Enviado por Autismo Diario on 8 febrero, 2011.
Guardado en Primeros Pasos, Terapia
Tags: atencion temprana, deteccion, M-CHAT, pediatria
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La narracion que sigue forma parte de un escenario de ficcion pero que pertenece a la realidad cotidiana de nuestras consultas.
Es para todos un reto tratar de aproximarnos a este universo tan poco conocido y comprendido. Tenemos que agradecer a los niños con autismo su original y maravillosa forma de contemplar el mundo, que les hace ser unas personas unicas y valiosas.
Hola:
Somos Carmen y Manuel, de 32 y 34 años, respectivamente; tenemos un hijo, David, de 22 meses. El embarazo y el parto fueron normales. Cuando nacio David, fuimos enseguida al pediatra, en la primera semana de vida. Hicimos todo lo que nos recomendaron en el Centro de Salud. Durante el primer año, todo fue bien, aunque la crianza de David nos supuso un importante desgaste por el hecho de ser primerizos. En la revision de los 18 meses, el pediatra nos pregunto muchas cosas acerca del desarrollo de David. Recuerdo, incluso, que, en un momento determinado, saco unos juguetes, pelotas, muñecos ¦ y se los dio a David para que jugara. David estaba ese dia un poco cansado; no les hizo caso y lloro muchisimo. Al pediatra le choco mucho que David no jugase con la pelota ni con los muñecos, y que no hiciese el gesto de señalar con el dedo. Tambien nos pregunto varias veces si nos miraba y si señalaba cosas. La verdad es que durante el primer año no tuvimos ninguna preocupacion con David, aparte del hecho de comer y de dormir mal, pero ahora estabamos un poco desconcertados. El pediatra nos ha citado de nuevo dentro de un mes y nos ha dicho que repetira las pruebas. Tambien comento que, de seguir asi, tendriamos que hacer una valoracion completa por parte de un neuropediatra y remitirlo a una unidad de Atencion Temprana. Ahora, todo son dudas y temores para nosotros, y no sabemos que pensar.
¿Puede tener David un problema de Autismo?
R: Con los datos que aporta este relato se hace imprescindible realizar una valoracion completa. En primer lugar, es necesario valorar los antecedentes familiares, aunque, por lo que se dice, no parece que haya nadie en la familia que tenga un problema de autismo o trastornos relacionados. Sabemos que los Trastornos de tipo autista tienen un componente hereditario, con un riesgo de recurrir en futuros hijos de hasta el 5%. Por otro lado, hay algunos hechos del desarrollo de David que pueden hacer necesaria una valoracion especializada, como es el hecho de que no señale, que no juegue con pelotas ni con otros juegos y, sobre todo, que no mire a la cara a sus padres. De todo ello, lo mas importante es el hecho de no mirar a sus padres cuando esta en un entorno desconocido; esto es lo que los psicologos conocen como Atencion compartida.
¿Que tipo de pruebas hay que realizarle a David?:
R: En principio hay que asegurarse del tipo de conductas sospechosas de Trastorno autista que presenta David. Para esto, y en una primera valoracion, su pediatra necesita realizar un cuestionario basico, como es el M-CHAT. Hay varios cuestionarios de este tipo, pero el mas utilizado es el M-CHAT. Es muy facil; se trata de un cuestionario de 23 preguntas. Teneis que contestar si o no a cada una de las preguntas que os proponen. Naturalmente, luego hay que repasarlo con el pediatra para matizar, aclarar terminos y saber si realmente las respuestas son las que habeis puesto o no. En cualquier caso, sera el pediatra el encargado de deciros cual es el resultado del test.
¿Si esta primera valoracion resulta anormal, cuales son los pasos a seguir?:
R: En este caso, la probabilidad de que el niño presente un trastorno de tipo autista es de alrededor del 30%, si no hay otros datos anormales, pero puede subir hasta el 70% si hay alguna sospecha de anomalia sobre el comportamiento por vuestra parte, o hubiera antecedentes familiares. Lo correcto, en este caso, seria iniciar un proceso de estudio, al tiempo que se comienza con la Atencion Temprana. Tambien puede ocurrir que no se llegue al diagnostico de trastorno de tipo autista, pero que el niño presente un trastorno inespecifico del desarrollo o un trastorno del lenguaje. En cualquier caso, remitir al niño a un Servicio de Atencion Temprana sera igualmente adecuado y beneficioso.
¿Esto significa pruebas en el hospital?:
R: Si, pero se haran en la consulta externa del hospital, porque no hara falta ingresarlo; tan solo evaluar su metabolismo y algunas pruebas de genetica. Quizas, tambien haya que hacer algun tipo de prueba de imagen, como es una resonancia magnetica del cerebro. Aunque es poco probable que estas pruebas esten afectadas, hay que hacerlas igualmente; hay casos de niños que tienen asociados otros trastornos, y en ellos es mas posible encontrar algo anormal en estos estudios. En el caso de David, parece poco probable que tenga otros trastornos añadidos.
¿Y eso de la Atencion Temprana, que es?:
R: Es un conjunto de tecnicas realizadas por un equipo de psicologos, logopedas y fisioterapeutas, destinadas a mejorar o a estimular aquellas areas del desarrollo que muestren cierto retraso o no se desarrollen adecuadamente.
¿Que es realmente el autismo?
R: Es un trastorno del desarrollo que se define por tres caracteristicas esenciales: trastorno de la comunicacion tanto verbal como no verbal, trastorno de las conductas de reciprocidad social y trastorno de la capacidad simbolica de la conducta. Dicho de otra manera, alteraciones en la comunicacion, en la expresion mediante gestos y en el juego simbolico. Ademas, suelen darse conductas poco flexibles o reiterativas.
¿Tendra retraso mental?
R: El concepto de retraso mental no se puede aplicar a los trastornos de tipo autista. A las personas con autismo y trastornos relacionados, lo que les ocurre es que su comunicacion es escasa y diferente. En muchos casos, sus intereses son tambien diferentes. Todo ello hace que su proceso de desarrollo y aprendizaje sea totalmente distinto. Se dan tambien casos de capacidades extraordinarias, si bien, todos ellos tienen mas o menos afectada su capacidad de relacion social.
Uno de los hechos mas importantes que nos marcaran el futuro del niño es su capacidad o no para desarrollar un lenguaje comunicativo util. Es importante descubrir que medio prefiere el niño para comunicarse; con frecuencia pueden hacerlo a traves de dibujos o pictogramas. Una vez encontrada una via de comunicacion, podemos encauzar mejor el proceso educativo.
¿Tiene curacion el autismo?:
R: Si finalmente David tuviera un trastorno de tipo autista, esto no tiene una curacion como la tiene una apendicitis, no. Habra que asumir que el niño tiene areas con capacidades normales o incluso superiores y otras que son mas deficitarias, y habra que estimular aquellas areas en las que podamos obtener ganancias. El tratamiento es basicamente educativo, para enseñarle aquellas cosas basicas que no pueda aprender. Es posible que su comunicacion sea mas que nada visual, a traves de dibujitos o pictogramas, como ya se ha comentado. En muchos casos, a traves de estos pictogramas se logra una comunicacion mas que aceptable. No obstante, el autismo es una situacion que puede hacer dependiente de por vida a una persona.
¿Y los tratamientos medicos?
R: Algunos tratamientos pueden ser utilizados para mejorar las conductas agresivas o las manias, cuando las hay. Los medicos tienden a utilizar antipsicoticos atipicos, que deben ser siempre prescritos por profesionales expertos. El manejo de estos niños durante los procedimientos medicos es diferente al de otros niños, porque muchos de ellos tienen un umbral de dolor mas bajo; esto debe tenerse en cuenta por dentistas, cirujanos, etc. Tambien, su comportamiento en algunas situaciones, como las que se dan en las salas de espera, puede provocarles ansiedad e irritacion y los equipos medicos deben adaptarse a estas personas.
¿Y los tratamientos novedosos?:
R: Hay siempre muchas noticias sobre exitos fabulosos de tratamientos alternativos o heterodoxos para curar el autismo, como las dietas sin gluten, sin caseina u otro tipo de tratamientos de efectos no demostrados y que pueden causar otros problemas. Es necesario siempre buscar un medico competente, que os pueda informar bien y proteger de estos tratamientos maravillosos pero no demostrados.
A veces los padres necesitais una segunda opinion medica. Lo mejor en estos casos es plantearlo abiertamente a los responsables de la atencion sanitaria de vuestro hijo ya que tambien ellos podran orientaros sobre cuales son los centros mas adecuados y cuales pueden no ser tan recomendables.
¿Y nosotros los padres, que podemos hacer?
R: Asumir la existencia de una discapacidad de un hijo no es tarea facil; a veces lleva toda la vida. Si, finalmente, tu hijo es diagnosticado de Trastorno autista, ireis descubriendo, poco a poco, que vuestro hijo tiene tambien capacidades sorprendentes y maravillosas, sin duda diferentes a las de todos los demas, que le hacen ser una persona unica y valiosa. Es cierto, es duro asumir la dependencia de vuestro hijo. Es importante intentar llevar una vida lo mas normal posible de pareja, de familia, de amigos, porque al final sera eso lo que va a hacer feliz a vuestro hijo. Si, finalmente, el diagnostico es de Trastorno autista, os aconsejamos entrar en contacto con la Asociacion mas proxima, que sin duda os ayudaran mejor que nadie a comprender y manejar los problemas de cada dia y, sobre todo, a no sentiros gente rara.
¿Podemos tener otros hijos con el mismo problema?:
R: El autismo tiene un riesgo pequeño, pero no despreciable, de recurrencia en otros hijos; como de un 4-5%. Solo vosotros podeis decidir.
¿Es muy frecuente?
R: Globalmente, entre todas sus formas, que son muy variadas, hoy en dia se considera que hasta un 1% de la poblacion tiene algun problema relacionado con el autismo. Por lo tanto, es un problema cada vez mas frecuente y visible.
¿Existen otras formas?
R: Si. Aparte de la forma clasica, existen otras formas clinicas, digamos que menores, de personas que desarrollan lenguaje y no tienen retraso mental. Pueden, incluso, ser superdotados en algunas areas, aunque siempre seran raros o peculiares para las relaciones sociales; son cuadros denominados autismo sin deficiencia cognitiva y, tambien, el denominado sindrome de Asperger. Los trastornos especificos del lenguaje son tambien cuadros relacionados de una manera u otra con los trastornos de tipo autista. Existen tambien trastornos inespecificos del desarrollo que no encajan en el concepto de tipo autista pero que pueden compartir algunos aspectos del mismo. Cada niño, por lo tanto, precisara de un programa personalizado de atencion global.