Enviado por Daniel Comin on 20 enero, 2013.

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Tags: Diagnostico, etica

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La revista Journal of Child Psychology and Psychiatry publico un articulo titulado “Optimal outcome in individuals with a history of autism(1)” en el que se estudio a 34 personas que “perdieron” su diagnostico de autismo. Tienen mas informacion sobre el estudio en el estupendo articulo de Jose Ramon Alonso ¿Se puede curar el autismo? El citado estudio ha provocado -como es obvio- una gran reaccion entre familiares y profesionales. Aunque los propios autores del estudio dejan claro que hay que seguir profundizando en este aspecto y que hay que ser prudentes. No obstante creo que es necesario ahondar en este aspecto, hay mucho en juego y es importante para las familias poder comprender bien este complejo panorama.

Sobre este particular, de la perdida de diagnosticos, ya en el estudio del 2007 de Sutera y colaboradores(2) concluyo que alrededor del 18% de los niños diagnosticados a los 2 años habian perdido el diagnostico a los 4 años y en el estudio de revision de Helt(3) del 2008 tambien se afirmaba que entre el 3 y el 25% perdian el diagnostico. Un articulo de junio del 2011 en la revista Pediatrics(4), del cual nos hicimos eco en Autismo Diario, abordaba tambien la problematica de los falsos positivos, que nos indica que incluso los sistemas diagnosticos para la deteccion de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) deben seguir mejorando. Hay que destacar que -en todos los casos- los niños de los estudios habian recibido intervencion temprana intensiva y terapias continuadas ademas de una gran implicacion de la familia. Y en el caso del estudio que encabeza este articulo(1), llevado a cabo por Deborah Fein y colaboradores, tambien fue asi.

Sin embargo, en el estudio de Debora Fein remarcan que quienes han perdido el diagnostico siguen presentando cierta torpeza social. Ademas hay que entender como funciona el proceso para saber quien entra y quien no dentro de un diagnostico de autismo. En cualquier caso, este estudio analiza una muy pequeña muestra de personas con Autismo de Alto Funcionamiento y no puede ser considerado como concluyente mientras no se extienda a una poblacion mayor. Sabemos que si una persona con autismo recibe muy buenas terapias, presenta una gran progresion y aprende bien las tecnicas sociales, puede engañar perfectamente al examinador, haciendo por tanto que el resultado del test varie sustancialmente y que la validez del estudio sea ninguna. Necesitamos investigar mas.

Hay un hecho que esta marcando las diferencias y son las intervenciones tempranas que estan generando una poblacion creciente de personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) que cada vez son mas funcionales, con mas competencias sociales y con un grado mas elevado de autonomia social y personal. Este hecho es reciente, apenas hace una decada se estan implementando protocolos de intervencion temprana de forma general, con lo cual la experiencia sobre los resultados en el medio/largo plazo empezamos a verlos ahora. Los investigadores del “Department of Speech and Hearing Sciences” de la Universidad de Washington vienen trabajando desde hace tiempo en precisamente este hecho(5), y sus conclusiones ratifican la tendencia mundial sobre las altas capacidades ligadas a la intervencion temprana en alrededor del 70% de los casos de niños con un diagnostico de TEA.

Las bases principales para el diagnostico del autismo las definio Lorna Wing cuando desarrollo la triada de Wing para la definicion de los criterios de inclusion de los TEA, siendo estos: trastorno de la reciprocidad social; trastorno de la comunicacion verbal y no verbal; y ausencia de capacidad simbolica y conducta imaginativa. Aunque luego añadio los patrones repetitivos de actividad e intereses. Basandonos en esta triada a dia de hoy muchas de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento estarian en la fina linea de dentro/fuera. La linea de corte es basica para esta definicion. Quiza el modelo diagnostico deba ser revisado para poder adecuarlo a las nuevas situaciones con las que nos estamos encontrando.

Voy a usar un caso que conozco perfectamente, que es el de mi propio hijo para hacer una “evaluacion” a este particular. Cuando mi hijo fue sometido a los primeros test (ADI-R, ADOS, IDEA, CARS,…) contaba con poco mas de dos años de edad. Fue evaluado y reevaluado practicamente cada año, donde vimos toda su evolucion, sus fortalezas y debilidades. Y es que uno de los aspectos basicos que entiendo fundamentales es el como debemos entender el proceso diagnostico. El diagnostico -en si mismo- debe ser usado como una herramienta mas del proceso de evolucion del niño con TEA, y no como un mero instrumento de valoracion y etiquetado puntual e inamovible.

Mi hijo a dia de hoy en el test Cociente de Espectro Autista (version para Niños) (AQC) puntua 54, cuando la linea de corte esta en 76, y paso de puntuar por encima de 80 con 3 años a puntuar 12 hoy con 9 años en el Test Inventario de Espectro Autista (IDEA). Es decir, que podria considerarse como un caso fronterizo, por no decir que esta fuera, aunque en ADOS sigue entrando pero por los pelos. En cuanto a los aspectos de la famosa triada de Wing podemos ver como sus capacidades mentalistas (Teoria de la Mente) estan muy desarrolladas, y siguen progresando.A dia de hoy su comunicacion es totalmente verbal, a pesar de que empezo ha hablar a los 5 años, no tuvo un lenguaje realmente funcional hasta practicamente los seis años de edad. Su conducta imaginativa y su capacidad simbolica son muy buenas, no presenta conductas restringidas ni patrones repetitivos o estereotipias. ¿Significa esto que se equivocaron con el diagnostico? Dado que sus mayores problemas estan relacionados con el lenguaje ¿Estariamos ante un caso de un Trastorno Especifico del Lenguaje? La verdad es que no, seguimos ante un cuadro de TEA, donde siguen existiendo problemas en la interaccion social, motivados por un aspecto fundamental, la comprension adecuada del lenguaje en todos sus ambitos, desde lo literal a lo abstracto. Este deficit sigue creandole problemas en determinados aspectos sociales. Sigue presentando pequeñas obsesiones, aunque a un bajo nivel. Su evolucion es constante y lineal. Esta escolarizado en aula ordinaria y bastante bien integrado en su centro escolar. Pero a pesar de toda esta estupenda evolucion sigue teniendo problemas relacionados precisamente con aspectos nucleares del autismo, aunque en una version muy suave del trastorno. Sin embargo, esta suavidad no implica una situacion de cero problemas, pero su autismo empieza ya a pasar desapercibido, y esto, aunque no lo parezca, tambien tiene cosas malas. Y a pesar de que no tengo una bola de cristal, si presupongo que la evolucion que ha venido mostrando, continua al mismo ritmo, entiendo que en unos 2, 3 o 4 años, mi hijo podria entrar en este nuevo “club” de los que ya no tienen autismo. ¡Vaya! cuando menos me da mucho que pensar sobre este particular.

Por tanto, cada dia nos encontramos mas y mas casos de personas que, a pesar de tener un diagnostico correcto, logran superar los mayores problemas que el autismo conlleva, incluso pueden pasar desapercibidos en el grupo social. No hay milagros en esto, es sencillamente una base de trabajo duro que empezo muy pronto. Pero no debemos olvidar que no todos podran adquirir un nivel de competencias elevado, ninguno de los casos analizados tenian hiperactividad asociada o crisis epilepticas de gran intensidad. Es decir, que no presentaban comorbilidades que les pudiesen generar mas dificultades a la hora de la adquisicion de estas habilidades y competencias. Y tampoco estamos hablando de que sean una especia de genios con grandes cocientes intelectuales, estamos hablando de inteligencias normales.

Ante este panorama de diagnostico perdido no se muy bien que actitud tomar, si llamar a Indiana Jones para que inicie la busqueda de algo que tanto costo (a casi todos los niveles) y que de repente ya no lo tenemos, o sencillamente dar una gran fiesta. Porque no es algo que vaya a suceder al cabo de poco tiempo, en todos los casos estamos hablando de diagnosticos perdidos tras años de evolucion constante y de adquisicion de esas competencias que los demas adquirimos de forma innata.

Y aqui entra el dilema, si una persona con un diagnostico de TEA consigue, no se si, resolver, superar, vencer o la definicion que ustedes consideren mas adecuada, el diagnostico de autismo, ¿deberemos decir que esta persona ya no tiene autismo? ¿o habra que buscar otra nueva definicion? Pero que no sea la de Torpe social, como apuntan en el estudio de Fein. Hay muchos aspectos ligados a este particular, incluidos economicos, legales,…, pero sobre todo eticos y morales. Y me preocupa mucho este ultimo aspecto, y es el relativo a aquellos que no consigan esos niveles evolutivos, ¿que haremos?, ¿reforzaremos entonces la creencia (que por otro lado tanto trabajo esta costando eliminar) de que la persona con autismo de 18 años es poco menos que un paria social? Como si fuese de menor calidad por no haber podido resolver, superar, vencer,…, el autismo. La verdad, este aspecto quiza entre mas en lo etico que en lo clinico, pero me preocupa profundamente. No se si podemos ir hacia un futuro de superclasificaciones de los que si lo superaron y los que no lo superaron. Francamente, solo pensarlo me produce cierto escalofrio.

Bibliografia:

Deborah Fein et al (2012) Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry dx.doi.org/10.1111/jcpp.12037

Sutera, S., Pandey, J., Esser, E., Rosenthal, M., Wilson, L., Barton, M., & Fein, D. (2007). Predictors of optimal outcome in toddlers diagnosed with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 98–107.

Helt, M., Kelley, E., Kinsbourne, M., Pandey, J., Boorstein, H., Herbert, M., & Fein, D. (2008). Can children with autism recover? If so, how? Neuropsychology Review, 18, 339–366

Mona Al-Qabandi et al. Early Autism Detection: Are We Ready for Routine Screening? Pediatrics peds.2010-1881; published ahead of print June 13, 2011, doi:10.1542/peds.2010-1881

Annette Estes et al. Discrepancies Between Academic Achievement and Intellectual Ability in Higher-Functioning School-Aged Children with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders 2011-08-01. dx.doi.org/10.1007/s10803-010-1127-3

AutismoDiario – La BBC News informa que un equipo de investigadores en King’s College London (KCL) ha desarrollado una tomografia cerebral que detecta el autismo en adultos. La tomografia utiliza la resonancia magnetica (RM) para obtener imagenes del cerebro y puede identificar el autismo basandose en la composicion fisica de la materia gris del cerebro. Los resultados de un estudio inicial con estas tomografias se publicaron hoy en la revista Journal of Neuroscience .

El equipo utilizo la resonancia magnetica (RM) para fotografiar la materia gris del cerebro. Se utilizo una tecnica diferente para reconstruir estas imagenes en un formato 3D para evaluar su estructura, forma y grosor – todas mediciones complicadas que nos llevan a la raiz del ASD.

El estudio investigo 20 adultos sanos, 20 adultos con trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en ingles) y 19 adultos con trastorno por deficit de atencion con hiperactividad (ADHD por sus siglas en ingles). Todos los participantes eran hombres entre 20 y 68 años. Despues de ser diagnosticados por metodos tradicionales (una prueba de coeficiente intelectual, entrevista psiquiatrica, examen fisico y de sangre), los cientificos utilizaron la nueva tecnica de RM cerebral como comparacion. La tecnica resulto sumamente efectiva para identificar a individuos autistas y, por lo tanto, potencialmente util para el diagnostico rapido del autismo mediante el uso de señales biologicas.

Un equipo de investigacion liderado por el profesor Simon Baron-Cohen, director del “Autism Research Centre” de la Universidad de Cambridge, han publicado en la revista “Journal of Autism and Developmental Disorders” un estudio sobre la transexualidad y los trastornos del espectro del autismo titulado “Brief Report: Female-To-Male Transsexual People and Autistic Traits“. La teoria sobre el cerebro super-masculino defendida por Baron-Cohen y su equipo ha sido puesta a prueba en este estudio.

La teoria se basa en que; en ciertos aspectos de la conducta, la mente de algunas mujeres con Asperger, presentan una conducta con patrones masculinos. Presentando lo que podriamos denominar como un trastorno de identidad sexual. Para ello, el estudio evaluo a 5 grupos diferentes de personas. Dos de los grupos contenian a personas con transexualidad, de hombre a mujer (198 transwomen) y de mujer a hombre (61 transmen) respectivamente; un grupo con hombres (76) y otro con mujeres (98) sin problemas de genero y un quinto grupo con personas con Sindrome de Asperger (125).

El resultado promedio del “Autism Sectrum Quotient” (AQ) -con el que los investigadores evaluaron a los participantes del estudio para medir los rasgos Autisticos- fue mucho mayor en el grupo de transmen que el resto de grupos, salvo el grupo con Asperger que fue -obviamente- el de mayor puntuacion.

Este resultado significa que que las niñas con una puntuacion elevada en el AQ tienen una mayor probabilidad de tener intereses masculinos, no siendo tan emocionales como el resto de las niñas. A su vez socializan mal con otras niñas, ya que presentan intereses diferentes. A su vez, las niñas desarrollan sus capacidades sociales antes que los niños, por eso una niña que presenta estas diferencias en su desarrollo y que tiene afectadas este tipo de funciones sociales, masculinizara mas aun a la niña, ya que se sentira mas a gusto entre niños, aumentando la sensacion de soy un niño en el cuerpo de una niña. Esto puede generar cierto nivel de tension emocional en la niña si su entorno social y/o familiar genera presiones hacia una posicion mas femenina. Segun Rebecca Jones -coautora del estudio- estas niñas, pueden acabar con el firme convencimiento de ser un varon en el cuerpo de una hembra y optar por un cambio de sexo en la edad adulta.

Este primer estudio sobre el tema nos presenta unas conclusiones que pueden hacer cambiar la percepcion sobre la intervencion en niñas y el modo en que estas comprenden su entorno. Sin embargo, este es el primer estudio desarrollado sobre el tema, no debemos de obviar que con o sin presencia de rasgos autisticos, los problemas de genero son siempre extremadamente complejos.

El acoso escolar es un asunto muy serio, las cifras son elevados, pero cuando hablamos de niños y adolescentes con algun Trastorno del Espectro del Autismo estas cifras se disparan. En Junio escribi un articulo sobre este delicado tema, hoy traigo algunos datos sobre el acoso escolar a niños y adolescentes con Autismo y Asperger, datos a priori desalentadores. Lamentablemente estas cifras de escandalo no nos van a sorprender.

Estos datos han sido recabados en los EE.UU., aunque las cifras no varian mucho sobre los datos que hemos conseguido recopilar para otros paises. En este caso en concreto si hay una referencia clara y expresa a niños y adolescentes que tienen un diagnostico de TEA y que estan escolarizados en centros ordinarios.

Alrededor del 62% de estudiantes con Autismo han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana.

Alrededor del 94% de los estudiantes con Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana.

El acoso se inicia en los ultimos años de la educacion primaria y en los dos primeros años de la secundaria.

El acoso es mas comun en varones que en mujeres.

Los niños menos propensos a acosar a sus compañeros son los que tienen ua situacion familiar estable.

El 85 % de los casos de acoso suceden entre compañeros.

La forma mas comun es el acoso verbal.

La agresion fisica disminuye con la edad, y es mucho menos habitual.

El origen del acoso suele tener un origen individual y no de grupo.

El acoso es muchos mas habitual cuando no existe una supervision o vigilancia por adultos.

La mayor tasa de acoso se da entre los 15 a los 18 años.

El acoso es el 4º motivo de peticion de ayuda por parte de los niños y adolescentes.

Los niños acosados son mas propensos a tener niveles mas altos de estres, ansiedad, depresion y otras enfermedades.

Los acosadores son mas propensos a abandonar la escuela, consumir drogas y alcohol y a desarrollar conductas delictivas. La posibilidad de tener antecedentes penales antes de los 30 se multiplica por 4.

Una buena predisposicion y comunicacion entre colegio, educadores y familias reduce los niveles de acoso.

Los datos sobre acoso del 2007 muestran grandes variaciones, entre el 14 al 58%. En funcion de los centros.

La importancia de dar a conocer este grave asunto es primordial para preservar la dignidad de los niños y adolescentes que sufren el acoso. Pero para mas inri los niños y niñas con un Trastorno del Espectro del Autismo, no solo son los que presentan las tasas mas elevadas de acoso, este acoso en demasiadas ocasiones tambien es un acoso institucional, es decir, promovido por los propios centros educativos y organismos publicos de educacion. Que en un afan de no tener que dar cobertura educativa a estos niños hacen todo lo posible para “quitarselos de encima”. Afortunadamente estos casos van decayendo y cada vez son menos, pero siguen existiendo. Para que todos los niños y adolescentes tengan las mismas oportunidades por una parte y sus derechos e integridad sean preservados, la informacion y difusion de este tipo de informacion es fundamental.

Referencias bibliograficas de interes:

Estadisticas de acoso

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Huesmann, L.R., Eron, L.D., Lefkowitz, M. M. & Walder, L. O. (1984). Stability of aggression over time and generations. Developmental Psychology, (20), 1120- 1134

Olweus, D. (1987). Bully/victim problems among school children in Scandinavia. In J.P. Myklebust & R. Ommundsen (Eds.), Psykologprofesjonen mot ar 2000, Universitetsforlaget, Oslo.

Una de las caracteristicas que suele destacarse en muchas personas con Trastornos del Espectro del Autismo son sus obsesiones. Algunos son grandes especialistas en astronomia, o en dinosaurios, o en trenes, otros son unos dibujantes de primera,… En suma, son grandes sabios en una materia. Y por alguna razon este tipo de interes especifico por un tema se tilda de obsesion. Basados en la misma premisa, podriamos decir que Einstein estaba obsesionado por la Fisica, o que el Doctor Christiaan Barnard estaba obsesionado con los trasplantes de corazon, o que Dali estaba obsesionado con la pintura. Y sin embargo, en vez de llamarlos obsesos se les ha definido como genios o sabios en su campo.

Este aspecto no deja de ser una forma mas de diluir la capacidad de una persona, de quitar merito a su capacidad y conocimientos en una materia, por el mero hecho de tener un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Quiza debamos cambiar la forma de referirnos a estos intereses, posiblemente restringidos y especificos. Quizas desde el simple punto de vista de la palabra, obsesion e interes especifico no tengan mucha diferencia. Pero si a la hora de que nuestros jovenes salgan al mundo.

Afortunadamente los sistemas de intervencion han avanzado mucho, hace apenas 20 años, un diagnostico de autismo era casi una condena de por vida, un gran dependiente. Hoy este hecho cambia a pasos de gigante y cada dia que pasa las oportunidades de las personas con un TEA son mayores. Pueden desarrollar suficientes capacidades como para ser independientes en su vida adulta. Estas capacidades ciertamente en muchas ocasiones se restringen a un par de cuestiones como mucho. Leo en el “New York Times” una interesante historia acerca del paso a la vida adulta de “Justin Canha”, de su acceso al empleo y de su gran calidad como ilustrador y dibujante (Es un largo reportaje, si ustedes dominan el ingles les recomiendo su lectura). Y cuando lees este tipo de historias, piensas que las vidas de las familias de personas con autismo tienen todas muchos puntos en comun. Desde la llegada del diagnostico, el proceso del duelo, la busqueda de curas, el paso por las dietas, el abandono de la busqueda de la cura, el abandono de las dietas y el inicio de cierta serenidad. Pero entre tanto nuestro hijo crece y a veces perdemos detalles, esos que nadie se tomo la molestia en avisarnos, que pueden ser vitales en el desarrollo de nuestro hijo.

Ciertamente nuestros chicos y chicas presentan intereses restringidos, es como si solo les interesasen dos o tres cosas como mucho. Curiosamente este tipo de intereses especificos traspasan fronteras. La pregunta podria ser ¿Hasta que punto estos intereses son restringidos por nuestra incapacidad en proponerles otros distintos? Esta pregunta no deja de resonar en mi cabeza. Quiza mi hijo solo esta interesado en los Dinosaurios porque no he sabido darle otros intereses. Sea cual sea la respuesta, la verdad es que mi hijo sabe mucho sobre Dinosaurios. Pero recientemente en una visita al museo paleontologico (que es algo asi como el paraiso para mi hijo), aparecio una joven que daba un pequeño tour a los muchachos, y esta joven resulto ser Doctora en Botanica, y dio un repaso sobre la flora existente durante la era de los dinosaurios, de como en algunas zonas del mundo (Chile, Islas Canarias) existian todavia bosques primigenios y a continuacion hablo sobre la evolucion de la flora. Que quieren que les diga, si no fuese por la pasion que le ponia a la explicacion, me habria dormido. Pero mi hijo salio totalmente fascinado. Y desde entonces no para de leer sobre botanica. Esto no significa que su interes por los dinosaurios haya decaido, pero ahora tiene un nuevo interes.

Creo sinceramente que la botanica puede tener mas salidas laborales que la paleontologia, o en cualquier caso, ya tiene dos vias en vez de solo una. Evidentemente, cualquier muchacho siempre tendra ciertas preferencias, aunque sean el Beisbol o el Futbol, y tambien es facil que estas preferencias vayan cambiando con el tiempo. Pero en el caso de los jovenes con TEA, estos cambios no parecen ser tan viables, o al menos no tan evidentes. Conozco el caso de un adolescente con Asperger que lleva casi un año peleando con la poesia. Alguien penso que quiza seria una buena forma de trabajar en los aspectos metaforicos, figuras literarias, o incluso en aspectos relacionados con la teoria de la mente. Al parecer la poesia es todo un reto para este joven con Asperger, pero cada dia que consigue entender algo nuevo, su vida social da un paso de gigante. A su vez, este muchacho tiene como es obvio ciertos intereses sobre temas que por norma general son “complicados” para las personas normales y corrientes.

¿Que diferencia hay entre la genialidad y las obsesiones? Tambien oiremos que tampoco hay mucha distancia hacia la “locura”. Pero cuando nuestros muchachos dan el salto a la vida adulta, empieza un nuevo problema, que es la busqueda de un empleo, acorde a sus capacidades y sus particularidades como personas. Personalmente pienso que ni son genios ni son obsesos, sencillamente le han dedicado mucho tiempo a un solo tema, y como es logico, lo dominan a al perfeccion. Mi tio adoraba la filatelia, era su aficion, podria pasar horas hablando sobre sellos. Y creanme, no era ningun genio, tan solo habia dedicado miles de horas a estudiar sobre el tema que le apasionaba. Mi vecina es como el Google de los chismes, sabe a la perfeccion la vida y milagros de toda la “Beautiful people”, y tampoco es ninguna mente privilegiada, pero ese tema en cuestion le apasiona.

Cuando un/a joven con Autismo o Asperger pasa a la vida adulta se inicia un nuevo modelo de vida, nuevos problemas, nuevos retos. Disponer de organizaciones y profesionales que trabajen para ayudarnos en ese complejo cambio es cuasi fundamental. A veces, la familia no tiene la experiencia, o los contactos necesarios para poder poner en marcha ese complejo proceso. Que ya de por si es complejo, cuando hay autismo por el medio, todo siempre es mas complicado. Ayudarles a saber buscar su lugar es fundamental. En Autismo Diario se publico el articulo “Personas con Trastornos del Espectro del Autismo, personas con empleo”, una introduccion a este tema tan importante. Nuestros hijos crecen, y debemos pensar en que forma las decisiones que tomamos hoy les van a afectar en su futuro.

Uno de las mayores sintomas del autismo es el no mantener la mirada. Con esta instalacion interactiva, Autism Speaks, pretende mostrar a la gente este problema. Intentar contactar visualmente con la niña de la pantalla. Este sistema usa una pantalla de video interactivo con sensores de movimiento Kinect. La niña evita sistematicamente el contacto visual, y muestra a la sociedad uno de los signos de alarma mas evidentes de este sindrome.

Autism Speaks y la agencia BBDO de Nueva York, se han unido para crear esta experiencia interactiva para mostrar uno de los signos mas evidentes del autismo, evitar el contacto visual. Usando la tecnologia, con esta genial campaña, se pretende concienciar a la poblacion general de forma atrayente, para que sean conscientes de este Sindrome y de algunos de sus sintomas.

Enseñar habilidades sociales a estudiantes con autismo para incrementar la interaccion con sus iguales en una clase de integracion de primer grado

Debra M. Kamps, Betsy R. Leonard, Sue Vernon, Erin P. Dugan, Joseph C. Delquadri

University of Kansas

Beth Gershon, Linda Wade, Louise Folk

Shawnee Mission Public Schools

Journal of Applied Behavior Analysis, 1992, 25, 281-288

Este estudio investigo el uso de grupos de habilidades sociales para facilitar el incremento de las interacciones sociales en estudiantes con autismo y en sus compañeros sin discapacidad en una clase de integracion de primer grado. Los grupos de habilidades sociales consistieron en enseñar a los estudiantes y a los iguales a iniciar, responder y mantener interacciones; saludar a otros y conversar sobre ciertos temas; dar y aceptar cumplidos; toma de turnos y compartir; pedir ayuda y ayudar a otros; e incluir a otros en actividades. El entrenamiento se llevo a cabo durante los diez primeros minutos de los veinte minutos que duraba el juego en grupo, cuatro veces por semana. Se utilizo un diseño de linea base multiple a traves de los sujetos, los resultados demostraron un incremento en la frecuencia del tiempo de implicacion y la duracion de las interacciones sociales, asi como la receptividad entre los estudiantes y los iguales. Los resultados fueron mantenidos cuando los estudiantes fueron supervisados y cuando recibieron feedback de su rendimiento social en los grupos de juego y durante el seguimiento.

Los estudiantes con autismo muestran una multitud de caracteristicas asociales y antisociales (Autism Society of America, 1990). Por definicion, un comportamiento social apropiado implica una interaccion positiva o como minimo funcional con otros. En consecuencia, ha habido un aumento en las investigaciones que utilizan estrategias con los iguales ( por ejemplo, modelado, ayudas, tutorias) como un medio para incrementar el aprendizaje y la mejora de las relaciones sociales de los estudiantes con autismo y otros trastornos del desarrollo (por ejemplo, Carr y Darcy, 1990); Charlop, Schreibman y Tryon, 1983; Kamps, Locke, Delquadri y Hall, 1989; Odom y Strain, 1986; Sasso, Hughes, Swanson y Novak, 1987; Shafer, Egel y Need, 1984).

Ademas de los esfuerzos para aumentar las habilidades sociales y las interacciones de los niños con autismo se deberia de dar mas importancia a los efectos del entrenamiento en los grupos sociales y en los entornos de integracion de la escuela (Brown, Ragland y Fox, 1988; McEvoy y col., 1998). Estos temas son de particular interes para los estudiantes de alto funcionamiento con autismo. Este subgrupo presenta a menudo una inteligencia dentro de la media, por lo que las expectativas son que sus habilidades sociales se encuentren cerca de la media. Sin embargo muchos estudiantes de alto funcionamiento con autismo suelen tener un funcionamiento bastante ineficaz a nivel social. Al igual que los niños de bajo funcionamiento con autismo, a ellos a menudo les gusta estar solos, se adhieren rigidamente a las estructuras y a los horarios, no muestran interes por otros (particularmente por sus iguales) y son perseverantes en objetos o temas irrelevantes.

Este estudio investigo el uso de grupos de habilidades sociales en niños con autismo de alto funcionamiento para mejorar las habilidades de interaccion social con sus iguales. Este estudio se diferencia de otros trabajos previos en varias cuestiones. Los estudiantes estaban en una escuela de primaria, totalmente integrados en una clase regular de primer grado. El tratamiento no se oriento ni a los sujetos objetivo (niños con autismo) ni a los iguales, sino que se realizo de forma generica para todo el grupo. Por lo tanto, el tratamiento se considero como una parte del curriculum de primer grado. La enseñanza de las habilidades sociales se llevo a cabo usando partes de estudios publicados ( McGinnis y Goldstein, 1984; Walker, Hops y Greenwood, 1988). Estos programas habian mostrado pruebas limitadas entre los estudiantes con autismo (Sasso, Melloy y Kavale, 1990), con las primeras investigaciones llevadas a cabo con estudiantes con problemas de conducta y con otras discapacidades leves (McConnell, 1987; Schloss, Schloss, Wood y Kiehl, 1986).

METODO

Sujetos y situacion

En este estudio participaron tres estudiantes varones con autismo. Todos los estudiantes se consideraban de alto funcionamiento, tal y como indicaban sus habilidades intelectuales, habilidades de lenguaje y rendimiento academico, pero carecian de habilidades sociales (por ejemplo, pocas interacciones con iguales sin discapacidad, frecuentes periodos de aislamiento, limitado lenguaje espontaneo, y pocas iniciaciones en conversacion). En la clase de primer grado habia 11 estudiantes sin discapacidad, tres estudiantes con autismo, dos estudiantes con discapacidad fisica, una profesora y un ayudante.

Mike tenia 7 años y 5 meses, tenia una puntuacion de inteligencia de 101 y habilidades academicas de primer grado. Las habilidades de lenguaje eran apropiadas; sin embargo, utilizaba frecuentemente frases de memoria para comunicarse y centraba su atencion en temas inapropiados. Mike a menudo gemia y se quejaba en voz alta, utilizaba un tono de voz disruptivo cuando se cambiaba de rutina y preferia estar solo, ignorando frecuentemente las iniciaciones con los iguales o los adultos.

Adam tenia 7 años y 9 meses de edad, con una puntuacion de inteligencia de 71. Las caracteristicas del lenguaje incluian frecuentes iniciaciones de temas irrelevantes centrandose en el tiempo, las fechas, geografia y asi sucesivamente. Se encontraba en primer grado, pero tenia dificultades en comprension y en la terminacion de las tareas. Adam respondia a cuestiones e iniciaciones, sin embargo pasaba la mayor parte del tiempo separado de sus compañeros durante las tareas en grupo y el recreo.

Bill tenia 7 años y 7 meses, con una puntuacion de inteligencia de 70. Sus caracteristicas incluian perseveracion en temas irrelevantes, inmadurez, cambios de humor severos y agresion en casa. Bill generalmente preferia estar solo; sin embargo, el podia permanecer cerca de sus compañeros.

Medidas dependientes

Interacciones sociales. Las observaciones fueron llevadas a cabo durante las sesiones de juego en grupo para determinar la frecuencia del tiempo de implicacion, y la duracion de las interacciones sociales entre los estudiantes objetivo (con autismo) y los iguales sin discapacidad. Los datos fueron registrados utilizando el Social Interaction Code desarrollado por Niemeyer y McEvoy (1989) y NEC 8300 ordenadores portatiles usando muestras de 5 minutos tomadas en orden aleatorio. Este codigo es un sistema computerizado que registra las interacciones sociales con las iniciaciones, respuestas y la duracion de las interacciones como variables. Las iniciaciones fueron definidas como conductas motoras o vocales (por ejemplo, compartir, ayudar y tocar), dirigidas a un compañero, que trataba de provocar una respuesta social. Las respuestas fueron definidas como conductas motoras o vocales que se reconocian como una respuesta a una iniciacion dentro de un intervalo de 3 segundos. Las interacciones fueron definidas como conductas sociales reciprocas que ocurrian como resultado de una secuencia de iniciacion-respuesta.

Conductas de habilidades sociales. Se utilizo una escala de habilidades sociales de 21 items para medir la ocurrencia de conductas sociales particulares por parte de los estudiantes objetivos durante las sesiones de juego de grupo. Los items fueron puntuados utilizando una escala Likert de tres puntos (1 = nunca o rara vez ocurre; 2= a veces; 3= a menudo). Catorce de los items median habilidades sociales, incluyendo compartir materiales; buscando u ofreciendo ayuda; iniciaciones, escuchar y responder; interactuar con uno o mas de sus compañeros (durante largos periodos de tiempo); dar y aceptar cumplidos; aceptar las ideas de los iguales; invitar a otros a actividades. Siete de los items describian conductas apropiadas y la capacidad de respuesta en el grupo, incluyendo ser no-disruptivo, tener una conducta agradable, no mostrar conductas propias del autismo, mostrar comportamientos apropiados (no lloriquear), mantenerse en grupo y seguir instrucciones.

Acuerdo entre observadores. El acuerdo entre observadores se evaluo realizando dos observaciones al mismo tiempo durante muestras de 5 minutos para el 17% de las sesiones de juego de grupo. El acuerdo fue calculado dividiendo el numero de acuerdos entre el numero de acuerdos mas desacuerdos y multiplicandolo por 100. El porcentaje de acuerdo para la frecuencia de las interacciones sociales fue del rango 33% a 100% a traves de las condiciones, con una media total de 87,5%. El porcentaje de acuerdo para el tiempo que estaban implicados en interacciones sociales fue del rango 25% a 100%, con una media total de 80,6%. La fiabilidad de las escalas sociales fue evaluada por observadores independientes en el 32% de las sesiones. El acuerdo se calculo puntuando con un signo mas o menos para cada item y a continuacion, calculando el numero de acuerdos dividido por el numero total de acuerdos y desacuerdos. La fiabilidad fue del 52% al 95% con una media total del 73%.

Diseño experimental y condiciones

Se diseño una linea base multiple a traves de los participantes para evaluar la efectividad de la enseñanza de las habilidades sociales.

Linea Base. La linea base consistio en sesiones de 20 minutos de juego cuatro veces a la semana en las que a los estudiantes objetivo y a los iguales sin discapacidad se les proporcionaban dos actividades (por ejemplo, fabricar gorros de fiesta, hacer collage, disfrazarse, jugar a las casitas, hacer marionetas, jugar a juegos). La clase entera participo en los grupos de juego; por lo que los cuatro grupos de juego participaron de forma simultanea durante los 20 minutos que duraba la sesion. Se dieron instrucciones de permanecer en grupo, ser educado con los compañeros y jugar con las actividades designadas. No se dieron ayudas durante la linea base, excepto para regresar al grupo si un estudiante lo abandonaba. La linea base duro dos semanas para Mike (ocho sesiones), cuatro semanas para Adam (16 sesiones) y seis semanas para Bill (24 sesiones).

Entrenamiento en habilidades sociales. El entrenamiento se llevo a cabo para los grupos individuales durante los diez primeros minutos de los veinte que duraba la sesion. Se seleccionaron habilidades especificas del curriculum (por ejemplo, McGinnis y Goldstein, 1984; Walker y col. 1988) e incluian a) iniciacion e interacciones, responder a iniciaciones y mantenerse en la interaccion; b) conversaciones, saludos y temas; c) dar y aceptar cumplidos; d) toma de turnos y compartir; e) ayudar a otros y pedir ayuda; y f) incluir a otros en actividades. Los maestros para Mike, Adam y Bill (con sus compañeros) y un cuarto grupo fueron el autor principal, la profesora de la clase, la profesora de educacion especial y el ayudante del profesor respectivamente. La enseñanza de las habilidades sociales duraba de 2 a 3 semanas por habilidad.

Feedback para las habilidades sociales. Esta condicion se implemento tras la finalizacion del entrenamiento en habilidades sociales y consistia en 20 minutos de juego libre con la supervision de la profesora (es decir, se colocaba una estrella al lado del nombre del estudiante en el formulario de supervision si el estaba implicado en una interaccion social tomando datos cada minuto) y proporcionando feedback (es decir, se mostraba el formulario con las estrellas a los participantes una vez durante la sesion y de nuevo al final).

Seguimiento. En el ultimo mes del curso escolar (un mes despues de la condicion de feedback) se llevaron a cabo grupos de juego libre de dos a tres veces por semana. La maestra de la clase repitio las habilidades sociales al inicio del juego. La supervision se redujo a dos tomas de datos de cinco minutos para las interacciones sociales por grupo, con un feedback para toda la clase.

RESULTADOS

Los resultados indicaron una mejora en el comportamiento social para los estudiantes objetivo y sus compañeros. Los cambios positivos se notaron en las interacciones sociales entre los estudiantes y en las conductas de habilidades sociales.

Interacciones sociales

La frecuencia de las interacciones sociales que implicaba a los tres estudiantes objetivo (es decir, si iniciaba o respondia) se presenta en la Figura 1. El promedio de interacciones durante cinco minutos durante la condicion de linea base fue de 0.6, 2.7, 1.5 para Mike, Adam y Bill respectivamente. Durante el entrenamiento en habilidades sociales, el promedio de las frecuencias fue 9.5, 7.4, y 6.1. Durante la ultima mitad del juego en grupo (prueba post-entrenamiento), el promedio de interacciones fue de 3.5, 4.8, 5.6 respectivamente. Durante las condiciones de feedback y seguimiento las interacciones ocurrieron en un promedio de cinco o seis veces.

La duracion de las interacciones sociales que implicaban a los estudiantes objetivos se muestra en la Figura 2, con incrementos tras la implementacion del entrenamiento y la condicion de feedback. La media de la linea base para las muestras de cinco minutos de duracion (300 segundos) fue de 9.8 s, 30.3 s, y 14.3 s. El tiempo promedio de las interacciones sociales fue de 96.6 a 140.6 s durante el entrenamiento en habilidades sociales y del 65 a 93 s durante las pruebas post-entrenamiento.

Interaccion con los iguales. Los datos de la interaccion social se tomaron ocasionalmente para los compañeros que no tenian discapacidad (un total de 46 pruebas a traves de las condiciones) con el fin de comparar. La frecuencia de las interacciones de los iguales fue de un promedio de 3.8 durante la linea base, 5.8 durante el entrenamiento, 4.2 durante las pruebas post-entrenamiento, 10.2 durante la condicion de feedback, y 5.9 durante el seguimiento. La duracion de las interacciones sociales para los iguales fue de un promedio de 69.7 s en la linea base, 94.0 segundos durante el entrenamiento, 72.0 s durante el post-entrenamiento, 147.2 s durante el feedback y 185 s durante el seguimiento.

Analisis de datos adicionales

Duracion de la interaccion social. Un analisis adicional de la interaccion social consistio en calcular el promedio de duracion de cada interaccion para los estudiantes objetivo y los iguales. La duracion de la interaccion iba de 5 a 15 s durante la linea base y la condicion de entrenamiento inicial, con incrementos de 42 s, 19 s, y 79 s para los estudiantes objetivo y de 34 s para los iguales durante el seguimiento (Tabla 1).

Iniciaciones y patrones de respuesta. Las iniciaciones de la linea base para los estudiantes objetivo tuvieron un promedio de 0.5 a 2 iniciaciones, con incrementos de media de 4 a 6 durante el seguimiento, igualando las iniciaciones hechas por los iguales (M=5). Pocos cambios se notaron en las iniciaciones de los iguales a los estudiantes objetivos o de los iguales a los iguales a traves de las condiciones.

Los ratios de respuesta (ver Tabla 1) se calcularon dividiendo el numero de respuestas entre el numero de iniciaciones, con un ratio de 1.0 que representa una correspondencia uno a uno (es decir, todas las iniciaciones fueron contestadas). La receptividad de los estudiantes objetivos hacia los iguales se incremento de los niveles de la linea base al menos de .50 a .67 a 1.00 en el seguimiento, igualando los niveles de respuesta de sus iguales. El nivel de receptividad de los iguales a los estudiantes objetivos tambien se incremento a ratios de .67 a 1.0 durante el seguimiento.

Evaluacion de las habilidades sociales

El porcentaje de la evaluacion de las habilidades sociales como ocurridas a veces o con frecuencia (es decir, una puntuacion de 2 o 3) durante la linea base tuvo un promedio de 18% a 36% para los estudiantes objetivo. El porcentaje de habilidades sociales observadas durante el entrenamiento fue de un 38% al 61%, con una evaluacion promedio con los iguales del 57%. Durante el feedback, la evaluacion de habilidades fue del 54% al 100%, con incrementos del 92% al 97% durante el seguimiento para los estudiantes objetivo y los iguales. Las conductas adecuadas fueron generalmente observadas en los grupos de juego, con una evaluacion de la media de la linea base de 73% al 85%, y una media de 85% a 100% durante el seguimiento.

DISCUSIÓN

Los resultados indicaron que el entrenamiento en habilidades sociales para estudiantes con autismo junto con iguales sin discapacidad fue un procedimiento viable para incrementar la frecuencia del tiempo de implicacion y la duracion de las interacciones sociales para niños en grupos de juego. Quiza es tan importante el incremento en los niveles de iniciacion y respuestas por los estudiantes objetivo como la responsividad de los iguales a los estudiantes objetivo. Estos resultados se suman a nuestro conocimiento actual de varias maneras. Primero, los resultados demostraron los beneficios del entrenamiento en habilidades sociales como un area dentro del curriculum del aula (Neel, 1988), en lugar de limitar la instruccion a estudiantes con dificultades (por ejemplo, Gaylord-Ross, Haring, Breen y Pitts-Conway, 1984) o utilizar un procedimiento mediado por los iguales (por ejemplo, Knapczyk, 1989; Strain y Odom, 1986). Esto apoya otros estudios que ilustran el efecto social de los entrenamientos en las interacciones de grupo, como el uso de actividades de afecto (McEvoy y col, 1988), tutoria por iguales (por ejemplo, Greenwood, Delquadri y hall, 1989; Kamps y col, 1989) y el aprendizaje cooperativo (Johnson y Johnson, 1984).

Una segunda conclusion es que en lugar de centrarse en un aprendizaje estructurado de muchas conductas sociales tal y como se presentan en el curriculum (por ejemplo, McGinnis y Goldstein, 1984), los grupos fueron mas exitosos cuando se centraban en menos conductas con mas oportunidades de practica para esas habilidades basicas. Este recurso centrado en conductas mas concretas con una practica repetida fue probablemente un enfoque mas eficiente, y contribuyo al exito en el programa para estudiantes con autismo que de otra manera habrian tenido dificultad en procesar habilidades sociales mas abstractas (por ejemplo, negociacion, resolucion de problemas) y desarrollar conductas apropiadas (Sasso y col, 1990).

A pesar de los resultados favorables y recomendaciones para el uso futuro de entrenamiento en habilidades sociales para estos niños, sigue habiendo una necesidad de examinar la calidad de las interacciones, los efectos longitudinales de los programas de habilidades sociales y la generalizacion de estas habilidades. Por ejemplo, los efectos experimentales fueron inmediatos despues del entrenamiento pero fueron mas lentos (aproximadamente de 7 a 8 sesiones) durante las pruebas de post-entrenamiento o juego libre (Figuras 1 y 2).

En resumen, estos resultados apoyan el uso del entrenamiento de habilidades sociales en un formato de grupos pequeños que incluyan iguales sin discapacidad y estudiantes con autismo. Ademas, se necesitan mas investigaciones para medir la calidad de la interaccion social, el aislamiento de las habilidades sociales especificas y/o el entrenamiento en componentes para identificar un curriculum capaz de incrementar las interacciones, estudios longitudinales de socializacion en entornos de integracion, y replicar el entrenamiento en habilidades sociales para niños que esten mas afectados.

Traduccion al Español realizada por

Carmen Rodriguez Suarez-Valgrande y Catherine Mallada Rodriguez

Universitat de València – Los doctores Esperanza Gonzalez y Luis Moya Albiol junto a su equipo de investigacion del Departamento de Psicobiologia; y Josefa Perez, del Departamento de Psicologia Evolutiva y de la Educacion, han estudiado en que medida los cuidadores familiares de personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden estar sometidos a un estres cronico con repercusiones negativas sobre su salud. Ademas, se ha verificado los efectos beneficiosos sobre la salud fisica y mental de la aplicacion de un programa de ‘mindfulness’.

El proyecto, en el que han participado mas de un centenar de personas, ha durado tres años y ha sido subvencionado por el Ministerio de Ciencia y Tecnologia y por la Conselleria d’Educacio de la Generalitat Valenciana.

Los resultados indican que los cuidadores presentan peor salud que los padres y madres que participaron en la investigacion pero que no cuidaban de un hijo con autismo. Los primeros tienen prescritos mayor numero de farmacos y presentan mayor sintomatologia neurosensorial, musculo-esqueletica, inmunologica, respiratoria, gastrointestinal y cardiovascular.

Las conclusiones, ademas, indican que los cuidadores de personas con auismo muestran un empeoramiento del afecto (caracterizado por mayor depresion, ansiedad e ira) y que cuentan con menor apoyo social. A nivel fisiologico poseen un organismo excesivamente activado en situaciones de reposo y una menor capacidad de reaccionar a las situaciones estresantes (tal y como indican los parametros psicofisiologicos, hormonales e inmunologicos analizados). Estos efectos son mayores en aquellos cuidadores que perciben mayor sobrecarga por la situacion.

En su conjunto, los resultados podrian estar indicando que se podria producir una perdida del potencial adaptativo de la respuesta de estres. Sin embargo, hay algunos cuidadores que no tienen unos efectos tan marcados, por lo que resulta especialmente interesante analizar cuales son los factores de proteccion con el fin de llevar a cabo intervenciones psicoterapeuticas que puedan fomentarlos.

Para la realizacion del estudio se ha trabajado con 88 cuidadores principales (madres y padres) de personas diagnosticadas con trastorno autista con diferentes grados de funcionamiento, tanto autismo clasico como sindrome de Asperger, a los que se ha comparado con un grupo de personas de similares caracteristicas, pero que no desempeñan este rol.

El trabajo ha sido llevado a cabo por los doctores Esperanza Gonzalez Bono y Luis Moya Albiol y su equipo de investigacion, del Departamento de Psicobiologia de la Universitat de València (Sara de Andres, Ángel Romero, Maria Victoria Sanchis, Patricia Sariñana, Nicolas Ruiz, Juan Miguel Roa y otros investigadores y colaboradores). Ademas, se han obtenido los primeros datos en un pequeño grupo de cuidadores que ponen de manifiesto los beneficios para la salud fisica y mental de la aplicacion de un programa de mindfullness, llevado a cabo por la doctora Josefa Perez Blasco del Departamento de Psicologia Evolutiva y de la Educacion. Los investigadores han estado en estrecho contacto con los participantes, y han contado con la colaboracion de la Asociacion Valenciana de Padres de Personas con Autismo (APNAV) y la Asociacion Asperger Alicante (ASPALI). Se trata de la continuacion de una linea de trabajo realizada en cuidadores de personas con esquizofrenia.

El cuidado de las personas con Trastornos de Espectro del Autismo recae principalmente en el ambito familiar y supone una fuente de sobrecarga en la mayoria de las ocasiones. En este sentido, se trata de una situacion de estres cronico ya que se esta expuesto a ella de forma continua desde casi el momento del nacimiento del hijo y durante toda la vida. Ademas, conlleva falta de control e impotencia, un continuo esfuerzo por ajustarse a las necesidades cambiantes de la persona cuidada y una alta fuente de sufrimiento relacionada con el futuro del afectado. Este trabajo ha sido llevado a cabo desde una perspectiva global del ser humano, evaluando aspectos psicologicos y fisiologicos relacionados con la salud tanto en situaciones de reposo como en respuesta al estres inducido en el laboratorio.

Un reciente estudio norteamericano realizado en base a tejidos cerebrales de personas con autismo, verifica que -en base a los tejidos donados- alrededor del 39 % de las personas con autismo presentaban epilepsia como una comorbilidad. Una incidencia muy elevada en comparacion al resto de la poblacion. A su vez, tener autismo y epilepsia, aumenta un 800% las posibilidades de muerte prematura.

Autism Speaks y el Miami Children’s Hospital han trabajado en el examen de tejidos cerebrales para determinar las diferencias en los ratios de mortalidad de personas con autismo con y sin epilepsia. Para ello, se han usado los tejidos donados al programa “Autism Speaks Autism Tissue Program” en colaboracion con los datos del “Department of Developmental Services” de California.

El estudio publicado el 15 de Abril en la revista Journal of Child Neurology , “Mortality in Individuals With Autism, With and Without Epilepsy”, pone de relevancia la importancia de una deteccion precoz de la epilepsia en niños y niñas con autismo. Los datos obtenidos pueden dar pistas cruciales para entender los casos de muerte subita, ya que la relacion entre este hecho y la comorbilidad de epilepsia (ya sea esta convulsiva o no) parece estar directamente relacionada.

Esta mayor tasa de mortalidad, frente a la poblacion normal, en las personas con autismo es muy preocupante. Pero los conocimientos sobre los factores de riesgo especificos son todavia poco conocidos. Es por ello que hay que dedicar los esfuerzos necesarios para poder comprender esta causa/efecto.

La revista “Journal of Toxicology and Environmental Health” publico el pasado 28 de Julio, en su version digital, un interesante articulo que viene a dar un paso mas en la demostracion de la relacion entre toxicos y desordenes del neurodesarrollo. En el estudio/encuesta realizado por la Universidad de Swinburne (Australia) se investigo a 522 personas vivas que padecieron “Acrodinia infantil” (tambien conocida como “enfermedad de calomelanos”, “polineuropatia erythredemic”, y “enfermedad rosada”). El objetivo de este estudio era averiguar si los descendientes de estas personas presentaban mayores niveles de incidencia de autismo que la poblacion general.

En concreto, de los 398 nietos de entre seis a 12 años de edad, uno de cada 25 presentaba un cuadro diagnosticado de un trastorno del espectro del autismo. Mientras que la prevalencia de otros trastornos tales como el TDAH, epilepsia, X-Fragil o Sindrome de Down se encontraron dentro de la media nacional (En el caso del Sindrome de Down, el estudio no aporta datos sobre posibles interrupciones de embarazo). Es decir, que ante un dato de prevalencia de 1/25 frente a 1/160 de la poblacion general en Australia. La diferencia es suficientemente relevante como para ser un indicador fiable. La hipotesis que se plantea es la relacion directa de que una intoxicacion por mercurio, sumada a una alta sensibilidad a este metal, es un indicador de riesgo hereditario para los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Con este nuevo estudio se aportan nuevas evidencias relacionadas con la relacion de agentes toxicos y fallos en la herencia genetica, los cuales cada dia parecen estar mas relacionados con trastornos del neurodesarrollo y mas en concreto con los trastornos del espectro del autismo. En Autismo Diario hemos publicado varios articulos profusamente documentados en los que venimos hablando de los mismo, de como los agentes toxicos afectan de manera fehaciente, que actuan como disruptores endocrinos, que afectan a la herencia genetica y que desde hace varios años muchos estudios muy serios y que estan siendo replicados vienen a confirmar de forma tozuda estos resultados.

La Acrodinia infantil es un tipo de envenenamiento por mercurio en los niños se caracteriza por dolor y decoloracion rosada de las manos y los pies. Esta enfermedad era relativamente comun entre los niños en la primera mitad del siglo 20. Inicialmente, la causa de la epidemia acrodinia entre los lactantes y niños de corta edad se desconoce, sin embargo, la intoxicacion por mercurio, principalmente de cloruro de mercurio (calomelanos) en la pasta y polvo dentrifico, comenzo a ser ampliamente aceptado como su causa en la decada de 1950 y 60. La prevalencia de acrodinia disminuyo rapidamente tras la prohibicion del uso de cloruro de mercurio (calomelanos) en la pasta y polvo dentrifico en 1954. Tambien se relaciona con las amalgamas dentales con base de mercurio.

Es importante aclarar que el estudio no presenta ninguna relacion con la polemica de las vacunas. Ya que en este estudio se habla de la herencia genetica. Es decir, nos habla de como esta intoxicacion afecto a los nietos y no a las personas que sufrieron esta intoxicacion.

Referencias bibliograficas sobre Acrodinia:

James WD, Berger TG, Elston DM (2006). Andrews’ diseases of the skin: clinical dermatology (10th edicion). Saunders. p. 134. ISBN 0-7216-2921-0.

No Given Author or Editor. (1935). Everybody’s Family Doctor. London, UK: Odhams Press LTD. pp. 16.

Dally A (1997). «The rise and fall of pink disease». Soc Hist Med 10 (2): pp. 291–304. doi:10.1093/shm/10.2.291. PMID 11619497.

Ford M, Delaney KA, Ling L, Erickson T (2000). Clinical Toxicology (1st edicion). Saunders. ISBN 0-7216-5485-1.

Mi bebe

La llegada de un hijo llena de felicidad el hogar

Cuando tienes un hijo te haces mil y una preguntas de como va a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho mas lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superaran obstaculos en su vida y que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamiento similares pasan por nuestra mente.

Su desarrollo

Cuando tu hijo crece te haces mil y un planteamientos de como va a ser su futuro

Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo,y su desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minusculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.

Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habian dicho, o como leiste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos.

Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aqui pasa algo.

Conductas extrañas

Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedio en un momento determinado. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, de conductas no previstas:

Tiene risas espontaneas, que no parecen tener relacion con nada.

Se pasa el dia aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente

No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos

Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Sera sordo? Piensas, no, porque oir si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso

Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relacion con nada

Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores,… No sabe usar los juguetes

Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dandole vueltas a la rueda, y mirando fijamente como gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado.

Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decia, ya no las dice.

Cuando quiere algo, usa tu mano como una extension.

Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.

Cuando le abrazas presenta un rechazo

Parece que la ropa le moleste toda

De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto.

Este tipo de conductas que salen de forma clara de un desarrollo normal te alertan. Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponias. A tu hijo le pasa algo.

Pero curiosamente el pediatra te dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo fisico esta por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.

Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no hablo hasta los 5 años y hoy es el alcalde, o que son cosas normales, etc. Basicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increible cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas.

¡Vaya, pues no me convencen!

Y como estas absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo recorrido en busca de respuestas.

La busqueda

Antes las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la busqueda de respuestas

El Pediatra

Salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo mas normal es que sencillamente te de largas y piense que esta frente a otra mama histerica.

Ya hablara , llevelo a la guarderia

Cada niño tiene un proceso diferente

Etc etc, y cuando le estas contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente pero no parecen tener intencion de hacer nada.

Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupacion al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatria.

Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazon, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histerica que veo demonios donde no los hay.

Derivacion a Neuropediatria

Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema publico de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional si debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dara credito a tus preocupaciones, es que se pondra manos a la obra. Y aqui viene la siguiente problematica. Las pruebas medicas.

Hay que hacer al niño una Resonancia magnetica, prueba de Potenciales Evocados, Analisis de Cariotipos,… Y por alguna razon todas esas pruebas son muy traumaticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años.

Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo de ¿Y si luego todos los demas tienen razon y yo estoy equivocada, para que le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios?

Internet

Y para añadir algo mas de tension, te lanzas a buscar informacion, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo mas facil, ya que el volumen de informacion relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos ultimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha informacion no significa que esta informacion sea buena,de hecho podemos encontrar autenticas barbaridades.

El diagnostico

La llegada del diagnostico supone un golpe emocional

Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente que, llega finalmente el diagnostico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definicion bastante mala, ya que el nombre es en si mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo mas delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rapidamente te viene una imagen tuya con Dustin Hofman jugando a las cartas en un casino.

La informacion suministrada a los padres no cumple con las necesidades minimas

Y basicamente te dan una informacion bastante somera, que te puedes incluir en el plan de atencion temprana, que en su momento consistia en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increible cantidad de dos horas y media semanales. Aunque tampoco te explican bien que es eso de la intervencion Temprana.

La vuelta a casa

Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnostico que no sabes exactamente que es, pero que el nombre da panico. Sales con menos informacion de la que entraste.

Y cuando regresas a casa inicias una busqueda frenetica de informacion, y si cuando te dieron el diagnostico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada.

El apoyo a la familia no suele ser de calidad

No suele haber un modelo de apoyo a familias valido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente ,

Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy dificil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo.

¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso que es?

El proceso del duelo

Este proceso puede ser muy complejo y de una duracion indeterminada. Ademas suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada. Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso.

NEGACIÓN

REBELIÓN

CULPA

DEPRESIÓN

ACEPTACIÓN

La Negacion

En la primera fase lo normal es negar la mayor. Es un sistema de autodefensa emocional. Pensar que todos estan equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontrare la solucion.

A continuacion vienen familiares y allegados a dar su opinion, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero como dar opiniones es facil pues la dan. Y por alguna razon volvemos a las tipicas historias que en su dia ya nos habian contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que si deberias hacer esto o lo otro.

Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre.

Estan equivocados

Autodefensa emocional

Los demas estan equivocados, a mi hijo no le pasa nada

La familia

Los consejos de los demas

La incertidumbre

La Rebelion

Superada la primera fase, tomamos la decision de demostrar que todos estan equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solucion. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de informacion. Y el peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tu quieres oir. Y aqui te empiezan a llegar personas con unos videos geniales de niños que se han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo.

Y esto es lo que querias oir, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es asi, ¿por que no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por que tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida.

Y mientras te cuestionas todo nuevos miedos te asaltan. ¿Cual sera el futuro de mi hijo? ¿Quien cuidara de el?

Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo ira bien, que algo sucedera y te despertaras de esa especie de pesadilla en la que vives.

Obsesionados con el Autismo

Leyendo TODO cuanto cae en nuestras manos

Buscando que alguien nos diga lo que queremos oir

Cuestionando nuestra vida

El miedo

Es solo un retraso en el desarrollo, todo ira bien

La Culpa

La culpa es tuya

La culpa es de los demas

La culpa es del medico

Crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo

Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, asi que se inicia el proceso de busqueda del culpable. Y esta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo.

A continuacion buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorias estramboticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia, no te olvides de tu tia Maria, nunca fue normal, etc, etc,…

Superadas las culpas familiares, la culpa es del medico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño esta asi.

Y en este momento delicado es donde mas se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por ques. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que ademas es contraproducente.

La Depresion

Y tras todos estos procesos previos, entramos en la depresion, provocada por una saturacion emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oir.

Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay.

Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy dificil soportarlo. Y mientras tu corazon se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por el es incondicional, que pase lo que pase estaras a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y dificil.

Saturacion emocional

Buscando respuestas

Evitando reconocer la realidad

Mi hijo tiene autismo

El dolor

La Aceptacion

La dolorosa verdad

La lucha por comprender

Enfrentando el futuro

Entendiendo el Autismo

Entendiendo a mi hijo

Decidiendo y actuando

Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en si mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta.

Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en si mismo, sino a nuestro propio hijo.

Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcetera de cosas nos va a ayudar a decidir que debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptacion.

Los Avances

En todo este largo proceso hemos aprendido que cada niño es unico, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la comunicacion, si ella es muy dificil poder avanzar. Entender lo que el niño necesita es vital para adecuar la intervencion. Para trabajar en sus carencias y potencias sus capacidades. Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el niño no tendra estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habiamos pensado.

Nuestro viaje acabo en otro destino, que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente.

Cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes

La importancia de la comunicacion

Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades

A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances.

El trabajo en equipo es fundamental

Aprendiendo a vivir de nuevo

El viaje a Holanda

Emily Pearl, es la madre de un niño con Sindrome de Down que escribio un texto maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y uso una bella metafora. Les dejamos este video que ilustra perfectamente el relato de Emily.

Es el momento de ocuparse y no de preocuparse

Cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes. No comparen, su hijo es su hijo.

La importancia de la comunicacion. Sin comunicacion no hay aprendizaje

Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades. Nuestro hijo tiene autismo, nosotros no. Debemos de ser capaces de ver mas alla del trastorno para poder entender el contexto. A partir de ahi podremos avanzar

A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances. Los reproches no sirven para nada, es hacerse daño de forma gratuita. No hay culpables.

El trabajo en equipo: Coordinar el trabajo es fundamental, si los terapeutas hacen una cosa y nosotros otra no avanzamos. Es importante que todos actuemos en bloque.

No dejes que la desesperacion te venza

No busques culpables porque no los hay

No hagas comparaciones, tu hijo es unico

La atencion temprana es fundamental, no pierdas tiempo compadeciendote ni buscando culpables

La vida es un estado de animo, de ti depende como afrontarla

Nunca dejes de perseguir tus sueños, porque tu hijo es tu sueño mas importante

El futuro no esta escrito, pero necesitaremos un pulso firme para que el dia a dia que escribamos sea comprensible.

Uno de los multiples peligros que acechan a los niños y niñas con autismo son las terapias “alternativas”, que no tienen una adecuada base cientifica y que su evidencia es mas que discutible. Algunas de estos tratamientos tan solo revisten un peligro economico para las familias, pero hay otros que revisten un verdadero problema para la salud y la integridad fisica del niño. Muchas familias, ante la desesperacion y necesidad de “curar” a sus hijos, son engañadas por personas de dudosa moralidad y con evidente animo de lucro. Una de las creencias populares sobre el origen y causa de un tipo “sobrevenido” de autismo es la que dice que el causante es la intoxicacion por metales pesados, y muy especialmente por tiomersal, enlazando esta “hipotesis” a las vacunas, aunque cada dia mas y mas estudios cientificos estan creando una fuerte evidencia sobre el origen prenatal del autismo. Como es obvio, son informaciones que causan gran alarma social, este tan llevado marketing del miedo, usado tanto por las grandes farmaceuticas como por sus hermanas menores que se dedican a la “biomedicina”, y que son una gran bolsa de negocio. Uno de los grandes peligros que este tipo de “leyendas” tiene es la de poner en riesgo vital la salud de un niño. Y de entre los tratamientos peligrosos para el niño esta la quelacion.

La quelacion es un tratamiento que se usa para la expulsion de metales pesados del organismo. Este tratamiento se lleva a cabo cuando los niveles de determinados metales pesados exceden las concentraciones minimas recomendables y que pueden provocar efectos indeseados en la salud de la persona. Ya en octubre del año 2010 la FDA (Agencia de alimentos y medicamentos de Estados Unidos) advirtio sobre este procedimiento y advirtio a varias empresas que comercializaban productos quelantes. Todo tratamiento de quelacion debe ser llevado a cabo por expertos y bajo un estricto y riguroso control medico. Los tratamientos llevados de forma casera revisten grandes peligros para la salud del niño y ademas ni siquiera se ha probado que estos tratamientos de quelacion realmente funcionen. Basados en esta problematica un grupo de investigadores de la Universidad de Baylor (EE.UU.) han llevado a cabo un estudio para evaluar los efectos reales de la quelacion como tratamiento en el autismo. El estudio “Chelation treatment for autism spectrum disorders: A systematic review” ha sido dirigido por la Dra. Tonya N. Davis y ha realizado una revision sistematica de la documentacion existente sobre este controvertido tratamiento.

Dra. Tonya N. Davis

Segun afirma la Dra. Davis “Las sustancias quimicas utilizadas en el tratamiento de quelacion tienen una gran variedad de efectos secundarios potencialmente graves, como fiebre, vomitos, hipertension, hipotension, arritmias cardiacas e hipocalcemia, lo cual puede causar un paro cardiaco”, que son motivos de peso para tomar en consideracion la peligrosidad de este tipo de tratamiento, que ya causo una muerte confirmada a un niño de 5 años de edad con TEA, a consecuencia de un paro cardiaco causado por hipocalcemia durante la recepcion de la quelacion intravenosa, el medico responsable fue demandado por los padres del niño y fue suspendido durante tres años a ejercer su profesion. Este caso particular, citado en el propio estudio de revision, se suma al proyecto de investigacion sobre quelacion que en 2008 se suspendio debido a los riesgos que presentaba para la salud de los participantes.

En el estudio, la Dra. Davis y sus colaboradores revisaron los resultados de cinco estudios de investigacion sobre quelacion. De los cinco estudios, cuatro arrojaron resultados mixtos, es decir, positivos y negativos, y el 5º solo mostro resultados positivos. Pero tras la revision en profundidad de la metodologia empleada descubrieron diversos fallos de importancia. Por ejemplo, durante alguno de los estudios, ademas de agentes quelantes se usaron otra serie de sustancias, con lo cual era imposible determinar que era lo que daba los buenos o los malos resultados. Estas debilidades metodologicas disminuyen la credibilidad y validez de los estudios, ya que es muy dificil determinar el verdadero efecto. Entre las conclusiones del estudio se recalca que finalmente, casi ningun estudio realmente otorga validez al uso de agentes quelantes como un tratamiento valido para el autismo.

A pesar de los grandes riesgos que llevar a cabo un proceso de quelacion en un niño, en una encuesta realizada se estimo que alrededor del 7% de las familias habian llevado a cabo un proceso de quelacion a sus hijos con autismo. Y esto a pesar de que a dia de hoy no existe ninguna evidencia cientifica que pueda apoyar que este procedimiento es realmente valido. “El uso de la quelacion para eliminar metales del cuerpo con el fin de mejorar el autismo podria considerarse como infundado e ilogico“, afirmo la Dra. Davis.

VIDEO: Tonya N. Davis, Ph.D., aconseja a los padres con hijos con TEA. (Ingles)

VIDEO: La Doctora Tonya N. Davis, ofrece consejos sobre la manera de entender la investigacion sobre tratamientos para el autismo (Ingles)

Bibliografia:

Tonya N. Davis and cols “Chelation treatment for autism spectrum disorders: A systematic review” Research in Autism Spectrum Disorders, Volume 7, Issue 1, January 2013, Pages 49–55 dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2012.06.005

En el año 2007 nos hicimos eco de las conclusiones de Laurent Mottron, del Hospital Rivière-des-Prairies, sobre el error existente en la asociacion generica de autismo y discapacidad intelectual. El informe de investigacion “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la medicion de la capacidad intelectual de las personas con autismo estaban equivocados.

En el año 2010 iniciamos una serie de 3 articulos donde nos enfocamos precisamente en este tema, “Autismo, ¿dos caras o dos monedas?”, donde recogiamos -entre otros muchos- el estudio de la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publicado en el 2006: “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una de las conclusiones del citado estudio es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexion entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Este estudio del 2006 marco un antes y un despues en el modelo de comprension de la inteligencia en los Trastornos del Espectro del Autismo.

El principal objetivo era intentar cambiar determinados topicos relacionados con la capacidad intelectual de las personas con autismo. Es habitual seguir encontrando articulos donde se sigue insistiendo en que entre el 50 y el 75% de las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual como comorbilidad. Y a pesar de que existen diferentes estudios que dicen lo contrario, no han debido tener suficiente difusion entre muchos profesionales del sector, ya que siguen insistiendo.

Esto realmente implica un cambio a diversos niveles. Desde una perspectiva puramente estadistica vamos a mover bastante algunas cifras. Si lo vemos desde el plano de la terapia y la intervencion, existe un punto de inflexion muy relevante, nos deberemos replantear algunos cambios a la hora del enfoque. A su vez, significa un nuevo paradigma, que tiene mucho que ver con la comprension de la inteligencia. Este cambio no debe afectar solo a la vision global del autismo, tambien a la discapacidad intelectual. Comprender la inteligencia es un gran paso, nos debe ayudar a mejorar la percepcion de la diversidad intelectual desde un modelo multiple. Al igual que Gardner nos habla de las inteligencias multiples, deberia por tanto haber mediciones multiples.

Y este cambio es muy importante, no hace tanto se consideraba que quienes tenian una “deficiencia mental” nunca iban a aprender nada, ya que la inteligencia era algo inamovible y que nacias con un determinado nivel, y debido a este criterio tan particular no se les enseñaba nada. Hoy sabemos que esto no es asi. Los avances en neurociencia nos han descubierto que la plasticidad de nuestro cerebro no tiene un limite preestablecido, por tanto podemos aprender hasta nuestro ultimo dia de vida.

Sabemos que el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos, esta muy ligada al desarrollo del lenguaje. Cuando este desarrollo del lenguaje no se da de la forma “prevista”, nos encontramos con un modelo diferente de inteligencia. Y si no comprendemos algo o no existe o es malo. Pero este hecho no implica que la inteligencia no permanezca intacta, no en cuanto al aspecto cuantitativo, si no al cualitativo. Es decir, podemos reevaluar a un adulto con autismo que haya recibido un diagnostico previo de discapacidad intelectual, y descubrir que no tienen ningun tipo de compromiso intelectual. Sencillamente su modelo de inteligencia no estaba dentro de los patrones con los que evaluabamos.

Otro de los aspectos de este nuevo paradigma en la comprension de la inteligencia viene dado por los nuevos metodos de medicion. El “Test de Matrices de Raven” nos ha demostrado que personas a las cuales se les colocaba una etiqueta de “discapacidad intelectual” han demostrado una inteligencia de lo mas normal. Incluso los resultados de los test de inteligencia han resultado no corresponderse con los resultados academicos, tal y como el equipo de investigacion de la Universidad de Washington nos demostro. Tanto es asi que el equipo de investigacion considera que alrededor del 70% de los niños con autismo pueden considerarse de alto funcionamiento si tienen la intervencion adecuada a nivel psicopedagogico. Y este dato es justo el contrario de lo que nos han venido diciendo hasta la fecha.

Es evidente que la intervencion temprana es crucial, que un modelo intensivo en los primeros años de vida del niño posibilita un avance suficiente para que la escolarizacion del mismo no deba pasar por el calvario habitual. Pero esta mejora global en el niño con autismo no lo hara ni mas ni menos inteligente, sencillamente modelara en una mayor medida su modelo de desarrollo intelectual hacia el que entendemos como “normal”.

En cualquier caso, seguiran habiendo casos donde exista un compromiso intelectual importante, donde nos encontremos con las dos caras de la moneda. Aunque en este caso habra tambien que comprender mejor los origenes no solo del autismo, sino de la discapacidad intelectual. Sabemos que existen determinados factores geneticos que esta ligados al trastorno del desarrollo intelectual. Pero tambien sabemos que cuando el grado de este trastorno es severo, una de las areas que se ven afectadas es la de la comunicacion ¿Podriamos decir que tenemos un caso de discapacidad intelectual severa con conductas autisticas? ¿Hasta que punto el tandem autismo y discapacidad intelectual van de la mano? Quiza sea la tipica pregunta de ¿que fue primero, el huevo o la gallina? Realmente en casos donde existe un grado severo que condiciona de forma importante el desarrollo de la persona de igual si es autismo mas discapacidad intelectual o si es discapacidad intelectual con conductas autisticas, pero este nuevo concepto de comprension de la inteligencia tambien puede servirnos como un nuevo punto de vista para abordar la intervencion en las personas con un grado severo. Quiza debamos añadir mas tipos de inteligencias a la clasificacion de Gardner. Y tengamos un modelo autistico de inteligencia.

Los avances en neurociencia son constantes y nos estan abriendo nuevas puertas a la comprension de la inteligencia y del autismo. Una disciplina relativamente joven, denominada epigenetica, tambien nos esta dando nuevas pistas sobre como determinados factores afectan al desarrollo, el cual influye tambien en la inteligencia. Es importante que este tipo de avances y nuevos modelos de comprension sean aceptados por el grupo de profesionales que trabajan cada dia en contacto directo con las personas con autismo, de otro modo, generamos una brecha entre los avances y el conocimiento y la intervencion real.

Como pequeña muestra les recomiendo ver este video, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. Tambien decian que tenia discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, veanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual.

Utilizando un diseño de linea base multiple a traves de respuestas, se demostro la eficacia de una intervencion intensiva a la hora de establecer respuestas verbales espontaneas en niños con autismo de 2 y 3 años con generalizacion a situaciones y personas nuevas. La intervencion implicaba la enseñanza por medio de ensayos discretos (es decir, repetidas oportunidades de respuesta con una alta tasa de reforzamiento), ayudas especificas y correccion. Las respuestas espontaneas se definieron como expresiones verbales especificas (por ejemplo, el niño decia “Jesus”) despues de estimulos discriminativos que no implicaban una instruccion vocal explicita (por ejemplo, el adulto estornudaba). El desarrollo de intervenciones eficaces para hacer frente a las necesidades sociales y comunicativas en niños pequeños con autismo ha sido muy discutido.

La comunicacion espontanea en niños con autismo ha sido el foco de muchos investigadores. Varios han enseñado habilidades espontaneas de interes (por ejemplo, pedir comida) (por ejemplo, Charlop, Schreibman, y Thibodeau, 1985). Otros se han dedicado a las habilidades de comunicacion espontanea como los saludos que ocurren en respuesta a la llegada de un adulto (Charlop y Trasowech, 1991); dar las gracias como respuesta a la entrega de un objeto deseado (Matson, Sevin, Box, y Francis, 1993; Matson, Sevin, Fridley, y Love, 1990); expresar afecto (por ejemplo, decir “Te quiero” al ser abrazados; Charlop y Walsh, 1986); pedir informacion (por ejemplo, preguntar “¿Donde estuviste mami?” cuando su madre regresa; Charlop y Trasowech); y pedir interacciones (por ejemplo, decir “Juega conmigo” al presentarse un juego que requiere de dos personas; Matson y col., 1993). A traves de estos estudios, la espontaneidad se definio como una respuesta que se produce en ausencia de verbalizaciones explicitas de un adulto (Charlop y col.) Las respuestas se adquirieron y generalizaron a nuevas situaciones y personas. Con la excepcion de Matson y col. (1993), cuyos participantes tenian edades entre los 4 y 5 años, los participantes en todos estos estudios fueron niños con autismo entre 6 y 11 años. Debido a que la comunicacion espontanea aparece en los niños desde edades muy tempranas (Wetherby, Warren, y Reichle, 1998) y esta frecuentemente afectada en niños con autismo (por ejemplo, Carr y Kologinsky, 1983), se ha tratado de ampliar el uso de las intervenciones conductuales para hacer frente a la comunicacion espontanea en niños con autismo muy pequeños (es decir, 3 años de edad).

METODO

Participantes

Participaron en este estudio dos pre-escolares de 3 años de edad, Harry y Steven. Ambos niños habian sido diagnosticados a los dos años con un Trastorno Generalizado del Desarrollo (no especificado) por un neuropediatra no asociado con esta investigacion. Harry tambien habia sido diagnosticado con un retraso del lenguaje expresivo. Aunque ambos participantes usaban expresiones vocales para comunicarse y tenian habilidades de imitacion vocal (ecoicas), habian sido seleccionados por sus profesores para participar en este estudio porque rara vez usaban expresiones vocales espontaneas.

La evaluacion que se llevo a cabo con Harry antes de este estudio revelo una puntuacion estandar (SS) de 57 en la Escala Bayley de Desarrollo Infantil (BSID-II; Bayley, 1993). En la Escala de Comportamiento Adaptativo de Vineland (VABS-II; Sparrow, Balla y Cicchetti, 1984), sus puntuaciones obtenidas en el area de habilidades motoras se situaban en un rango medio (SS=94), pero en las areas de comunicacion (SS=69), vida diaria (SS=80) y habilidades sociales (SS=84) se situaban en un rango moderadamente bajo. Su puntuacion global tambien era moderadamente baja (SS=76). En la Escala de Lenguaje Pre-escolar (PLS-3; Zimmerman, Steiner, y Pond, 1992), puntuaba en el primer percentil en las areas receptivas (SS=61) y expresivas (SS=67) en el desarrollo del lenguaje. La evaluacion que se llevo a cabo con Steven antes de este estudio revelo una puntuacion en un rango medio (SS=84) en el BSID-II. En el VABS-II, tambien puntuo dentro del rango medio en las areas de comunicacion (SS=91), vida diaria (SS=86), habilidades sociales (SS=89) y habilidades motoras (SS=91). En el PLS-3, puntuo en un rango medio en el area de comprension auditiva (SS=89) con retrasos leves en el area de la comunicacion expresiva (SS=74). Steven tambien mostro retrasos en el area de la pragmatica (es decir, dificultades a la hora de utilizar el lenguaje para mantener una conversacion, relatar eventos pasados, expresar opiniones e interactuar socialmente con sus iguales) basado en el Prutting Pragmatic Checklist (Prutting y Kirchner, 1987).

Situacion

Los participantes acudian a un centro que proporcionaba una intervencion intensiva asi como apoyo a los pre-escolares de la comunidad. El programa de intervencion se llevaba a cabo a traves de multiples areas (por ejemplo, habilidades de comunicacion, cognitivas y motoras), pero las habilidades de comunicacion espontanea no se habian trabajado con algunos de los participantes. Los procedimientos se llevaron a cabo en una clase del centro (de 2 por 2 metros) que contenia una mesa, dos sillas, un archivador con cajones y dos estantes con materiales didacticos y juguetes. La intervencion se llevo a cabo por un maestro de educacion especial y al menos un asistente del profesor entrenado en analisis de la conducta (todos pertenecian al equipo de profesionales que trabajaba con los niños). La generalizacion se evaluo durante actividades no relacionadas (por ejemplo, juego libre y transiciones) con una persona que no era miembro del equipo que trabajaba con los niños participantes (por ejemplo, un asistente de una clase diferente) en un lugar que el pre-escolar frecuentaba en las horas de descanso pero donde no habia tenido lugar la intervencion (por ejemplo, el vestibulo, el gimnasio y el patio de recreo). Por ejemplo, cuando los participantes jugaron en el gimnasio un asistente de otra clase fue requerido para presentar los estimulos discriminativos (SD) para evaluar la generalizacion de las respuestas objetivo.

Diseño y definicion de respuestas

Se uso un diseño de linea base multiple a traves de tres respuestas de comunicacion con dos participantes, con una unica prueba para examinar la generalizacion a traves de personas, situaciones y materiales. La variable dependiente fueron las palabras espontaneas producidas dentro del intervalo de 5 segundos tras la presentacion del SD. Los padres de cada niño seleccionaron tres respuestas ante SD de una lista de posibles estimulos, con su correspondiente respuesta verbal y consecuencias naturales (desarrollada por los investigadores y basada en situaciones comunes y en respuestas encontradas en niños pre-escolares). Las respuestas de Steven fueron (a) responder “Jesus” cuando alguien estornudaba, teniendo como consecuencias que esa persona le dijera “Gracias”, (b) preguntar “¿Que?” cuando alguien susurraba, haciendo que esa persona aumentara su volumen de voz y repitiera lo que habia dicho; y (c) preguntar “¿Estas bien?” cuando alguien tocaba su brazo con un gesto de dolor y realizaba una expresion de molestia (por ejemplo, “¡Ay!”) y como consecuencia la persona manifestaba que no se habia hecho mucho daño (por ejemplo, diciendo “Estoy bien, fue una tonteria”). Las respuestas de Steven fueron (a) responder “¡Shh!” cuando alguien hablaba en voz alta, haciendo que la persona bajara su volumen y repitiendo lo que habia dicho; (b) preguntar “¿Que?” cuando alguien susurraba haciendo que esa persona aumentara su volumen de voz y repitiera lo que habia dicho; (c) responder “ Voy” cuando alguien hacia el gesto de “Ven aqui“ (es decir, moviendo la mano hacia uno mismo ), teniendo como consecuencia que la persona confirmara la respuesta del niño ( por ejemplo, diciendo “Ok”).

Procedimiento

Las sesiones de linea base constaban de entre dos a cinco oportunidades. Despues de obtener la atencion del niño (por ejemplo, llamandolo por su nombre), la profesora presentaba el SD, esperaba 5 segundos para que el niño respondiera, y despues terminaba el ensayo sin dar feedback (es decir, si el niño respondia correcta o incorrectamente o no respondia, la maestra no proporcionaba consecuencias). Entre las oportunidades el profesor elogiaba (por ejemplo, “¡Buen trabajo!”) y daba reforzadores primarios a los participantes por permanecer atentos. Los objetos utilizados como reforzadores primarios fueron seleccionados porque anteriormente habian demostrado tener efectos reforzantes, de tal forma que cuando se proporcionaban como una consecuencia de participar en las conductas objetivo se producia un aumento de dichas conductas.

La intervencion en multicomponente implicaba la enseñanza por medio de ensayos discretos (es decir, se proporcionaban multiples oportunidades de respuesta y las respuestas correctas eran seguidas de un reforzador predeterminado) con ayudas especificas, consecuencias naturales, y un procedimiento de correccion (descrito mas adelante). Todos los procedimientos (por ejemplo, frecuencia de las sesiones, correccion de los errores) ya estaban presentes en el programa de los escolares y fueron continuados en este estudio porque habian sido efectivos (es decir, tuvieron como resultado la adquisicion de respuestas) con otras conductas objeto para ambos participantes. La intervencion tuvo lugar en sesiones de 10 ensayos; el numero de sesiones variaba entre 1 y 6 cada dia. Durante los ensayos iniciales la maestra presentaba el SD, inmediatamente daba ayuda para la respuesta correcta, y proporcionaba consecuencias naturales (por ejemplo, hablaba en voz baja cuando el niño decia “¡Shh!”) junto con el reforzador (por ejemplo, algo comestible) que eran un reforzador exitoso para otras conductas, ademas de elogiar al niño (por ejemplo, “¡Genial!”).

Una vez que el participante comenzo a producir respuestas de manera independiente (es decir, comenzo a responder antes de que se le diera la ayuda) la maestra presentaba el SD y le daba un intervalo de 5 segundos para responder. Si el participante respondia correctamente se proporcionaban consecuencias naturales (por ejemplo, la profesora decia “Estoy bien” cuando el niño preguntaba “¿Estas bien?”), reforzadores y elogios. Si se producian respuestas incorrectas o no se producian respuestas dentro del intervalo de 5 segundos se le daba la correccion que implicaba un feedback verbal (es decir, la maestra decia suavemente “no” o “Uh uh”) y la repeticion del SD. Si el participante respondia correctamente en la segunda presentacion del SD, se entregaba el reforzador (tal y como se describio previamente). Si el participante no respondia o respondia de forma incorrecta en la segunda presentacion del SD, se proporcionaba de nuevo un feedback verbal, el SD se presentaba por tercera vez y era seguido inmediatamente por una ayuda para asegurar una respuesta correcta. Esta respuesta con ayuda tambien era seguida por un reforzador.

Durante la intervencion, los ensayos para una respuesta especifica se presentaban inicialmente aislados (es decir, se presentaba de forma repetida un SD para una respuesta objetivo). Una vez que el niño realizaba al menos un 80% de respuestas correctas durante una sesion en la que se presentaban solo un tipo de ensayos, los ensayos de enseñanza para esa respuesta especifica se intercalaban con oportunidades de respuesta que el niño ya dominaba previamente (por ejemplo, responder a cuestiones simples, seguir instrucciones sencillas, o emitir respuestas espontaneas que ya estaban en su repertorio). El uso de reforzadores primarios se dio por concluido cuando el participante respondio de forma independiente en un 80% de los ensayos durante una sesion en la que la respuesta objeto era intercalada con otros tipos de respuestas. El criterio de meta fue del 80% de respuestas correctas durante dos sesiones consecutivas, en las cuales los ensayos de enseñanza se intercalaban con respuestas ya adquiridas previamente, a lo largo de dos dias y dos maestros. A raiz de la meta, las sesiones de intervencion continuaron una o dos veces por semana para asegurarse de que el participante continuaba mostrando las habilidades objetivo.

Para reflejar de forma mas natural las situaciones, la generalizacion se evaluo con una prueba de un solo ensayo con un profesor nuevo (por ejemplo, un asistente de otra clase) en una nueva situacion (por ejemplo, en el parque infantil o en el gimnasio). Durante las pruebas de generalizacion realizadas antes de la intervencion, el maestro llamaba la atencion de los participantes, presentaba el SD para una respuesta objeto y con independencia de la realizacion del participante (realizar la respuesta correcta, respuesta incorrecta o no responder), se terminaba el ensayo despues del intervalo de 5 segundos sin consecuencias. Una vez que la intervencion comenzo para cada respuesta objeto, las pruebas de generalizacion se realizaron de la misma manera, sin embargo, si el participante emitia una respuesta correcta, el maestro respondia presentando unas consecuencias naturales (por ejemplo, el participante decia “¿Que?” y el maestro hablaba mas fuerte). Por lo tanto, los reforzadores primarios no se entregaban y, si el participante emitia una respuesta incorrecta o no respondia, no se aplicaba el procedimiento de correccion.

Fiabilidad

La fiabilidad en la toma de datos se registro en un 20% de los ensayos para Steven y en un 22% para Harry, distribuidos a traves de cada condicion (es decir, linea base, intervencion y generalizacion). El porcentaje acumulado de acuerdo en todos los ensayos fue del 93% para Steven y del 100% para Harry. Para Steven, los datos de integridad de la intervencion se registraron para el mismo 20% de ensayos en los cuales se habian tomado datos de fiabilidad de las respuestas, la integridad fue del 100% para la correcta presentacion del SD, del 100% para la correcta aplicacion de las ayudas, y del 95% para la correcta presentacion de las consecuencias. Los datos de integridad no se registraron en el caso de Harry.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La Figura 1 muestra el rendimiento durante la linea base, intervencion y las pruebas de generalizacion para Harry y Steven. Las sesiones de linea base constaban de entre 2 y 5 ensayos, las sesiones de intervencion de 10 oportunidades, y la prueba de generalizacion de una sola oportunidad (lo que refleja la naturalidad de la oportunidad para responder). Durante la linea base, Harry no produjo ninguna respuesta objetivo (0%). En un plazo de 10 sesiones de intervencion adquirio la primera respuesta (es decir, “¡Shh!”), y a las 15 sesiones de intervencion adquirio la segunda respuesta (es decir, “¿Que?”). Para la tercera respuesta de Harry (“Voy”), respondio correctamente en un 90% de las ocasiones durante una sesion cuando los ensayos eran presentados de forma aislada y un 90% durante una sesion donde se mezclaban los ensayos (es decir, se presentaron las respuestas objetivo y las respuestas adquiridas previamente). En este punto, Harry se traslado a una escuela nueva y ya no estaba disponible para participar en la investigacion. Por lo tanto, la intervencion concluyo en una sola sesion (en lugar de dos) igual o superior al 80% de respuestas independientes cuando los ensayos fueron intercalados con respuestas adquiridas previamente. Durante la linea base Steven no produjo ninguna respuesta objetivo (0%). En un plazo de cinco sesiones de intervencion adquirio la primera respuesta(es decir, “Jesus”), en el plazo de siete sesiones la segunda respuesta (es decir, “¿Que?”) y en un plazo de seis sesiones Steven adquirio la tercera respuesta (es decir “¿Estas bien?”). La generalizacion se probo en ambos participantes a traves de situaciones y personas nuevas.

El proposito de este estudio fue examinar una intervencion que consistia en ensayos discretos, ayudas y correccion para enseñar respuestas comunicativas espontaneas a niños con autismo. Como se demostro en este estudio incluso los niños pequeños con autismo pueden ser sistematicamente enseñados no solo a responder a estimulos no vocales sino tambien a mostrar generalizacion en las respuestas espontaneas, lo que sugiere la importancia de este tipo de intervencion. En muchos casos, un programa de intervencion conductual intensivo y temprano se basa en gran medida en la enseñanza de respuestas comunicativas ante estimulos vocales. Hay una gran variedad de estimulos que ocasionan respuestas comunicativas incluyendo estimulos no vocales como los utilizados en esta investigacion. Las respuestas enseñadas en este estudio fueron respuestas vocales (por ejemplo, el niño decia “Jesus”) en respuesta a un estimulo discriminativo no vocal. Por lo tanto, una ampliacion de esta investigacion podria usarse para examinar otras formas de respuesta. Por ejemplo, se podrian enseñar respuestas espontaneas no vocales, como sujetar la puerta abierta cuando se ve que viene alguien con un paquete muy pesado (SD).

Debido a la corta edad de los participantes y al hecho de que la enseñanza de la comunicacion espontanea se acababa de iniciar, se propuso no comenzar enseñando respuestas discriminativas. Por lo tanto, otra area de investigacion podria ser enseñar el uso condicional de las habilidades de comunicacion (Reichle y Sigafoos, 1991). Enseñar cuando y cuando no (es decir, ejemplos de enseñanza negativa) producir una respuesta estableceria habilidades sociales comunicativas mas sofisticadas.

La intervencion multicomponente implementada en este estudio implicaba multiples oportunidades de respuesta con una alta tasa de reforzamiento (incluyendo reforzadores primarios, elogios y consecuencias naturales), ayudas especificas y correccion. Debido a que se trataba de una intervencion multicomponente, la relativa importancia de cada uno de estos componentes en terminos de adquisicion no puede ser determinada. En primer lugar, los reforzadores primarios se desvanecieron durante el curso de la intervencion cuando los participantes mostraron al menos un 80% de respuestas correctas durante una sesion; sin embargo, el numero de sesiones fue limitado. Por lo tanto, el mantenimiento a largo plazo de este tipo de respuestas puede clarificar el papel de los reforzadores primarios en esta intervencion. En segundo lugar, la investigacion previa ha utilizado una ayuda demorada (en la cual la ayuda es aplicada si la respuesta independiente no ocurre dentro de un periodo de tiempo especifico). En este estudio, la ayuda fue inicialmente inmediata al SD, y despues, una vez que alcanzaban un nivel de respuestas independientes, la ayuda solamente se aplicaba tras dos respuestas incorrectas, ambas respuestas incorrectas eran seguidas de un feedback verbal (es decir, la profesora decia suavemente “No” o “Uh uh”). Hay poca investigacion que examine la efectividad del feedback verbal. Por lo tanto, su contribucion en la adquisicion de las respuestas objetivo no puede ser determinada, y por ello, no podemos saber si evitar el “No” o el reforzamiento positivo tendria como resultado la adquisicion de las respuestas objetivo. En conclusion, los resultados parecen apoyar la importancia de incluir conductas comunicativas sociales como objetivo de trabajo dentro de los programas de tratamiento intensivo conductual para niños muy pequeños con autismo.

Traduccion al Español realizada por

Carmen Rodriguez Suarez-Valgrande y Catherine Mallada Rodriguez

CENEA (Centro de Enseñanza Especial Avanzada)

REFERENCIAS

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Carr, E., & Kologinsky, E. (1983). Acquisition of sign language by autistic children: II. Spontaneity and generalization of effects. journal of Applied Behavior Analysis,16, 297-314.

Charlop, M. H., Schreibman, L., & Thibodeau, M. G. (1985). Increasing spontaneous verbal responding in autistic children using a time delay procedure. Journal of Applied Behavior Analysis, 18, 155-166.

Charlop, M. H., & Trasowech, J. E. (1991). Increasing autistic children’s daily spontaneous speech. Journal of Applied Behavior Analysis, 24, 747-761.

Charlop, M. H. & Walsh, M. E. (1986). Increasing autistic children’s spontaneous verbalizations of affection: An assessment of time delay and peer modeling procedures. Journal of Applied Behavior Analysis, 19, 307-314.

Matson, J. L., Sevin, J. A., Box, M. L., & Francis, K. L. (1993). An evaluation of two methods for increasing self-initiated verbalizations in autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis, 26, 389-398.

Matson, J. L., Sevin, J. A., Fridley, D., & Love, S. R. (1990). Increasing spontaneous language in three autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis, 23, 227-233.

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