Uno de los objetivos de la Fundacion Autismo Diario es la investigacion, y nuestro primer proyecto esta relacionado con algo que entendemos crucial, que es el desarrollo de la comunicacion de las personas con autismo, quiza uno de los deficits mas visibles y que mas problemas puede provocar a la persona con autismo y a su entorno. Cuando decidimos emprender este proyecto nos enfrentabamos a un reto multiple, por una parte abordar uno de los primeros estudios de este tipo y cumplir con las expectativas, y por otra parte, conseguir la financiacion necesaria para llevarlo a cabo, mas si cabe en estos tiempos tan complejos.
Por ello lanzamos una pequeña campaña para conseguir recaudar el dinero necesario para adquirir las primeras 20 tablets. Y hoy queremos agradecer a la Fundacion Hazloposible que a traves de su plataforma para microdonaciones nos permitio poder lanzar nuestra peticion, pero sobre todo, nuestro mayor agradecimiento es para todas las personas que de forma desinteresada nos ayudaron con sus donaciones y que se han convertido en parte viva de este proyecto.
Nuestro mas sincero agradecimiento a todos lo que nos estais ayudando a convertir este proyecto tan necesario en una realidad. Aqui os dejamos el resumen inicial del proyecto, esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros.
Introduccion
Uno de los aspectos principales en la atencion temprana de niños y niñas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es el trabajo encaminado a ayudar al niño a desarrollar una comunicacion funcional. Éste es uno de los aspectos de base para iniciar un modelo de aprendizaje. Sin comunicacion no hay aprendizaje.
Los Sistemas Aumentativos y/o Alternativos de la Comunicacion (SAAC) han demostrado de forma empirica que son una herramienta de gran valor a la hora de potenciar las capacidades de comunicacion de personas que presentan carencias en este aspecto.
En los TEA este es uno de los principales retos a asumir, el desarrollo correcto de una comunicacion funcional, sea esta verbal o no. El desarrollo de las capacidades comunicativas funcionales del niño influye directa y positivamente en muchas de las conductas inapropiadas que pueden presentar y que son tipicas en los cuadros de autismo. La mala calidad de la comunicacion genera grandes procesos de frustracion que desembocan en grandes berrinches. A su vez, el aislamiento del niño se acentua y puede aumentar aun mas los desordenes sensoriales. Igualmente, el desarrollo del lenguaje y la comunicacion esta intimamente ligado al desarrollo de la inteligencia social y emocional.
Uno de los conceptos que durante mucho tiempo se dieron por buenos era la asociacion de autismo y discapacidad intelectual. Se estimaba que del 75 al 80 % de las personas con autismo tenian una discapacidad intelectual asociada. Tras los trabajos de Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, se produjo un cambio de paradigma en la concepcion y comprension de la inteligencia en las personas con autismo. En la actualidad los ultimos estudios estiman que entre el 60 y el 70% de las personas con autismo son de alto funcionamiento. Y la tendencia sigue al alza. Este cambio esta relacionado con un cambio en el modelo de intervencion y un cambio en la concepcion de los TEA, se ha pasado de una concepcion medica a una psicologica.
Las intervenciones y terapias realizadas de forma temprana y focalizadas a estimular en la niñez han logrado que se rompa la incomunicacion de la persona con autismo. Esta rotura, realizada en la niñez, permite que las capacidades de aprendizaje de la persona se desarrollen y por tanto los mapas de inteligencia se adecuen al modelo social y de comprension.
En este cambio tan drastico se basa en varios aspectos:
Intervencion temprana
Desarrollo de las tecnicas de intervencion conductual
Intervencion sensorial
Uso de SAAC
Soy uno mas en clase
Desde que en 1981 Mayer & Johnson lanzo su primer sistema de comunicacion basado en pictogramas el conocimiento ha aumentado de forma exponencial, asi como la cantidad y calidad de herramientas diseñadas para tal fin. Durante este tiempo se han realizado diferentes estudios destinados a definir los contenidos graficos de las herramientas, asi como aspectos relacionados con la ergonomia de usabilidad. Sin embargo en estos 30 años, y a pesar de que existe una fuerte evidencia empirica de la importancia que los SAAC tienen en la intervencion y desarrollo de las capacidades de los niños con autismo, no se ha llevado a cabo ningun estudio cientifico que mida la eficiencia y eficacia de estas herramientas, ni en que forma el uso de estas tecnologias influyen en el desarrollo de las capacidades comunicativas, cognitivas y funcionales de los niños con autismo.
Nuestro proposito es precisamente este, desarrollar un proyecto de investigacion para medir de forma cientifica este impacto. A su vez, nos permitira evaluar las fortalezas y debilidades de estas herramientas, de forma que nos permita dar pautas a sus desarrolladores para llevar a cabo mejoras y adecuaciones.
Objetivos
Medicion del desarrollo de las capacidades funcionales de comunicacion
Desarrollo de la intencion comunicativa
Desarrollo de la comunicacion instrumental personal
Desarrollo de la comunicacion social
Desarrollo de la comunicacion introspectiva
Medicion del desarrollo del lenguaje
Lenguaje Expresivo
Verbalizacion
Verbalizacion funcional
Lenguaje Oracional
Lenguaje declarativo/discursivo
Lenguaje Comprensivo
Focalizacion de la atencion
Consignas contextuales
Analisis estructural.
Discurso y conversacion
Comprension semantico pragmatica
Desarrollo de estructuras gramaticales funcionales
Adecuacion logica del lenguaje
Personales
Mejora de la conducta intencional comunicativa
Disminucion de las conductas problematicas
Aumento de la interaccion social
Aumento de las capacidades de imitacion
Reduccion de estados de ansiedad, frustracion y estres
Mejora de la calidad de vida familiar
Tecnologias seleccionadas
Hemos seleccionado tres tipos de herramientas para el estudio de forma que abarquemos todo el espectro de objetivos del mismo. Sistemas de comunicacion, de ocio y planificacion y de realidad aumentada para la interaccion social e imitacion.
Comunicadores digitales
Piktoplus
Se clasifica dentro de los sistemas de comunicacion aumentativa y/o alternativa (SAAC), cuya principal virtud es que proporciona una herramienta, que a traves del uso adecuado, puede incidir sobre las fases del desarrollo de los usuarios hacia una mayor y mas fluida comunicacion con el entorno, y por ende, un mayor desarrollo personal y social. Con un motor de naturalizacion de lenguaje y el uso combinado de pictogramas en 3D y 2D, ofrece unas capacidades de interaccion y atraccion elevadas. Disponible para su uso en tablets. Este sistema ha sido desarrollado por la empresa Limbika Assistive Technologies
Ocio y planificacion
Azahar
Es un conjunto de 10 herramientas de ocio, comunicacion y planificacion dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. Disponible para PC bajo SO Windows XP, Windows Vista y Windows 7
El proyecto es fruto de la colaboracion entre el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje de la Universidad de Valencia y la Fundacion Orange
Sistema de realidad aumentada
Pictogram Room
Es un conjunto de actividades ocio-educativas diseñadas para dar respuesta a una serie de necesidades de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) para las que hasta ahora era muy dificil intervenir. Diseñado para trabajar dificultades en la comprension del lenguaje corporal, el reconocimiento de uno mismo, la imitacion o la atencion conjunta.
Compatible con ordenadores personales con el sistema operativo Windows 7 y requiere del uso del sensor Kinect para Xbox de Microsoft
Pictogram Room (La Habitacion de los Pictogramas) es un proyecto nacido de la colaboracion del Grupo de Autismo del Instituto de Robotica de la Universidad de Valencia y la Fundacion Orange.
Diseño de la investigacion
Con la intencion de poner a prueba los comunicadores y su efectividad en el tratamiento de las alteraciones en la adquisicion del lenguaje, vamos a realizar un ensayo clinico longitudinal prospectivo. Dos grupos de niños con TEA, que estan recibiendo tratamiento utilizaran ademas, o no, Piktoplus para determinar cual es la aportacion del dispositivo. Asi como herramientas digitales del proyecto Azahar e In-Tic y Pictogram Room como potenciador del juego social, la interaccion e imitacion.
En la hipotesis principal que guia este trabajo es que los niños y niñas con TEA que utilizan comunicadores habitualmente mejoran en su lenguaje mas que los que no lo utilizan. Esta hipotesis se puede concretar en una serie de hipotesis mas especificas que son las que siguen.
Los niños que utilizan comunicadores mejoran su lenguaje expresivo con respecto a los que no lo utilizan.â€
Los niños que utilizan comunicadores mejoran su lenguaje comprensivo con respecto a los que no lo utilizan.
Los niños que utilizan comunicadores tienen una mayor intencion comunicativa que aquellos que no lo utilizan.â€
Los niños que utilizan comunicadores muestran una menor frecuencia de rabietas causadas por no comprender la situacion y el contexto que aquellos que no los utilizan.â€
Los niños que utilizan comunicadores adquieren mejor la pragmatica del lenguaje que aquellos que no los utilizan.â€
Los niños que utilizan comunicadores mejoran mas en discurso y conversacion que aquellos que no los utilizan.â€
Con el objetivo de contrastar estas hipotesis se reclutara una muestra internacional de sujetos con diagnostico de TEA que vayan a comenzar tratamiento. Un criterio basico es que los niños y niñas que participen en el estudio tengan un diagnostico bien establecido, realizado por un especialista en Trastornos del neurodesarrollo. Ademas no debe existir comorbilidad con otro trastorno. Los sujetos, de entre 3 y 4 años, provendran de cuatro paises (España, EE.UU, Mexico y Colombia). En total participan 160 niños en el estudio, de los que 40 perteneceran a cada pais.
De entre todas las personas que deseen participar en el estudio se realizara una primera evaluacion que servira como linea base (Pre-test) y que de la misma manera permitira extraer la muestra que cumple los criterios de inclusion detallados en el punto siguiente.
Se pretende que el entorno tambien este controlado, por tanto se evaluara algunas de las caracteristicas de las familias del participante para conseguir una muestra lo mas homogenea posible. Estos aspectos seran controlados mediante una entrevista en la que se detallan variables como la renta y el nivel sociocultural de la familia entre otros.
Posteriormente se procedera a realizar un emparejamiento de aquellos sujetos que muestran caracteristicas similares en su entorno (Diseño de muestras emparejadas). Es importante destacar que como la muestra contiene niños y niñas, se tendra en cuenta el genero del sujeto para el emparejamiento. Seguidamente se realizara la aleatorizacion de la muestra, asignando cada niño de la pareja al grupo control o al experimental.
Los familiares de aquellos que participen en el estudio firmaran un consentimiento informado donde se les explicara en que consiste la investigacion y las pruebas que se van a administrar.
En el momento hayamos aleatorizado la muestra, procederemos a la aplicacion del tratamiento. Tanto el grupo experimental como el grupo control van a recibir intervencion y tratamiento para TEA. Las sesiones seran similares en ambos grupos, incluyendo que seran llevadas a cabo por los mismos profesionales. Para ello se elaborara una guia de trabajo en el que indicara que y como se debe trabajar en cada sesion. La intencion es que toda la muestra reciba el mismo tratamiento.
La diferencia entre la intervencion que se realiza al grupo control y al experimental es que este ultimo durante las sesiones va a hacer uso de los comunicadores. El uso del comunicador tambien va a estar definido de antemano para asegurarnos de que todos los participantes hacen el mismo uso de esta herramienta.
A parte de la linea base, se sometera a la muestra a dos evaluaciones mas para hacer un seguimiento. Una de ellas se realizara a los 6 meses de haber iniciado el tratamiento y otra a los 12 meses.
El estudio tiene una duracion de un año. El tiempo para la seleccion de los sujetos del estudio es de 6 meses. Una vez cada centro seleccione cada pareja se iniciara en esta pareja el estudio.
Al final del proceso se analizaran todos los datos obtenidos y se obtendran las conclusiones pertinentes.