Mawle y Griffiths, 2006). En el estudio sobre 16.000 casos en UK, que realizara Simon Baron Cohen con el CHAT, los autores concluyeron que el CHAT era un instrumento valido para identificar casos de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo a la edad de 18 meses. Sin embargo el CHAT no era un instrumento diagnostico util para identificar posibles casos potenciales del espectro del autismo. Por tanto una de las deficiencias encontradas es que es menos sensible para a los sintomas menos severos del autismo como aquellos que presentan Trastornos No especificados, Asperger o Autismo Atipico. (Revista de Psiquiatria y Psicologia del Niño y del Adolescente, 2004, 4(2): 127-144).
Asi y todo, un test necesita de personal debidamente entrenado en la toma del mismo, en que no confundan un sintoma por un comportamiento tipico de la edad y en tal sentido el M-CHAT es mas efectivo a los 24 que a los 18 meses. No se cuestiona la deteccion temprana, por el contrario, se recomienda “dada las actuales cifras de incidencia- que el estudio de los Trastornos del Desarrollo, que comprenden a los Trastornos del Espectro del Autismo, sea obligatorio su conocimiento en las carreras de Medicina, Psicologia y Enfermeria, asi Pediatras y Enfermeras “primeros profesionales que ven al niño-, puedan tener la vision y los elementos para administrar las primeras pruebas (aun antes que el M-CHAT) y puedan predecir un diagnostico de autismo y asi actuar en consecuencia. El M-CHAT debe administrarse en dos edades del desarrollo (año y medio y dos años) con tratamientos especializados y luego ser derivado a diagnostico clinico, el que para los TEA son necesariamente consensuados.
Hoy, los profesionales no conocen de autismo ni de estos instrumentos (M-CHAT), instruirlos, preparar recursos para enfrentar los resultados deberia ser prioridad del Estado. No hacen falta leyes para esto (mas bien sobran), lo que hace falta es decision en politica sanitaria, crear consensos y comenzar “cuanto antes- al correcto empleo de los instrumentos de deteccion
Aun asi, el Estado tendria que adelantarse a la deteccion creando los Centros de Referencia en todo el pais capaces de dar respuesta a la enorme demanda que se esta destapando.