Cuando observamos los patrones de juego social y generacion de amistades en niños con Sindrome de Asperger (SA), previamente deberemos evaluar si existe un retraso o comprension adecuada del modelo conceptual de amistad. El niño puede tener una capacidad intelectual general normal, pero su concepcion de la amistad se asemeja a la de un niño mucho mas pequeño. De hecho, la eleccion natural de un compañero o amigo estara orientada a alguien que encaje con su nivel de madurez conceptual sobre la amistad y escoger por tanto, compañeros o amigos considerablemente mas jovenes que la edad real del niño. Esto no es solo una cuestion de un retraso en el desarrollo. Si bien los criterios diagnosticos del DSM IV, incluyen la falta de criterio para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo, haciendo constar una referencia a una alteracion cualitativa de la interaccion social. Por lo tanto, existen aspectos visiblemente inusuales para cualquiera de las etapas. Los criterios diagnosticos se refieren a alteraciones cualitativas de la conducta para regular la interaccion y la falta de reciprocidad social o emocional.
¿Cuales son las diferencias cualitativas en cada etapa, desde la perspectiva del niño con Sindrome de Asperger y sus compañeros?
Primera Etapa
El niño con SA puede disfrutar realmente de estar solo o preferir interactuar con adultos. Mi cuñada tiene SA y ella recuerda que siendo niña, adolescente o ya en su etapa de juventud, rara vez se llevaba bien con sus compañeros prefiriendo la compañia de personas de mas edad. Probablemente este hecho sea debido a que las personas de mas edad presentan un temperamento mas tranquilo y atemperado. Quiza la motivacion del niño no este tan orientada en la mera participacion del juego en grupo, sino orientada al aprendizaje del mismo. Los adultos y los libros, proveen de otro tipo de informacion sobre el mundo, mientras que sus compañeros (por edad) tengan pocos conocimientos sobre el tema que le resulta interesante al niño con SA.
Puede haber una diferencia entre la percepcion y el orden de prioridades. Un niño con SA puede entrar en una sala y centrarse en jugar con unos juguetes en vez de hacerlo con potenciales compañeros de juego. La observacion nos dice que el juego del niño es constructivo pero no es interactivo socialmente. Para el niño con SA, los “amigos†son vistos como objetos. Mi cuñada recuerda que “Es facil dar afecto a las cosas en lugar de a las personas, porque aunque las cosas no nos devolveran el afecto, tampoco podran reprocharnos nada. Es mas seguro idealizar una situacion en la que nadie sera lastimadoâ€.
En esta etapa, los juegos en grupo pueden resultar desagradables para el niño con SA. Ya que presentan dificultades ante las interrupciones, las propuestas de los compañeros de juego y un caos aparente. Un solo compañero de juegos puede provocar una situacion mas tolerante e interactiva.
Los niños con SA tienen claro en su mente como ha de ser el modelo de juego cuando usan juguetes, pero pueden no sabe comunicar de forma efectiva estas ideas a otros niños, o tolerar o incorporar al juego nuevas sugerencias pudiendo producirse un resultado no deseable o imprevisto. Mientras los niños con SA quieren previsibilidad en el juego, el resto de niños prefieren espontaneidad y variedad. Una forma de ilustrarlo podria ser la cancion de Frank Sinatra “My Wayâ€.En este tipo de situaciones el niño puede mostrarse muy excitado e incluso podria presentar conductas agresivas, motivadas por la frustracion de tener que cambiar sus ideas preestablecidas sobre el juego para acomodarlas a los deseos del otro niño. Liane Holliday-Willey explica en su autobiografia “Pretending to be normal†(1999) “ … la diversion abarcaba desde la creacion a la organizacion de los juguetes. Tal vez ese deseo de organizar en vez de jugar fue una de las razones por las que no tenia gran interes por mis compañeros. Ellos siempre querian jugar con los juguetes que tan cuidadosamente habia organizado. Ellos querian reorganizar y rehacer. Y no me dejaban controlar mi entornoâ€.
El niño con SA presenta una clara determinacion de control de las actividades. Los conceptos relativos a compartir, esperar, guardar turno,…, no aparecen en sus juegos con sus compañeros en esta etapa, pero si puede ponerlos de manifiesto en las interacciones con adultos. Sus juegos pueden ser considerados como egocentristas en vez de egoistas, evitando el juego en grupo para poder mantener el control. Como un joven dijo: “Mis amigos no me dejan hacer lo que quiero hacer“. Ellos no tienden a verse a si mismos como parte de un grupo, sino como una persona que prefiere relacionarse con adultos. Otros niños son considerados como desconcertantes, ignorantes o molestos. El desconcierto se debe a las dificultades del niño con SA para comprender las señales sociales de sus compañeros. El niño con SA no puede leer las expresiones sociales o el lenguaje corporal, y por tanto no reconoce las señales, algo que un niño neurotipico reconoce de forma innata. Otros niños si reconocen de forma instantanea señales sutiles de ira, miedo, alegria, disgusto, sin embargo, el reconocimiento de estas señales no pueden ser percibidos o considerados como factores que modifican la interaccion del niño con Sindrome de Asperger.
Los niños con sindrome de Asperger tienen dificultades para saber con claridad como socializar con sus compañeros. Su frustracion puede conducir a la agresion, pero tambien puede conducir a la ansiedad. En casos severos el niño puede desarrollar mutismo selectivo en la escuela o un rechazo a la misma. Programas para fomentar las habilidades sociales deben ser parte fundamental de los programas de tratamiento para la ira y la gestion de la ansiedad.
Una de las caracteristicas del SA es la interpretacion literal de los comentarios o peticiones de otros niños. Una niña con Sindrome de Asperger regreso de la escuela muy agitada y dijo a su madre que tenia que empacar todas sus pertenencias y mudarse de casa inmediatamente. Cuando su madre le pregunto por que, dijo que en la escuela, un niño le dijo: “Me voy a casar contigo“.
Cuando otros niños se acercan al niño con SA, estos ven a un niño completamente normal, que no presenta diferencias fisicas aparentes. Pueden participar en un juego complejo, pero cuando se acercan a ellos no saben dar la respuesta esperada o realizar una adecuada inclusion en la actividad. El niño con SA es considerado como muy mandon y dominante, presentando un comportamiento mas tipico de un profesor que de un amigo. Hay niños que pueden intentar ser un amigo, se encuentran con una postura de “oidos sordosâ€, y los lleva a jugar con alguien mas receptivo o que presente conductas menos rigidas y mandonas. Este hecho hace que el niño con SA pierda oportunidades de desarrollar sus habilidades sociales.
Segunda Etapa
En la primera etapa, el niño con SA tiene una motivacion limitada a la hora de jugar con otros niños y tener amigos. En la segunda etapa, el niño quiere unirse a grupos, pero carece de las habilidades sociales necesarias. Aunque los otros niños deseen interactuar con el, no esta seguro de que tiene que hacer o como debe comportarse. Algunas veces son conscientes de esta carencia de amigos y pueden sentir mucha angustia cuando sus intentos de interaccion social no dan resultados. En estos casos, pueden desarrollar mecanismos compensatorios que vas desde la negacion y la arrogancia a una baja autoestima y un retraimiento.
Este optimismos “miope†inicial sobre la amistad puede convertirse en una paranoia, sobre todo si no son capaces de discernir entre actos “accidentales†o intencionados. La investigacion sobre el Sindrome de Asperger ha establecido una dificultad con la teoria de la mente, que es la conceptualizacion de los pensamientos, sentimientos, conocimientos y creencias de los demas. Algunos niños, sin embargo, si pueden reconocer desde un conocimiento previo del contexto, si la accion de la otra persona ha sido bienintencionada o malevola. Por ejemplo, los niños saben cuando alguien se burla con intenciones amistosas u hostiles. Este conocimiento no suele aparecer en los niños con SA.
autismodiario.org/?p=5771/ Los niños con SA suelen tener una capacidad limitada para la elaboracion de juicios morales. Los niños, por norma general, saben que tipo de malos modelos no deben ser imitados y tienden a evitarlos. Pero el niño con SA es mucho mas ingenuo en la elaboracion de juicio morales y tiene cierta tendencia a imitar modelos inadecuados para establecer relaciones amistosas con otros niños.
Otro aspecto de esta etapa es una tendencia a ser posesivo en la amistad con un nivel de intensidad que pueden llegar a ser intolerable para su amigo elegido. No pueden entender que el amigo a veces quiere jugar con otros niños y puede rechazar una invitacion a jugar. Cuando se dan este tipo de situaciones, el niño con SA puede rechazar cualquier otro contacto futuro de este amigo, entendiendo que ha roto la regla social de que un amigo siempre ha de querer jugar con el. Un niño con Sindrome de Asperger, dijo, “El no puede jugar conmigo un dia y otro dia con otros amigos. Esto no es un verdadero amigo“.
Tambien pueden ser intolerantes con los errores de su amigo y criticarlos rapidamente, aunque por otro lado, odian que los critiquen a ellos. Hay niños que utilizan mentiras piadosas para no herir los sentimientos de los niños con SA. Pero los niños con SA no entienden este aspecto de la mentira piadosa, ya que para ellos la honestidad y la verdad absoluta esta por encima de los sentimientos de los demas. Ni siquiera suelen darse cuenta de que muchas veces sus comentarios resultan molestos para sus amigos.
En esta etapa, los niños tienen juegos mucho mas complejos a interactivos, y los niños con SA puede ser excesivamente emocionales si pierden. Tienen un concepto egocentrico de la justicia. Siempre quieren ganar o ser el primero, no necesariamente por el ansia de ganar, sino para conocer el resultado, ya que no les gustan las sorpresas ni lo desconocido. En juegos competitivos de resultado incierto, el niño con SA quiere conocer el resultado.
Considerando el perfil de amistades del niño con SA en esta etapa y en comparacion con otros niños, lo normal es que tengan muchos menos amigos y no suelan buscar el contacto con otros niños de su edad fuera del horario escolar. Este contacto fuera del horario escolar ha de ser organizado por los padres, ya que el niño no lo planteara de forma espontanea.
En sus intentos por hacer amigos, las intenciones del niño con SA pueden ser malinterpretadas. Mi cuñada explica que cuando era niña ,ella deseaba hacer amigos y amigas, y un dia que alguien la felicito por un dibujo que habia hecho, empezo a repartir sus dibujos a todo el mundo, hasta que -como era de esperar- fue acusada de presumir. Una critica que nunca olvido: “Yo solo trataba de hacer amigosâ€. Esta situacion los hace vulnerables ante peticiones inapropiadas hechas por otros niños, llegando a aceptar ser atormentado solo a cambio de tener “amigosâ€. A veces, no son capaces de reconocer que los otros niños no les muestran signos de amistad, y son reacios a entender que esos presuntos amigos no son verdaderos amigos en base a su actitud y acciones.
Desde la perspectiva de los compañeros, el niño con SA puede ser excentrico en muchas facetas. En esta segunda etapa los niños son muchos mas comunicativos verbalmente mientras estan jugando juntos. Pero en el caso de los niños con SA, la eleccion del tema de conversacion suele ser inadecuada, restringiendose solo a los intereses particulares del niño en cuestion. No existe una reciprocidad entre la actividad y el tema de conversacion, pudiendo parecer maleducado, descortes o incluso autocratico. En esta etapa la empatia es un aspecto importante en la amistad entre niños, esperando de sus amigos palabras o gestos de apoyo. Los niños con SA pueden no saber reconocer estas señales o no saber como actuar, siendo percibidos por el resto de niños como excesivamente indiferentes.
Tercera Etapa
Los problemas del niño en las relaciones con sus pares pueden ser tambien representadas en casa, asumiendo un papel antagonista con sus hermanos menores. Pueden darse conductas parecidas a un Dr Jekyl y Mr Hyde, presentando un comportamiento socialmente tranquilo con sus compañeros de clase pero ser muy intolerante en la relacion familiar, e incluso negar de forma vehemente que tenga ningun problema. Cuando en casa o en el colegio se aborda el tema de la amistad, el niño esta convencido que tiene buenas relaciones de amistad y compañerismo. No sabemos con certeza si esta postura es fruto de una carencia de una adecuada percepcion de la naturaleza real de sus amistades o sencillamente un intento de convencerse a si mismo de que tiene el mismo exito social que otros. Esta postura de negacion arrogante puede resultar impenetrable.
Una reaccion similar es explicada por mi cuñada: “El hecho es que a nadie le gusta que los demas conozcan tus debilidades, pero con un problema como el mio, es imposible evitar hacer el ridiculo o sentirse indignado o indigno. Como no puedes saber cuando vas a sufrir la siguiente caida, puedo evitar el subirme a un caballo confiableâ€. En esta etapa el niño con SA puede retraerse socialmente y reaccionar con un estado de depresion como una reaccion a sus dificultades en el establecimiento de relaciones sociales y de amistad. Socializar con tus pares puede ser extenuante. Esteban decia “Necesitaba toda mi capacidad cerebral para poder ser un amigoâ€.
Durante esta tercera etapa, las relaciones de amistad nos sirven para aprender a manejar situaciones conflictivas de forma constructiva, pero la experiencia nos ha enseñado que los niños con SA tienen muchas dificultades en el arte de la persuasion, negociacion, o de saber cuando hay que dar marcha atras, admitir haber cometido un error y saber hacer sacrificios personales en pro del mantenimiento de una amistad. Estas habilidades de gestion de las relaciones interpersonales requieren una comprension global de los pensamientos de la otra persona y de sus sentimientos. Este aspecto de la tercera etapa puede ser muy dificil para la persona con Sindrome de Asperger.
Los compañeros esperan un compromiso con el grupo, pero para el niño con SA, su lealtad es hacia las normas. Pudiendo, por tanto, ser percibido como el policia de la clase, situacion que no lo convierte en el mas popular. En lo relativo a la eleccion de un amigo, la convencion normal es elegir a alguien del mismo sexo, edad, intereses,…, convenciones sociales que no son bien entendidas por el niño con SA. El puede tener varios amigos, incluyendo a las niñas que son mas amables y sociables. Ademas, puede ser o mas joven o de mas edad, o incluso con intereses diferentes al grupo social al que el niño pertenece. La eleccion de su amigo puede hacer que sea ridiculizado, ya que su grupo no puede valorar adecuadamente su amigo elegido.
Desde la perspectiva de sus compañeros, el niño con sindrome de Asperger es “pobre†en terminos de amistad. Que no se viste a la moda, o no esta interesado en programas de TV. A cambio, el niño con SA piensa que sus compañeros estan limitados en lo referido a cultura y conocimiento. Peta, una chica que tiene un conocimiento enciclopedico de las condiciones meteorologicas encuentra a las otras niñas de su edad aburridas, ya que solo quieren hablar de revistas y maquillaje, mientras que ella solo quiere hablar de meteorologia, que para los demas es exactamente igual de aburrido.
Cuarta Etapa
Para los adolescentes, esta etapa se inicia en la escuela secundaria y continua a lo largo de su edad adulta. Las dificultades encontradas por alguien con el Sindrome de Asperger son los aspectos practicos de encontrar a alguien con los mismos intereses, experiencias y procesos de pensamiento. Se pueden generar fuertes sentimientos de soledad y necesidad de tener un verdadero amigo. Un adulto dijo: “No es que yo sea antisocial, es que no conozco a mucha gente que me guste“. Otra caracteristica puede ser una falta de higiene personal (no afeitarse, no depilarse, no llevar un buen peinado, no hacerse manicura,…) y un aspecto excentrico, que obviamente tiene un efecto negativo sobre la percepcion de los demas de ellos. Durante esta etapa, debe existir una habilidad y fluidez para determinar conceptos sobre si mismos. Como Geoff describe: “Cuando hay una conversacion social es como un idioma diferente“. Puede haber una gran dificultad en saber que decir y la correcta traduccion al lenguaje social comunmente aceptado.
Mi experiencia en el tratamiento en jovenes con SA, indica una considerable dificultad a la hora de definir un concepto sobre si mismos y una gran introspeccion. Una dificultad para conceptualizar los pensamientos y sentimientos de los demas (habilidades en la Teoria de la Mente) puede incluir una dificultad para verbalizar sus propios pensamientos y sentimientos. La forma de pensar puede incluir un metodo avanzado de visualizacion que significa en terminos educativos, una imagen vale mas que mil palabras. Sin embargo, como se describe Daniel, en su mente que tiene una imagen, pero no tiene mil palabras. Las personas con SA experimentan emociones que serian relevantes para incluir en una conversacion, pero no el vocabulario o la elocuencia de transmitir esos sentimientos mediante el habla.
En esta etapa la persona con Sindrome de Asperger puede ser muy consciente de sus problemas y errores en la interaccion social, pudiendo conducirla a un estado de ansiedad y fobia social. Necesitan verificar de forma insistente que su intencion es comprendida y tratar de no pensar en errores sociales. Una joven comento “Lo peor es decepcionarse a uno mismo, ya que nunca acabas de perdonarte totalmenteâ€.
Pueden parecer ingenuos o ser vulnerables ante una mala interpretacion de señales o signos sociales. Un comentario o un gesto amable pueden ser mal entendidos fuera de un contexto habitual. Una sonrisa amable o tocarte durante la conversacion podria ser concebido como una indicacion de la persona quiere avanzar hacia una relacion mas intima, mientras que el resto del grupo las interpreta como una personalidad mas abierta o efusiva. Malinterpretar ese tipo de gestos puede desarrollar un vinculo emocional que se desarrolle como un interes especial hacia esa persona y que se interprete por los demas como un capricho. A su ves, la desesperacion por la permanencia a un grupo, puede llevar a la persona con SA a entrar en un grupo de personas no recomendables socialmente que esten desempeñando un papel de marginados sociales.
Cuando una amistad se convierte en noviazgo, tambien se pueden malinterpretar los sentimientos y expresion corporal de la otra persona. Un joven con Sindrome de Asperger, Corey, tenia una novia, pero la relacion con la chica habia terminado. A su madre le preocupaba que Corey no comprendiese que la relacion habia terminado. Ya que agravaba mas la situacion haciendole regalos caros a su ex-novia. Cuando interrogaron a Corey sobre el significado del lenguaje corporal de su novia, el describia a alguien que expresa sutiles signos de vergüenza, y cuando le pregunto como penso que se sentia ella dijo: “Triste, por eso le hago regalos, para que se animeâ€.
Si las personas con Sindrome de Asperger no tienen exito en la busqueda de un amigo, pueden desarrollar una amistad con animales que los aceptan por lo que son, cuyos sentimientos son mas faciles de entender y es muy improbable que se sienten ofendidos. Y acaban substituyendo amigos y familia por mascotas. Hasta que en algun momento se encuentran con alguien que comparte algunas de las caracteristicas del sindrome de Asperger ¡Por fin tengo un amigo que me entiende! Se trata de un miembro de su grupo natural. Las amistades con otras personas con el Sindrome de Asperger puede ser muy exitosas y duraderas
Para un joven, una persona con SA puede parecerle excesivamente excentrica, lo cual requiere mucha paciencia y comprension, sin embargo, a su vez esta persona puede ser un valioso amigo, reconocido por sus conocimientos, integridad y lealtad. Mi cuñada explica: “Debido a mi forma de hablar y mi desagrado por las cosas ruidosas, la gente no siempre me acepta o con frecuencia me juzga antes de conocerme. Si las personas con Asperger tienen dificultades para integrarse en la sociedad y socializar, podria tener mucho que ver con la discriminacion por parte de los demasâ€. Con una comprension mutua puede haber verdadera amistad, reciprocidad, libre de ignorancia y discriminacion.