Últimamente andamos enfrascados en un proyecto que no parece acabar nunca, el mismo esta relacionado con la intervencion socio-sanitaria y educativa de niños y niñas con un Trastorno del Espectro del Autismo. Y digo que no parece acabar nunca porque cada vez que pienso que esta listo aparece una nueva incognita a esta compleja ecuacion, que es la intervencion terapeutica y educativa, que obliga nuevamente a proponer modificaciones y cambios y en muchos casos (hasta ahora ha sido en todos los casos) volver al punto de partida.
Para llevar a cabo esta propuesta parti de un escenario de base sobre el que iniciar el desarrollo posterior. Este escenario se basa en la combinacion de tres bloques principales que son:
A)Terapia, atencion temprana y aspectos socio-sanitarios
B)Bienestar social, familia y contexto ecologico
C)Educacion
Por una parte, la terapia que el niño o niña debe recibir inmediatamente despues de la primera sospecha. No es necesario esperar a un diagnostico definitivo, el hecho de que existan suficientes indicadores que nos lleven a pensar que puede existir un retraso de cualquier tipo es suficiente motivo como para intervenir de forma temprana. Y una vez que ese diagnostico llega, sencillamente nos servira como un sistema de orientacion, perfeccionamiento y mejora de la intervencion terapeutica del niño. El diagnostico es un instrumento mas en la intervencion global.
Por otra parte los aspectos de bienestar social son muy importantes, significan el apoyo a la familia, la formacion a padres y familiares, el correcto entorno psicologico familiar que ayude en el ya conocido proceso del duelo, el apoyo posterior para talleres sociales, el soporte en los centros educativos para a su vez formar e informar a los docentes del centro, a los familiares del resto de los niños y sobre todo a los niños que van a ser los compañeros de nuestros hijos. La disposicion de un contexto adecuado reduce considerablemente la tension emocional del nucleo familiar y la correcta gestion de los recursos disponibles.
Y finalmente el aspecto educativo, la escolarizacion del niño o niña, y un plan adecuado que posibilite un correcto desenvolvimiento y nos aseguremos que los logros academicos del niño correspondan fielmente a las capacidades reales del niño, eliminando la mayor cantidad posible de condicionantes asociados al trastorno.
Visto asi parece facil y sencillo, pero los modelos teoricos siempre lo son. En el momento en que deseas llevar lo teorico a lo practico los problemas no dejan de aparecer y hacen que el modelo teorico no deje de ser mas que un bonito y utopico concepto de aplicacion imposible. Este aspecto nos lleva pues a la revision critica y reflexiva de los principales puntos de inflexion. Y el primero de ellos parte de como secuenciar o diferenciar estos tres bloques principales, basicamente, ponerle el cascabel al gato.
La primera pregunta con diversas respuestas seria: ¿Debe ser la intervencion temprana asumida por el centro escolar? Y es que si nada mas empezar nos quedamos bloqueados, avanzar nos obliga a un esfuerzo excesivo en comparacion con el fruto a obtener, y esto sin haber incluido todavia los aspectos de bienestar social. Personalmente creo que no, confundir terapia y atencion temprana con el modelo educativo (desde el punto de vista escolar) es un error. El niño con autismo presenta determinadas carencias que hay que resolver a la mayor brevedad posible, y sabemos que esto se puede conseguir, pero, siempre y cuando esta intervencion sea de calidad y realizada en los primeros años de vida. Dar al niño habilidades de autonomia personal, pautas de comunicacion, capacidad de llevar a cabo una interaccion adecuada con su entorno, gestionar situaciones emocionales,…, en suma, una serie de capacidades y habilidades que el niño adquiere de una forma natural pero que en el caso del niño con autismo esto no sucede. Esta dificultad para el desarrollo de las habilidades de forma natural se suple con esta intervencion temprana, que por logica sera llevada a cabo por varios profesionales, de forma que cada uno de estos profesionales trabaje -de forma coordinada- con el niño para que este adquiera esas habilidades. Ahora bien, hay que decidir donde. Generalmente este tipo de intervencion se hace en gabinetes especializados, donde a priori existe un clima adecuado para que se pueda trabajar de forma correcta. A su vez se realiza una intervencion individual y bajo un entorno controlado.
En mi opinion un colegio suele ser un entorno ruidoso, lleno de mil y un estimulos diferentes que, en muchos casos, va a ser un entorno poco adecuado para llevar a cabo este tipo de intervencion. A su vez, a nivel de instalaciones tampoco han sido diseñados para este proposito. En muchos casos puede incluso ser un entorno hostil para el niño, sobre todo en casos donde exista un Trastorno del Procesamiento Sensorial. Por tanto, primer problema y primeras preguntas:
¿Quien es el responsable de esta intervencion?, y por tanto ¿quien la paga? ¿Y donde se lleva a cabo?
Lo ideal es que existan gabinetes con profesionales formados y con instalaciones adecuadas que presten este servicio y a poder ser dependientes del Estado. Realmente existen centros de estas caracteristicas, no hay muchos pero existen, aunque casi todos los que yo conozco son privados. Ahora bien, ¿quien puede pagarlos? Muy poca gente. ¿Existen acuerdos para que la administracion sufrague este costo? Bueno, algo hay, aunque es a todas luces insuficiente. Podemos tener grandes diferencias en funcion de nuestra ubicacion geografica (Hablando de España, en caso de America Latina, no dispongo de esa informacion). Esta atencion temprana sufragada por el Estado varia entre 45 minutos semanales a casi 4 horas semanales, en Guipuzcoa por ejemplo esto si esta contemplado de forma completa. Dado que lo recomendable es tener un minimo de 20 a 30 horas semanales de intervencion temprana, podemos adverar que la actual oferta es a todas luces insuficiente. Y ante esta carencia ¿que hacen la familias? Acuden al sistema educativo. Con lo cual al acudir al sistema educativo la familia se encuentra con centros que -en muchos casos- sencillamente no estan preparados. No obstante, encontraremos centros que disponen de aulas especificas destinadas a niños con TEA (En cada comunidad autonoma les dan un nombre diferente). ¿Son estas aulas la respuesta requerida por el niño en la primera fase de la intervencion? En mi opinion no. Este tema en concreto ya lo aborde en un articulo que pueden ustedes leer aqui, por tanto no me voy a extender mas.
Hasta aqui solo hablamos de niños de 2 a 6 años, que es sin lugar el momento clave y fundamental para trabajar algunos aspectos que van a ser determinantes en el futuro del niño. Y aunque esta fase critica no esta a dia de hoy totalmente refrendada a nivel cientifico, ante la duda lo mejor es prevenir.
Aqui entramos en el primer problema, pretender que el sistema educativo resuelva un problema que segun los actuales criterios no les compete, y en los casos en que “admiten†esa competencia, no la cubren de forma adecuada. Muchas familias luchan denodadamente por la inclusion escolar, yo creo que el concepto inclusion escolar se acuño para otros menesteres y que en el caso que nos ocupa tiene ciertos matices que conviene aclarar: No es inclusion escolar lo que el niño con autismo necesita, es inclusion social. Escolarizar a un niño con TEA en un centro ordinario -sin estar preparado- porque es su derecho viene a romper otros derechos del niño que estan por encima de ese. Y permitanme que generalice, ya que habra muchas excepciones a estas apreciaciones, porque las hay, pero piensen solo en 2 a 6 años, niños no verbales, con muchas complicaciones en su conducta, quisiera acotar este aspecto ya que es importante. Si forzamos un derecho mientras quitamos 3 o 4 flaco favor le hacemos al niño. Obligar al “sistema†a que el niño sea escolarizado en lugares que no cumplen los requisitos y que ademas no van a dar al niño la respuesta adecuada, es eliminar -paradojicamente- el derecho a recibir una educacion de calidad. Forzando el derecho que nosotros creemos que tiene que tener, en realidad lo estamos negando y a su vez restringimos otros derechos. En resumen, estamos planteando mal la peticion. Ya que si nos la conceden es malo, y si no nos la conceden es malo tambien. Al final, quien pierde siempre es el niño. Muchas familias me hablan de que es importante que el niño este en un centro ordinario para fomentar su socializacion, francamente, yo veo muy poca socializacion en centros que disponen de aulas especificas. Entiendo que socializar de forma adecuada implica obligatoriamente una buena comprension de roles sociales, de instrucciones en el juego de grupo, de espera de turnos, …, que curiosamente son los aspectos que presentan un mayor deficit en los niños con autismo. Y estos deficits no se resuelven de forma espontanea, hay que trabajar para conseguirlos, por tanto, el hecho de que un niño con autismo comparta el mismo espacio fisico que niños sin autismo, no implica necesariamente que exista una socializacion correcta. Es mas, en muchas ocasiones el forzar esta socializacion conlleva que el niño desarrolle elevados niveles de estres y ansiedad al no estar el niño listo para ese entorno.
Ante este panorama tan complejo y variado llega un momento en que pensar en planteamientos generalistas es totalmente inadecuado, hay pues que personalizar, singularizar el modelo, claro que con la que esta cayendo me parece que es algo de dificil aceptacion por parte de las administraciones. Es obvio que en todo el proceso nos encontramos con fases muy diferentes, y a su vez cada una de estas fases debera estar acomodada a los requerimientos individuales, pero intentando nuevamente incurrir en el error de generalizar, creo que si existen unos aspectos que podriamos considerar comunes en el area de atencion temprana, ya que basicamente e indistintamente de las competencias del niño, en todos los casos se van a trabajar practicamente las mismas en todos los niños, como es logico basandose en un modelo de adecuacion individualizado pero basado en un plan general.
Me preocupa mucho el lapso temporal de la atencion temprana, ya que por lo que sabemos a dia de hoy es el mejor momento para trabajar aspectos basicos y fundamentales, y por tanto este momento cronologico debe ser estudiado y planificado cuidadosamente. Si en la fase previa obtenemos buenos resultados (que como es logico variaran en funcion del niño, aunque esto no significa que en todos los casos se obtengan buenos resultados) el proceso de escolarizacion sera mas eficaz, mas rapido y por tanto menos costoso a nivel puramente economico. Y preparar al niño para ser incluido socialmente sera mucho mas facil y menos traumatico para el propio niño.
La atencion temprana es como la UVI, es decir, si un niño es intervenido quirurgicamente, al salir del quirofano y es llevado a la UVI para poder monitorizar de forma continuada y verificar que todo ha ido bien antes de que el niño sea llevado a una habitacion, a todo el mundo le parece normal, nadie se extraña ni exige que tras el quirofano lleven al niño a planta porque es su derecho. El niño va a la UVI porque es lo correcto y luego a planta y posteriormente se ira a su casa y tendra una serie de revisiones periodicas. Pues la atencion temprana cumple la funcion de esta UVI metaforica. Creo que esta primera fase nada tiene que ver con la educacion propiamente dicha, el colegio es basico y fundamental, pero el niño debe llegar preparado. Mucho se habla sobre el fracaso escolar en educacion, me gustaria saber cuantos niños que han pasado por aulas especificas en colegios ordinarios han sido incluidos plenamente. No tengo ese dato, y solo me puedo basar en lo que yo conozco, y lo que yo conozco, que no tienen ningun tipo de valor estadistico, no es muy halagüeño. Pero creo que evaluar ese resultado es importante.
La division porcentual de la intervencion variara en funcion del tiempo transcurrido, es decir, inicialmente los aspectos puramente socio-sanitarios (Atencion Temprana) tendran la mayor relevancia, seguidos por los aspectos de Bienestar Social, dado que necesitamos apoyar y formar a la familia para mejorar el estado general del nucleo familiar. Como es logico, a medida que pasa el tiempo, el % de Terapia ira descendiendo en pro del modelo educativo , y tambien durante un tiempo lo hara el de Bienestar Social. Aunque la parte porcentual de Terapia continuara descendiendo hasta llegar a un nivel minimo estable, en los aspectos de Bienestar social si nos encontraremos con una curva mas variable, ya que a medida que el niño crece tambien cambian algunas de sus necesidades sociales. Pero incluso el modelo de educacion (Entendamos que hablamos siempre de educacion con las adaptaciones que le niño requiera) ira descendiendo en pro del modelo de Bienestar social. En la siguiente grafica se ilustra este proceso de impacto porcentual de las tres areas mayores durante los primeros años.
Figura 1 – Clic para agrandar
Yo creo que los centros de educacion especial deben desaparecer en la practica totalidad, ya que salvo casos muy concretos, son -en mi opinion- un modelo obsoleto. Pero lo curioso es que las aulas TEA son aulas de educacion especial en centros ordinarios. Me parece un contrasentido, si no deseamos educacion especial, ¿por que luchamos por llevar la educacion especial a los centros ordinarios? Es algo que no entiendo. No cambiamos el modelo, solo lo cambiamos de lugar.
Las aulas TEA en mi opinion deben ser modificadas en su esencia, entiendo que deben ser aulas lanzadera y de apoyo, y no aulas definitivas. Para ese viaje no hacen falta alforjas. Inclusion no es compartir el patio, o el comedor escolar, o la entrada y salida del centro, eso es otra cosa. Inclusion es compartir situaciones de forma voluntaria, es formar a todos en la diversidad, y digo todos, incluyendo a los docentes del centro, al resto de niños y niñas y al resto de madres y padres. Pero la cuestion de todo esto no es quejarse de todo sin mas objeto que la queja publica, la pretension es mas sencilla, escuchar las opiniones de los demas, perderse en disquisiciones personales conlleva un riesgo, y es precisamente perderse. El proposito es saber que piensan familias y profesionales sobre este aspecto tan complejo, el cual, debe tener una solucion sencilla, pero ademas de sencilla aceptada por la mayoria, si no existe un consenso adecuado en este tipo de aspectos al final incurrimos en modelos personales que no siempre tienen porque ser adecuados. Las voces criticas suelen ser las que mas nos hacen reflexionar, y la reflexion suele llevarnos a planteamientos mejores, y como cabe la posibilidad de que yo este equivocado en algunos o en todos mi planteamientos, pues pido su opinion. Por tanto la peticion final es simple: