Cada dia mas voces se refieren a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) como una discapacidad de tipo social, y ciertamente tiene mucho de social. No hablamos de una cuestion de salud fisica propiamente dicha, sino de una salud social. Uno de los mayores problemas a los que la persona con TEA se enfrenta es la exclusion social a todos los niveles, que en muchos casos abarca tambien a la familia. Este modelo errado de exclusion genera una serie de problema sobrevenidos y que en un contexto social adecuado no existirian; no obstante, la sociedad en la que la persona con TEA debe desenvolverse no suele estar preparada para la inclusion social de un concepto de diversidad tan novedoso . Y podemos entenderlo como novedoso ya que es algo desconocido, y por tanto al ser novedoso genera cierto reparo social. Una persona es excluida socialmente cuando no puede participar en actividades sociales a pesar de su deseo de participacion.
Esta problematica se extiende a lo largo de la vida de la persona, desde la niñez a la vida adulta, desde el ambito educativo al laboral, la brecha que esta exclusion genera puede ser muy dificil de salvar y crea un desamparo sostenido a la persona y una sensacion de soledad y abandono a la familia.
Inicialmente el termino Discapacidad social se atribuia a personas que presentaban riesgo de exclusion social por motivos de pobreza, marginalidad, raza o pertenecientes a familias desestructuradas. En suma, a las clases mas bajas y olvidadas de la sociedad. Sin embargo, en el caso de las personas con Autismo o Asperger, este nivel social no es un aspecto concomitante en la exclusion social, es la dificultad para establecer canales de interaccion social segun la norma cultural y aceptada del entorno en el que la persona vive. Dese el punta de vista de la aceptacion del grupo mayoritario, la persona con Autismo o Asperger es orillada, no se entiende que deba ser aceptada en el grupo, habida cuenta de su dificultad para esta interaccion. Se elimina pues el modelo de solidaridad social, de aceptacion e inclusion a todos los niveles. Vivimos en sociedades donde se implanta cada dia mas un modelo de minimo esfuerzo y egoismo social, que no permite a los miembros del grupo mayoritario realizar un esfuerzo inclusivo. El grupo social es, sencillamente, inaccesible a quienes presentan un minimo grado de dificultades. Por tanto, la Discapacidad de la persona no es algo atribuible a ella, si no mas bien una imposicion social.
Esta desventaja impuesta es -obviamente- solucionable. Por ejemplo, si tenemos entornos fisicos accesibles, quienes requieren del uso de una silla de ruedas no tendran restricciones en su movilidad y por tanto tendran una inclusion social plena, dejaran de compartir su discapacidad. Si una persona tiene un problema de vision, usara gafas, y este problema habra desaparecido . La discapacidad no es mas que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades.
Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual esta generada por la limitacion a acceder a los medios que le permitan la inclusion social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptacion social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusion del grupo. A mayor restriccion de oportunidades, mayor nivel de exclusion. A su vez, este modelo de discapacidad es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en si, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusion social, en muchas ocasiones con un exito escaso.
Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, en su mayoria no presentan problemas de movilidad, o de salud, pero si presentan carencias en los aspectos de comunicacion y manejo social, en algunos casos bastante importantes. El mayor problema es que estas carencias pueden mejorar si la persona tiene acceso a los medios, pero estos medios que van a ayudar a todo el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo son una especie de lujo al alcance de pocos. Pero dentro del colectivo tambien encontraremos a personas que pueden tener epilepsia, hiperactividad, diabetes, problemas en el manejo intelectual, ¦, y estas personas a su vez sentiran aun mas esta exclusion. Creamos ciudadanos de segunda y de tercera clase (e incluso de cuarta), rompemos el principio fundamental de la igualdad. Monetizamos el acceso y la inclusion social, solo aquellos que puedan pagar seran aceptados, una especie de bula social cruel y despiadada.
Otro de los factores fundamentales es que la proteccion social procedente del Estado esta desapareciendo a toda velocidad. Quienes gestionan la actual crisis economica (¿o deberiamos decir de ideas?) estan destruyendo a pasos agigantados el incipiente modelo de proteccion social que durante años se ha ido construyendo. Es como talar la propia rama del arbol al que nos hemos subido. Al desaparecer el paraguas de proteccion y asistencia social publico, las pocas oportunidades que se brindaban desaparecen. Estamos creando un campo de cultivo para la pobreza (Segun el informe de Save the Children el 24% de los niños de España estan en riesgo de pobreza), a la marginalidad y la involucion social. ¡Bienvenidos a 1970! Esto es, en pocas palabras, una violacion flagrante y sostenida de los derechos humanos, auspiciada, protegida y promovida por el propio Estado.
En esta condena gubernamental a la Discapacidad Social del colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos una serie de origenes en los instrumentos del Estado:
La ignorancia, incapacidad manifiesta y carencia de deseo de desarrollo social
Incumplimiento sostenido del marco legal existente
Carencia de capacidad Tecnica por parte de los instrumentos del Estado
Desidia de los responsables politicos para implementar modelos conocidos y validos de desarrollo social
Destruccion sostenida y freno en los avances del modelo de inclusivo a nivel socio-sanitario y de educacion
En la actualidad a pesar del conocimiento y de la importancia que la Atencion Temprana tiene (desde el punto de vista socio-sanitario), esta atencion no solo no se impulsa, se restringe. El unico entorno que recibe a los niños con TEA es el sistema educativo, pero este no esta preparado, no tienen medios suficientes ni se promueven. Se construyen parches para dar la sensacion de hacer algo, pero en realidad la inclusion social no se promueve. A pesar de que se habla mucho sobre la educacion inclusiva, la realidad es que esta no existe, ya que no podemos hablar de educacion inclusiva en una sociedad que no lo es. No es la educacion lo que debe ser inclusivo, es la sociedad, y el modelo educativo no deja de ser un espejo de la realidad social. En la actualidad vemos como los timidos intentos por integrar en el modelo educativo estan en serio peligro por los recortes presupuestarios. La Discapacidad Social de las personas con Autismo y Asperger esta siendo impulsada por los propios instrumentos del Estado. Y mientras tanto, tecnicos y especialistas, familiares y afectados ven con desesperacion como se oscurece el futuro.
Nadie es pobre como atributo, sino que se esta en situacion de pobreza. Del mismo modo no se es parado , sino que se esta en situacion de desempleo. La exclusion social es una situacion en la que intervienen aspectos internos y externos, como en la discapacidad. Santiago Pisonero
Otro de los factores que fomentan la exclusion social es el uso de las definiciones como atributo, se usa el diagnostico como atributo generico y definitorio, la utilizacion sostenida de la palabra Autista como definicion global de la persona con autismo es un error conceptual de graves consecuencias. El autismo en si mismo no puede definir a la persona, el uso del atributo como condicionante social conlleva el impulso de la exclusion, de la rareza social. Si decimos que alguien es alto, ese atributo no clasifica de forma generica, pero si decimos que es autista si clasificamos y de forma negativa. La discapacidad la define el contexto ecologico de la persona y no el estado vital de la persona en si misma. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan. Esta situacion conlleva la eliminacion de la identidad propia de la persona con TEA, y esta supresion de la identidad desemboca en la marginalidad a todos los niveles. El derecho a una vida digna se convierte en el derecho a sobrevivir, todo un sinsentido en pleno siglo XXI.