Datos de prevalencia en los EE.UU. segun Autism Speaks

Una cosa es evidente, y es que el numero de casos diagnosticados de un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se ha incrementado de forma importante. A mediados de los 70 la prevalencia se estimaban en 1/5000, a mediados de los 80 en 1/2500, a mediados de los 90 en 1/200 y a dia de hoy varia entre 1/150 a 1/110, en funcion de las fuentes. Este gran aumento de casos ha provocado una gran alarma social y a su vez ha alimentado la aparicion de innumerables teorias sobre el origen del autismo: Desde culpar a las vacunas, conectarlo con problemas de alimentacion (gluten y caseina), intoxicacion por metales pesados, causas geneticas, ambientales y una larga lista de posibles culpables. Para comprender un poco mejor todo este baile de cifras y entender si el autismo es o no una epidemia primero deberemos entender bien que es la prevalencia y que es la incidencia.

La Prevalencia mide la proporcion de individuos de una poblacion que padecen una enfermedad o trastorno en un momento o periodo de tiempo determinado.

La Incidencia se define como el numero de casos nuevos de una enfermedad o trastorno que se desarrollan en una poblacion durante un periodo de tiempo determinado. Hay dos tipos de medidas de incidencia: la incidencia acumulada y la tasa de incidencia, tambien denominada densidad de incidencia.

Prevalencia e Incidencia son conceptos a su vez muy relacionados. La prevalencia depende de la incidencia y de la duracion de la enfermedad. Si la incidencia de una enfermedad es baja, pero los afectados tienen la enfermedad durante un largo periodo de tiempo, la proporcion de la poblacion que tenga la enfermedad en un momento dado puede ser alta en relacion con su incidencia. Inversamente, si la incidencia es alta y la duracion es corta, ya sea porque se recuperan pronto o fallecen, la prevalencia puede ser baja en relacion a la incidencia de dicha patologia. Por lo tanto, los cambios de prevalencia de un momento a otro pueden ser resultado de cambios en la incidencia, cambios en la duracion de la enfermedad o ambos.

El Dr. James Copland usa una interesante comparacion para explicar esta relacion con el autismo de forma sencilla. La prevalencia seria algo asi como el deposito de combustible de un automovil y la incidencia el velocimetro. La prevalencia nos marca el % de combustible que hay en nuestro deposito. Y la incidencia es una tasa que nos indica la velocidad a la que se producen nuevos casos. Una epidemia se define como un aumento repentino en la incidencia. Y este no es el caso, ya que a su vez todo esto esta relacionado con el como se define un caso. Es decir, ¿donde ponemos la linea de corte? Por ejemplo, si para decidir que alguien entra en un diagnostico de autismo hay que medir mas de 1,80 mtr de altura, podremos tener una prevalencia de 1/1000, pero si bajamos esta altura a 1,70, la prevalencia podria aumentar a 1/100. Esto no significa que a pesar de que la prevalencia haya aumentado 10 veces la gente sea mas alta o mas baja de forma repentina o que se hayan disparado los casos de TEA, sencillamente hemos cambiado el punto de corte. Pues con los Trastornos del Espectro del Autismo ha sucedido exactamente lo mismo.

Cambios en la linea de corte

Pero esto no significa que no haya mas o menos casos, sino que el aumento de casos esta relacionado con factores de cambio de corte y de tiempo. Estamos hablando de un periodo de 35 años, y en estos ultimos 35 años hemos visto como de forma sostenida y motivado por varios factores (cambio en el sistema de medicion y un aumento real de casos) como cada vez mas personas tienen un diagnostico de TEA. Pero esto tambien esta sucediendo exactamente igual con diabetes, cancer, asma o alergias, por poner algunos ejemplos. Y sin embargo no se ha producido esta increible alarma social. Y no debemos olvidar que las enfermedades que hemos destacado tambien condicionan la vida de quienes son diagnosticados, y en algunos casos son causa directa de muerte. Y sin embargo nadie habla de epidemia de diabetes, por poner un solo ejemplo. Otro de los factores determinantes es la desaparicion del miedo social y el mayor conocimiento por parte de los equipos de pediatria, es decir, ya no se esconden a los niños con este tipo de problemas, a su vez, un mayor conocimiento a nivel global y el trabajo por desmitificar el autismo, hace que la capacidad de diagnostico temprano sea mayor, y por tanto, tambien se diagnostica mucho mas.

Sin embargo los datos sobre la prevalencia real del autismo estan poco estudiados. Casi todo el mundo da validez global a los datos de prevalencia sobre autismo en los EE.UU., los cuales hablan de una prevalencia de 1/110. Aunque aproximadamente el 25 % de los niños que reciben un primer diagnostico lo pierden posteriormente. Segun los datos del CDC la prevalencia final de autismo se situa alrededor de 1/80 a 1/225 en los EE.UU. en funcion de una zonas y otras del pais.

Dados los escasos datos fiables que existen en España, nos tenemos que referir a los pocos datos sobre estudios reales y recientes de prevalencia, y estos datos se alejan de forma considerable de los datos que se dan en los EE.UU. Por ejemplo, sabemos que tras el estudio llevado a cabo por la Universidad de Salamanca y dirigido por Ricardo Canal Bedia, la prevalencia de autismo en Castilla y Leon es de 1/700, o que en el Pais Vasco y segun los datos recopilados por Gautena la prevalencia de TGD ronda 1/250 casos. O que en las Islas Baleares los casos de autismo severo apenas han variado en los ultimos 30 años. Con lo cual en muchos casos cuando hablamos sobre la epidemia  de autismo, realmente estamos hablando de oidas y sin una base real al argumento de epidemia. Y casi podriamos decir lo mismo cuando hablamos de prevalencia; ya que estamos dando por validos globalmente los datos de un pais. Tras nuestra visita a Chile ya constatamos nuestras sospechas de que el nivel de prevalencia e incidencia de los trastornos del neurodesarrollo en la region de Antofagasta eran muy altos, pero es una sospecha. Sin la realizacion de estudios epidemiologicos que nos permitan saber la realidad de los casos de autismo y por tanto poder saber cual es la tendencia a futuro, no podemos dotar de los medios necesarios a un corto y medio plazo, ya que cualquier accion que se lleve a cabo estara coja. Es por ello que es crucial que los gobiernos pongan en marcha estos estudios, de forma que se puedan dimensionar de forma adecuada las politicas de deteccion e intervencion temprana adecuadas y a su vez preparar un buen modelo de educacion.

Comprender bien el modelo de medicion no nos explica sin embargo la causa u origen. Y esto nos lleva a otro apartado. Y es: ¿Cual son las causas del autismo? Esta es la gran pregunta y lamentablemente tiene muchas respuestas y ninguna. A dia de hoy sabemos que la etiologia del autismo es multifactorial, o al menos eso es lo que creemos. De hecho existen muchos factores que pueden predisponer a que un niño tenga autismo. Les incluimos en la seccion ANEXOS una larga lista de posibles causas del autismo. Realmente es una lista muy larga de posibles factores, y que incluso puede provocarnos cierta paranoia, ya que hay tantos factores relacionados que al final uno no se atreveria a salir a la calle. Aunque basicamente podriamos decir que las dos teorias que mas fuerza son las relacionadas con factores de origen genetico y medioambiental. Y es curioso que a pesar de que cada dia mas los factores ambientales adquieren mas y mas fuerza, en los ultimos 10 años el gobierno de los EE.UU. ha invertido mas de mil millones de dolares en la investigacion genetica y apenas 40 millones en los factores medioambientales.

Un niño con autismo viene a llenar un espacio en tu corazon que ni siquiera tu sabias que estaba vacio

Les propusimos a unas cuantas familias que nos escribieran un micro-relato sobre como les han cambiado sus hijos con autismo. Ninguna de estas familias considera que el autismo sea un camino facil, sin embargo, cada uno siente que el autismo ha aportado mucho a sus vidas.

Al leer estos relatos vemos que el uso de palabras sonrisa ,  felicidad , afecto , esperanza , amor  son habituales. Esto refleja la realidad de muchas familias con autismo que a pesar de el trauma inicial, una vez superada esa fase , descubren que nada es tan terrible como parece, que a pesar de todo descubrir a tu hijo cada dia es realmente emocionante, inclusive los dias que por lo motivos que sean no lo son tanto. Es importante ver como en poco tiempo la forma de ver el autismo esta cambiando a marchas forzadas, y cambia hacia un sentido mejor porque poco a poco los padres se abren mas a contar sus experiencias. Sabemos que el Autismo no es plato de buen gusto, genera mucha angustia, incertidumbre, ¦, pero tambien el luchar -muchas veces contra nosotros mismos- nos ayuda a crecer como personas, nos ayuda a ver el mundo desde otra perspectiva, que no es mejor ni peor, es sencillamente distinta.

Esperamos que estos testimonios y pensamientos de padres y madres de niños con un Trastorno del Espectro del Autismo sirvan para dar una vision diferente del autismo, ni siquiera una vision mejor, sino una vision mucho mas humana y cercana.

Pilotando la vida

En una pelicula del conocido actor Leonardo Di Caprio  en la que falsifica su identidad, vimos que unas de sus identidades era la de piloto. Se ve tan guapo, rodeado de mujeres bellas y con dinero, que mi marido y yo pensamos: mira, me gustaria que mi hijo fuese tan apuesto y se convierta en ese piloto tan exitoso . Asi que en ese momento, los dos decidimos el futuro de nuestro hijo, tan contentos como cualquiera de los otros padres que planean cosas bonitas para sus deseados hijos.

Paso el tiempo y tuvimos a Álvaro, de momento parte del sueño se habia cumplido. Conforme iba creciendo se transformaba en un bebe pelon, precioso y regordete. Su pelo era tan rubio y fino como los rayos del sol. Le crecia de punta y no habia forma de bajarselo. Lloraba muchisimo por problemas de alergias a la leche y un cardias inmaduro que le hacia vomitar en cada toma. Una pesadilla que duro tres meses, momento en el cual lo detectaron. Aqui empezo todo. Tras todo esto, todo se iba mas o menos regularizando, pero a los 18 meses, note que mi niño era diferente, aprendio a volar con 4 años y su avion tenia de nombre TGD-TEA. Yo no queria que mi hijo pilotara ese avion y lloraba para que no se lo dejaran pilotar, pero nadie se lo queria cambiar, es mas, los demas pilotos no querian saber nada de el.

Lo llevamos a montones de academias de vuelo, donde encontre personas amables, pero perdidas con esa tecnica de vuelo, otras, incapaces de saber reconocer de que tipo de vuelo hablabas, se permitian el lujo de juzgarte, otras simplemente te ignoraban y asi va pasando el tiempo mientras tu vas montada en ese avion con ganas de vomitar de tantas subidas y bajadas, sin contar con las turbulencias de las azafatas de vuelo que miran a tu hijo con cara de pena, de curiosidad y de fastidio, alejandose de el por si es contagioso.

Álvaro aprendio a volar solo, extendia sus brazos y los aleteaba mientras corria por el parque. Su sonrisa mientras lo hacia, era extraordinaria, aun hoy con casi 8 años, su sonrisa es brillante, tanto que puede iluminar tu alma. Ya no aletean los brazos, porque ha aprendido a regular el vuelo y su mirada se centra en la tuya cuando le hablas, parece una tonteria, pero para un piloto de ese avion especial es muy importante.

Nosotros ya vamos con el en su avion especial, de forma muy segura, hemos aprendido a valorar las circunstancias especiales invisibles para otros pasajeros y azafatas de vuelo, valoramos al resto de las compañias aereas por la calidad de respeto hacia las compañias especiales y no por su estatus en la bolsa. Respetamos el sufrimiento, mucho mas que antes y entendi esas palabras tan bonitas de la Constitucion a las que nunca das importancia hasta que ves porque las escriben: NO DISCRIMINAR POR RAZON DE RAZA, SEXO O RELIGION.

Álvaro sera de mayor el piloto de nuestras vidas hasta el final, aunque las turbulencias perduren en nuestro estomago.

Aerolineas Especiales TGD.

Lidia Ballester mama de Álvaro “ 8 años

Nicolas tiene una sonrisa permanente en la cara, ¡es feliz !

Para nosotros es la mayor alegria que podamos recibir en nuestra lucha  diaria para ayudarle a mejorar dia a dia. Hace ya seis años que recibimos el diagnostico donde decia que Nicolas tenia espectro del autismo o trastorno generalizado del desarrollo, no sabiamos nada sobre ello, fue una losa que te cae encima y te derrumba, yo no pare de llorar durante dos años, no podia superarlo, aquello me rompio el corazon en mil pedazos, un buen dia decidi dejar de llorar y ponerme las pilas, busque y busque, Nicolas no me miraba a los ojos, no hablaba nada de nada, no jugaba con nadie, no estaba, se habia ido ¦

Empezamos a llevarlo a terapia y lo primero que aprendio fue a estar sentado cinco minutos, ahora puede hacerlo una hora seguida en silencio y trabajando el solito. Ha aprendido a leer y a escribir, le fascina estar con niños en todo momento, juega al pilla pilla, al escondite, etc, cada dia da un pasito enorme, se ducha solo, se viste, come solo, etc , en fin es cada dia mas autonomo y lo que mas le gusta es dibujar, lleva un año o quizas algo mas que no para de dibujar y lo mejor de todo es que todo lo que el pinta esta contento , como el dice, por eso expresa su enorme felicidad, y estoy convencida que lo es, porque el sabe lo muchisimo que lo queremos y esa es la mejor terapia que pueda recibir.

Le encanta ir al colegio, todos le aprecian y le quieren, son los primeros sorprendidos porque Nicolas es un niño bueno, muy grandote, pero muy noble, esta en un Aula Especifica, pero ya comparte algunas horas con el resto de niños, va a clase de Matematicas con veinticinco niños mas y trabaja muy bien, ademas de tener un comportamiento ejemplar, porque tambien sabe sumar.

Le gusta mucho montar a caballo, le apasiona el mar, y he de decir, que nada y bucea como un delfin. Ademas habla cada vez mas, se comunica con frases cortas, cantamos canciones y expresa sus sentimientos, es muy cariñoso y estoy segura que lograra muchas cosas en su vida, para nosotros su familia, es una satisfaccion enorme y nos enriquece, el nos ha enseñado mas a nosotros, hay que darle las mismas oportunidades que a los demas, el llegara hasta donde pueda, pero siempre estaremos a su lado y el lo sabe ¦

El amor es la mejor terapia para estos niños y por supuesto los limites, te lo agradecen. Resumiendo, nos ha cambiado la vida en todos los sentidos, en seis años ha logrado avanzar muchisimo y todavia es muy pequeño, solo tiene nueve años, hay que seguir hacia delante, hay dias mejores y dias peores, pero que Nicolas me mire a los ojos fijamente y me diga: ¡Mama te quiero mucho! , no tiene precio.

Natalia Pardo mama de Nicolas “ 9 años

Gracias por todo lo que me das

Fue como si el tiempo se quedara parado, no sabiamos que sentir ni que pensar, no podiamos creer todo aquello que nos decian y que en teoria parecia que podia cambiar los sentimientos hacia tu hijo. Pero, nada mas lejos de la realidad nos haria cambiar tanto con el paso del tiempo, con pequeños pasos y avances grandes, veiamos como nuestro hijo miraba hacia delante y nosotros no podiamos quedarnos atras, !claro que no! Como no amar a tu hijo, sea cual sea su condicion. Entonces empezo todo como un amanecer, observas un niño feliz, cariñoso y que lo da todo por aprender cada dia.

Gracias por alegrarme cada dia de mi vida, a tu lado todo es mas facil, me haces ver el mundo de otro color. Me has enseñado a no rendirme nunca; a no dejar nada para otro dia; a ponerme en el lugar del otro; a no perder la esperanza; a no perder la sonrisa por muy mala que sea una cosa ¿Como agradecer todo lo que me has enseñado? A pesar de no poder hablar nos comunicas y nos transmites todos tus deseos, y en tus ojos veo tu amor incondicional hacia nosotros, y eres muy feliz aunque algo te impida poder expresarte con palabras, nada me gustaria mas que pudieras decirme unas palabras, pero, no te preocupes, estaremos a tu lado e iremos a tu ritmo, eres lo mas bonito que me ha pasado en la vida ¿sabes? Aqui estaremos hasta el final de nuestras vidas ayudandote y dandote todo lo que tenemos.

Gracias por llegar a nuestras vidas y llenarla de amor, sin ti no valemos nada y a tu lado estaremos eternamente felices.

Recuerdo el dia que fui a tu nuevo colegio y me di cuenta de algo que marcara un antes y un despues en mi vida. Era el dia del festival de navidad y todo era muy bonito, con musica, adornos, nenes haciendo su funcion con mucha ilusion, se les veia a todos muy felices, pero con un matiz, nenes -que a pesar de las circunstancias- ese dia estaban mas felices que nunca. Me entro miedo, pena, desesperacion, y, en ese momento, hubiera querido salir corriendo. Pero entonces volvi a observar y pense !ves algun nene triste! y vi que hasta aquellos con mayores problematicas tenian una sonrisa en su rostro. Y pense ¿Tu sabes que es eso? Los unicos tristes somos nosotros, por eso -en ese mismo instante- pense que no tenemos derecho a perder la sonrisa nunca mas, a pesar de las circunstancias estan felices ¡Tremenda leccion de vida! Jamas podre olvidar ese momento, ya que en ese mismo instante mi sonrisa volvio a mi rostro, de forma fugaz, y me prometi no estar triste nunca mas.

Gracias por todo lo que me das, gracias por darme todo en la vida. Pero tambien debo agradecer a todos lo que me han ayudado a llegar a donde estoy hoy y que sin ellos no hubiera sido posible estar donde estoy, incluidos todos esos niños que me han dado las mejores lecciones de mi vida .

Mireia Sabater, mama de David “ 7 años

Llevame a tu mar

Hoy te veo sintiendo la fuerza que inocente emanas, fuerza que me impulsa a seguirte en las profundidades de tu mente.

Eres parte de la inmensidad, te formas con lo profundo de la sencillez y materializas este mar incomprensible de estimulos, unico, como tu. Como poder agradecerte tantos momentos para crecerme, para vencer el miedo que siento cuando se que te me escapas de las manos como agua que escurre entre mis dedos mientras desesperada busco a toda costa contenerte.

Cuando embravecido arremetes contra cualquier obstaculo te admiro.

Llevame a tu mar, quiero conocerte, sentir el resplandeciente amanecer llenar todos mis sentidos en el preciso instante en que tu marea deja flotar la expresion de tus sentimientos. Sabia que la felicidad se elige, lo he leido muchas veces sin embargo ahora estoy completamente segura de ello, segura que elegi aprender a ser feliz con tu compañia ausente, distante, sin expresion ¡que fortuna fue hacer esa eleccion! Gracias a ella he disfrutado en su grado maximo la calma de tus aguas, los regalos de la marea, la fuerza y bravura de las tormentas y el milagro de la vida en pequeños e interminables milagros, porque los milagros existen, solo basta observarte para comprenderlo, solo basta observarlos a ustedes para que surjan las ansias de conocer, de nadar, sumergirse, investigar ¦ hay tanto, tanto mar por recorrer.

Cuando comprendi que formaba parte de la playa, de lo que se conoce y es sitio seguro, si, esa parte de arena que todo aquel que quiere verte siente, se aclaro todo, sentia la arena claro, pero yo queria sentir el mar aunque los que me veian cambiaran su rostro y como acuerdo secreto tomado en mi ausencia se les viera en cara la pena, esa misma que al principio me cortaba el alma y el aire y que despues se convirtio en la antecesora de mi comprension a la ignorancia y miedos ajenos.

Mirarte y sentirme tan pequeña e impotente era una misma cosa, muchas veces camine en direccion a tus aguas pensando ingenuamente que podria acompañarte y navegar contigo con el sencillo pero decidido intento de acercarme a ti si tu no podias acercarte a mi; ah que revolcadas me pegaste, apenas tocaba las aguas y me permitia imaginarme sin miedo y consiguiendo logros cuando ya andaba dando tumbos, yo queriendo sacar aire de donde no habia y tu siendo solo eso, tu, hasta que nos fuimos conociendo calmaste tus embestidas, las olas se suavizaron y me dieron paso poco a poco, tambien aprendi a observarte, conocerte y respetarte dejandote hacer lo mismo conmigo, entonces y solo a partir de entonces me has permitido navegar contigo y sentirme sumergida en la esperanza y certeza de lo que vendra.

Hoy tambien recuerdo mi incomprension del principio pues estaba consciente que podias ver y tenia que enseñarte a ver, podias oir y hubo que enseñarte a oir, sentias y se te enseño a sentir, gracias a ese recuerdo se que tambien lograremos tener regalos en tu habla porque puedes hablar y estoy enseñandote a hablar.

Llevame a tu mar, estoy lista para acompañarte, estoy lista para dejarme llevar, estoy lista para entrar en tus aguas y estar, estar contigo en ese mar llamado autismo.

Ángeles Carrasco mama de Onan “ 5 años

Bienvenido Mister TEA

Pocas cosas en la vida te pueden generar, en un principio, un shock emocional tan fuerte, como la comunicacion a traves de una neuropediatra, con su bata de un blanco aseptico impecable, que dicho sea de paso no te conoce de nada y te espeta sin titubeos que tu hijo, ese pequeño tesoro tan inocente y desvalido, tiene autismo.

Asi sin paños calientes, ni una explicacion coherente y desarrollada, ¦., es como si por un pequeño instante la tierra se detuviera; y realmente tienes la impresion que despertaras de una terrible pesadilla en cualquier momento. Y asi sales de la consulta de la mano con tu angel y mil pensamientos, a cual mas angustioso, comienzan a bombardear tu cabeza, pues se ha instalado en tu vida un compañero de viaje desconocido e inesperado.

Sobre este aspecto me gustaria hacer especial hincapie, ya que vivimos en una epoca en la cual tenemos mucha informacion a nuestro alcance, y sin embargo, hay mucha ignorancia sobre el mundo de los Trastornos del Espectro del Autismo, asi como muchos falsos mitos.

Al igual que en muchas otra cuestiones, y aqui tengo que entonar yo tambien el mea culpa, hasta que algo no te toca de cerca, no te mueve el interes, ¦, esto ya forma parte del pasado y tengo que decir que este compañero de viaje, ahora tiene junto a mi un asiento preferente. Esta situacion me ha hecho mucho mejor persona y tambien mas solidario, y cuando escucho o veo una noticia relacionada con algun trastorno o enfermedad desconocida para mi, no se queda ahi formando solo parte de un programa de television, radio o diario.

Tenemos asi pues, una dificil batalla que librar en nuestra sociedad y cada pequeño paso, es un gran logro y a nuestro favor cuenta que las madres y padres con niños y niñas con un TEA somos unos luchadores inagotables.

El proceso que señale al principio del relato, es el que primero tenemos que dejar atras, pues ese duelo no nos ayuda en nada, ni a nosotros ni mucho menos a nuestros hijos, para empezar mañana es tarde, ¦, desde el minuto cero y sin perder ni uno mas, tenemos que comenzar una carrera de fondo que sera de vital importancia para sus logros en el futuro y es muy hermoso saber que cuando la esperanza te sonrie, los colores del mundo se hacen brillantes y presentan su mejor paisaje.

Jose Truji padre de Nacho -8 años

Las acciones que desde la Fundacion Autismo Diario hemos puesto en marcha para este año 2013 tiene un proposito claro, llevar a cabo actuaciones que tengan un efecto real en la vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. En la actual situacion tan complicada que estamos viviendo poder consolidar estas acciones no es siempre facil. Es obvio que la obtencion de recursos economicos y su aplicacion efectiva a proyectos es siempre compleja. Para poder afrontar con solvencia estos proyectos desde la Fundacion hemos llegado a diferentes acuerdos con ONG’s para que, trabajando de forma conjunta, podamos hacer realidad estos proyectos.

Hoy nos permitimos presentaros a tres de estas organizaciones que trabajan por el bien comun apoyando a Fundaciones como nosotros. Gracias a ellas llegaremos mas lejos. Gracias a vosotros, hoy y mañana, seguiremos trabajando, seguiremos soñando, seguiremos creyendo que un mundo mejor es posible.

Rastro Solidario

Esta ONG valenciana usa el modelo de economia de los valores, potenciando actividades destinadas al potenciar habitos de consumo mas sostenibles y luchar contra la desproteccion que estan sufriendo los colectivos mas desfavorecidos.

¿Como funciona Rastro Solidario?

Puedes cooperar de muchas formas, aunque su mayor proposito es el de aumentar la vida util de objetos que ya no usamos, de forma que puedes venderlos a traves de su plataforma, de manera que puedes donar una parte de los beneficios de la venta a la ONG que mas te guste, o incluso a varias. Si deseas poner a la venta algunas de las cosas que tienes por casa y que ya no les das uso, esta es una buena forma de dar salida a esos objetos y de paso puedes ayudar a las causas que mas te guste. Y la Fundacion Autismo Diario es una de ellas.

Formar parte de Rastro Solidario es facil, una vez registrado, si deseas vender algun producto, podras escoger a que ONG quieres que se le entregue la parte que decidas de la venta. Pero ademas, en Rastro Solidario encontraras muchas otras formas de ayudar y cooperar con otras personas y entidades.

Y tambien, gracias al apoyo de Rastro Solidario y Fundacion Amplexus, ponemos a vuestra disposicion otra forma de colaborar con los proyectos de la Fundacion Autismo Diario a traves del envio de un SMS al 28099 poniendo el texto AYUDA RS AUTISMO (Solo disponible para España y para clientes de Movistar, Vodafone y Orange). La Fundacion Autismo Diario recibira 1,20€ (importe integro del SMS).

Visita la web de Rastro Solidario para mas informacion

Shopciable

Shopciable es el primer centro comercial on-line solidario de España, donde puedes hacer tus compras igual que antes y con el mismo precio de siempre, pero una parte del beneficio de los comercios va destinado a la causa que tu elijas. A su vez lleva a cabo diversas campañas destinadas a apoyar a ONG’s.

Recientemente, la Fundacion Autismo Diario, participo en dos de ellas: Una en la que vamos a llevar una peticion al Congreso de los Diputados para que se obtenga un apoyo institucional al Dia mundial por el TDAH”, como accion de apoyo al resto de actividades y gestiones que desde la Federacion Española de Asociaciones de Ayuda al Deficit de Atencion e Hiperactividad (FEAADAH) estan llevando a cabo como lideres de esta fantastica iniciativa. Asi mismo iremos tambien a Bruselas para llevar peticiones ante el maximo organismo Europeo; Y una segunda iniciativa donde, nuevamente y gracias al apoyo de todos vosotros obtuvimos una donacion de la campaña Un me gusta un Euro.

En la actualidad, Shopciable nos ayuda a obtener fondos para las campañas de defensa en España de niños y niñas con autismo y sus familias. Puedes ver mas sobre nuestra causa con Shopciable aqui.

¿Como funciona Shopciable?

Es muy sencillo, una vez accedes al enlace de su web (pulsar aqui), solo hay que pulsar en el boton de Entrar o registrarse”, puedes usar tu cuenta de Facebook o rellenar los datos de registro. Seleccionas la causa que entiendas adecuada (Si te parece adecuada nuestra campaña puedes seleccionar la nuestra) y a partir de ese momento, los productos que compres en las tiendas on-line iran generando un saldo para la causa escogida. Sin costes extra para el comprador. Por ejemplo, si vas a comprar unos billetes de avion en alguna de las multiples agencias y lineas aereas asociadas, sin pagar un precio extra, una parte del beneficio ira como donacion.

Visita la web de Shopciable para mas informacion.

Hazloposible

Hazloposible Microdonaciones es una plataforma desde la que tu y multitud de personas como tu, podeis impulsar con pequeñas aportaciones economicas proyectos solidarios de distintas ONG que tendran un impacto positivo en numerosas personas.

Es una iniciativa de la Fundacion Hazloposible porque creemos en el trabajo que realizan cada dia las ONG para mejorar la vida de millones de personas a traves de proyectos que actuan sobre necesidades muy concretas. La crisis ha agudizado la necesidad de financiacion de muchas ONG y hay muchos proyectos que merece la pena apoyar.

En la actualidad la Fundacion Autismo Diario tiene en marcha una campaña de microdonaciones para poder conseguir fondos para la adquisicion de 20 tablets que utilizaran 20 niños y niñas con autismo en nuestro proyecto de investigacion TEA y Comunicacion”, donde daremos terapia de forma totalmente gratuita a los niños que van a participar en este estudio de investigacion de un año de duracion.

¿Como funciona Hazloposible?

Es muy sencillo, solo debes acceder a su web y escoger una causa que te parezca adecuada y hacer una donacion por le importe que consideres. Si finalmente la causa consigue el 100% de la financiacion requerida, se hara el cargo a tu tarjeta. Es facil y apenas tardaras unos minutos. Pero ademas, dispones de muchas otras formas de ayudar a otras personas, a traves de los diferentes portales podras decidir en que forma puedes apoyar a otras personas o causas que sean de tu interes.

Recientemente ha habido bastante revuelo en los medios y redes sociales al respecto de los sistemas de deteccion y diagnostico temprano en los TEA, que fueron recibidos con gran entusiasmo. Ciertamente, cuanto antes se diagnostica antes se puede intervenir. Y como ya sabemos, la intervencion temprana adecuada es vital para el desarrollo de los niños y niñas con TEA. Sin embargo, el riesgo de equivocarse en un diagnostico temprano se ha demostrado en un 25% de los casos. Con todo lo que ello conlleva.

Por ejemplo, los datos de base que se usan en España para cuantificar la prevalencia de los TEA en España nos hablan de aproximadamente 1 por cada 155 niños. Sin embargo, los datos recabados por el equipo de Ricardo Canal Bedia en Zamora y Salamanca, rebajan esta cifra de forma drastica, pasando de 1 por cada 155 a 1 por cada 286. Se dan muchos falsos positivos, ya que los sistemas de deteccion que se usan se basan en cuestionarios y observacion. La revista Pediatrics publico anteayer dia 13 un interesante documento a este respecto. Donde a lo largo de siete preguntas, diseccionan este problema.

La revision periodica de los niños que presentan rasgos o sospechas de poder estar dentro de los TEA es imprescindible. Hay casos -evidentemente- de los llamados de libro , donde la evaluacion diagnostica es mucho mas facil, pero aun y asi, la revision periodica va a ser de gran importancia para poder determinar el grado. En la actualidad el cribado se basa en la realizacion periodica de pruebas para ver la evolucion y poder confirmar o no un diagnostico. El hecho de que no existe un sistema probado para a traves de prueba confirmar el diagnostico. Existen algunos sistemas en fase experimental, como el que William Bosl y Charles Nelson, del Laboratorio de Neurociencia Cognitiva del Hospital Infantil de Boston (EE.UU.), presentaron a principio de años y del cual nos hicimos eco en Autismo Diario.

No debemos olvidar que ante un diagnostico definitivo el shock emocional que recibe la familia suele ser importante. Y que de una forma u otra, este diagnostico acaba condicionando la vida familiar. Si posteriormente se produce un cambio en el diagnostico, aunque en un primer momento nos puede producir una gran alegria, la tension emocional vivida habra sido en balde. Por ello es tan importante el ser extremadamente prudentes ante casos donde solo existan sospechas, y en cualquier caso, extremar la vigilancia y realizar revisiones periodicas.

Aunque cada vez sabemos mas sobre los Trastornos del Espectro del Autismo, siguen existiendo grandes espacios vacios que debemos rellenar. Las herramientas para la deteccion y diagnostico cada vez son mas precisas, pero queda mucho trabajo aun por realizar.

Fragmento de la portada de la Guia de autismo en lectura facil 

Sentimos, nos comunicamos, escuchanos , aprende a conocernos y no utilices la palabra autismo  para insultar a otras personas. Estos son algunos de los mensajes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha hecho llegar a los medios de comunicacion. Para ello ha repartido una Guia de autismo en lectura facil  en forma de triptico

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha distribuido a los medios de comunicacion la Guia de autismo en lectura facil  elaborada por la Oficina Permanente Especializada (OPE), con el fin de conseguir un uso de la terminologia adecuada. Este triptico se ha basado en el dossier de prensa creado por el grupo Acciones contra los Mitos del Autismo.

Esta iniciativa responde al malestar de los familiares y de las asociaciones en los ultimos años por la mala e indebida utilizacion del termino autismo  en diversos articulos periodisticos.

Algunos ejemplos que subrayan son frases como esta: el autismo del Banco Central Europeo , algo que ellos mismos relacionan con el mal uso de la palabra por estar jugando con un significado de insulto, pudiendo utilizar palabras como aislamiento , desvinculacion  o desinteres .

Como este, apuntan otros casos de mala utilizacion del termino en ambitos, sobre todo, politicos: Me asombra el autismo de los sindicatos  o con una politica autista se enfrentan a la crisis . Un lenguaje que tanto el colectivo de personas autistas como sus familiares tachan de discriminatorio.

Por ello y con el objetivo de acercar a los profesionales de los medios, y a traves de ellos a la sociedad en general, se responden preguntas basicas e imprescindibles sobre el autismo.

¿Que es el autismo? → No es una enfermedad. Se trata de un trastorno del desarrollo infantil que en cada persona se manifiesta de una forma diferente por lo que no hay que generalizar.

Sus rasgos mas comunes son:

Dificultades en el lenguaje y la comunicacion, pero no incapacidad.

Dificultades para comprender y establecer relaciones sociales.

Comportamientos que se repiten e intereses por no demasiadas cosas. Con los apoyos adecuados, es posible ayudar a la persona a que los amplie.

¿Quien tiene autismo? → Uno de cada 150 niños en edad escolar presenta algun trastorno del espectro autista, afectando mas a hombres que a mujeres.

¿Cuales son las causas? → El autismo es consecuencia de alteraciones en las funciones o estructuras del cerebro de la persona que lo tiene y esta considerado un trastorno neurologico y psiquiatrico de origen genetico.

¿Como se puede ayudar a las personas con autismo? → Se puede mejorar su calidad de vida con un diagnostico temprano; una educacion e intervencion especializadas, y con los recursos sociales y comunitarios que necesiten para participar en la sociedad.

Ademas, la guia advierte de que la sociedad debe proporcionar respeto, aceptacion, seguridad, oportunidades y afecto a las personas con autismo y que los medios de comunicacion no pueden utilizar de forma inadecuada las palabras.

Conocer bien el autismo

Para facilitar el uso del vocabulario y las expresiones cuando se aluda a personas con autismo, se ofrece una lista de errores que se deben evitar:

Pensar que carecen de sentimientos: No es cierto ya que rien, lloran, se entristecen, se enfadan ¦Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan como expresar sus sentimientos.

Aislados en su propio mundo: Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.

Tienen discapacidad intelectual: Tambien es incierto. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que si que la tienen y otras no.

Son autistas : Se debe emplear la expresion persona con autismo  en lugar de la palabra autista . Primero se ha de poner la condicion de persona antes de definirla por su discapacidad, ya que eso es discriminatorio.

Un estudio publicado en la revista Pediatrics ha investigado la relacion entre condiciones metabolicas de la madre y trastornos en el desarrollo de sus hijos. Entre las condiciones estudiadas estaban la hipertension, la diabetes y el sobrepeso. Se han encontrado relaciones estadisticamente significativas entre las tres condiciones metabolicas de la madre y algunos problemas del desarrollo de los niños pero la correlacion mas clara se ha encontrado entre obesidad en la madre y trastornos del espectro autista en el hijo.

Las mujeres embarazadas obesas tenian 1,6 veces la probabilidad de tener un hijo o hija con autismo y mas del doble de tener un bebe con otra dificultad en el desarrollo. Las mujeres con diabetes, tanto la de tipo 2 como la diabetes relacionada con el embarazo tienen 2,3 veces la probabilidad de tener un hijo con retraso en el lenguaje o el aprendizaje.

Estos estudios epidemiologicos, donde se analizan condiciones que muestran una correlacion positiva no permiten determinar relaciones causa-efecto, tan solo que los niños con autismo tienen mas probabilidad de tener una madre con obesidad que los niños sin autismo.

Es no obstante preocupante porque en muchos paises desarrollados, incluido España, el indice de obesidad esta aumentando (al igual que lo esta haciendo el numero de niños con autismo) y es imposible no pensar, basandonos en estos datos, que la epidemia de autismo  y la epidemia de obesidad  puedan estar relacionadas.

El estudio se llevo a cabo en la Universidad de California, Davis, bajo la direccion de la Dra. Paula Krakowiak e incluyo 1004 niños entre 2 y 5 años de edad, nacidos en California y que ya participaban en otro estudio de la misma universidad, el proyecto CHARGE (Childhood Autism Risks from Genetics and the Environment). De los niños, 517 tenian un TEA, 172 otros trastornos del desarrollo y 315 eran controles.

Dentro de los niños con TEA incluidos en el estudio, 48 nacieron de madre con diabetes de tipo 2 o gestacional, 111 de madres obesas y 148 de madres con alguna condicion metabolica como la hipertension arterial.

En el grupo de los niños con otros trastornos del desarrollo, 20 tenian madres con diabetes tipo 2 o gestacional, 42 madres obesas y 60 eran hijos de madres con alguna otra condicion metabolica.

El estudio estadistico de los datos de niños y madres mostro que todos los trastornos metabolicos eran mas frecuentes en las madres de niños con un trastorno del desarrollo que los controles pero no habia relacion entre presencia de diabetes en la madre y desarrollo de autismo en el hijo pero si parecia haber una conexion entre obesidad de la madre u otra condicion metabolica y desarrollo de autismo por el niño. Por otro lado, los retrasos en el desarrollo iban asociados con la obesidad y la diabetes y en menor medida con cualquier otra condicion metabolica.

Estos estudios sugieren la importancia de encontrar formas de reducir la proporcion de personas obesas y hacer un mayor esfuerzo por cambiar el estilo de vida.

Segun Krakowiak y su equipo, un 60% de las mujeres norteamericanas en edad maternal (20-39 años) tienen sobrepeso, un tercio estan obesas y un 16% tienen un sindrome metabolico, es decir, un conjunto de sintomas que incluyen hipertension arterial y resistencia a la insulina que aumenta el riesgo de una enfermedad coronaria.

Este estudio abre una nueva via y genera mas interrogantes de los que aclara. Estamos muy lejos de entender porque puede producirse esa relacion entre obesidad y autismo. Los investigadores no saben el porque de estos datos. Hay algunas teorias muy preliminares como que se deba a problemas vasculares o a un exceso de proteinas inflamatorias y que alguno de esos factores o sus subproductos pudiera afectar al desarrollo cerebral en la etapa fetal, pero al dia de hoy es pura hipotesis.

Hay otras explicaciones que plantean que la relacion entre el sobrepeso y la diabetes con los trastornos del desarrollo seria indirecta. Un medico sugeria un vinculo a traves de las grasas parcialmente hidrogenadas. Debido al mayor consumo de comida precocinada por personas con sobrepeso o diabetes, estas condiciones pueden indicar que alguien consume muchas de las grasas llamadas trans-fats . Estos lipidos tienen formas anomalas y su incorporacion a las celulas cerebrales durante el desarrollo fetal puede explicar trastornos del desarrollo en los niños de la generacion de la comida basura.

Otra alternativa es que un problema de mala nutricion sea el punto de union entre la obesidad o la diabetes maternal y el autismo. Se ha comprobado que algunas personas con sobrepeso tienen deficiencias vitaminicas y la vitamina D en especial se ha relacionado con el incremento de casos de autismo. El problema nuevamente puede ser la comida precocinada que tiende a ser deficiente en vitaminas, minerales y sobre todo las grasas omega-3, que se consideran necesarias para el desarrollo neuronal.

Ello no obstante, y aunque no sepamos con exactitud en que medida las dos condiciones (obesidad en la madre y autismo en el hijo) estan realmente conectadas, tiene suficiente fuerza como para animar a las mujeres que esten pensando en tener descendencia en esforzarse por lograr un peso adecuado.

Para leer mas:

Krakowiak P, Walker CK, Bremer AA, Baker AS, Ozonoff S, Hansen RL, Hertz-Picciotto I. (2012) Maternal metabolic conditions and risk for autism and other neurodevelopmental disorders. Pediatrics 129(5):e1121-1128. Epub 2012 Apr 9.

Uno de las mayores demandas de profesionales y familias en Venezuela pasa precisamente por el acceso a programas de formacion destinados a la intervencion y terapias de niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Para ello la Fundacion Psicoeducativa ha puesto en marcha planes de formacion intensivos basados en Programas Psicoeducativos y Analisis de Conducta Aplicado “ ABA. Este programa de formacion intensiva esta diseñado para que sea util tanto a familiares como a profesionales de la intervencion en TEA.

El contenido de el programa base de formacion se divide en siete bloques principales de 40 horas de duracion total:

Analisis Conductual Aplicado, conducta y contingencia, antecedentes, consecuencias, estimulos discriminativos, control de antecedentes, programas de reforzamiento. (6 horas)

Tecnicas de modificacion de conducta: imitacion, moldeamiento, ensayos discretos, time out, RDO, RDI, y otros. (6 horas)

Programa Psicoeducativo Individualizado, concepto, areas y subareas del programa, seleccion de conductas meta, desarrollo de una sesion y preparacion de materiales. (4 horas)

Revision de protocolo de desarrollo madurativo para el perfil de deficit de desarrollo, determinacion y priorizacion de conductas inadecuadas, diseño basico de un P.P.I. y planificacion de tareas por cada conducta meta establecida. (4 horas)

Observacion de casos variados en sesiones de trabajo: preparacion de materiales, planificacion, condicionamiento, conductas basicas de aprendizaje, desarrollo de una sesion, uso de tecnicas para el desarrollo de conductas en deficit por areas de desarrollo, uso de tecnicas para la disminucion de conductas inadecuadas. (8 horas)

Practicas en terapia con el acompañamiento de terapista designado. (8 horas)

Discusion de casos, revision de videos y evaluacion de participantes en entrenamiento. (4 horas)

El modelo formativo esta conformado por pequeños grupos de trabajo, minimo 2 y maximo de 6 participantes. Las actividades se desarrollan en una semana de lunes a viernes. Las actividades teoricas se realizan en las mañanas y en las tardes se realizan las observaciones y practicas. Los participantes tendran sesiones teoricas en grupo, lecturas, discusiones de textos y de casos, observaciones con registro y practicas con casos atendidos en la fundacion, supervisados por directivos, coordinadores y psicoeducadores. Y por supuesto, evaluaciones orales, escritas y practicas.

La Fundacion Psicoeducativa, que tiene su sede en la ciudad de Lecheria, Edo. Anzoategui, realiza todo tipo de cursos de formacion destinados tanto a profesionales como a familias. Si desean mas informacion pueden contactar a traves de correo-e a la direccion fundapsied[arroba]yahoo.com, a traves de su pagina web Observatorio Autismo Venezuela o de su muro en Facebook.

Este año se cumplen 70 años desde la publicacion del estudio firmado por Leo Kanner Autistic disturbances of affective contact” donde se describio por primera vez el Trastorno del Espectro del Autismo. Leo Kanner trabajaba en el Hospital Johns Hopkins, de Baltimore, donde se encargo de poner en marcha el departamento de psiquiatria infantil. A raiz de la publicacion del citado estudio se inicio un nuevo modelo en la definicion de autismo, que hasta esa fecha habia sido entendido como esquizofrenia o psicosis infantil.

Pero no fue Leo Kanner el primero en hablar de autismo, las primeras referencias las encontramos con Jean Marc Gaspard Itard, que a raiz del trabajo que desarrollo con el niño feral o salvaje de Aveyron ya definio una serie de conductas tipicas del autismo en su meticuloso trabajo en 1801. Este medico frances fue uno de los precursores de lo que hoy entendemos como educacion especial. Posteriormente, Paul Eugen Bleuler, acuño la palabra autismo (del griego auto-, de autos, ‘propio, uno mismo’), precisamente cuando trabajaba en la definicion de los sintomas de la esquizofrenia y que fue publicado en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Y el otro nombre ligado al autismo fue sin duda Hans Asperger, que paralelamente a Kanner trabajaba en Austria donde en 1944 definio los que hoy conocemos como el Sindrome de Asperger.

Tanto el trabajo de Leo Kanner como el de Hans Asperger crearon las bases para la comprension moderna de los Trastornos del Espectro del Autismo, y todo esto a pesar del oscuro episodio de las madres nevera, del que Leo Kanner se desvinculo pidiendo perdon publicamente. Pero durante todos estos años se han dado grandes avances, no solo en lo relativo a los aspectos cientificos o de calificacion diagnostica, tambien en lo relativo a la comprension social de los TEA y de la intervencion. Pero ciertamente nos queda aun un largo camino.

Donald Triplett fue el primer paciente diagnosticado con autismo por Leo Kanner

En 1981 Lorna Wing publico su articulo Asperger syndrome: a clinical account”, que daba caracter propio al Sindrome de Asperger, y posteriormente añadio al modelo de clasificacion del autismo la ya famosa Triada de Wing (trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicacion verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbolica y conducta imaginativa. Aunque luego añadio los patrones repetitivos de actividad e intereses). Fue sin duda quien cambio el paradigma en la vision y comprension de los Trastornos del Espectro del Autismo, el hecho de que su hija tuviese autismo fue uno de los mayores acicates de Lorna Wing.

Pero desde el cambio de paradigma propuesto por Lorna Wing tambien se han dado grandes pasos, a dia de hoy, aunque nadie se atreve a afirmar cual es el origen real del autismo, sabemos que existen multiples factores que pueden estar relacionados, desde factores geneticos hereditarios a no hereditarios y factores medioambientales. Un abasto tremendamente amplio sin lugar a dudas, pero que cada dia recorta mas las inmensas opciones.

Sin embargo uno de los mayores cambios se esta dando en la comprension de las personas con autismo, y por tanto en la comprension del autismo en si mismo. Igualmente, el reconocer correctamente las diferentes comorbilidades que pueden darse y sus efectos sobre la persona, ya sea hiperactividad con o sin deficit de atencion, o epilepsia, por citar las dos mas comunes. Tambien sabemos que se pueden desarrollar estados de ansiedad y depresion, generalmente asociados a personas de alto rendimiento o de muy bajo. Es curioso que este tipo de estados se asocien a estos dos grupos especificos, por una parte: quienes tienen muy bajos niveles de funcionamiento, se cree que estos niveles de ansiedad estan relacionados con los aspectos relativos a los problemas en la comunicacion que generan estados de frustracion, los cuales se convierten en un detonante de otras situaciones; y por otra parte, quienes tienen una mayor conciencia de su diferencia social, y son por tanto candidatos a este tipo de situaciones.

Otro de los puntos destacables es el relativo a la comprension de la inteligencia en las personas con autismo. Sabemos que las cifras que se daban de que un 70 a 80% de las personas con autismo tenian discapacidad intelectual no son ciertas, el problema era, por una parte, como se media la inteligencia, y por otra parte, los avances en la intervencion. Hoy ya hablamos de que alrededor del 70% de niños con autismo que reciben una intervencion adecuada acaban formando parte del grupo de autismo de alto funcionamiento” (Esta definicion no me gusta mucho, pero por una cuestion pragmatica la usare), y alrededor de un 30% entrara en un grupo donde las capacidades estara algo mas limitadas. Y este punto no es una cuestion baladi, ya que afecta directamente a la forma de ver a este grupo humano, donde pueden reivindicar desde si mismos su propia necesidad de autodeterminacion. Es decir, que son perfectamente capaces de decidir por si mismos los aspectos relativos a su vida y del ejercicio del libre albedrio. Y esto es fundamental, ya que cambiamos la forma de ver a estas personas, se aleja por tanto del modelo piadoso para acercarse a un modelo de derechos universales, sin tener que hacer excepciones en funcion de las capacidades” de esta persona. Estamos en un proceso de cambio, donde tal y como afirmaba Jesus Lopez-Medel Bascones, nos hayamos ante un sistema de Personas capaces y leyes incapaces”, y aunque quiza el avance esta siendo excesivamente lento, algo se esta consiguiendo.

Sin embargo, a dia de hoy, aun tenemos ante nosotros grandes murallas a derrumbar. Y no me refiero a los mitos relativos al autismo, si no mas bien al modelo de gestion, desde un punto de vista muy basico, del autismo. Y este aspecto tiene mucho que ver con los primeros momentos en que la familia detecta los primeros sintomas. Seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios de pediatria, seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios de neuropediatria, y seguimos teniendo una gran asignatura pendiente en lo relativo al diagnostico y las acciones inmediatas. A pesar de todo el esfuerzo realizado, la informacion primera que la familia recibe no siempre es la adecuada, se tarda demasiado en derivar adecuadamente al niño o niña, se tarda demasiado en atender a la propia familia, se tarda demasiado en dar respuesta a las innumerables preguntas que surgen, se tarda demasiado en dar la respuesta necesaria y de forma integral. Y esta tardanza amplifica los estados de ansiedad y angustia de la familia, y aumenta la vulnerabilidad que tienen, exponiendola a situaciones que pueden no ser las mas adecuadas.

Queda aun mucho trabajo por hacer, pero a dia de hoy los proyectos de investigacion relacionados con el autismo no dejan de crecer, cada dia la labor de difusion y de concienciacion es mas visible, se dan pasos continuados para conseguir que el autismo no sea visto bajo un concepto antiguo y erroneo, estamos en el camino correcto, aunque el camino sea largo, hoy, muchos caminamos de la mano.

R: Las mitocondrias son partes diminutas que integran casi todas las celulas del cuerpo. Las mitocondrias son como la fuente de energia de las celulas. Convierten el azucar y el oxigeno en la energia que necesitan las celulas para funcionar. En las enfermedades mitocondriales, las mitocondrias no pueden convertir eficazmente el azucar y el oxigeno en energia, por lo que las celulas no funcionan como deben.

Existen muchos tipos de enfermedades mitocondriales que pueden afectar distintas partes del cuerpo: el cerebro, los riñones, los musculos, el corazon, los ojos, los oidos y otras. Las enfermedades mitocondriales pueden afectar una parte del cuerpo o muchas. Sus efectos pueden ser leves o muy graves.

No todas las personas con enfermedad mitocondrial manifiestan sintomas. Sin embargo, entre las enfermedades mitocondriales que tienden a afectar a los niños, los sintomas por lo general apareceran en los primeros años de la niñez y en la edad preescolar.

Iluminamos de azul la Catedral; un trocito de Palma; a las Personas con Autismo; a sus Familias; a los profesionales que les atienden y educan, a las casi 700 personas que acudieron al Evento organizado por APNAB el pasado Dia 2. Poesia, Testimonio y Musica  fue el Programa que transcurrio como todos soñabamos: ¡Estupendamente! ¿Porque? Porque habia mucho cariño, mucha ilusion, mucha necesidad de sentir en positivo. Y en Azul Autismo.

Las poesias de Miquel Ángel Llado, recitadas por el mismo y por Elisenda Pipio y Tomeu Ripoll; los Testimonios familiares de Mª Jose Rodriguez y Mª Jose Balbas, con la presencia impresionante de su hijo Pedro; la Lectura del Manifiesto de la OMA por Miquel Ferra. Y la musica.

La musica ejemplarmente coordinada por Armando Lorente, que nos trajo a la Jove Orquestra Balear, dirigida por Joan Barcelo; al Ensemble de Percusion del Conservatorio Superior de las Islas Baleares, dirigida por el mismo; a la Coral de la Amipa de La Salle , y su Director Nando Serrano, asi como el artista invitado: Jaime Anglada. Barbar Walus; Noelia Tomassi y Toni Cuenca, violin, voz y contrabajo, pusieron la guinda a nuestros sueños.

Todos los colaboradores, que fueron muchos, actuaron solidariamente. Los Medios de Comunicacion nos apoyaron en todo momento, incluidos los dificiles dias previos. Todo nuestro agradecimiento para todos ellos y muy especialmente para el Cabildo de la Catedral.

Asistieron representantes del Govern, del Ayuntamiento, y del Consell Insular. No les recordamos la deuda actual con APNAB: 675.000€. Si les recordamos que somos un brazo de la Administracion como Entidad concertada prestadora de Servicios. Y que el 85% de nuestra financiacion depende de ellos.

Y durante el Acto, el Presidente de APNAB, D. Jose Perez Beites, y la que suscribe, intentamos en todo momento adaptarnos a los artistas y al publico, siguiendo la linea azul del pensamiento, de la musica, de la poesia y el conocimiento compartido.

Y al salir, no era un sueño: luz azul en la fachada de la Catedral y Chocolate solidario para todos.

¡Hasta el año que viene!

Los seres humanos necesitan creencias de todo tipo para resolver dudas a preguntas, esto ha sido una constante en toda la historia de la humanidad. Muchas de las creencias de mayor difusion han estado relacionadas con las religiones, otras con el pensamiento y otras con aspectos mucho mas mundanos. Pero al fin y al cabo son creencias. Los hay que creemos en la ciencia, que no deja de ser una creencia que pretende sustentar sus conclusiones con pruebas, evidencias y datos contrastables, 1+1 = 2 aqui y en Australia (¿o no?). Otros basan sus creencias en conceptos mas filosoficos, basados en el pensamiento, filosofia, politica y otros aspectos metafisicos, sus pruebas se basan en principios de pensamiento y desarrollo intelectual, aunque realmente no requieren demostrar mas alla de los hechos puramente expuestos de forma mas o menos subjetiva. Otros basan sus creencias en la religion (de cualquier nombre), no requiere prueba de ningun tipo, te lo crees y punto: fulano vuela, mengano camina sobre el agua, ¦, y punto, no se admiten dudas, se basa en la fe de que algo es cierto, de la existencia de un Dios o Dioses que crean y dirigen o deciden sobre todo y sobre todos.

Y estos tres modelos tiene su validez para casi todo, en funcion de como los aborde cada individuo, ya que el punto de vista, el enfoque personal es lo que al final va a marcar el destino de la creencia, incluso es compatible mezclarlas entre si. Pero el peligro de las creencias es caer en modelos fundamentalistas, fanaticos o absolutistas. En ese momento es cuando cualquiera de los modelos deja de ser valido para cualquier cosa y se convierte en un sistema de totalitarismo, y en ese momento se acabo todo, bienvenidos al fin de la libertad del propio individuo.

Y esto tiene una extension importante en el caso que nos ocupa, y es que ademas el ser humano siempre ha necesitado darle un origen a sus temores, desde tiempos inmemoriales cuando algo asustaba a los humanos requerian darle una explicacion -del tipo que fuera- para poder comprender y encajar este miedo en sus esquemas mentales. Desde las primeras religiones a las respuestas cientificas, el ser humano ha pretendido dar respuestas a preguntas, a medida que la civilizacion ha ido avanzando los modelos basados en la respuesta cientifica han ido adquiriendo un mayor peso a la hora de dar respuestas mas contrastables. Lo que se ignora se teme.

Y el autismo es uno de esos fenomenos que a dia de hoy aun tiene pocas explicaciones, apenas empezamos a comprender el trastorno. El problema es el aspecto emocional que el autismo tiene, el desconocimiento genera miedo o rechazo, sumado a una expresion publica que se aleja de los canones de la normalidad social  ha conseguido que en estos ultimos años hayan corrido rios de tinta sobre este tema especifico. Y la necesidad de conocer el origen del mismo ha creado diferentes corrientes que van evolucionando (bueno, algunas involucionan) y que van haciendo que poco a poco el autismo deje de ser algo terrible, de un tema de demonios y posesiones a un problema de orden neurobiologico que a traves de determinadas intervenciones no intrusivas consigue dar resultados bastante buenos. Pero demos un breve repaso historico (comprender el pasado nos ayuda a entender el presente y afrontar mejor el futuro) a las diferentes creencias que han habido sobre los aspectos relacionados con la comprension de los trastornos asociados a la mente:

Mesopotamia:

Hace unos 6.000 años la civilizacion Sumeria entendia los trastornos mentales como castigos divinos que eran ordenados por una serie de demonios (eran animistas) en funcion del tipo de tabu que se habia violado.

Antiguo Egipto:

En plena epoca de esplendor en la civilizacion egipcia existia un sistema publico de salud (que no era para todos los habitantes, sino para los considerados ciudadanos , bueno en esto no hemos cambiado demasiado) que pretendia dar una cobertura sanitaria gratuita. Curiosamente los aspectos relacionados con la mente se entendian mas desde un punto de vista de salud ambiental, de un adecuado entorno y creian que actividades artisticas contribuian a la mejora del estado emocional y de salud mental. Aproximadamente en el 1650 antes de nuestra era los escribas egipcios redactaron uno de los primeros documentos sobre medicina, el que hoy se conoce como Papiro Edwin Smith, donde afirmaban que el cerebro es la base de la mente y de la inteligencia (los griegos pensaban que era el corazon, no andaban descaminados los egipcios). Sobre el 1500 antes de nuestra era escribieron un segundo tratado, denominado Papiro Ebers, donde ya se hablaba sobre epilepsia, la cual durante muchos siglos se ha asociado a la locura.

Grecia Antigua:

Fue sin duda la mas famosa en cuanto a sus efectos en la humanidad en el largo plazo. Hipocrates es considerado como el padre de la medicina moderna, hoy sigue realizandose el juramento Hipocratico cuando se finalizan los estudios de medicina. Y los problemas derivados de la mente no fueron obviados por los sabios griegos. No solo Hipocrates, Platon ya subrayo la importancia de la entrevista con el paciente, ya que esta era valida tanto como modelo diagnostico asi como desde un punto de vista terapeutico. Pero quiza uno de los primeros principios fue la Teoria de los cuatro humores, desarrollada por Hipocrates, la que definio por primera vez de forma ordenada los aspectos relacionados con la salud mental. Ya describio cuadros como la epilepsia, la mania, la paranoia, el delirio toxico, las fobias o la histeria.

Roma:

Los medicos del imperio romano realmente heredaron la sabiduria griega, aunque fueron un paso mas alla en algunos aspectos relacionados con la cirugia o el tratamiento de enfermedades, no dieron grandes pasos en los aspectos relacionados con la mente, aunque si rescataron la idea egipcia de que la razon y el pensamiento radicaban en el cerebro y no en el corazon como afirmaban los griegos. Galeno, el mas famoso de los medicos romanos, ya hablaba de lesiones cerebrales y descubrio que lo que sucedia en el hemisferio derecho afectaba a la parte izquierda del cuerpo y viceversa. Pensaba que la locura  tenia un origen fisico, provocado por algun daño en el cerebro.

Imperio Azteca:

Para los aztecas la Locura  estaba ligada a la diosa Tlazolteotl, quien se adueñaba del alma del hombre provocandole la locura. Estar loco  en el mundo azteca te aseguraba una vida muy corta, generalmente eran sacrificados o deportados (que era una forma mas dulce de condenarte a muerte). Tenian una concepcion muy similar a la de Esparta en el tratamiento de personas con problemas  que les complicasen un correcto  desarrollo. Algunas de las primeras referencias al Sindrome de Down se han encontrado en Mexico, aunque asociados a los Olmecas.

La Edad Media y el mundo arabe:

Una epoca oscura, donde la religion -desde un punto de vista fundamentalista- lo envolvio todo y la civilizacion europea se estanco durante siglos. El concepto de posesion diabolica era la unica descripcion valida para cualquier tipo de trastorno o enfermedad mental. Curiosamente durante ese periodo fueron los arabes los unicos que dieron ciertos pasos adelante en la atencion a las personas con locura , en el año 792 se crea en Bagdag la Dayr Hizquil  o casa para locos , posteriormente se abrieron otras instituciones de las mismas caracteristicas en Egipto, Siria y finalmente en Granada. Avicena ya inicio estudios destinados a relacionar algunas enfermedades  mentales con cuestiones puramente organicas, Al-Razi -otro medico persa como Avicena- ya hizo una primera clasificacion de las enfermedades mentales, incluso dio pautas para establecer cuarentenas en casos de epidemias como la viruela. Maimonides, judio hispano que crecio y vivio en un entorno complicado por cuestiones religiosas, era la España musulmana, tambien escribio sobre la higiene mental .

A partir de los siglos XII y XIII muchas de las obras de los medicos arabes y judios se traducen al latin, difundiendose por la Europa cristiana y que influyeron enormemente cambiando ideas absurdas basadas en el modelo de la posesion infernal.

El Renacimiento:

Fue una epoca de transicion, donde poco a poco, el concepto del endemoniado al que hay que tirar a la hoguera fue desapareciendo. La influencia de Paracelso y su tratado Sobre las enfermedades que privan de la razon  donde las enfermedades mentales no tienen su causa en Dios, sino en procesos naturales, y adelanta una clasificacion en cinco grupos: epilepsia, mania, locura verdadera, baile de San Vito y suffocatio intellectus . A su vez divide a los Locos verdaderos  en cinco tipos: lunaticos, insanos, vesanicos, melancolicos y obsesos. Curiosamente la relevancia e importancia que adquirio el citado tratado salvo la vida a miles de personas, quienes habrian acabado en alguna hoguera o algo peor. Empiezan a aparecer manicomios u Hospitales para locos  por toda Europa. Aunque quiza los mejores textos sobre aspectos de salud mental son obra de Shakespeare y Cervantes, sus obras literarias abordaron con todo lujo de detalles infinidad de aspectos relacionados con problemas de salud mental . Hay que destacar la figura de Juan Luis Vives -Valenciano ilustre-, quien es considerado el padre de la psicologia. En su tratado De anima et vita  niega que exista ningun tipo de relacion sobrenatural con la locura. Sus obras influyeron en toda Europa y crearon un nuevo modelo de pensamiento para entender los aspectos psicologicos.

La Ilustracion:

A partir del siglo XVII se empiezan a dar pasos de gigante en todos los aspectos relacionados con la medicina. El peso de las ideas religiosas decae enormemente y el avance cientifico se impulsa desde los propios gobiernos. Se inicia un proceso mas cientifico para la comprension y clasificacion de los trastornos mentales, Georg Stahl crea dos grandes tipos de la enfermedades psiquiatricas: Simpaticas, relacionadas con un daño organico; Pateticas, sin un daño organico conocido. William Cullen acuña el termino neurosis. Pero quien marco un antes y un despues en este periodo fue sin duda Philippe Pinel, considerado como uno de los padres de la psiquiatria y que influyo de tal forma en la sociedad francesa como para que en 1838 (12 años despues de la muerte de Pinel) se aprobase una ley que obligaba al estado a disponer de un asilo para dementes  en cada departamento frances.

La Psiquiatria en el siglo XIX:

La influencia de Pinel fue tal que marco las bases del desarrollo de la psiquiatria, aunque la falta de conocimientos para demostrar la etiologia de las enfermedades relacionadas con el cerebro hizo aparecer infinidad de teorias sobre el particular. Pero durante este siglo los avances en la fisiologia del cerebro revolucionan el conocimiento: Ramon y Cajal descubre las neuronas, Claude Bernard publica el primer tratado cientifico de fisiologia nerviosa, François Magendie describe la diferencia entre las fibras nerviosas sensitivas y las motoras, Golgi desarrolla las tecnicas de tintura que permitiran el estudio histologico del cerebro. Durante el XIX se establecen las bases de lo que hoy conocemos como psiquiatria y neurociencia.

El siglo XX:

Fue el siglo de la definicion diagnostica de las enfermedades y trastornos mentales, el establecimiento de diversas corrientes psiquiatricas y el siglo donde la psicologia se deslinda totalmente de la psiquiatria. Tambien fue el siglo del psicoanalisis, del electroshock, y de la nueva revolucion de la psiquiatria. A partir finales de los años 60 una emergente industria farmaceutica descubre en el sector de la salud mental una mina de oro. En los ultimos 30 años se habian hecho ya muchos experimentos con farmacos destinados al sector militar, a su vez el sector quimico estaba tambien en pleno auge, por tanto la union de ambos fue un proceso logico. Entramos en la epoca de la medicalizacion total. Son los EE.UU. el pais donde mayor relevancia adquieren el uso de medicamentos psiquiatricos, las nuevas moleculas desarrolladas por la industria quimica y farmaceutica permiten alterar las funciones cerebrales. Medicamentos como el Haloperidol (Tambien conocido como la camisa de fuerza quimica ), benzodiazepinas, antidepresivos, ansioliticos y todo un largo catalogo de farmacos destinados al uso psiquiatrico marcan una nueva tendencia en la atencion a la salud mental.

Pero tambien fue en este siglo cuando se define y clasifica el Autismo y el Asperger. Y tambien has sido este siglo el creador de nuevos modelos de creencias para infinidad de aspectos relacionados con la salud en general.

Descubriendo y definiendo el autismo:

Desde que en 1912, el psiquiatra suizo Eugene Bleuler usase por primera vez el termino autismo (del griego auto-, de autos, ˜propio, uno mismo ™) en una publicacion en el American Journal of Insanity  el autismo se clasificaba como esquizofrenia, locura, demencia, psicosis, ¦, y un largo etcetera de diagnosticos. Pero no fue hasta 1943 cuando Leo Kanner realizo la primera definicion de autismo en su publicacion llamada Autistic Disturbances of Affective Contact , o en 1944 cuando Hans Asperger hizo lo propio con el Sindrome de Asperger, aunque en su trabajo lo definio como psicopatia autistica . Pero a pesar de eso, el termino psicopatia siguio en boga durante mucho tiempo.

Una de las primeras teorias fue la infame propuesta de Bruno Bettelheim y las Madres nevera, una teoria que durante muchos años culpo a las madres del autismo de sus hijos, teoria que a dia de hoy determinados psicoanalistas franceses parecen seguir defendiendo.

En 1981 Lorna Wing marca un hito en la comprension de los Trastornos del Espectro del Autismo, rescata del olvido los trabajos de Hans Asperger, introduce la famosa triada de Wing, aparece el espectro  y marca un nuevo punto de inflexion en la comprension e intervencion del autismo.

La Asociacion Americana de Psiquiatria en la 4ª version de su manual diagnostico introduce un nuevo modelo de diagnostico del autismo. Michael Rutter desarrolla los sistemas de deteccion diagnostica mas usados en la actualidad. Y ademas los casos de autismo parecen salir hasta de debajo de las piedras. Lo que hasta ese momento habia sido diagnosticado como psicosis, esquizofrenias, discapacidad intelectual, ¦, de repente se convierte en Autismo. Y un sinnumero de casos que habian pasado su vida de institucion mental en institucion mental salen a la luz con un nuevo diagnostico.

Y como es logico aparecen nuevas creencias para este trastorno tan nuevo y moderno, y a su vez las creencias evolucionan con el tiempo y con los nuevos descubrimientos. Aunque en realidad parece que el autismo nos ha acompañado durante toda la vida, pero sin embargo nunca antes habia sido correctamente clasificado, definido, diagnosticado e identificado.

Y dentro de las creencias tenemos los modelos propios de creencia y los modelos implantados. Los modelos propios de creencia se basan en el desarrollo de un modelo definido por el individuo en base a los conocimientos que adquiere y que adecua a su entorno y necesidad o modelo de comprension, por ejemplo: quien a pesar de nacer en un entorno con una determinada tendencia politica decide tomar otra opcion que entiende se adecua mas y mejor a su forma de pensar y sentir. Pero no por un vulgar sentimiento de llevar la contraria, sino tras un proceso de aprendizaje y reflexion personal. Y luego tenemos los modelos de pensamiento de tipo sectario o implantados, que son los que nos imponen sin posibilidad de cambio y que se diseñan de tal modo para que si pretendemos cuestionarlos seamos debidamente castigados, algo asi como pretender no ser comunista en Corea del Norte.

Y la creencia no solo es necesaria, es muy importante a la hora de planificar y decidir el modelo de intervencion para nuestro hijo, incluso para poder estar o no de acuerdo con las propuestas que se nos hagan. Nos jugamos mucho y tenemos una inmensa responsabilidad, de ahi la importancia de tener una creencia lo mas acorde a una evidencia real y con un consenso mas alla de un grupo social determinado. Y esto es importante, ya que mucha gente decide que es adecuado en funcion del origen que el dice que tiene el autismo y como se resuelve . Caemos quiza en un modelo no validado y excesivamente experimental o teorico -aunque en autismo aun a dia de hoy haya demasiadas cosas que son teoricas- y esto puede hacer que aparezcan consecuencias imprevistas, por norma general no deseables.

Mi creencia -personal y que no es necesario sea compartida- ha evolucionado con el tiempo, a medida que aprendes (y aprendes todos los dias), a medida que vas hablando con diversos profesionales, que aprendes de las experiencias de otros, vas estableciendo un modelo de base que te permita incluso flexibilizar o modificar posturas en pro de adecuarlas a los avances y descubrimientos. En lo relativo al origen del autismo no tengo realmente una creencia firme, sospechas, hipotesis, ¦, como la practica totalidad de cientificos que trabajan duramente en este area. La ciencia nos habla de factores geneticos, de factores ambientales y desde hace poco de factores epigeneticos, pero nadie a dia de hoy es capaz de afirmar cual es el origen real, quiza haya tantos origenes como personas con autismo, en la linea de que no hay autismo sino autismos. Pero aunque me interesa el origen no es lo que ocupa la mayor parte de mi tiempo ni interes. Lo que realmente forma parte del mayor grueso de mi creencia esta mas enfocado a que es lo que debemos hacer. Prefiero ocuparme antes que preocuparme.

En este aspecto de ¿que hacemos ahora? es donde mas tiempo y espacio he dedicado en estos años. Mi creencia a dia de hoy me dice que hay dos aspectos fundamentales que hay que trabajar antes que nada, y estos aspectos son la comunicacion (sin comunicacion no hay aprendizaje) y la integracion sensorial del niño. La comunicacion es basica, del tipo que sea, y comunicacion no siempre significa lenguaje. De hecho mi hijo empezo a tener un lenguaje funcional con practicamente 6 años, pero tenia previamente un modelo de comunicacion valido. Una vez podemos conseguir que el niño tenga afianzados estos pasos previos el trabajo en las habilidades de autonomia personal (ir al baño solo -y por tanto control en el pipi y la caca-, vestirse y desvestirse, pedir agua, comida, juego, ¦) tenemos a un niño que es capaz de atender durante mas de 5 minutos y se inicia un trabajo mucho mas intenso con el niño para ir mejorando sus habilidades sociales, estas son fundamentales a la hora de ir al colegio. Los aspectos relacionados con la funcion ejecutiva y la Teoria de la Mente tambien se deberan de abordar de forma que el niño siga en un proceso de aprendizaje continuado.

Todo un proceso de Atencion Temprana que es basico. Y que por cierto, ir a dar una sesion de atencion temprana a las 6 de la tarde con un niño que lleva en pie desde las 7 de la mañana no suele ser muy eficaz, un niño cansado no rinde, no nos olvidemos que son niños, y tampoco nos empeñemos en coleccionar una ristra inacabable de terapias e intervenciones, nunca olvidemos que son niños pequeños y se cansan -como todos- al cabo de una jornada. Tampoco debemos mezclar la atencion temprana con el colegio, son cosas diferentes, a pesar de que en la Comunidad de Madrid se empeñen en decir lo contrario, en el colegio se trabajan aspectos academicos, en la terapia no. Crear un modelo de intervencion posible y adecuado al niño es basico y fundamental. Que TODOS esten involucrados es la llave que abre la puerta del exito, y en ese todos estan todos, educadores, terapeutas, familia, ¦ A medida que el niño avanza y progresa tambien lo hacen sus terapias y tambien varia la intervencion educativa, es por tanto basico que la coordinacion y el trabajo en equipo sea constante.

Muchas familias se hacen dos preguntas, ¿cuando hablara el niño? y ¿cuando se comportara de forma normal? La respuesta correcta a la primera es, no lo sabemos , y a la segunda es, depende de lo que usted considere por normal . Con una buena intervencion y un trabajo constante, paciencia de santo e implicacion, todos los niños van a presentar avances, algunos hablaran mucho, otros muy poco, algunos tendran unas conductas muy adecuadas a su contexto social, otros quiza no tanto. No es bueno obsesionarse con lo que el niño deba ser, sera lo que tenga que ser, y ademas, todo el trabajo que se hace con el niño todos los dias conforma el mapa de su futuro, por tanto, no pidan resultados en dos horas -no hay soluciones magicas- y recuerden que no deben comparar a su hijo con otros niños, su hijo es unico, su desarrollo sera el que tenga que ser, pero sobre todo, jamas se olviden de disfrutar con el, llegara un dia en que recuerden los momentos mas aciagos incluso con humor. Y otro punto importante, preparense para la adolescencia, es una epoca siempre complicada y los niños con autismo no son una excepcion.

Otro aspecto basico en mi creencia es que no debemos tratar de resolver las consecuencias, sino el problema. Si el niño tiene un comportamiento agresivo, por ejemplo, habra un origen, deberemos trabajar para eliminar el problema y resolverlo. El mejor momento para trabajar las conductas agresivas es cuando estas no se dan.

Bien, este es un muy breve resumen de mi creencia, que como comente es mia y no tiene porque ser compartida. Desarrollen ustedes su propia creencia, factores sociales, culturales, geograficos, climaticos, hereditarios, ¦, podran influir en su creencia, lo que puede ser bueno para mi puede ser no tan bueno para otro. Tomen su tiempo, lean, consulten, pregunten, resuelvan sus dudas, hagan todo tipo de preguntas, aunque les puedan parecer a priori absurdas, preguntar lo que no se sabe es sinonimo de buscar la sabiduria. No den nada por sentado, cuestionen todo lo que les digan, cuando alguien les proponga algo que parezca definitivo, comparen con otros modelos, no existe una solucion magica para nadie. Existen modelos que son mas o menos similares y que funcionan en todo el mundo, sin distincion de ningun tipo. Son modelos que, al igual que el autismo, son muy democraticos e universales. Da igual donde o con quien, producen efectos similares en todas partes.

Solo quisiera advertir sobre los modelos de creencia impuesta, de tipo sectario, y quiero advertirles por su peligrosidad a diversos niveles, desde puramente emocionales a niveles de salud o de futuro, tanto de la familia en general como del niño o niña en particular.

El modelo sectario va a aprovechar la debilidad emocional de personas que estan en un proceso de duelo, se aprovecharan de su debilidad emocional y les convenceran de que su postura -generalmente dubitativa- esta equivocada, que una conspiracion mundial de grandes corporaciones esta en su contra y trabajando de forma incansable para destruir la vida de su hijo, incluso antes de que naciera. Se revestiran de batas blancas, o de presuntos conocimientos cientificos y tecnicos, o de una situacion que los coloque por encima de usted, incluso les presentaran mil y una pruebas (todas ellas de dificil comprobacion) de que ellos tienen la solucion a su problema  (Es decir, a su hijo), adquiriran una situacion de supremacia sobre usted, ellos son sencillamente superiores, crean Milagros . Una vez debiliten su ser, les presentaran a otras familias que han accedido a entrar en el camino de la verdad, nada que mejor que otro testimonio para convencerles de su divinidad. Usaran tecnicas de vejacion encubiertas, de como las cosas que usted ha hecho son lo peor, les convertiran en una especie de monstruo que ha atentado contra la salud y el futuro de su propio hijo y de que todo lo que ha estado haciendo ha sido horrible, de esa forma, conseguiran que se sienta como vulgar basura, y tomaran el control de sus decisiones. A su vez, les daran mil y un datos que pareceran muy tecnicos y cientificos, aunque en realidad seran mas falsos que el propio diablo, y usted no podra ni siquiera cuestionarlos, ya que si lo hace, sencillamente le miraran con una especie de condescendencia del tipo de ya sabiamos que estaba usted equivocado, afortunadamente hemos llegado a tiempo para salvarle a usted y su hijo . Y ademas reforzaran todo eso con videos y testimonios, y no lo olvide, muchas otras -presuntas- familias vendran a decirle que el metodo magico y milagroso que le proponen es la unica salida, e incidiran en al conspiracion mundial contra usted, le hablaran de mil y una teorias absurdas y que en realidad no soportan mas alla de dos o tres preguntas coherentes. Trataran de anular su personalidad y su capacidad de tomar decisiones de forma individual, y todo ello a cambio de unas pocas monedas. Tambien vera que los evangelizadores  suelen ser otras familias que creen sin fisura ninguna en que su modelo unico del mundo es el verdadero, y les hablaran de como cambio su vida y al de su hijo, ellos como evangelizadores de esa causa estan convencidos de que lo que dicen es cierto, y seran muy convincentes. Si usted un dia descubre que defiende una postura a ultranza, sin cuestionarse nada, sin escuchar los argumentos de otros, sin ni siquiera pensar que quiza otras personas puedan tener razon, si cree que su idolo es incuestionable, si no puede usar sus propias ideas, es posible que haya caido en un modelo de creencia de tipo sectaria, habra dejado de tener criterio propio. ¡Salga corriendo!

Todas nuestras acciones tendran un resultado, a veces seran buenos resultados, a veces seran malos resultados, aqui entra en juego la Ley de las Consecuencias Imprevistas  la cual estipularia que cualquier accion humana, especialmente las que envuelven o afectan a grupos humanos extensos, tendra consecuencias no anticipadas o calculadas (sic), y en el caso de la terapia de nuestro hijo deberemos procurar que estas consecuencias imprevistas sean las minimas posibles. Por eso es tan importante el tiempo para la reflexion, la elaboracion de un criterio (que pueda adaptarse y evolucionar con el tiempo) y finalmente adoptar un modelo de pensamiento que nos ayude a todos a avanzar y a seguir el dia a dia. Tener un hijo con autismo es como una larga maraton donde cada dia debemos llegar a la meta. Preparense y disfruten lo maximo del recorrido, incluso de los dias donde haga mucho calor, sea todo cuesta arriba y las fuerzas nos abandonen, paren un instante, tomen aire y miren a su alrededor, veran que nada es definitivo.

Los dias 28 y 29 de junio de 2013 tendra lugar en Madrid (España) un curso para familias y profesionales, organizado por el Instituto de Formacion en TEA (INFORTEA), y cuyo objetivo es abordar las conductas en los Trastornos del Espectro del Autismo. En muchos casos, se dan conductas problematicas, y el objetivo de este curso es dotar a las personas asistentes de las estrategias necesarias para resolver este tipo de dificultades y mejorar la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familiares.

La importancia de saber como actuar en este aspecto es crucial, desde el entorno escolar al domestico. Saber detectar que es una conducta propia de los TEA o una conducta tipica infantil, es basico a la hora de abordar adecuadamente cada situacion. Este conocimiento mejora la intervencion a todos los niveles, asi como los avances de los niños, ya que se reducen considerablemente las situaciones estresantes para el niño y su entorno.

El curso sera impartido por Rebeca Cabrera Urquia, psicologa clinica y experta en trastornos psicologicos del niño y el adolescente. Rebeca Cabrera es tambien la responsable de un trabajo de investigacion sobre al aplicacion de tecnicas de conducta sobre niños con TEA en escuelas, trabajo que hasta la fecha esta obteniendo muy buenos resultados.

La revista Epilepsia publico el pasado 19 de Abril un estudio relativo a la Epilepsia Resistente al Tratamiento (ERT) en el autismo Medically refractory epilepsy in autism . En recientes articulos ya hemos abordado este tema, habida cuenta del interes que muchas familias tienen en este asunto. Este estudio ha sido llevado a cabo por el departamento de Neurocirugia del NYU Langone School of Medicine  de Nueva York (EE.UU.) y encabezado por el Doctor Orrin Devinsky, Profesor de Neurologia, Neurocirugia y Psiquiatria en en la NYU.

Se estima que la epilepsia puede presentarse hasta en un tercio de las personas con diagnostico de Autismo, y aunque las cifras sobre la prevalencia pueden variar en funcion de las fuentes, en algunos casos se habla de un 7% y en otros de un 46%. A su vez, la epilepsia como comorbilidad en el autismo, suele estar asociada a un mayor deterioro intelectual y un menor desarrollo cognitivo. En los estudios de prevalencia del tandem Epilepsia/Autismo, realmente no son todo lo claros que deseariamos, y en muchos de los se han incluido a personas que no tenian autismo propiamente dicho.

La epilepsia y alteraciones electroencefalograficas son frecuentes en el autismo idiopatico, pero hay poca informacion sobre la epilepsia resistente al tratamiento (ERT) en este grupo. El estudio ha tratado de definir las caracteristicas clinicas y electrofisiologicas y resultados del tratamiento en estos pacientes.

Para ello, se revisaron los datos clinicos y de laboratorio de pacientes con autismo idiopatico evaluados en el Centro de Epilepsia del NYU de los ultimos 20 años (1989/2009) . De esa revision se seleccionaron ciento veintisiete pacientes con al menos una historia de convulsiones. La cohorte incluyo a 96 hombres y 31 mujeres cuya edad media fue de 16,5 años y mas de tres cuartas partes de los pacientes con epilepsia focal predominante. En quince de los pacientes existia ademas un tratamiento quirurgico. La edad media de inicio de la crisis entre todo el grupo fue de 8,2 años. El 33,9 % presentaban un cuadro de ERT (EN estos casos el uso de farmacos antiepilepticos presentaba una muy baja eficiencia) y un 27,5% no presentaban cuadros convulsos. El 38,6% restante tenian convulsiones poco frecuentes o los datos no eran relevantes para ser sometidos a clasificacion.

A su vez, los miembros del estudio fueron divididos en 4 grupos en funcion del resultado del EEG. U primer grupo con un EEG normal; un segundo grupo con anomalias epileptiformes; un tercer grupo con anomalias no epileptiformes y un cuarto grupo con ambas anomalias. Del grupo de pacientes con ERT, el 78% presentaban epilepsia focal predominante y un 22 % epilepsia generalizada.

Los pacientes con un diagnostico de ERT, iniciaron las crisis de forma mas temprana que aquellos pacientes que no presentaban convulsiones. Y a su vez, mostraron una tendencia mayor a sufrir regresiones en el desarrollo motorico y retrasos en el lenguaje. Tres pacientes fueron sometidos a una reseccion quirurgica (dos tuvieron una mejoria limitada sin grandes avances), presentando uno de ellos una callosotomia anterior (No presentando mejoras). En otros nueve casos, se uso un implante para la estimulacion de nervio vago, obteniendo una mejora limitada dos de ellos y ninguna mejora en los otros siete pacientes. A pesar de que la muestra es pequeña, el uso de la cirugia en pacientes con ERT no parece, a dia de hoy, presentar resultados favorables.

Mi hijo mayor se llama Dotan. Es un nombre biblico. Dotan nacio hace 25 años en Israel. Su desarrollo fue diferente. Empezo a hablar a los 9 meses sin necesidad de corregir ninguna palabra mal pronunciada, como suele suceder. Pero este no es el dato mas destacable de todos. Dotan fue hospitalizado varias veces durante su primer año de vida. En una de las oportunidades en las que fue internado lloro tanto que Benny, su papa, cansado de tratar de calmarlo y sin dormir toda la noche, espero a que yo llegara a relevarlo y salio en busca de algun juguete que entretenga al bebe, Por la tarde volvimos a casa con Dotan. Benny le compro un piano de plastico, chiquito, con 4 patas adicionales que se pueden enroscar y parar al pianito en ellas. Cuando Dotan se desperto ( de tanto llanto durmio varias horas) Benny puso el piano en su cuna. Dotan, se acerco gateando al piano y como todo bebe le dio un golpe a las teclas. El sonido le llamo la atencion y desde ese dia, vivian en la cuna Dotan y el piano.

Lo interesante es que a medida que pasan los dias, sonaban distintos sonidos del pianito amarillo y mas de una vez me acerque a su cuarto pensando que quizas algun cassette habia quedado funcionando. Mi gran sorpresa fue cuando escuche a Dotan tocar el piano, ¡componer su propio concierto! Dotan no habia cumplido aun su primer año de vida. Cuando ya pudo pararse en su cama, un buen dia, sosteniendo de las barras dijo: MAMÁ ESO QUIERO ¡MUSICA MUSICA!, mientras señalaba con el dedo al Tape recorder.

Ya teniamos la impresion basica que este bebe es algo especial , pero la sorpresa mas grande fue descubrir que el bebe tiene un oido absoluto y que no hay pieza musical que no pueda cantar o tocar despues de haberla oido una sola vez. Encantados por la genialidad de nuestro primerizo, seguimos incendiando su intelecto y en uno de mis paseos por el mercado local, compre el alfabeto hebreo y el ingles con iman para jugar y armar palabras en la puerta de casa. Asi fue como Dotan al año y medio, sin caminar aun y gateando, comenzo a escribir  palabras sobre la puerta, en hebreo y en ingles.

De vez en cuando, cuando mi mama venia de visita desde Buenos Aires a Israel, Dotan escuchaba castellano, leia con mi mama en castellano y cantaba con ella todas las canciones infantiles del cassette de turno. Su juego preferido, y casi unico, era el SABRES, es un luego para armar, que tiene pinches, y las piezas se unen entre ellas, como el lego. Nos llamo mucho la atencion que siempre construia el mismo auto y que siempre al ponerlo en marcha, decia las mismas palabras. Todo intento de cambiar el sabres por algun rompecabezas, no dio resultado. Tampoco los intentos de dejar sus pañales y hacer sus necesidades en el baño. Dotan no entendia de que le estabamos hablando y que pretendiamos que hiciera.

Cuando ya comenzo a caminar, casi a los dos años, era conocido en el barrio como el bebe que lee . Uno de sus hobbies preferidos era acercarse a los vecinos y leer toda escritura posible, en los polos, en las zapatillas y obviamente señalar de que marca son y provenientes de que pais. Lo mismo ocurria con los automoviles, no existia marca de automovil que Dotan no supiera, conociera y reconociera de lejos. Los numeros de las patentes tambien, el barrio era pequeño en ese entonces, solo cuatro edificios de ocho pisos cada uno, Dotan obviamente sabia quien vivia en que piso y en que apartamento, cual era el automovil y que numero de patente tenia. Asi era como muchas veces, jugando en el parque, al ver un automovil pasar, decia ¡AHHHH ahi viene la familia tal o cual!

A los tres años y luego de haber recibido de regalo una hermanita preciosa, Dotan sabia de memoria mas de 100 cuentos, leia y escribia sin errores en hebreo y en ingles.

Al comenzar el jardin de infantes, la maestra solia decirnos que Dotan ya esta listo para ir a la escuela, solo que el tema social la preocupa un poco. Mira, la maestra, me llamo un dia y me dijo: Nurit, Dotan es evidentemente superdotado( ahora pongan atencion a su nombre y la proximidad lingüistica del dotado ), pero no juega con ningun niño en el jardin, o mejor dicho solo juega con uno. Obviamente sabiamos que algo raro pasaba con este chico , que su desarrollo  no es normal , pero nadie, en ese entonces (y mucho despues tambien), supo decirnos que.

El amor a la musica y su piano amarillo lo llevaron a recibir a los 5 años su primer y ¡verdadero piano! regalado por su abuelo. Lo que ocurrio desde entonces es realmente para escribir un libro. Los problemas sociales fueron acrecentando a medida que Dotan crecia y la musica, los idiomas y los conocimientos impresionantes sobre arte, filosofia, historia, geografia y personajes tambien. Junto con ellos, se agudizaban tambien ciertos problemas escolares, no especificamente relacionados con el estudio, sino por una falta de sutileza de su parte hacia las maestras, a las que corregia sin cesar durante las clases sosteniendo ( y con razon) que los datos eran incorrectos o que el vocabulario utilizado no era propicio.

Como toda lengua, el hebreo es un idioma preciso, y hay diferentes formas de transmitir una misma idea, Dotan y la necesidad de precision, se hicieron intimos amigos. Las primeras profesoras de Piano, hablaban de un niño superdotado musicalmente y retrasado  practicamente hablando. Mas de una de ellas me dijo: no entiende lo que le explico, y esa misma pregunta que ya habia oido en la escuela volvia a preguntarse: ¿Es, o se hace? como una manera despectiva de decir, sera muy musical, pero algun tornillo le falta.

Cuando Dotan cumplio diez años, recomendados por un buen amigo, fuimos a la ciudad vecina, a conocer el Conservatorio de Musica y a conocer a la encargada del departamento de Piano, la Profesora Yanina, una señora elegante, a la sazon, de unos 40 años, nos recibio muy bien y nos pidio que la dejaramos sola con Dotan. A la media hora, nos llamo Yanina a su oficina y nos dijo: ¡Dotan sera alumno mio! (Dotan fue alumno de Yanina durante 12 años consecutivos, incluyendo la Academia de musica de la Universidad de Tel Aviv, en la que curso su Primer titulo Universitario. bachillor of Music )

Los años pasaron y Dotan fue creciendo, interesado en forma total por la musica y con un conocimiento increible sobre temas variados, siempre los mismos, pero no solo uno. A los 13 años, algo comenzo a fallar seriamente. Todos los medicos, psicologos, y demas que consultamos, no podian señalar con precision cual era el problema y mas de una vez regresamos a casa tristes y llorando ( yo) por no saber como ayudarlo a Dotan. Cuando aparecieron los primeros ataques serios de Panico, la doctora nos derivo de una psicologa, que si bien no ayudo en absoluto, supo, despues de un tiempo, proponernos ver a una Psiquiatra y recomendarnos una especifica.

Dotan tenia ya 14 años y los ataques eran cada vez mas y mas largos, mas y mas dificiles. Muchas veces, el viaje a la ciudad vecina, a la clase de piano, nos llevaba mas de 2 horas, (es un viaje de 20 minutos) dado que Dotan se sentia mal en el viaje y todos los sintomas del ataque de panico clasico, aparecian con intensidad. Fuimos a la psiquiatra y ella nos recomendo un medicamento. Nos explico que el estado es tal, que no hay manera de evitarlo mas que con ese medicamento. En una de las oportunidades en las que fuimos por control, la doctora nos dijo que se iba del pais y que nos recomendo buscar otro profesional. Para poder buscar otro profesional, ella debio darme una carta, en la que solo aprecia el nombre y apellido de Dotan y un supuesto diagnostico acompañado por un signo de pregunta: ¿ASPERGER DIS.?

Se impone contarles, que yo soy especialista en Educacion Especial, durante mas de 15 años fui maestra jardinera de preescolares especiales y considerada una de las mejores de la zona. Claro, hoy dia, es tan comun, ¦, pero en esa epoca, ¡nadie tenia idea de que se trataba! Parece raro, pero asi fue. Cuando vi el supuesto diagnostico, corri al Internet, que tambien en aquellos dias no era cosa comun en todas las casas a mirar de que se trataba. Encontre un mundo de informacion y con solo responder a cuatro de las 18 preguntas de un formulario que decia: Si su Niño , ¦, es probable que se trate del Sindrome de Asperger. De aqui en mas, mientras los ataques se hacian cada vez mas agudos y mas frecuentes, guarde esa carta en mi cartera y decidi, que evidentemente la Dra, apurada por irse del pais, escribio cualquier cosa menos un diagnostico serio .

La busca en Internet me llevo a una sala unica, aqui, en el Hospital Snaider de Tel Aviv, llamada sala de panico, en la que un psiquiatra reconocido internacionalmente ( Prof. Alan Hapter) con un grupo de psicologos y psiquiatras tratan a adolescentes con ataques de panico cronicos. Fuimos excelentemente bien recibidos, Dotan fue tratado alli durante 2 años, con una mejoria considerable. Paralelamente y a medida que encontrabamos mas y mas datos sobre el famoso Asperger , decidimos que era necesario que alguien diagnostique y nos quite ( o no) la duda.

En la escuela de artes (secundaria) en la que Dotan estaba cursando ya su 3 año, Dotan era considerado una eminencia, tanto musical como artisticamente hablando, ya que no habia competencia de piano en la que Dotan no hubiese adquirido el primer premio, o compuesto la musica para un obra de teatro escolar, o actuado siendo el actor principal. Es asi como un buen dia, nos encontramos Dotan, Benny y yo, caminando por los pasillos del hospital psiquiatrico de Nes Tziona, una ciudad pequeña en el centro del pais, con un hospital importante. La Doctora Roni Heguesh, quien esta a cargo de la sala, nos explico cual iba a ser el procedimiento a seguir, que examenes se le harian a Dotan y que decision tomaria ella despues de darle el diagnostico. Pasaron unas semanas hasta que la Dra Heguesh nos llamo e invito cordialmente a hablar con ella : por favor -dijo-, vengan sin Dotan. Fuimos, Benny y yo. El dolor de estomago mio no supo limites y el silencio abismal de Benny, tampoco. Yo solo dije: ¿sabes que Benny? tengo la leve impresion que nuevamente nos iremos de aqui con las manos vacias. La Dra Heguesh, seria, muy seria dijo: Nurit, Benny: Dotan es un caso clasico de Sindrome de Asperger. La Dra Heguesh dijo muchas cosas mas, pero yo no escuche ninguna. Las lagrimas se me atragantaron y trate de no hacer alli mismo un escandalo de telenovela. Recuerdo que pense: ¿Como? ¿Yo? como puede ser si yo trabajo toda mi vida con niños con discapacidad, con necesidades especiales, ¿como yo?, eso es ¡IMPOSIBLE! Esa fue la unica palabra que la Dt Heguesh escucho: ¡IMPOSIBLE! y con su humor tan peculiar dijo: Si, imposible pero cierto. Benny y yo salimos del hospital contentos, si, contentos de haber recibido despues de 15 años una respuesta coherente. No digo felices, no digo alegres, digo contentos , conformes .

Diez años pasaron desde ese famoso dia. Dotan, hoy con 25 años, es un pianista virtuoso, vive solo y estudia en USA, cursa su segundo y ultimo año de Master en Piano y en estos dias se esta enrolando para su PhD. Los años de duro trabajo, de tratamiento interminable, de medicacion diaria, lo han convertido en una persona maravillosa, un Asperger fuera de serie. El ultimo mes de Junio, Dotan fue invitado por el WPTA, la organizacion mundial de profesores de piano, para dar una clase sobre como enseñar piano a alumnos con Asperger ( ver video)

Dotan es considerado un alumno brillante, lleva en su lista un premio internacional otorgado por el V.S.A de Estados Unidos y un concierto en vivo en el Kennedy Center en Washington DC, junto con cantidades innumerables de Clases Magistrales y competencias ganadas. Dotan es un triunfador de la vida, un luchador perenne e incansable de ser quien es y de mejorar dia a dia. creo que es el momento que conozcan a Dotan y los visiten en: www.dotannitzberg.com Todo lo que deseen saber, pueden preguntarselo directamente o a traves mio.