Cuando un niño viene al mundo, muchos o casi todos tienen una teoria previa de como van a desenvolverse en el papel de padres. A la hora de asumir los roles eso cambia y las diferentes perspectivas de educacion, apuntan siempre a un mismo objetivo, que el chico sea sano, inteligente y libre, ademas de inculcarle educacion, respeto y moral.
Pero cuando nos dan un diagnostico de uno de nuestros hijos comienza una especie de pelea entre la fantasia y la realidad. La fantasia de la familia tipo en la cual se vive de manera cotidiana y sin problemas (solo los tipicos de cualquier niño). Pero la realidad es otra, ahora tenemos que invadir nuestra vida de especialistas, terapeutas y medicos abocados a ayudarnos sacar a nuestro hijo adelante. Existen muchos libros que hablan de los 100 primeros dias del niño y guias para padres, pero soy partidario de que cada padre podria escribir su propio manual de como actuar (lo que seria de gran ayuda para informar a la sociedad de como se puede salir adelante).
Gracias a estos padres que han escrito sus experiencias, o comentado a la poblacion sobre sus logros con sus hijos, podemos tener acceso a la resolucion de determinadas situaciones y con mayor profundidad podemos observar que estos, son verdaderos instructores de la vida que con su lucha pueden darle una vida NORMAL a su hijo. Claro que hay diferencias entre un chico con capacidad diferente y aquel que denominamos NORMAL, pero basta con saber y conocer bien la “Diversidad Funcional†para comenzar el camino del goce y disfrute del pequeño.
Un punto no menor son los hermanos del niño o joven-adulto, que acompañan este tratamiento. Es de suma importancia no dejar de lado su atencion aunque sea muy dificil, porque ellos no siempre saben en que momento deben actuar o dejar de hacerlo y en que momento deben ayudar o dejar de hacerlo.
Hay diferentes tipos de personalidades que adquieren los chicos para poder cooperar y debemos sacar provecho de eso para incentivar al niño a establecer un vinculo con su hermano.
Los hermanos de chicos con TEA suelen llevar con ellos el karma de la “carga de su hermano†y cuando las cosas andan mal, su moral esta por los suelos y emocionalmente se encuentran afectados a tal punto que pueden llegar a no comprenderlo y a odiarlo. No debemos juzgarlos, ellos tambien deben aprender y madurar con la discapacidad en casa. La tarea familiar es larga pero cuanto mas comprenda a su hermano, sus capacidades, limitaciones o lo que sea, y entiendan su problematica, mejor van a comprender lo que les pasa y mas rapido van a crecer a nivel madurativo para superar cualquier obstaculo.
El juego es un medio de interaccion muy bueno para promover el vinculo, y la musica, otro medio que no se queda atras a la hora de realizar actividades en conjunto.
“Recuerdo una mañana en la casa de un paciente. Realizabamos una actividad en una cama elastica y tuve la idea de integrar a los hermanos. Dicha actividad solo consistia en saltar alrededor del joven-adulto. Si bien, este no podia expresar su alegria, logre percibirla en sus ojos y en sus gestos. Tanto el como sus hermanos se veian super felices por la actividad propuesta. Luego de realizarla propuse tomar algo juntos y nos fuimos al pasto los cinco a compartir un momento mas. Fue gratificante saber que juntos lo pasamos bien.â€
Deben tener presente que el niño debe disfrutar del juego y para ello, este debe ser lo mas sencillo posible. Recuerden que siempre se debe trabajar de lo simple a lo complejo y no esta mal empezar con algo que quizas sea aburrido para nosotros pero muy divertido para ellos. En el caso de aquellos niños que disfruten del contacto fisico (levantarlo, zamarrearlo, empujarlo y demas) se debe tener cuidado para no confundir el juego con una agresion hacia el otro. Muchas veces aprenden a jugar fisicamente con un adulto que no siente su fuerza y cuando lo hacen con un “par†es duramente una agresion para quien recibe el contacto.
Siempre que se pueda debemos incentivar a los hermanos a participar en diferentes momentos, y darle el lugar a ellos para que lo hagan por si solos, sea cual sea el motivo (ver un video, compartir un juego, o simplemente escuchar musica, etc.)
Esto no es un dato menor, el promover la actividad en conjunto hace que todos estemos siempre felices de compartir un momento junto al niño.
Siempre se debe prever la actividad con anticipacion para que no haya posibles berrinches y buscar actividades que le gusten al pequeño para promover la alegria desde el comienzo de la actividad.
Por ultimo, es importante estar siempre en busca de nuevas experiencias y brindarle al niño la mayor cantidad de estimulos posibles. Una terapia muy comun, hoy en dia, es la equinoterapia que resulta muy buena y los divierte mucho. Por otro lado, para aquellos que no puedan acceder a un campo con caballos y este tipo de terapia, pueden buscar por el lado de la natacion que tambien es un medio que les fascina a casi todos los chicos y en el que pueden desarrollarse perfectamente.
Recuerden hacer previamente todos los chequeos medicos necesarios para comenzar una actividad fisica.