Recuperar a mi hijo o recuperarlo del autismo

Me estremezco un poco ultimamente cuando leo historias de niños recuperados del autismo. Me da vergüenza admitir que estas historias evocan una enorme cantidad de autocompasion y de celos en mi. Esto, sin embargo, no siempre ha sido asi.

Hace años, las historias de recuperacion me llenaban de esperanza para mi hijo John, quien fue diagnosticado de autismo severo en el 2002. Todavia recuerdo cuando lei por primera vez sobre el exito de la dieta libre de gluten y caseina. Me recuerdo claramente en el pasillo de alimentos naturales en el supermercado, mirando a lo que entonces era una seleccion minuscula de los alimentos sin gluten (como han crecido estas secciones a lo largo de los años!), y viendo a ocho o nueve jovenes con discapacidades del desarrollo en una excursion de grupo, siendo conducido a traves de la tienda con la ayuda de un asistente. Uno de los jovenes, quiza de unos 21 años de edad con el pelo rubio ondulado, se detuvo y se quedo a pocos centimetros de distancia de mi, con sus dedos curvados en una posicion extraña al lado de su cara mientras se fijaba su mirada en algun producto del estante delante de nosotros y gimio un poco. Me quede alli, temblando unos instantes, temiendole al futuro, y luego me calme y me dije, John no va a ser asi. ¡Podemos cambiar su dieta y se va a mejorar!”. Llene mi carro de la compra de articulos libres de gluten y libres de caseina y me fui a casa llena de esperanza.

Los primeros años del autismo transcurrieron en torno a un torbellino de dietas especiales, noches en vela, visitas a especialistas en autismo, extracciones de sangre y resultados de laboratorio, supermercados llenos de una seleccion cada vez mayor de suplementos alimenticios, visitas de media noche de puntillas al dormitorio de John para ponerle inyecciones de vitamina B12 sin despertarle, terapeutas de ABA entrando y saliendo por la puerta de casa, puzles, rompecabezas y encajables para desarrollar la psicomotricidad fina y tarjetas y fotos con imagenes que cubrian cada centimetro de la casa … todos ustedes conocen la escena. Sin embargo, a pesar de todos estos esfuerzos, a parte del tiempo que pasamos yendo de un centro escolar inadecuado a otro, parecia que todavia habia un camino increiblemente largo para recorrer.

La recuperacion del autismo no existia en el horizonte.

Comence a identificarme cada vez menos con los padres que habian visto el exito repentino con una intervencion dietetica simple, y me encontre pasando cada vez mas tiempo en los foros para los que tienen los niños llamados de hueso duro”, niños que no responden a ninguna terapia. Claro, que habiamos conseguido un poco de lenguaje funcional, pero no lo suficiente como para ayudarle a sobrevivir de forma independiente. Las habilidades cognitivas tambien eran una lucha muy real. Los comportamientos se mejoraban durante un tiempo, solo para volver a caer en picado en obsesiones extremas o en colapsos terribles. Aun asi, con todo lo conseguido, habia sido bastante decepcionante, asi como enormemente costoso.

Estoy bastante segura que hice lo que cualquier madre normal podria haber hecho en circunstancias similares: me canse y me quede asqueada de todo este calvario. Entre medias de alabar a mi hijo por sus logros, estoy bastante segura de que tambien le dia algunas miradas de desaprobacion y de frustracion. Se que mi mente lo comparaba desfavorablemente con otros niños normales” de su edad, e incluso a niños de su misma edad que tenian tambien autismo. No supe manejar todas las rabietas con la paciencia y la voluntad necesaria para entenderlo, de hecho, recuerdo claramente unos gritos espeluznantes procedentes de mi boca. Estoy bastante segura que en ese punto de nuestro viaje a traves del autismo, no desprendia muchos de aquellos sentimientos maternales calidos que habia sentido al principio de todo hacia mi hijo. En pocas palabras: estaba quemada.

Pero como todos sabemos, la vida tiene siempre una forma dura de despertarnos a la realidad especialmente cuando mas lo necesitamos y cuando menos lo esperamos.

Al igual que muchos niños con autismo, John siempre ha tenido una relacion amorosa con el agua.

Tenemos la suerte de que la casa de mis padres esta situada en un pequeño lago. Un entretenimiento emocionante para John, siempre habia sido pasar el dia en el lago, que es justo lo que estabamos haciendo esa tarde de agosto. Yo estaba sentada en una silla de jardin en la orilla, hablando con mi madre que estaba sentada a mi lado. Nuestra conversacion iba sobre el autismo, de los libros que habiamos leido, de los sucesos recientes con miembros de la familia y parientes. (Yo habia estado fuera del circulo familiar desde hacia casi una decada, los graves problemas sensoriales de John siempre habian hecho que fuera imposible asistir a las reuniones o actos de la familia.) Aunque estabamos hablando, todo el tiempo, estabamos viendo de reojo a John y a mi marido jugando en el agua. Mi marido se alternaba entre caerse hacia delante y hacia atras en el agua, salpicando mucho cuando se sumergia bajo el agua y volvia a salir. John se reia con alegria, poniendo sus manos cerca de su rostro en su manera habitual de puro deleite. Entonces John tomo su turno (tomar turnos, otro de los objetivos que podriamos marcar como dominado: ¡Hurra!); se ponia de pie y se caia como una plancha en el agua, sumergiendose y saliendo y con un rapido vistazo a su alrededor para ver nuestros ojos de admiracion y los aplausos provenientes de la orilla. Un dia perfecto de playa, disfrutando de una actividad tipica de la infancia, y teniendo la oportunidad de sentarme y conversar con otra persona adulta no es una ocurrencia comun para aquellos de nosotros que somos padres de autismo; ¡conversar tranquilamente!

Mi esposo se sumergia otra vez, y se quedo debajo un poco mas de lo habitual. Aparentemente, John decidio que habia esperado a su papa lo suficiente y se zambullo bajo el agua mientras que mi marido aun estaba sumergido. Mi madre y yo observabamos desde la orilla, charlando tranquilamente, hasta que ambas sentimos en el mismo momento que algo estaba claramente fuera de lugar; John no volvia a la superficie. Mi marido ya habia salido y se estaba quitando el agua de la cara y buscando a John su alrededor. Salte de mi silla y corri hacia el agua. Juntos buscamos debajo del agua y sacamos a John del fondo del lago arenoso, su cuerpo estaba flacido y muy pesado. La cabeza de John se desplomo hacia atras y mi esposo y yo nos miramos el uno al otro con horror, ahora nuestro unico objetivo era llevar a su cuerpo a traves de la distancia de dos metros hacia la orilla. De pronto, sus 40 kilos de musculo solido se deslizaron fuera de nuestras manos y cayo otra vez bajo el agua, rapidamente lo sacamos de nuevo fuera, con la arena raspandole la piel de los brazos y las piernas.

En lo que debio haber parecido ser el rescate mas torpe y mas patetico del mundo, finalmente logramos llegar a la orilla y dejamos caer a John en la playa arenosa. En ese momento el era simplemente un trozo de peso muerto, que no respiraba, con los ojos cerrados y la piel una mezcla entre azul palido y blanco fantasmal. Le grite a mi madre, Llama al 911″ y ella rapidamente corrio a buscar un telefono. De rodillas, en cuclillas sobre lo que aparecia a mi juicio, el cadaver de mi hijo, un pensamiento se interpuso en mi mente:¿ Esto es todo?,¿ Este es el final? Solo ocho cortos años de vida con este hermoso niño y he pasado la mayor parte de ellos tratando de arreglarlo y corregirlo? Él va a morir creyendo que nunca pense que era lo suficientemente bueno para mi.

Me odiaba a mi misma por alguna vez haber pensado mal de John. Aqui, tumbado en la arena delante de mi era solo un niño que le ofrecia una sonrisa a cualquier persona en el mundo, independientemente de sus defectos o deficiencias. Él no juzgo nunca a nadie. Solia acercarse a personas de edad avanzada que acababa de conocer y les ofrecia un apreton de manos. Nunca supo lo que era el rencor; despues de cualquier conflicto o rabieta, tocaba suavemente nuestros brazos en un gesto de paz y perdon. Sin siquiera hablar, se las arreglo para hacer amigos donde quiera que fuera. ¿Como me atrevi a presuponer que no era lo suficientemente bueno?

Desesperadamente comence a tratar de recordar lo que habia aprendido años atras en el curso de primeros auxilios de respiracion cardio pulmonar.¡¡ Dios mio, habian pasado por lo menos veinticinco años desde que despreocupadamente habia pasado por una de esas clases con los maniquies espeluznantes vestidos con chandal, por aquel entonces, el mensaje principal que me lleve de esas clases, fue lo escandalosamente divertida que mis amigas y yo encontrabamos la pregunta obligatoria Annie, Annie, ¿estas bien?” (Una chica de nuestro grupo llamada Annie.) Por Dios, incluso tenia un video de Primeros auxilios de como salvar un niño” que compre despues de un incidente cuando John con tres años casi se asfixia con una canica, pero con las incesantes demandas del autismo en nuestra vida, nunca tuve la oportunidad de verlo. Ahora aqui estaba agachada delante de mi hijo aparentemente muerto, con mi cerebro cargado de adrenalina pensando en opciones tales como limpiar las vias respiratorias”, dar x” numero de respiraciones” (ni idea de cuantos), dar compresiones en el pecho” ( otra vez, ¿cuantos?) , a las victimas de ahogamiento hay que ponerles el cuerpo de lado , la lista seguia y seguia….. Hice todas aquellas cosas, en lo que probablemente era la manera mas chapucera y fortuita posible, al mismo tiempo que pensaba, que John no se estaba muriendo, si no que ya estaba muerto. Incluso rece. Me avergüenza admitir, que con un master en filosofia, con marcado enfasis en el existencialismo, habia renunciado a la existencia de Dios alli en la universidad, declarandome atea.

Asi que ahi estaba yo, rezandole a un Dios en que no creia, haciendole la respiracion boca a boca a mi hijo frio y azulado, los dos mojados y cubiertos de arena y arañazos sangrientos. No oi ni a la ambulancia, ni las sirenas de los coches de la policia, no levante ni siquiera la vista para ver donde estaban mi esposo y mi madre. Yo estaba involucrada en una ardua batalla conmigo misma por haber hecho en algun momento creer a este niño angelical, que no era lo suficientemente bueno tal y como el era.

Me auto castigue por todas y cada una de las miradas decepcionantes que probablemente habia dirigido hacia el, desde sus primeras sesiones frustrantes de ABA, a los comportamientos indisciplinados en las tiendas de comestibles, a las rabietas violentas e incontroladas derivadas de reacciones de anti fungicos, antibacterianos, anti-lo que seas. Yo habia sido, supuse, una madre horrible.

De repente, algo paso, no sabemos, la naturaleza dio un paso a continuacion (Dios? Suerte? Ciertamente, no era fruto de mis esfuerzos RCP (reanimacion cardio pulmonar); los parpados de John se agitaron un poco, tomo un respiro por su cuenta y abrio los ojos. Él me miro distraidamente, gimio y comenzo a mover lentamente su cuerpo. Él estaba vivo. Estaba VIVO!

Yo iba a tener una segunda oportunidad. Una oportunidad para amarlo y aceptarlo, con su autismo severo y todo lo que ello conlleva. Una oportunidad para soportar los enloquecedores rituales de sus terapias, la dieta restrictiva, las rabietas, los golpes, los pellizcos, la risa, y la mirada de absoluta confianza y complicidad, cuando su ojos se encontraran con los mios. Una oportunidad para demostrarle que no es inherentemente defectuoso, sino que era y es amado incondicionalmente, por encima de todo.

En los dias y semanas que siguieron al accidente, yo caminaba en un estado de shock y desesperacion. No solo por permitir caducar mis conocimientos de primeros auxilios y de no permanecer lo suficientemente cerca de John mientras estaba nadando, aun era peor, me senti como si hubiera traicionado a mi hijo con todos mis locos esfuerzos continuados de intentar arreglarlo”.

Empece a preguntarme si esto es lo que ellos” querrian decir; me puse a pensar seriamente acerca de esa gente por ahi que nos condena por intentar arreglar a nuestros hijos. Tal vez tenian razon a pesar de todo. Tal vez con solo abarcar el autismo y aceptar a nuestros hijos tal y como son en realidad era el camino a seguir. Seriamente, me pregunte, ¿debo dejar de intentar tratar los problemas medicos de John, ¿debo permitir que sus comportamientos autistas sigan su curso?, ¿debo renunciar a tratar de revertir el daño hecho a su sistema biologico entero? ¿Debo simplemente dejar que el sea como es, y disfrutar de la vida de cualquier manera que pueda? De alguna manera, tomar este camino de repente tuvo sentido para mi. Y sin embargo …

En teoria, supongo que habria hecho un material interesante de mi reflexion durante unas cuantas clases de Ética, pero en realidad, tenia ante mi a un niño que tenia (y tiene) una enfermedad medica. ¿Como iba a ignorar todos los resultados de los laboratorios que cubrian mi escritorio y casi todo el disco duro de mi ordenador? aquellos resultados de las pruebas que mostraban multiples y graves alergias a ciertos alimentos o los informes impresos en colores que revelaron una larga lista de casi medio folio de parasitos patogenos intestinales al acecho en su tracto gastrointestinal? O las pruebas que indicaban la inflamacion intestinal severa y mala absorcion de ciertos nutrientes? ¿Se suponia que tenia que hacer caso omiso a todos los sintomas fisicos, como las erupciones extrañas y la distension abdominal que le hacia parecer como si siempre estuviera embarazado de ocho meses?, ¿Y los dolores de cabeza que eran tan fuertes que a menudo lloraba ” cabeza duele ” y se golpeaba con tanta fuerza la cabeza que dejaba abolladuras en la pared?

No, en el caso de mi niño en particular, hacer caso omiso a todos estos problemas medicos simplemente no era en mi opinion, una buena opcion. Y ademas, yo no podia pasar por alto el hecho de que una gran parte de la intervencion dietetica y nutricional en realidad habia ayudado de alguna manera. No, no se recupero. Ni siquiera estuvo cerca, pero tuve que admitir que estaba un poco mejor que cuando empezamos nuestro viaje biomedicinal; habian desaparecido los años de diarrea incesante (que casualmente” se inicio inmediatamente despues de la vacuna triple virica), gracias a una dieta restringida y suplementos alimenticios. Habian desaparecido las pupilas perpetuamente dilatadas y esas noches horribles llenas de gritos interminables. Habian desaparecido las fiebres de 40º que surgieron de la nada cada dos o tres noches. Habian terminado las horas y los dias en los que nos evitaba cuando preferia ir a algun sitio y pasar su tiempo completamente solo en silencio golpeando su cabeza contra la pared. En lugar de esos problemas, ahora John tenia un contacto visual bastante bueno, una pequeña cantidad de palabras espontaneas, un fuerte deseo de socializarse y un sentido del humor en aumento. Pero lo mas significativo de todos es que ya no parecia estar en constante dolor fisico.

La respuesta fue clara: valio la pena, habia sido el camino correcto para este niño en particular; mi hijo.

No puedo predecir el futuro, pero no creo que sea una de esas historias de recuperacion milagrosa. Hemos ganado y avanzado pequeños pasos en nuestros intentos de recuperacion, pero estamos muy lejos de esa” linea de meta llamada normalidad. ¿Eso significa que debemos dejar de intentarlo?; Creo que no. Lo que ahora me doy cuenta es que en todos mis intentos freneticos para resolver los problemas medicos y de comportamiento de John, habian terminado gradualmente pasando por alto una gran parte de la ecuacion: su bienestar emocional. Tambien se que todo el amor y el afecto en el mundo no van a reparar ni su cerebro, ni su intestino inflamado y dañado. Estoy segura ahora, que cuando trato de resolver los problemas medicos que contribuyen a sus problemas de conducta, no quiere decir que no me guste quien es el y quiero que sea otra persona, simplemente, significa que deseo desesperadamente que tenga la vida que originalmente iba a tener, sin todas las condiciones medicas que le estan reteniendo y lo que le causa su gran sufrimiento.

Y asi, durante estos ultimos años, he estado trabajando en descubrir como caminar por esa linea muy fina entre la reparacion del daño fisico y mental de mi hijo, y aun asi hacerle saber que el es perfecto para mi, tal y como el es. Todavia como, duermo y respiro tratamientos biomedicos. Todavia investigo y si procede (y es accesible), pruebo muchas de las formas en constante evolucion de terapias para el. Y parafraseando las palabras de otro padre en biomedicina:” Si el revolcarse en el estiercol de una vaca ayudara a mi hijo a mejorar, lo haria en un santiamen”; pero lo que ha cambiado desde el incidente, es un examen de conciencia diferente y valorar como cada enfoque afecta directamente a John. En lugar de abordarlo con una feroz determinacion de los expertos dicen que esto funcionara”, estoy mas receptiva acerca de como cada tratamiento o terapia nueva afecta a como se siente John. Fisicamente, si, pero mas importante, emocionalmente y espiritualmente. Y si, eso significa recortar un suplemento que se supone que le ayudara, pero es evidente que lo hace sentir como una mierda, o si significa que pasamos menos tiempo en la lectura de palabras de uso frecuente y un poco mas de tiempo riendonos, entonces que asi sea. Simplemente, estoy aprendiendo a hacerme esta pregunta: ¿estoy alejandole, haciendole sentir mas solo e inadaptado, o le estoy ayudando a hacer que se sienta mas vinculado a nosotros y a todo el mundo?

Mas de tres años y medio han pasado desde que estuvo a punto de ahogarse, y muchos de los detalles de ese dia se han borrado de mi memoria, pero recuerdo una cosa segura, y aunque esto parezca tan absolutamente obvio, voy a decirlo de todos modos: yo no (y no querria) quiero que muera. Y aunque una gran parte de la rutina diaria de educar y criar un niño con autismo puede ser inmensamente frustrante y francamente exasperante (y estoy escribiendo esto en un dia bueno!), Sigo recordandome a mi misma que debo dejar de centrarme en el futuro y mi anhelo desesperado por una eventual recuperacion de John, estoy aprendiendo a centrarme en las experiencias que estamos compartiendo juntos. Y quizas la proxima vez, no hara falta un accidente casi fatal para que preste atencion a lo que es realmente importante: MI HIJO. Sea o no que alguna vez lleguemos a esa meta dificil de alcanzar de la recuperacion del autismo, espero que al final pueda decir que pase los minutos, las horas y los dias disfrutando de mi hijo tal y como es ahora. Creo que estamos en una carrera de fondo y vamos a seguir dando tumbos, a veces cayendo y a veces perdiendonos en este camino hacia la recuperacion. Solo que ahora, me aseguro de no olvidarme de parar, admirar y disfrutar de algunos de los paisajes del camino.