Este año se cumplen 70 años desde la publicacion del estudio firmado por Leo Kanner Autistic disturbances of affective contact†donde se describio por primera vez el Trastorno del Espectro del Autismo. Leo Kanner trabajaba en el Hospital Johns Hopkins, de Baltimore, donde se encargo de poner en marcha el departamento de psiquiatria infantil. A raiz de la publicacion del citado estudio se inicio un nuevo modelo en la definicion de autismo, que hasta esa fecha habia sido entendido como esquizofrenia o psicosis infantil.
Pero no fue Leo Kanner el primero en hablar de autismo, las primeras referencias las encontramos con Jean Marc Gaspard Itard, que a raiz del trabajo que desarrollo con el niño feral o salvaje de Aveyron ya definio una serie de conductas tipicas del autismo en su meticuloso trabajo en 1801. Este medico frances fue uno de los precursores de lo que hoy entendemos como educacion especial. Posteriormente, Paul Eugen Bleuler, acuño la palabra autismo (del griego auto-, de autos, ‘propio, uno mismo’), precisamente cuando trabajaba en la definicion de los sintomas de la esquizofrenia y que fue publicado en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Y el otro nombre ligado al autismo fue sin duda Hans Asperger, que paralelamente a Kanner trabajaba en Austria donde en 1944 definio los que hoy conocemos como el Sindrome de Asperger.
Tanto el trabajo de Leo Kanner como el de Hans Asperger crearon las bases para la comprension moderna de los Trastornos del Espectro del Autismo, y todo esto a pesar del oscuro episodio de las madres nevera, del que Leo Kanner se desvinculo pidiendo perdon publicamente. Pero durante todos estos años se han dado grandes avances, no solo en lo relativo a los aspectos cientificos o de calificacion diagnostica, tambien en lo relativo a la comprension social de los TEA y de la intervencion. Pero ciertamente nos queda aun un largo camino.
Donald Triplett fue el primer paciente diagnosticado con autismo por Leo Kanner
En 1981 Lorna Wing publico su articulo Asperger syndrome: a clinical accountâ€, que daba caracter propio al Sindrome de Asperger, y posteriormente añadio al modelo de clasificacion del autismo la ya famosa Triada de Wing (trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicacion verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbolica y conducta imaginativa. Aunque luego añadio los patrones repetitivos de actividad e intereses). Fue sin duda quien cambio el paradigma en la vision y comprension de los Trastornos del Espectro del Autismo, el hecho de que su hija tuviese autismo fue uno de los mayores acicates de Lorna Wing.
Pero desde el cambio de paradigma propuesto por Lorna Wing tambien se han dado grandes pasos, a dia de hoy, aunque nadie se atreve a afirmar cual es el origen real del autismo, sabemos que existen multiples factores que pueden estar relacionados, desde factores geneticos hereditarios a no hereditarios y factores medioambientales. Un abasto tremendamente amplio sin lugar a dudas, pero que cada dia recorta mas las inmensas opciones.
Sin embargo uno de los mayores cambios se esta dando en la comprension de las personas con autismo, y por tanto en la comprension del autismo en si mismo. Igualmente, el reconocer correctamente las diferentes comorbilidades que pueden darse y sus efectos sobre la persona, ya sea hiperactividad con o sin deficit de atencion, o epilepsia, por citar las dos mas comunes. Tambien sabemos que se pueden desarrollar estados de ansiedad y depresion, generalmente asociados a personas de alto rendimiento o de muy bajo. Es curioso que este tipo de estados se asocien a estos dos grupos especificos, por una parte: quienes tienen muy bajos niveles de funcionamiento, se cree que estos niveles de ansiedad estan relacionados con los aspectos relativos a los problemas en la comunicacion que generan estados de frustracion, los cuales se convierten en un detonante de otras situaciones; y por otra parte, quienes tienen una mayor conciencia de su diferencia social, y son por tanto candidatos a este tipo de situaciones.
Otro de los puntos destacables es el relativo a la comprension de la inteligencia en las personas con autismo. Sabemos que las cifras que se daban de que un 70 a 80% de las personas con autismo tenian discapacidad intelectual no son ciertas, el problema era, por una parte, como se media la inteligencia, y por otra parte, los avances en la intervencion. Hoy ya hablamos de que alrededor del 70% de niños con autismo que reciben una intervencion adecuada acaban formando parte del grupo de autismo de alto funcionamiento†(Esta definicion no me gusta mucho, pero por una cuestion pragmatica la usare), y alrededor de un 30% entrara en un grupo donde las capacidades estara algo mas limitadas. Y este punto no es una cuestion baladi, ya que afecta directamente a la forma de ver a este grupo humano, donde pueden reivindicar desde si mismos su propia necesidad de autodeterminacion. Es decir, que son perfectamente capaces de decidir por si mismos los aspectos relativos a su vida y del ejercicio del libre albedrio. Y esto es fundamental, ya que cambiamos la forma de ver a estas personas, se aleja por tanto del modelo piadoso para acercarse a un modelo de derechos universales, sin tener que hacer excepciones en funcion de las capacidades†de esta persona. Estamos en un proceso de cambio, donde tal y como afirmaba Jesus Lopez-Medel Bascones, nos hayamos ante un sistema de Personas capaces y leyes incapacesâ€, y aunque quiza el avance esta siendo excesivamente lento, algo se esta consiguiendo.
Sin embargo, a dia de hoy, aun tenemos ante nosotros grandes murallas a derrumbar. Y no me refiero a los mitos relativos al autismo, si no mas bien al modelo de gestion, desde un punto de vista muy basico, del autismo. Y este aspecto tiene mucho que ver con los primeros momentos en que la familia detecta los primeros sintomas. Seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios de pediatria, seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios de neuropediatria, y seguimos teniendo una gran asignatura pendiente en lo relativo al diagnostico y las acciones inmediatas. A pesar de todo el esfuerzo realizado, la informacion primera que la familia recibe no siempre es la adecuada, se tarda demasiado en derivar adecuadamente al niño o niña, se tarda demasiado en atender a la propia familia, se tarda demasiado en dar respuesta a las innumerables preguntas que surgen, se tarda demasiado en dar la respuesta necesaria y de forma integral. Y esta tardanza amplifica los estados de ansiedad y angustia de la familia, y aumenta la vulnerabilidad que tienen, exponiendola a situaciones que pueden no ser las mas adecuadas.
Queda aun mucho trabajo por hacer, pero a dia de hoy los proyectos de investigacion relacionados con el autismo no dejan de crecer, cada dia la labor de difusion y de concienciacion es mas visible, se dan pasos continuados para conseguir que el autismo no sea visto bajo un concepto antiguo y erroneo, estamos en el camino correcto, aunque el camino sea largo, hoy, muchos caminamos de la mano.