Jose Ramon Alonso – La pagina web eHow publicaba una columna de A.J. Tyne sobre como afrontar el diagnostico de autismo que me ha gustado mucho. Bajo la direccion de Ricardo Canal, preparamos hace un tiempo una guia para ayudar a padres tras recibir un diagnostico de autismo que actualmente ha reeditado el INICO de la Universidad de Salamanca. Me gustaria combinar ambos grupos de informacion y dar unas ideas sencillas. Tambien me gustaria saber como han experimentado los padres este proceso y que mas consejos le darian a otro padre que estuviera sufriendo ahora la misma situacion que ellos pasaron.
Pienso que, quiza, es la noticia que mas teme un padre. Saber de manera fehaciente, cientifica, que su hijo tiene una discapacidad. Hasta ese momento, y la epoca de incertidumbre puede ser peor, es posible que ambos padres se hayan movido en la ignorancia y la noticia caiga como una pedrada en la cara. En otros casos, puede que sospecharan la realidad aun sin ponerle nombre pero siempre, la naturaleza humana es asi, pensamos que puede ser otra cosa, que se curara, que va un poco retrasado pero que es algo temporal y que luego, pronto, se pondra a la par con sus compañeros.
Pero ahora un especialista, alguien que sabe, te ha dicho y ha escrito en la historia clinica de tu hijo que tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ojala ese profesional sea experto y haya hecho las cosas bien, ojala sea valiente y te diga la verdad sin paños calientes ni engaños, ojala sea humano y comprenda tu inquietud, tu desconcierto y tu miedo y te muestre comprension y compasion (esta palabra no es paternalista, significa etimologicamente pasar por un dolor juntos). Quiza se te agolpan las preguntas, las dudas, los interrogantes que esa puerta que ahora tiene nombre abre ante ti. O quiza solo quieres irte, salir de alli, ir a donde puedas llorar a solas o donde tengas la oportunidad de hablar con la gente que te quiere y te entiende o recibir el aire de la mañana y serenarte. Todos somos diferentes y el abanico de sensaciones y respuestas es tan amplio como la diversidad humana.
Aqui tienes algunas ideas de como afrontarlo:
1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu perdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un monton de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la perdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podras aceptar tu nueva situacion si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tu lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.
2. Ten calma. Descansa un par de dias al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podras empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fria y el tiempo, ahora si, esta de tu lado.
3. Aceptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podria haber sido mejor pero tambien podria haber sido mucho peor. Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegria y su forma de ser hasta el ultimo momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es asi. Tendra otras posibilidades y otras limitaciones. Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de sindrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es tambien responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, tambien pueden estar afectadas estas funciones o actividades o como quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos esta bloqueada, no te deja el acceso que tu querrias. Parte de esos bloqueos iran mejorando con el tiempo y otros seran permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudara a ayudar a tu hijo. Las cosas mejoraran.
4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubriras algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho mas que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay tambien estafadores por ahi sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterias que no habran inventado ellos pero de las que son complices al darlas aire. Veras tambien que tu no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños es diferente a los demas, con su personalidad propia, su biologia propia, su vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educacion y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendra que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: medicos, enfermeras (o medicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocara repetidas veces a lo largo de su vida. Asi que preparate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al dia de las cosas que se vayan descubriendo en relacion con el autismo.
5. Desconfia de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosaâ€, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolucion positiva. La breve historia del autismo esta llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seais tu hijo, tu, el resto de la familia victima de estos canallas o ignorantes.
6. Aprende de tu hijo tambien. El sera tu mejor maestro porque captara tu atencion, estara siempre a tu lado y te generara mas motivacion, mas capacidad de esfuerzo, mas interes que ningun otro. El te hara entender que es lo que necesita, como puedes ayudarle, que problema tiene en este momento, que le gustaria decirte si se pudiera comunicar mejor. Tu enseñaras muchas cosas tambien a tu hijo, mas que cualquier profesor, cualquier medico, cualquier psicologo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas que camino seguir, dejate guiar por el instinto, dejate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.
7. Ponte en su lugar. Acuerdate y recuerdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho mas duro para tu niño. ¿Que debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?
8. No dejes a nadie, no importa cual sea su curriculum, su trayectoria profesional, sus meritos academicos, decidir por su cuenta que es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tu no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se estan equivocando, diselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tu eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir. Tu eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendras que decidir que ayuda a tu hijo, que cambios son los mas claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los expertos globalizados que nunca tendran los minutos que necesitas. Busca alguien en quien confies y te entienda y agarrate a el o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicacion, de consulta, un correo electronico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento dificil. Recuerda que para ti es el unico niño con autismo pero para el, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atencion. Si estas en un momento dificil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situacion se serene.
9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tu puedes saber cuales son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuanto conseguira mejorar, hasta donde podra llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendra limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tu. Necesita que con todo ese cariño que tu tienes, le empujes, le exijas, le guies, le animes de manera que consiga alcanzar cada milimetro de ese liston que puede superar.
10. Y recuerda, el futuro no esta escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tu eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendran detras.