Los chicos de Mas Casadevall protagonizan el documental Poca Vergonya

Se estreno el nueve de febrero en Banyoles (Girona)

Serinyà (Girona), 11 de febrero de 2013.- Ocho chicos y chicas de la Fundacion Autismo Mas Casadevall protagonizan el documental Poca Vergonya (Poca vergüenza) que recoge el proceso de creacion de una obra de teatro por parte de estos jovenes desde la propuesta de ideas hasta el dia del estreno, al acabar el curso, el verano pasado.

El documental se estreno el pasado nueve de febrero en Banyoles (Girona) y es fruto de la iniciativa de Clàudia Cedo, psicologa y responsable del proyecto Escenaris Especials, que utiliza el teatro como herramienta de integracion para colectivos con riesgo de exclusion social, y del realizador Gerard Olive y la productora Anganyadeu.

Durante mas de seis meses, el equipo de Olive asistio a todas las sesiones de Escenaris Especials en las que participaban los actores de Mas Casadevall. La obra que representaban, Los ultimos dias de Norman Foster, incluia todas sus propuestas y narraba los (presuntos) ultimos dias en la vida del arquitecto, que aprovecha para ser feliz con su familia. Si bien al principio la presencia del equipo de filmacion incomodaba al grupo, en pocas sesiones se convirtieron en un elemento mas del escenario que no alteraba su manera de trabajar. En casi una hora y media de documental (se han grabado mas de 300 horas) se recogen los ensayos y la eleccion de personajes, pero tambien la preparacion del vestuario y del decorado, asi como los problemas de interpretacion, algunos miedos, los nervios ante el estreno y los consejos de la directora.

Asimismo, incluye declaraciones de Clàudia Cedo y de algunos educadores, de los propios actores y actrices y de las familias, que asisten orgullosas a los progresos evidentes de sus hijos y hermanos gracias a una herramienta como el teatro que, ademas de divertirles, les ayuda a expresar e identificar emociones, a trabajar la memoria, la concentracion y la conciencia del yo, a relacionarse con los demas, a controlarse y a comunicarse, entre otras cosas. La financiacion de la obra ha sido posible gracias a la formula del micromecenazgo a traves de la plataforma Verkami.

Mas informacion sobre el proyecto:

pocavergonya.com/index.php/trailer/

www.escenarisespecials.com/

La FAMC es una iniciativa de un grupo de padres que ofrece espacios de vida y de trabajo a una treintena de jovenes y adultos con trastornos del espectro autista (TEA). El proyecto arranco en 1988 y hoy cuenta con tres residencias, una en Banyoles y las otras dos en Serinyà, en una finca en plena naturaleza donde funcionan una serie de talleres (granja, huerta, papel, velas, restaurante…) que pretenden favorecer, dentro de lo posible, la integracion social y laboral de sus residentes. Ademas, la FAMC cuenta con un comite cientifico formado por los principales investigadores españoles en la materia. Uno de los propositos de este comite es fomentar la investigacion sobre los TEA, unos trastornos que estan creciendo de manera preocupante en España. FAMC forma parte de Autismo España y de Autismo Europa y es miembro fundador de la Federacion Catalana de Autismo y Asperger.

Aun con todos los estudios que se han realizado y confirmado que la funcion ejecutiva esta  muy afectada en los autistas, no se ha podido precisar si son todas las operaciones ejecutivas o sola una parte de ella la que esta afectada, ni tampoco se ha restringido la disfuncion ejecutiva al autismo, pues existen otros trastornos que presentan algunas de estas caracteristicas disfuncionales (como en los trastornos de conducta y la esquizofrenia).

Las funciones ejecutivas son los procesos mentales mediante los cuales resolvemos deliberadamente problemas internos y externos. Los problemas internos son el resultado de la representacion mental de actividades creativas y conflictos de interaccion social, comunicativos, afectivos y motivacionales nuevos y repetidos. Los problemas externos son el resultado de la relacion entre el individuo y su entorno (Papazian, 2006).

Una de las hipotesis desarrolladas sobre el autismo, explica que las alteraciones de la funcion ejecutiva son producidas en un momento temprano del desarrollo, originando deficit severos en la memoria de trabajo, en la planificacion de la conducta y en la adquisicion y uso de conceptos, los cuales se construyen a lo largo del tiempo con la interaccion e integracion de la informacion obtenida del medio.

A continuacion, se explicara una de las principales hipotesis de la disfuncion ejecutiva en el autismo, de la cual se han realizado multiples estudios tendientes a encontrar una explicacion lo suficientemente clara sobre este gran enigma, aun sin resolver: Teoria de la Mente y Metarrepresentacion.

 

Teoria de la Mente y Metarrepresentacion.

El termino Teoria de la Mente (ToM) fue propuesto por Premack y Woodruff en 1978, para hacer referencia a la habilidad de explicar, predecir, e interpretar la conducta en terminos de estados mentales, tales como creer, pensar o imaginar” (Mendoza, 2004). Los autistas no tienen una ToM desarrollada, lo que implica una falta de metarrepresentacion (no representan las representaciones de los demas), lo cual hace imposible predecir las acciones propias y las ajenas y de esta forma comprender el comportamiento; no leen las intenciones,  no poseen conductas de engaño, hay falta de juego simbolico y creatividad, razon por la cual no son capaces de leer los diferentes estados del mundo.

En las conductas de mentira y engaño, se tienen nociones mentales que permiten crear un estado mental en el otro para sacar provecho de ello, lo cual implica tener una Teoria de la Mente. Los resultados de los estudios realizados con niños autistas, han evidenciado que estos no poseen una ToM, que muestran serias dificultades para construir su imagen del yo y para entender la forma en que es percibida por nosotros. Quiza por eso no son habiles para usar la mentira como proteccion, ni son habiles en detectar las mentiras de otros” (Rivière, 2003b).

Con respecto a la intencionalidad, esta juega un papel muy importante en el desarrollo del niño, puesto que permite la prediccion de las acciones y las creencias y la asignacion de estados mentales a los demas. En el autismo no existe la intencionalidad, son sujetos incapaces de diferenciar sus representaciones de las representaciones de los demas, razon por la cual, en la tarea de falsa creencia, donde el individuo se descentraliza de sus propias creencias para ubicarse en el lugar del otro, siempre fallan. Bennet (citado en Rivière, 2003)  expone que es imprescindible la intencionalidad de tercer orden, donde se realiza una accion simbolica donde se cree, suponga, sepa, etc, que el receptor puede saber, suponer, desear, creer, etc, que el mismo supone, sabe, cree, desea, etc. Lo cual significa que se leerian las intenciones de las demas, dejaria a un lado las propias creencias para ubicarse en el lugar del otro y las diferenciaria de las propias sin ningun inconveniente.

Los autistas presentan ausencia de juegos, los cuales tienen como fin, en muchos casos, hacer que el oponente piense algo diferente o equivoco a lo que realmente es, con el fin de salir victorioso; como se dijo anteriormente, no tienen intencionalidad, no son capaces de predecir posibles eventos debido a su inflexibilidad y su falta de interes hacia el mundo que les rodea.

En una investigacion realizada por Paul Harris (citado en Fernandez, 2003), sobre las destrezas mentales de los niños, dice: los niños se ponen imaginariamente en la piel y situacion de personajes e imaginan sus acciones, emociones y pensamientos”. Pero los niños autistas no son capaces de hacer esto, no tienen la capacidad imaginativa suficiente para ponerse en la piel y situaciones de los personajes, no se descentralizan de si mismos para tratar de ocupar otro lugar diferente al propio.

Despues de haber recopilado informacion relevante acerca del gran enigma aun sin resolver, el autismo, y de haber establecido un acercamiento destacando brevemente temas que puntualizaran en el mismo, como los antecedentes historicos, sintomas, tratamiento, clasificacion y despues de haber subrayado la marcada incidencia de los aspectos neuropsicologicos en dicho trastorno, es posible llegar a la conclusion que si bien, este sindrome se remonta hasta tiempos historicos donde era abordado desde connotaciones diversas, actualmente, gracias a las investigaciones que se han adelantado y que propenden por adquirir hallazgos que permitan poco a poco ir develando este gran enigma, se han puesto de manifiesto la existencia e incidencia de un sinnumero de factores que influyen de manera directa en este sindrome.

Son diversas las investigaciones que al respecto se han llevado a cabo, geneticas, neuroquimicas, neurofisiologicas y neuropsicologicas, las cuales remiten a la comprension del sindrome autista como resultado de multiples agentes etiologicos, de diversos factores que de una u otra forma repercuten en el generando alteraciones en la comunicacion, la conducta y la flexibilidad del comportamiento. Es asi, como se puede observar a lo largo del presente ensayo, que el niño autista demuestra cierta incapacidad de hacer uso del lenguaje y de organizar la informacion que proviene de su alrededor, facilitandose asi comprender que los autistas son sujetos ingenuos que no mienten ni engañan y son completamente veraces, pero la ausencia de falsedad de sus enunciados no es intencional, lo que hace que no se pueda catalogar su conducta como moralmente buena (ni mala, puesto que no hay intencion), sino que su veracidad compulsiva debe ser entendida, mas bien, como ingenuidad o inocencia (Rivière, 2003b). Esta falta de engaño y de mentira, hace que sean sujetos tan veraces en todo lo que hacen, que se ven abstraidos, sin imaginacion y con falta de juego simbolico. En los autistas de alta funcionalidad, se evidencia esto muy bien: un gran dibujante puede observar por un momento un objeto cualquiera, y al dibujarlo, hace exactamente lo que ve (estructura, simetria, color, dimension), todo es perfecto, no intentan dibujar algo que no este en lo observado, dibujan muy bien, pero hay falta de imaginacion en sus obras, no se salen de lo establecido, no porque quieran, sino porque no saben hacerlo, no saben que es.

Una creencia basica, que todos los movimientos, maliciosamente concebidos, contra las vacunas en Norteamerica sostienen, es que los diagnosticos de autismo se han convertido en una epidemia. Entre los casos reales, este aumento imaginado es «el punto de inflexion inicial en el camino del debate acerca del autismo», que afecta a la comprension general del autismo. Pero, ¿es real este incremento o esta relacionado en como se diagnostican los trastornos del espectro autista?

Los nuevos datos datos procedentes de California sugieren lo segundo. El numero de alumnos con autismo que asisten a educacion especial en el Estado Dorado se ha triplicado desde 2002, ya que el indice incremento del 2,6 al 8,8 por ciento, aunque la matriculacion en las clases de educacion especial en general ha seguido siendo igual, segun un analisis de datos educativos estatales.

Mas de 680.000 estudiantes —el 11 por ciento de todos los alumnos de escuelas publicas de California— estan matriculados en educacion especial. El numero de alumnos diagnosticados con autismo aumento de 17.508 a 59.690 en 2010, segun la Lucile Packard Foundation for Children’s Health (Fundacion Lucile Packard para la Salud de los Niños).

Mientras tanto, el indice de diagnosticos de dificultades de aprendizaje disminuyo en un periodo de ocho años del 52,4 al 42,3 por ciento. Los alumnos afectados por trastornos del lenguaje representan un cuarto de los alumnos de educacion especial en California.

Es fundamental que las afirmaciones sobre la epidemia del autismo tengan sentido en lo que respecta a toda evaluacion critica contra las vacunas. Un primer paso positivo es aprender la diferencia entre frecuencia e incidencia. El doctor James Coplan, pediatra especializado en desarrollo infantil, compara la frecuencia y la incidencia con el contador y el velocimetro de un coche.

La frecuencia es un porcentaje, o el porcentaje del deposito que contiene la gasolina o el porcentaje de niños con trastornos del espectro autista (TEA). Sin duda, la frecuencia del diagnostico de TEA entre niños ha aumentado durante la ultima decada (aunque incluso la afirmacion de «explosion» de personas con TEA —en oposicion a las personas con un diagnostico de TEA— resulte ser falsa, pero eso lo abordaremos mas adelante).

La incidencia es un indice, la velocidad en kilometros por hora o, en el caso de los TEA, el indice de nuevos casos de TEA que se producen. Una epidemia se define como un aumento repentino en la incidencia. No hay pruebas que respalden la afirmacion de que se ha producido un cambio en la incidencia. Y hasta que alguien descubra como estar en la sala de partos y contar los futuros bebes con autismo en el momento del nacimiento, no es posible que tengamos esas pruebas.

Los activistas en contra de las vacunas cuando ignoran estas diferencias inducen a engaño a padres y periodistas. La organizacion Jenny McCarthy’s Generation Rescue, se podria decir que es el grupo de interes contra las vacunas mejor fundado y con mas influencia en los Estados Unidos, publico un anuncio a toda pagina en el periodico USA Today hace dos años en el que afirmaba que entre 1983 y 2008 «el indice de autismo» habia aumentado de 1:10.000 a 1:150. El anuncio comparaba el supuesto aumento en los diagnosticos con un incremento en el numero de enfermedades de las que ahora estan protegidos los niños, en comparacion con hace 25 años, con el fin de implicar causalidad. «Es increible que Jenny McCarthy y Jim Carrey y la organizacion Generation Rescue hayan publicado este anuncio para informarnos de algo que los que pertenecemos a la comunidad del autismo ya sabiamos desde hace algun tiempo… que la causa del autismo SON las vacunas», asi expresaba un detractor de las vacunas el elemento central del mito epidemico respecto al movimiento contra las vacunas.

Los periodistas y los articulistas siguen mordiendo el anzuelo. En su reciente columna titulada Autism epidemic linked to red herring consumption (Epidemia del autismo relacionada con el consumo de arenque rojo), Bob Herrara en NorthJersey.com escribio:

¿Han escuchado las noticias? Por fin han encontrado una causa para el aumento exorbitado de casos de autismo en niños.

La razon de que tantos niños sean diagnosticados con autismo es…

No, no han escuchado las noticias. Todavia no ha pasado.

Con todo, yo, como millones de padres con niños con autismo, hemos esperado años para que la ciencia moderna explicara por que los indices de los casos de autismo han aumentado de 1 por cada 10.000 niños en las dos ultimas decadas a 1 por cada 100 niños en la actualidad, todavia no hay respuesta.

En realidad, el indice 1:10.000 no tiene ninguna base. Uno de los primeros estudios epidemiologicos sobre autismo lo hizo Lotter en 1966, que hallo 4,5 niños por cada 10.000 con Sindrome de Kanner, que se define como una profunda falta de contacto afectivo con comportamiento repetitivo y ritual, que debe ser de tipo elaborado.” Pero Herrara y otros estenografos de la organizacion Generation Rescue siguen repitiendo la cifra de 1 por cada 10.000.

Los padres y los periodistas no son los unicos que se dejan engañar por las matematicas inexactas de McCarthy.

«El autismo es una epidemia que no podemos seguir ignorando» entonaba el delegado Tag Greason, del condado de R-Loudoun, en el Estado de Virginia, que propuso una ley que exigia una cobertura de seguro para el autismo infantil. Aunque apoyar a las familias con autismo representa un esfuerzo que vale la pena, no tiene nada de productivo llevar a engaño a los responsables de elaborar leyes y al publico en lo que respecta a los trastornos del espectro autista.

El Congresista Dan Burton, (R-Indiana), cuya yijad contra las vacunas se remonta hasta hace una decada, recientemente invoco el indice apocrifo del 1:10.000 en una carta al CDC :

Hace 20 años, el autismo se consideraba una enfermedad rara, que afectaba a uno de cada 10.000 niños. Ahora, el indice es de 1 cada 150, haciendo que el autismo sea mas comun que el cancer infantil, la diabetes y el SIDA juntos.

¿Hace 20 años? No segun Christopher Gillberg, et al. que realizaron un estudio de seguimiento de la frecuencia del autismo en Goteborg (Suecia) en la decada de 1980. Concluyeron lo siguiente:

«Un estudio de la poblacion total de niños de edad inferior o igual a 13 años indicaba que ha habido un aparente aumento en la frecuencia del trastorno autista y de las enfermedades relacionadas con el autismo (sin incluir el Sindrome de Asperger) en una region del oeste de Suecia durante los ultimos diez años. La frecuencia era de 4,0:100.000 en 1980, 7,5:10.000 en 1984 y 11,6:10.000 en 1988 en la ciudad de Goteborg. Aun cuando el indice de frecuencia se refiere a cohortes de edad ligeramente diferentes, se concluyo que el aumento aparente se debe en parte a una mejor deteccion, aunque tambien a nuevos casos de padres inmigrantes.»

Gillberg trabajo con unos criterios mucho mas restrictivos que los que aparecen en el ultimo Diagnostic and Statistic Manual (Manual diagnostico y estadistico), y todavia encontro un indice 11 veces superior al que afirmaba Burton.

Nada de esto indica que las pruebas contra una epidemia de autismo sean abrumadoras, solo que no hay datos fiables que señalen un aumento de la frecuencia, asimismo el incremento de la frecuencia tiene explicaciones mas racionales que las que promueve la organizacion Jenny McCarthy’s Generation Rescue. «Las pruebas indican que la mayoria del aumento notificado, si no todo, en la incidencia y en la frecuencia se debe a los cambios en los criterios de diagnostico y al aumento de la sensibilizacion y el reconocimiento de los trastornos del espectro autista», segun la Dra. Lorna Wing, otra pionera en epidemiologia del autismo, asi lo escribio en 2002. «Todavia sigue siendo una cuestion abierta si se trata de un aumento real de la frecuencia o no».

La Fundacion Orange y la Asociacion Argadini promueven por segundo año el programa Hablando con el arte, que acerca a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) al mundo del arte y la cultura, a traves de la educacion emocional y la creatividad

El programa combina la actividad en los propios museos con la creacion artistica, en la que los alumnos reproducen y versionan las obras de arte que trabajan en los museos, asi como llevan a cabo sus propias obras partiendo de la experiencia de sus visitas

Una persona con autismo observa el Guernica de Picasso, ¿como lo definirias?”, le pregunta la monitora, es un boom muy grande”, responde el. En otro museo, sus compañeros cantan, en voz baja, eso si, la cancion del joven caballero, con su espada y su caballo…

El programa Hablando con el arte de la Fundacion Orange y la Asociacion Argadini trata de acercar la cultura y al arte a las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA), realizando visitas a distintos museos y a traves de trabajos creativos partiendo de lo percibido en esas visitas.

En este segundo curso Hablando con el arte trabaja con 20 personas en 5 grupos de alumnos en la ciudad de Madrid. Los museos en los que se estan realizando las visitas son el Museo Nacional del Prado, el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofia, el Museo Thyssen-Bornemisza y el Museo Arqueologico Nacional.

Hablando con el arte pretende enseñar de una forma atractiva, sin recortar contenidos, alimentando paulatinamente las necesidades de aprender de los alumnos y su curiosidad por un universo que requiere en gran parte de la abstraccion, de la imaginacion y de la ausencia de prejuicios a la hora de interpretar, opinar y trabajar. Pretende, asismimo, que los alumnos puedan familiarizarse con el arte sabiendo que es cercano, que los cuadros nos narran acontecimientos que nos van hacer crecer personal y emocionalmente, comprendiendo mejor el mundo que nos rodea”, explica Rebeca Barron, presidenta de la Asociacion Argadini. Es un programa tremendamente flexible y personalizado a las necesidades del alumno, tanto en las visitas a los museos como en el aula, de forma que permite a cada uno progresar a su ritmo”.

Cuando nos planteamos el proyecto, para nosotros era un reto que alguno de los alumnos incluso accediera al museo, y de hecho nos ha sucedido, pues bien, si algun alumno tarda varias clases en entrar en el museo, ese es su ritmo, no importa; o si un dia, por el motivo que sea no quiere entrar, pues no entramos”, ejemplifica Manuel Gimeno, director general de la Fundacion Orange.

Asi, a la hora de acercarse a las obras de arte, cada uno lo hace desde su

perspectiva, por ejemplo, el cuadro Muchacha en la ventana, de Dali, es conocido por los alumnos como La niña que mira la playa”, La piscina” o La playa”. De hecho, en gran parte de las ocasiones la obra de arte se va descubriendo poco a poco. Al igual que el boom” del Guernica, otro de los alumnos ante la pregunta ¿que ves en el cuadro?” respondio una flor”, ubicada, efectivamente en la parte inferior de la obra, o bien observando el Joven Caballero, una ramita”, algo indicativo de como empiezan viendo los cuadros, no los ven en su totalidad, y segun pasa el curso empiezan a ver el resto del contenido y es el momento de comenzar con la narracion de la obra de arte y trabajarla en profundidad”, detalla Rebeca Barron.

Ademas, el acercamiento a las obras se realiza de una manera que resulte atractiva para el alumno, de hecho, en el grupo de niños, ante la pregunta ¿a que vais al museo?”, ellos responden vamos a jugar”.

El acercamiento a las obras no repara en matices, asi, por ejemplo, el primer dia que visitamos el Museo Thyssen-Bornemisza ”, cuenta Rebeca Barron, uno de los alumnos se fijo en el simbolo de la audioguia de las cartelas de los cuadros y pregunto ¿que significa eso?” La profesora le contesto que ese simbolo quiere decir que puedes escuchar una explicacion del cuadro grabada en un aparato (audioguia) que presta el museo a los visitantes. Al final de la clase, frente a un cuadro con fotografias de caballos, coches, el circo… la profesora les pregunto ¿este cuadro tiene sonido? ” y el alumno contesto Si, tiene el simbolo de los cascos”.

El programa se situa en un escenario inedito hasta ahora, porque centra su trabajo en la intervencion de las personas con TEA y proporciona una nueva vision de ellas en tres grandes ambitos:

-El ambito de la interpretacion artistica; con la peculiar lectura que estas personas realizan del mundo pictorico.

-El ambito de la calidad de vida; comprobando de que manera el arte tambien ayuda a estas personas en la realizacion de sus sueños y en su bienestar personal.

-La produccion artistica; los alumnos reproducen y versionan las obras de arte que trabajan en los museos, asi como llevan a cabo sus propias obras partiendo de la experiencia de sus visitas.

Cuando comenzamos a estudiar los retratos”, señala Rebeca Barron, los alumnos ignoraban la figura humana que aparecia en los cuadros, una vez que ellos hicieron el suyo propio, volvimos al museo y cada vez que veian un retrato lo identificaban con alguien de su familia o entorno”.

Una de las grandes preguntas de las familias que tienen hijos con autismo no verbales y que han superado la barrera de los 4 o 5 años, es si sus hijos hablaran alguna vez. Hasta hace relativamente poco existia una creencia de que si no se habia consolidado el lenguaje en esa edad, ya no iba a desarrollarse. Aunque en Autismo Diario hemos abordado este tema varias veces y ya afirmabamos que la adquisicion del lenguaje verbal puede darse de forma tardia, un estudio publicado en la revista Pediatrics viene a confirmarlo.

Investigadores del Kennedy Krieger Institute’s Center for Autism and Related Disorders” de Baltimore (EE.UU.) afirman en su estudio publicado hoy en la revista Pediatrics bajo el titulo Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay” que el 70% de los niños con autismo no verbal pueden desarrollar lenguaje incluso mas alla de los 5 años de edad. Para llevar a cabo este estudio los investigadores usaron los datos de 535 niños de 8 a 17 años de edad con diagnostico de autismo y que presentaron un retraso severo en el desarrollo del lenguaje verbal. De ellos, 372 niños (70%) empezaron un discurso verbal con el uso de frases sencillas mas alla de los 5 años de edad y 253 niños (47%) consiguieron hablar con fluidez.

Curiosamente aspectos como conductas problematicas, repetitivas o intereses restringidos no afectaron a la hora del desarrollo tardio del lenguaje verbal. Mientras que aspectos mas relacionados con procesos sociales y cognitivos si marcaron una diferencia mayor. La inteligencia no verbal es uno de los mejores predictores de un posible desarrollo del lenguaje. Esta inteligencia permanece oculta” bajo conductas propias del autismo, hasta no hace demasiado, estas conductas se consideraban propias de una discapacidad intelectual, hoy en dia sabemos que esto no es asi, y tras una intervencion que se enfoque en los aspectos sensoriales y conductuales el desarrollo del lenguaje mas alla de la edad los 4 o 5 años es posible.

Segun Ericka Anderson Wodka, una de las autoras del estudio, la inteligencia no verbal se ha convertido en uno de los mejores predictores para el desarrollo del lenguaje. Esto debe incidir directamente en los modelos de atencion e intervencion de los niños con autismo. En los trabajos previos llevados a cabo por la Fundacion Autismo Diario para el proyecto de investigacion sobre potenciacion del lenguaje verbal en niños con autismo, ya hemos observado como niños con 8 años de edad no verbales, pueden empezar a hablar con modelos adecuados de intervencion. Esta es sin duda una gran noticia que demuestra una vez mas las capacidades que estos niños tienen y hasta donde pueden llegar con una intervencion adecuada.

Bibliografia:

Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay. Ericka L. Wodka, Pamela Mathy, and Luther Kalb. Pediatrics peds.2012-2221; published ahead of print March 4, 2013, doi:10.1542/peds.2012-2221

Soy uno mas en clase

El uso comunicadores digitales han supuesto una autentica revolucion a la hora de ayudar al niño con autismo en su proceso de comunicacion. Cada vez mas y mas profesionales y familias los usan como un sistema potenciador de la comunicacion con fantasticos resultados. Existen diversos programas que podemos escoger para tal funcion, afortunadamente la oferta es bastante amplia, aunque es importante probar previamente los productos antes de convertirlos en una herramienta de uso diario.

Los Sistemas Aumentativos y/o Alternativos de la Comunicacion (SAAC) han supuesto toda una revolucion a la hora de mejorar y potenciar las capacidades de comunicacion de la persona con autismo. Desde niños pequeños a adultos. El uso de pictogramas ha supuesto abrir una gran puerta a a la comunicacion, pero llega un momento en que gestionar cientos de pictogramas, carpetas, cuadernos,…, se convierte en una tarea muy compleja. Acabas siendo victima del exito, es decir, en el momento en que el niño aumenta su nivel de comunicacion, requerimos de cada vez mas y mas pictogramas, mas tableros de comunicacion, albumes para armar secuencias temporales, etc,… Es decir, que gracias a la eficacia del sistema nos vemos abocados a la saturacion y a una situacion de dificil gestion. Y para ayudarnos en este problema disponemos de diferentes programas que son un soporte increible.

Los comunicadores digitales son extremadamente utiles ya que en un pequeño dispositivo podemos llevar miles y miles de pictogramas a un solo clic. La experiencia nos dice que el uso de estas tecnologias son un estupendo apoyo a la hora de potenciar incluso el desarrollo del lenguaje verbal, siendo por tanto una apuesta fantastica para que los niños y niñas con autismo no verbal dispongan de un instrumento que les facilite su comunicacion. Pero tampoco es algo magico. Hay algunos aspectos que es basico tener en cuenta y es fundamental conocerlos, ya que de otra forma quiza nos frustremos y no veamos ningun avance.

Lo primero que hay que tener claro es que el niño debe aprender a usar los pictogramas de manera funcional, por el mero hecho de ponerle unos pictos delante no va a empezar a usarlos de forma correcta, debemos enseñarle. Y si nosotros no sabemos, pues deberemos formarnos y trabajar con profesionales. Y esto es aplicable tambien a los comunicadores digitales, el niño debe aprender a usarlos de forma adecuada. Un comunicador ejerce la misma funcion que una silla de ruedas para un niño que no pueda caminar. Y debemos ser conscientes de la importancia que tiene que el niño use de forma correcta el comunicador. Tampoco pensemos que por el hecho de dejarle una tablet en sus manos se va a obrar un milagro.

Y esto nos lleva a otro aspecto, una tablet con un software de comunicacion no debe entenderse como dispositivo de entretenimiento. Muchas familias adquieren una tablet para poner juegos, de forma que cuando van a algun lugar y el niño se pone nervioso (por ejemplo) le dan la tablet para que este entretenido y calmado. Y a consecuencia de este procedimiento el niño asocia tablet a jugar, con lo cual luego cuesta bastante conseguir que el niño este centrado a la hora de utilizar de forma util la tablet.

Tampoco un sistema de comunicacion digital debe ir en el movil de papa o mama, ya que no estaremos con el niño 24 horas al dia, y cuando asista al colegio debera tambien disponer de la herramienta para poder comunicarse adecuadamente. Ademas, un telefono movil no debe ser algo que un niño pequeño use como un sistema de comunicacion, puede ser mucho mas adecuado que instalemos esos juegos en el telefono y no en la tablet. Si podemos por ejemplo buscar determinados juegos que sean estimuladores para el niño y que nos ayuden en su progresion. Por ejemplo juegos que le sirvan para mejorar su coordinacion ojo/mano. O juegos que le obliguen a determinado tipo de interaccion. Pero deberemos tener en cuenta un factor importante, y es que hay que adecuar el tipo de juego al perfil de cada niño. No es una buena idea instalar juegos que puedan generar al niño nerviosismo, o juegos con muchos flashes de pantalla, es sabido que muchos niños con autismo y epilepsia presentan mayor incidencia de fotosensibilidad, no sera por tanto recomendable ese tipo de juegos.

Es muy importante entender la importancia que este tipo de comunicadores tienen a la hora de que el niño mejore sustancialmente, al existir una buena comunicacion el aprendizaje se acelera, y tambien se disminuyen las rabietas y las conductas inadecuadas. Por eso debemos comprender la importancia que estos sistemas tienen y que debemos usarlos de forma adecuada. Un comunicador no es un juego, no es algo para usar a veces, no es un sistema exotico que solo funciona en algunos niños. Un comunicador dara voz al niño, le ayudara a generar peticiones correctas y a recibir informacion comprensible para el. Y esto es basico y fundamental. Entender este tipo de sistemas como algo no necesario es restringir las oportunidades reales de desarrollo de un niño o niña con autismo.

En el mercado existen diversos tipos de comunicadores, algunos muy completos y otros no tanto. Hay comunicadores destinados a perfiles cognitivos muy bajos, de forma que cubren aspectos basicos de la comunicacion. Existen otros sistemas con una mayor capacidad, de forma que pueden evolucionar junto con el niño, esta capacidad de evolucion es basica y fundamental a la hora de poder usar un mismo sistema durante un largo periodo de tiempo, y que a su vez sea un canalizador de la curiosidad y necesidad innata de aprender del niño. Seleccionar un sistema de comunicacion adecuado al niño es muy importante. En la web www.iautism.info tenemos mucha informacion sobre aplicaciones, una web de visita obligatoria. Podremos ver un largo listado con todo tipo de aplicaciones, y sus descripciones, destinadas a trabajar con niños con autismo.

Una vez seleccionemos la aplicacion que mas se adecue a las necesidades del niño es muy importante que la probemos y evaluemos concienzudamente, debemos poder manejarla con soltura para conocer como funciona, esto significa que hay que leer el manual de instrucciones, si el desarrollador tiene video-tutoriales hay que verlos. Es decir, hay que dedicar un poco de nuestro tiempo para que luego podamos sacar el maximo partido a la herramienta. Compartir nuestras opiniones con los profesionales que trabajan con el niño (y viceversa) es una estupenda idea. Hablar con otras familias que lo esten usando tambien nos dara pistas. Hay que tener en cuenta que usar este tipo de dispositivos implica una inversion economica, indistintamente de si la aplicacion sea gratuita o no, ya que hay que comprar una tableta para que el niño la use. Y este tambien debe ser un factor a tener en cuenta, precio y tamaño son dos aspectos que hay que evaluar tambien. Si hablamos de un niño pequeño, el que use una tableta de grandes dimensiones puede complicar un poco las cosas, se le puede caer (por ejemplo) y romperla, con el consiguiente disgusto.

No obstante, en el caso de Android, es MUY importante que la tableta lleve una version lo mas moderna posible de Android y que disponga acceso a Google Play, en el mercado hay muchas tabletas que usan unas versiones muy limitadas y que no funcionan bien, es importante que el comercio les especifique claramente las caracteristicas tecnicas, hay muchas tabletas que tienen una version del sistema operativo Android muy limitado. Verifiquen antes de adquirir una tableta con Android estas recomendaciones.

Trabajando con e-Mintza

A nivel de comunicadores integrales de altas prestaciones tenemos dos opciones que a nuestro juicio son los dos comunicadores en Español con mas potencial. Por una parte tenemos uno gratuito E-Mintza y otro de pago, Piktoplus, ambos desarrollados en España. Como sistemas de comunicacion son muy completos. Existen varias diferencias entre ambos sistemas, por ejemplo Piktoplus dispone de un sistema de naturalizacion de lenguaje muy bueno, funciona muy rapido y con un periodo muy corto de aprendizaje, tiene un sistema de agendas personalizable y usa un doble sistema para la creacion de tableros, que es muy util en el dia a dia, funciona muy bien en tabletas de muy bajo costo. El sistema trae sus propios pictogramas en 3D integrados y ademas podemos crear personajes personalizados a modo de avatar, cosa que a los niños les gusta mucho, tambien puede usar todo tipo de pictogramas y fotografias.. Es un producto que tiene actualizaciones y mejoras continuadas. E-Mintza tiene a su favor el ser multiplataforma, aunque la version de Android requiere de tabletas de buena calidad para funcionar, de lo contrario es muy lento. El tiempo de aprendizaje es bastante corto, aunque es un poco mas complejo que Piktoplus en algunos aspectos. Aunque cuando el niño evoluciona en su lenguaje se echa de menos el disponer de un sistema de naturalizacion del lenguaje, para evitar que el niño desarrolle un lenguaje verbal tipo Tarzan. Incluye los pictogramas de ARASAAC, pero podemos añadir pictos o imagenes personalizados. En la actualidad Gautena lo usa como un sistema de base para todos los niños y niñas a los que da cobertura, y los avances en los niños son mas que evidentes.

E-Mintza es un sistema multiplataforma y se puede descargar para Windows, Apple y Android pero NO funciona en telefonos celulares, su uso es para tabletas y ordenadores, consulten el resto de requerimientos tecnicos en la web de la Fundacion Orange. Piktoplus solo funciona bajo Android, NO funciona en dispositivos de Apple y NO funciona en telefonos celulares, aunque estos usen Android, este comunicador esta pensado para tabletas a partir de 7” o mas, consulten el resto de requerimientos tecnicos en la web de de Limbika.

Es importante recordar algunos aspectos. El uso de este tipo de sistemas para el fomento y desarrollo de la comunicacion deben usarse de forma coordinada. Es importante estandarizar el trabajo, tanto en casa como en el gabinete de terapia o en el colegio. Un comunicador es una herramienta que por si sola no va a generar ningun efecto positivo, es por tanto basico que el niño reciba una correcta instruccion para poder usarlo adecuadamente, a su vez, el trabajo previo para la creacion de los primeros tableros de comunicacion debe realizarse tras el conocimiento de la herramienta, si, hay que leer el manual, entenderlo, hacer pruebas y dedicarle tiempo previo. Si tenemos que probar diversos sistemas no pensemos que estamos perdiendo el tiempo, de hecho, a mas sistemas probemos mayor sera nuestro criterio a la hora de decidirnos por un sistema u otro. Esto es un aspecto importante. En Autismo Diario hemos probado una increiblemente larga lista de sistemas de comunicacion, al final entendemos algunos de los aspectos basicos que hay que contemplar son:

Capacidad evolutiva del sistema. Que sea capaz de adaptarse al aumento de necesidades del niño, sobre todo en el aumento de la comunicacion funcional del niño

All in One o la integracion en una sola plataforma: Sistema de comunicacion, tableros, historias sociales, agendas, personalizacion,…

Facilidad de uso y aprendizaje

Multiusuario: De forma que podamos crear diferentes perfiles para varios niños o para hacer perfiles por situaciones. Por ejemplo: Ir a la piscina, ir a la playa, voy al medico,… Nos permite no tener mil tableros diferentes bajo el mismo perfil, de forma que podremos facilitar el trabajo de busqueda de tableros.

Permitir usar pictogramas o fotografias personalizadas

Capacidad de personalizacion para adecuarlo a las necesidades particulares

Uso de diferentes voces

Tipo de dispositivos (Apple Android Windows) sobre los que funciona y las resoluciones de pantalla asi como los requerimientos tecnicos

Actualizaciones y mejoras futuras

Soporte y asistencia para posibles dudas o problemas

La Fundacion Autismo Diario ha puesto en marcha un proyecto para llevar a cabo un estudio de investigacion destinado a evaluar la eficacia y eficiencia que estos sistemas tienen en el desarrollo de la comunicacion en niños pequeños con autismo. El disponer de evidencia cientifica es basico, ya que permitira disponer de informacion veraz y contrastada no solo de los resultados, sino tambien de los mejores procedimientos y tecnicas a aplicar para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con autismo. Romper las barreras de la incomunicacion en edades tempranas aumenta de forma sustancial el desarrollo, es una obligacion llevar adelante este tipo de proyectos para trabajar por un futuro mejor para TODAS las personas con autismo.

Si considera que nuestro proyecto de investigacion para mejorar la vida de los niños con autismo es importante, puedes ayudarnos con una pequeña donacion para que podamos llevar adelante el primer proyecto internacional sobre eficacia y eficiencia de los Comunicadores digitales para niños con autismo. Todos los niños que participaran en el proyecto tendran terapia e intervencion temprana gratuita durante un año.

Muchas veces vestir al niño es toda una odisea, le ponemos una camiseta y el se la quita a toda velocidad. Otras veces son los zapatos, o son anchos, o estrechos, o suaves o duros, o lo que sea, sencillamente se los quitan, o no quieren andar. O cuando queremos abrazarlos para besarlos, sencillamente nos apartan con cara de desagrado. A veces un sonido como el de una aspiradora, o la sirena de una ambulancia o cualquier otro sonido, hacen que el niño se tape los oidos y a veces salga despavorido. A veces comen cosas como tierra (no siendo esto el famoso pica). Otras veces presentan berrinches o Tantrums descomunales (sobre los cuales hablaremos en un proximo articulo) y sin sentido aparente, berrinches que pueden duran muuuucho. La comida puede ser otro gran problema, o esta fria, o caliente, o dura, o aspera o lo que sea; comer es siempre todo un problema. A veces, en una situacion aparentemente normal y tranquila, el niño sale huyendo, con el peligro que esto conlleva en una sociedad moderna. Si su hijo presenta alguna de estas conductas, quiza tenga un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS).

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (Sensory Processing Disorder SPD) a dia de hoy se estima que afecta aproximadamente al 3% de los niños. Suele presentarse como una comorbilidad muy comun en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Trastorno por Deficit de Atencion e Hiperactividad (TDAH), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y otros trastornos del neurodesarrollo. Aunque se presume que el impacto en niños con autismo es muy elevado. Segun un estudio del 2009 (Ver el mismo en Anexos) se constato que uno de cada 6 niños presenta este tipo de problemas. Aunque los datos actualizados sobre TEA estan disparando esta cifra, variando del 70 al 40%, pero lamentablemente este aspecto no esta suficientemente bien documentado a dia de hoy.

¡Me quito la ropa y me voy al agua! ¡Adoro el agua! Sin importarles el lugar se lanzan al agua donde pueden permanecer horas

Este trastorno explica muchas de las conductas de los niños con autismo, conductas a priori inexplicables y que pueden ser toda una tortura, tanto para el niño como para quienes sufren” sus rabietas o conductas impropias. Ademas, existe la teoria de que este problema esta directamente relacionado con las conductas de escapismo” de los niños con autismo. Sobre este punto ya informamos en el articulo Informe preliminar sobre el peligro de escaparse de los niños con autismo”. Y relacionado con esto aparece el agua. El agua ejerce cierto efecto de fascinacion en muchos niños con autismo. Se cree que esta fascinacion por el agua esta relacionada por los reflejos , movimientos y sonidos que esta produce, siguen patrones que resultan relajantes. Otra es el efecto sensorial que el agua produce. De ahi que muchos Terapeutas Ocupacionales lleven a sus alumnos a la piscina para hacer terapia, ya que en el agua suelen estar mucho mas calmados y tranquilos. Ese efecto envolvente del agua parece producir un efecto muy relajante. Pero a su vez puede resultar muy peligrosa, se han dado ya muchos casos de muerte por ahogamiento. Es importante que nuestros niños aprendan a nadar o flotar lo antes posible.

Veamos este ejemplo de como un bebe vestido y ante un descuido” acaba en la piscina y como este bebe es capaz de flotar. Evidentemente esta es una situacion controlada y supervisada en todo momento, este video se ha realizado para mostrar el peligro.

Otras conductas frecuentes y relacionadas con el mismo tema son la realizacion de sonidos guturales, estos presentan una frecuencia monotonal, realizandolos de forma reiterativa. Suelen acompañar este tipo de sonidos con aleteo de manos, caminando de puntillas o con los tipicos balanceos. Es tambien frecuente el uso de cordeles o bolsas de plastico, los cuales agitan de forma sistematica, pudiendo pasar largos periodos de tiempo con este tipo de acciones. Ese movimiento repetitivo y controlado por ellos los lleva a un ensimismamiento total.

Tambien es muy frecuente la hipersensibilidad a determinados sonidos, tal y como apuntabamos al principio del articulo, la sirena o timbre del colegio puede ser algo terrible para estos niños. Es frecuente ver como se golpean las orejas o se las tapan con las manos mientras muestran una cara de gran desagrado. Es destacable tambien la torpeza en muchos niños, dado que al no tener un buen sentido del equilibrio se caen con mucha facilidad.

Otro de los aspectos relevantes sobre el problema sensorial en el autismo se puede apreciar en los balanceos que el niño realiza de forma sistematica y que le producen cierta calma. Cuando el niño se excita, suele sentarse frente a una pared e iniciar un balanceo sin motivo aparente. Este balanceo puede ser usado por el niño como un sistema de evasion y relajacion. De hecho, los Terapeutas Ocupacionales, en la terapia de integracion sensorial usan el movimiento y balanceo del niño como un medio de calmarlo y aprovechar para darle otro tipo de terapia. Cuando el niño esta calmado y receptivo es mucho mas sencillo el poder trabajar con el, consiguiendo de esta forma dos objetivos al mismo tiempo, regular sus problemas sensoriales y trabajar la terapia. Otro ejemplo sobre este aspecto se puede ver en la pelicula sobre la vida de Temple Grandin, donde ella fabrica una especie de maquina de abrazos, y cuando esta muy alterada se introduce en ella consiguiendo relajarse.

Aunque este trastorno a dia de hoy aun no se incluye en el DSM, parece que en la nueva version si va a ser incluido. A su vez, las intervenciones de integracion sensorial estaban mal vistas” por la parte mas purista de la intervencion en autismo, alegando la carencia de evidencia documentada. Afortunadamente, y tal y como ya informamos en Autismo Diario con el articulo Eficacia de las intervenciones de integracion sensorial en niños con Trastornos del Espectro del Autismo” ya existe esta primera evidencia cientifica, que avala la eficacia de este tipo de intervencion. A su vez los casos reportados son innumerables, aunque es cierto que modelar un patron para evidencia cientifica es muy complejo en estos casos.

Algunas de las señales de alarma del Trastorno del procesamiento sensorial han sido recopiladas por la Sensory Procesing Disorder Foundation” y que reproducimos integramente aqui:

El Trastorno de Procesamiento Sensorial o TPS puede afectar a uno o varios sentidos (vista, gusto, tacto, olfato, oido, propiocepcion y/o sentido vestibular/equilibrio). Algunos niños con este trastorno se sienten bombardeados por la informacion sensorial y la evitan. Otros, al contrario, parece que no se dieran cuenta de los estimulos que los rodean, y son indiferentes. Algunos niños sensacionales” como se llama a quienes sufren este trastorno, tienen problemas de coordinacion. A otros se les antoja tener estimulacion sensorial intensa y activamente la buscan. Los sintomas varian dentro del trastorno. Si usted reconoce algunos de los siguientes sintomas en su hijo, debe mandarle a hacer examenes o estudios para determinar si efectivamente tiene un trastorno de procesamiento sensorial.

Bebes entre cero y 36 meses

‐Problemas de alimentacion o sueño.

-Irritable cuando lo estan vistiendo, incomodo con su ropa.

-Rara vez juega con juguetes.

-Resiste que lo alcen; curva la espalda cuando lo alzan

-No puede calmarse el solo.

-Torpe, poco flexible, cuerpo tieso. Demorado en actividades motoras.

Pre‐escolares (niños y niñas entre 3 y 5 años)

-Muy sensible al tacto, ruidos, olores u otras sensaciones o a la gente.

-Se distrae facilmente, se mueve mucho, es agresivo.

-Dificultad para vestirlo, darle de comer, dormirlo y/o entrenarlo para ir solo al baño.

-Dificultad para hacer amigos.

-Torpe, debil, habilidades motoras bajas.

-En constante movimiento; en la cara y en el espacio de todos.

-Pataletas frecuentes o largas especialmente cuando debe cambiar de actividades.

Niños entre 5 y 12 años

-Muy sensible al tacto, ruidos olores u otras sensaciones y/o a la gente.

-Se distrae facilmente se mueve mucho, es agresivo.

-Se sobrecarga facilmente, sintiendose angustiado por las circunstancias.

-Dificultad para aprender a escribir o actividades motoras.

-Dificultad para hacer amigos.

-Indiferente al dolor propio o el dolor de los demas.

Adolescentes y adultos

-Muy sensible al tacto, ruido, olores, otras sensaciones y/o a la gente.

-Baja auto‐estima, miedo o torpeza al comenzar nuevas actividades.

-Letargico y lento.

-Siempre activo, impulsivo, distraido.

-Deja los trabajos sin terminar.

-Torpe, lento, habilidades motoras bajas.

-Dificultad para concentrarse.

-Dificultad para concentrarse en el trabajo y en reuniones.

Los sintomas del trastorno de procesamiento sensorial ocurren dentro de un amplio espectro de severidad. Mientras que la mayoria de la gente encuentra ocasionalmente dificultades para procesar la informacion sensorial, la caracteristica en niños y adultos con TPS es que estas dificultades son cronicas, y les interrumpe el diario vivir. Este trastorno solo puede ser diagnosticado despues de pruebas muy complejas que solo pueden ser practicadas por profesionales de la medicina, psicologia o ramas relacionadas.

Mas informacion (en ingles con algunos apartados en español) en la web oficial de la Sensory Procesing Disorder Foundation

¿Que hacer si nuestro hijo presenta problemas sensoriales?

Basicamente este problema se pude explicar como si el niño no tuviese bien sintonizados sus sentidos. De forma que todos se activasen de forma desordenada y a la vez, provocando este tipo de conductas, logicas por otra parte. El proposito de la terapia de integracion sensorial no es otro que el trabajar en realizar esa sintonia sobre sus sentidos y aspectos sensoriales. Podriamos decir que la sensacion es como entrar en una discoteca, con un par de audifonos para aumentar la capacidad auditiva, con unas gafas que a su vez ampliasen el efecto de las luces, vestidos son ropa realizada con papel de lija, unos zapatos de buzo de 10 kilos cada uno y con un cuatro cafes, como es logico, a los 5 minutos estariamos al borde de un ataque de histeria. Bien, pues llevar a cabo una terapia de integracion sensorial. Esta debe de ser llevada a cabo por profesionales acreditados. Al igual que sucede con la Hipoterapia, dar vueltas a lomos de un caballo no es una terapia, pues con esto es lo mismo. Existen unas tecnicas especificas, y ademas hay que hacer un estudio previo del niño para descubrir cual son los aspectos mas afectados para trabajar en ellos. En autismo las intervenciones deben de adecuarse al niño y no al reves.

Hemos visto como en el caso de Autismo las conductas desafiantes pueden tener diferentes origenes y reacciones, variando desde cuestiones puramente fisicas a contextuales y de comunicacion. Tambien en funcion de las capacidades de comunicacion, la edad o el tipo de intervencion estas pueden a su vez variar. Aunque no se ha nombrado de forma especifica, tambien hay que considerar que el ambiente escolar puede (tal y como se hizo con especial hincapie en el caso del Asperger) ser otro de los detonantes. Aunque en muchas situaciones, tanto en el Sindrome de Asperger como en Autismo, existan muchos puntos en comun, desde causas a soluciones, una de las grandes diferencias la define la calidad de la comunicacion; mientras que en el Asperger (a pesar de ciertas peculiaridades) esta calidad puede ser muy buena, en Autismo nos vamos a encontrar con un gran abanico, desde una carencia total de comunicacion a una gran calidad (En casos de Autismo de Alto funcionamiento).

Tambien sabemos que con una intervencion temprana adecuada, alrededor del 70% de los niños con un diagnostico de Autismo van a presentar una evolucion que los colocara en Alto Funcionamiento, pero aun y asi, habra un 30% de personas que aunque no tengan ese nivel si podran disponer de suficientes herramientas de comunicacion que les permitan un buen desenvolvimiento social. Es evidente que una buena comunicacion nos ayudara de forma evidente en la mejora y eliminacion de este tipo de conductas, que la persona sepa reconocer sus momentos de tension y disponga de herramientas que les sean validas para una correcta auto-gestion emocional, y de evitacion de la frustracion va a ser una de las bases. Prevenir es basico, pero en caso de que estas conductas o bien empiecen a aparecer, o sean algo habitual, deberemos de ponernos manos a la obra para que podamos proveer las herramientas necesarias.

¿Como intervenir ante conductas desafiantes en el Autismo?

Hemos visto que la causa de mayor relevancia en el origen de las conductas desafiantes esta ligada a los problemas de comunicacion, comprension y estructuracion del contexto de la persona y de problemas asociados al procesamiento sensorial. Y curiosamente, los problemas relacionados con la salud de la persona (un dolor de muelas por ejemplo) se generan por la sencilla razon de no tener la capacidad de comunicar este hecho tan simple.

La intervencion ante estas conductas debe ser analizada de forma individual para poder establecer el programa especifico ara la persona. Debemos ser conscientes que intervenir en un niño de 4 años sera diferente a un adulto de 23. Inclusive aunque el problema subyacente que genere la conducta sea el mismo.

El Apoyo Conductual Positivo sera uno de los instrumentos de base para el diseño de la intervencion, al igual que el suministro de herramientas de comunicacion validas. De esta forma, se diseñara un conjunto de procedimientos y acciones encaminados a hacer innecesarias estas conductas, dando a su vez alternativas a la persona, desde como enfrentar problemas emocionales, a herramientas que el permitan tomar otras opciones mucho mas satisfactorias que prevengan la aparicion de esta problematica. De igual forma, el aumento de la calidad de vida sera sustancial y por tanto el nivel de tension se reducira de forma considerable.

Pero aun y asi, es posible que algunas de estas conductas puedan seguir apareciendo, aunque en un nivel de intensidad menor y en un mayor espacio de tiempo, estar preparado para afrontarlas de forma adecuada hara que el tiempo y la intensidad de las mismas se acorten de forma considerable y no tengan consecuencias indeseadas.

Habida cuenta de la calidad de diversos trabajos relacionados con este tema concreto, en la seccion Anexos incluimos una serie de documentos que incluyen todo un abasto de informacion de mucha calidad, que de forma pormenorizada nos pueden servir como guias de intervencion por una parte y como documentos para una mejor comprension de estas conductas. Son, como pueden imaginar extensos, pero de lectura y estudio obligatorio. En estos documentos vamos a encontrar desde pautas a impresos destinados a el control y gestion de las conductas.

Consideraciones finales

Durante estos cinco articulos hemos intentado clarificar e informar sobre uno de los problemas que mayor tension genera en las familias. Es evidente que es un asunto complejo, que puede varias de forma sustancial en sus causas y abordaje en funcion de cada persona. Y esta complejidad es la que ha motivado la gran extension de este tema, motivo por el cual hemos dividido en cinco partes. Es altamente recomendable que descarguen y lean con calma los documentos que se han añadido, en ellos van a encontrar una informacion muy valiosa, tanto para el profesional como para la familia.

Que en los casos de Asperger o Autismo de Alto funcionamiento el entorno escolar, sumado a los deficits inherentes al trastorno en si, genera un caldo de cultivo de alta calidad para que este tipo de conductas se desarrollen. Es por tanto un factor fundamental el poder formar a los equipos docentes y compañeros de esta cuestion, hay que ser conscientes que sin eliminar ese origen nos veremos abocados a tomar decisiones drasticas. Educar en la diversidad debe formar parte del ideario de cualquier centro educativo, echarles una mano nunca esta de mas, ya que como bien sabemos, los Trastornos del Espectro del Autismo siguen siendo a dia de hoy desconocidos.

En los casos de autismo, existe una mayor diversidad (en comparacion con el Sindrome de Asperger) en cuanto a los origenes y en cuanto a la manifestacion. De igual modo, las diferentes etapas de al vida de la persona nos generaran a su vez diferentes escenarios que debeos saber identificar de forma adecuada. Quisiera insistir en dos puntos:

Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia

Sin comunicacion no hay educacion

Entender las motivaciones e incluso, la necesidad de expresion de la persona a partir de este tipo de conductas, debe conducirnos a un buen manejo de las mismas, a dotar a la persona de herramientas e instrumentos que desde el nivel comunicativo al de la gestion emocional, a saber autoreconocer las carencias de cada uno. Este hecho nos permitira, no solo hacer que estas conductas se reduzcan a la minima expresion o incluso puedan llegar a desaparecer, dar a la persona y su familia un nivel de calidad de vida adecuado, y por tanto, trabajar en pro de los derechos inalienables de la persona. Es importante que la familia tenga una implicacion y coordinacion perfecta con el equipo de profesionales y vice-versa, de otra forma solo conseguiremos resultados a medias, o mucho peor, influir de forma negativa generando una mayor confusion.

Muchas celulas de nuestro cuerpo se dividen y dan dos celulas hijas. Ese proceso se usa para crecer, para sustituir celulas que se han perdido (por eso no hay ningun problema en donar sangre en condiciones normales) o para generar celulas que nuestro

cuerpo esta programado para producir en oleadas sucesivas a lo largo de la vida adulta, como son en los hombres los espermatozoides.

El sistema de division celular es llamativamente eficaz. Unas celulas madre de nuestros testiculos se multiplican y van haciendo copias de su material genetico, del ADN, van multiplicandose, autocopiando sus componentes y finalmente dividiendose y generando celulas hijas identicas a la celula madre. El proceso de copia del ADN es espectacularmente fiel pero aun asi se cometen algunos errores que llamamos mutaciones (es como si copiaramos un libro a maquina y de cada varios millones de letras cometieramos una errata). Las mutaciones provocan diversidad genetica que es lo que constituye el sustrato para la seleccion natural.

El Dr. Kari Stefansson ha dirigido un equipo formado por investigadores de Decode Genetics de Reykjavik, Islandia, de la Universidad de Islandia, de la Universidad de Aarhus en Dinamarca y de la compañia Illumina Cambridge. El equipo de investigacion aprovecho que la poblacion islandesa es de las mas homogeneas del mundo (han tenido muy poca inmigracion historicamente) y estudiaron los genomas de personas con autismo o con esquizofrenia y los compararon con los de ambos padres, que no tenian estos trastornos. Estudiaron un total de 78 de estos trios hijo-padre-madre. De esta manera pudieron ver las mutaciones que presentaban los hijos pero que no estaban presentes en los padres y valoraban si podian ir asociadas a su autismo o su esquizofrenia mediante la comparacion con controles.

Los investigadores, para una edad media de los padres de 29,7 años encontraron que el rango medio de mutaciones de novo es 1,20 x 10-8 nucleotidos por generacion. A lo largo de la vida las mutaciones se acumulan a un ritmo de dos por año. Por tanto, los espermatozoides de un hombre de 50 años tienen mas mutaciones, mas errores en su ADN, que los de uno de 20. El numero de mutaciones paternas se dobla cada 16,5 años. Un niño nacido de un padre de 20 años tiene unas 25 mutaciones al azar que pueden seguirse hasta su origen en el material genetico del padre. El numero se incrementa hasta 65 para la descendencia de un hombre de 40 años. En el caso de las madres, el numero de mutaciones era 15 de media y no variaba con la edad. Segun dijo Stefansson, “no es un efecto sutil, es un efecto muy muy grande. Y aumenta la posibilidad de que una mutacion puede afectar a un gen que sea importante y que eso produzca una enfermedad”.

Ademas de poder establecer la velocidad de acumulacion de las mutaciones pudieron de esta manera determinar que la mayoria de las mutaciones nuevas presentes en los niños provenian del padre. En numeros, en torno al 97,1% de la diversidad en los niveles de mutacion era debido a la edad del padre. Segun Stefansson, “No hay nada en el nivel de la poblacion que impacte el nivel de mutaciones en el genoma humano tanto como la edad del padre”. Comparando un padre de 40 años frente a un padre de 20 años, el padre de mas edad pasa el triple de mutaciones a su hijo. En relacion con ese dato es interesante que un padre de 40 años tiene el triple de posibilidades de tener un hijo que desarrolle posteriormente esquizofrenia que un padre de 20 años. Y tiene el doble de posibilidades de tener un hijo con autismo.

Esas mutaciones van a poder afectar a la descendencia de ese hombre. Por tanto, los mayores riesgos de no quedarse embarazada su pareja, de tener un aborto espontaneo o de tener un niño con problemas no se producen solamente con el incremento de edad de la madre, sino tambien, debido a ese aumento de las mutaciones, con un incremento de la edad del padre. El resto puede ser una predisposicion genetica no identificada y esos factores ambientales de los que siempre hablamos pero que no conseguimos identificar con claridad.

Es tambien importante decir que como los tebeos de la Marvel con el hombre araña o los Cuatro Fantasticos nos sugerian –desde la fantasia no desde la realidad de que esos casos fueran posibles- , una mutacion puede ser beneficiosa, aunque no nos de sentido aracnido ni una agilidad para saltar entre los rascacielos. Pero es mas posible que sea perjudicial y lo mas frecuente de todo es que no tenga ningun efecto, porque el ADN tiene muchos mecanismos de seguridad como la redundancia y muchas mutaciones quedan sin expresarse, son silenciosas. Aunque los padres mas mayores tengan un riesgo mayor que los padres jovenes de pasar a su descendencia nuevas mutaciones “el riesgo en valores absolutos de que los padres mayores tengan un hijo con una mutacion potencialmente mortal o una mutacion que les afecte es relativamente pequeño”.

Los resultados tambien indican que frente a lo que todos creiamos, que la edad de la madre era el factor mas importante a la hora de determinar las posibilidades de que un niño tenga trastornos del desarrollo, en realidad no tiene mucho impacto. El riesgo de anomalias cromosomicas, como el sindrome de Down, se incrementa para las madres añosas, pero cuando se trata de problemas psiquiatricos y del desarrollo cerebral, parece que los problemas no son cromosomicos sino mucho mas puntuales, las mutaciones y de ellas la parte del leon del riesgo genetico se origina en el espermatozoide y no en el ovulo, segun se ha encontrado en este analisis.

Practicamente todas las personas tenemos mutaciones de novo que ocurren espontaneamente en torno a la concepcion. La mayoria de ellas son inocuas. Necesitamos saber si las mutaciones se distribuyen al azar o hay zonas del genoma que son mas proclives a acumular mutaciones. Tambien es importante que consigamos determinar cuantos casos de autismo son debidos a mutaciones de novo frente a aquellos causados por mutaciones heredadas.

Este estudio aporta evidencia de que uno de los factores que puede estar contribuyendo al aumento de casos detectados de autismo es que cada vez los padres tienen mas edad a la hora de tener hijos. No sera toda la explicacion pero vamos sumando factores que influyen en esa mayor prevalencia del autismo. Sin embargo, merece la pena recordar que la frecuencia de hijos nacidos de padres de 40 o mas años se ha incrementado un 30% desde 1980 en Estados Unidos pero los diagnosticos de autismo han aumentado un 1.000% en el mismo periodo y no hay datos que indiquen un aumento comparable en los casos de esquizofrenia.

La diferencia entre la herencia paterna y la materna no es del todo inesperada. Las celulas de la linea espermatica, las que dan lugar a los espermatozoides se dividen cada quince dias mientras que las de la linea ovular son relativamente estables desde el nacimiento y es ese proceso de copias continuas y sucesivas que se produce en la linea masculina la que lleva a los errores.

Cuando los investigadores analizaron los datos y quitaron el efecto de la edad paterna, encontraron que no habia diferencia en el riesgo genetico entre los que habian tenido un diagnostico de autismo o esquizofrenia y un grupo control donde no habia sucedido. Es decir, la edad del padre era la que generaba esa diferencia en el riesgo de autismo. Era sorprendente teniendo en cuenta los posibles factores ambientales y la diversidad de la poblacion. Tambien era llamativa la nula contribucion de la edad de la madre.

Segun Stefansson, el autor senior del articulo, tiene sentido que las mutaciones de novo influyan en los trastornos cerebrales. Como minimo un 50% de los genes activos estan involucrados en el desarrollo del sistema nervioso, asi que esas alteraciones aleatorias que se producen en los genes tienen mas probabilidad de afectar al cerebro que a otros organos cuya construccion no es tan compleja.

Evan E. Eichler, catedratico de genetica en la Universidad de Washington en Seattle indicaba “va a haber gente que diga `Oh, esto significa que tengo que tener todos mis hijos cuando tengo veinte años y soy medio tonto’ Bien, por supuesto que no, tienes que entender que la gran mayoria de esas mutaciones no tienen consecuencias y que hay miles de personas en su cincuentena que tienen niños sanos”. En un mundo tecnologicamente sofisticado y donde hubiera otra acumulacion de factores de riesgo, una posibilidad seria congelar semen a edades tempranas, a los 18 años y usarlo para una fecundacion cuando llegase la decision de tener hijos aunque suena mas a ciencia-ficcion que al estado actual de nuestras politicas sanitarias.

Para terminar, algo importante: este articulo es sobre un factor de riesgo. Nadie deberia interpretarlo como a quien asignar la culpa del autismo de un niño. Asi que si tu hijo tiene un TEA y lo tuviste cuando eras un padre madurito, no significa que tu decision causo el autismo de tu hijo. Nadie tiene la culpa. La concepcion de un niño es un proceso donde el azar juega un papel muy importante, la genetica tiene una enorme aleatoriedad y hay para un niño bastantes opciones mucho peores que un trastorno del espectro autista. Insisto, nadie tiene la culpa: ni el padre ni la madre, ni mucho menos el niño.

Para leer mas:

Kong A, Frigge ML, Masson G, Besenbacher S, Sulem P, Magnusson G, Gudjonsson SA, Sigurdsson A, Jonasdottir A, Jonasdottir A, Wong WS, Sigurdsson G, Walters GB, Steinberg S, Helgason H, Thorleifsson G, Gudbjartsson DF, Helgason A, Magnusson OT, Thorsteinsdottir U, Stefansson K. (2012) Rate of de novo mutations and the importance of father’s age to disease risk. Nature 488(7412): 471-475.

Mi hijo adora este cuadro. Lo pinta continuamente. Le pregunte por que le gustaba tanto. Me contesto: Muchas veces yo me siento asi

Se suponia que hoy ibamos a publicar otro articulo, pero la realidad se empeña en abofetearnos. Cuando una madre te cuenta lo que le pasa a su hijo y la impotencia que ella siente al no poder ayudarlo, se me encoje el alma. Y siempre oigo la misma historia, y me siento tan impotente por no poder hacer algo de forma inmediata, que a veces necesito gritar. Quiza muchos de ustedes no sepan que pasa cuando un joven con autismo no ha tenido nunca la intervencion adecuada, es posible que su hijo o hija sean aun pequeños. Afortunadamente podran ahorrarse un inmenso cumulo de sufrimientos, pero para miles de familias esta situacion de dolor, desesperacion y angustia es el dia a dia. Permitan que les ilustre al respecto de una situacion que posiblemente este sucediendo muy cerca de ustedes.

Cuando nos hayamos ante casos de autismo con un nivel de cierta severidad, generalmente estamos ante un joven que no ha tenido la intervencion adecuada. Vemos a un muchacho o muchacha cuyo modelo de comunicacion es de escaso a ninguno. Que presenta graves problemas de conducta. Conductas que desembocan en situaciones agresivas, ya sea contra si mismos o contra terceros (O contra ambos a la vez). Vemos que las familias no saben que hacer, nadie nunca les ha dicho que hacer, ni como, ni cuando, ni por que. Las familias a su vez deben pasar por el calvario de que nadie les de razones, ni les de esperanza. Y aun y asi, oigo a esas madres que aunque lloran todos los dias, siguen luchando; aunque muchas veces no sepan ni contra quien. Y a pesar de eso, no cejan en su empeño de seguir buscando el camino mejor para sus hijos ¡Que valor tienen! La solucion que “el sistema” suele darles pasa por medicacion y centros de internamiento. Estos centros, para quien nunca haya visto uno, son una especie de carcel para personas inocentes. Cuyo unico “delito” es haber nacido en un mundo donde nadie se ha tomado la molestia de entenderlos, de encontrar la via adecuada para ayudarles. Donde la solucion pasa por apartarlos de quienes los aman a pesar de todo.

Cuando un muchacho o muchacha que no ha tenido una intervencion correcta crece, y llega a la adolescencia, aparecen nuevas conductas, generalmente malas. Estamos hablando de adolescentes que no han recibido pautas de ningun tipo, ni les han dado un medio para comunicarse, y sin comunicacion no hay aprendizaje, no hay modelo social. Donde sus familias han ido improvisando como buenamente podian, nadie les dijo que habia que hacer. Vemos que al llegar la pubertad, sus ataques de ira, sus frustraciones, su ansiedad se disparan. No hay buena comunicacion (o ninguna). Es puramente emocional, y a veces es dificil para el adolescente controlar sus impulsos. Son adolescentes que tienen desordenes sensoriales importantes, que no tienen comunicacion, que no sabes que les pasa al llegar su adolescencia. No saben por que se sienten tan raros. Nadie puede explicarselo. Que situacion tan dificil para ellos. Que situacion tan dificil para sus familias. Y cuando sus conductas se empiezan a complicar -mas de lo que ya estaban- “el sistema” les da medicamentos, o les da mas medicacion de la que ya estaban tomando. Sabemos que la medicacion no resuelve nada, pero deja al adolescente lo suficientemente KO como para que se este calmado, o si tienes mala suerte, es posible que el cocktail de medicamentos genere el efecto contrario.

En cualquier caso, son carne de centro de internamiento. “Es por su bien” nos dicen. Y no sabemos si es verdad o no, pero una madre no puede ver sufrir a su hijo. Y acepta, y deja a su hijo en uno de esos centros, y quien sufre ahora es la madre. Pero a una madre no le importa, se dejaria arrancar los brazos por su hijo. Pero cuando esa madre ve que su hijo no ha dejado de sufrir, entonces no entiende nada ¿Y que tiene que pensar? Pues que no es eso lo que su hijo necesita. No hay que estudiar Psiquiatria para darse cuenta, es de puro sentido comun. Pero no tiene otra alternativa. Solo tiene dos opciones “susto o muerte”. Y claro, ni la una ni la otra. Y empieza un segundo calvario, la busqueda de la solucion. Una madre sabe que la solucion existe, aunque sea por un sentimiento irracional, cuasi visceral. Y empieza a luchar contra el sistema para que comprendan que su hijo es un ser humano, que merece que se respete su dignidad. Que merece que se apueste por el. Y entonces “el sistema” piensa que la madre tambien necesita tomar medicacion, que esta muy alterada.

Jennifer Howson fue inmovilizado docenas de veces en la escuela publica Kemp. Foto cortesia de la familia Howson

Quiza algunos de ustedes piensen que exagero, que no es asi siempre. Y es cierto, no siempre es asi, pero permitan que les de datos sobre este tema. Cuando un adolescente presenta conductas violentas o es narcotizado o “reducido” usando la fuerza. En el curso 2008/2009, en el estado de Texas (EE.UU.) se uso la fuerza para reducir a alumnos unas 18.000 veces. El 19% de los alumnos que padecieron este tipo de uso de la fuerza fisica tenian autismo. Los maestros dicen que es la unica forma que tienen de evitar males mayores. Nadie se pregunto si realmente el problema es que no estaban bien capacitados para llevar a cabo su trabajo. En el estado de Texas incluso se han reportado muertes debido a estas practicas. Tambien en Canada, tal y como ya informamos. El estado de California (EE.UU.), con unos dos millones mas de estudiantes, reporto 14.000 casos de reduccion fisica en el periodo 2007/2008.

Si el uso de la fuerza o de medicamentos es el metodo que usan en muchos centros, es un metodo horrible, inhumano. Y aunque estos datos corresponden a los EE.UU. (Ver informe en la seccion de ANEXOS), no creo que en otros lugares del mundo haya muchas diferencias. ¿Como marcar una diferencia? Con profesionales cualificados, con centros de calidad. Los ejemplos existen, Gaspar Hauser en Mallorca, o el Centro de Dia Ángel Rivière en Valencia, o Gautena en San Sebastian. Por solo citar tres, pero esto demuestra que existen.

Y por alguna razon -la madre luchadora- consigue contactar con alguien que no esta en el sistema, habla con el y este le dice: “Señora, su hijo necesita que le den instrumentos para comunicarse. Posiblemente tiene un desorden sensorial que hay que tratar. Luego pueden dar una terapia conductual. Quiza no sea una buena idea que su hijo este drogado todo el dia. Con mucho trabajo y amor vera cambios en su hijo. Cambios deseados. Sean pacientes, y su hijo les devolvera su amor multiplicado por mil” ¿Y donde puedo hacer todo eso? Pregunta la madre. Pero la respuesta nunca es la deseada. No hay eso que el muchacho o muchacha necesita cerca de donde viven. No importa -dice la madre- me voy a donde sea. Pero ese “donde sea”, esa especie de paraiso donde se respeta la dignidad por encima de todo, esta al 150% de su capacidad. El silencio se apodera de la conversacion y se ve roto por el llanto. El llanto de una madre que acaba de ver la luz y como se ha vuelto a apagar en solo un instante.

Este sistema no funciona. Hay que cambiarlo. Pero para eso hacen falta muchas voces, muchas personas que griten juntas. Hoy he gritado solo, otra vez. Necesito que alguien mas me ayude a gritar. ¿Estan dispuestos a gritar conmigo?

Cuando hablamos de planificar las actividades, estamos realizando un trabajo cuyo objetivo siempre es facilitarle la tarea al niño en cuestion, es por esto que el uso del sentido comun en conjunto con el conocimiento sobre el niño dara la posibilidad de organizar la rutina a ustedes mismos y por supuesto a su hijo.

Quisiera centralizar la trama de este texto en un tema que a muchos padres les resulta un inconveniente y por ello que las consultas son siempre sobre el desarrollo de las habilidades de autonomia personal que el niño debe adquirir y desarrollar. En este texto relatare como podriamos organizarnos para trabajar la adaptacion de niños, jovenes o adultos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) dentro de la Ducha”.

Es conceptualmente apropiado mencionar que para llevar adelante una accion tan importante como bañarse de forma autonoma, se debe enseñar al niño a dicha mecanica de trabajo (aprender por pasos, de lo mas simple a lo mas complejo).

Para comenzar debemos tomar con calma cada avance del niño y no alterar los pasos del aprendizaje. Para esto seguiremos una serie de consejos que bosqueje para marcar una tendencia a seguir:

Pictograma ARASAAC

1- Adaptacion al medio: Esto quiere decir que debemos familiarizar al niño con el medio a utilizar (en este caso la ducha). Tanto en casa como en otros lugares: Piscinas, hoteles,…, de forma que asocie adecuadamente el lugar y la accion.

2- Mantener un ambiente calido: Debemos procurar tener el agua a una temperatura adecuada, latemperatura corporal normalmente oscila entre 35 a 37 °C, el agua a esa temperatura se considera tibia. Luego tambien debemos tener el baño libre de obstaculos que interrumpan la movilidad del niño.

3- Entorno seguro: Podemos poner barras de seguridad en la ducha para evitar accidentes y acostumbrar al niño a utilizarlas como apoyo, sobre todo en niños con torpeza motora o excesivamente inquietos. Es muy importante disponer de una alfombra antideslizante en el suelo de la ducha o bañera y en el suelo del cuarto de baño para prevenir caidas por resbalones.

4- Tener los elementos a utilizar al alcance del niño, estos son basicamente cuatro, Champu, Acondicionador, Jabon (Liquido o Solido) y Esponja corporal. Tambien debemos mencionar la bata o toalla al salir de la ducha, que debe estar cerca para que el niño la pueda tomar sin problemas y sin salir de la bañera o ducha (tina, bañadera,…).

Una vez tomando estos conceptos y adaptados a cada baño (ambiente) y familia, pasaremos a trabajar sobre la planificacion fuera y dentro de la ducha. Es recomendable utilizar jabones que no produzcan picor en los ojos, para evitar que esto condicione al niño, sobre todo con el caso del champu. Existen en el mercado muchos productos de calidad y a un buen precio.

Fuera de la ducha se planificara sobre:

- Ingreso al baño

- Desvestirse

- Colocar la ropa sucia en el cesto

- Ingreso a la ducha

Dentro de la ducha trabajaremos sobre:

- Abrir la ducha (Si el niño puede hacerlo, de lo contrario lo haremos nosotros y a la temperatura ya mencionada)

- Mojarse

- Ponerse champu (luego mojarse y enjuagarse el champu)

- Ponerse Acondicionador (luego mojarse y enjuagarse el acondicionador)

- Tomar la esponja y agregar jabon liquido (recomendado) o jabon solido (en este caso, refregar la esponja con el jabon)

- Pasar la esponja por todo el cuerpo o minimo axilas, cuello, cola y partes inferiores (luego mojarse y enjuagarse todo el jabon del cuerpo)

- Cerrar la ducha

- Tomar la bata o toalla

-Secarse

- Salir de la ducha

- Colgar la bata o toalla

- Vestirse

Esta seria una idea de como comenzar nuestra tarea, es interesante aportar que los niños con autismo pueden aprender por imitacion si les ayudamos y mostramos las pautas correctamente, y esto no es un dato menor, ya que la ducha es un ambito donde adquieren muchas conductas de habilidades de autonomia personal y del cual los niños disfrutan a menudo. Es muy importante avanzar sobre esta metodologia de imitacion para enseñarles como manejar sus movimientos dentro del baño. Es tambien muy util apoyar visualmente el proceso, poniendo unas secuencias con pictogramas que podemos plastificar.

Anna Merrill – Muchos niños con trastornos del espectro del autismo (TEA) recibiran otro diagnostico en algun momento de su desarrollo. En un estudio realizado en 2008, el setenta por ciento de una muestra de niños con TEA con edades entre 10 a 14 años, tambien fueron sido diagnosticado con otro trastorno. El cuarenta y uno por ciento habian sido diagnosticados con dos o mas trastornos adicionales (Simonoff, et al). Estos trastornos adicionales, o diagnosticos comorbidos, a veces puede ser muy debilitantes para las personas con trastornos del espectro del autismo. Los tipos mas comunes de diagnosticos son los relacionados con la ansiedad.

Recientemente, los investigadores de la Universidad de Amsterdam revisaron 31 estudios que se centraron en la presencia de trastornos de ansiedad en niños menores de 18 años de edad con TEA. Tras la revision de estos estudios, los investigadores concluyeron que alrededor del 40% de los niños con TEA tenian al menos un diagnostico de trastorno de ansiedad comorbido (van Steensel et al., 2011). Los psicologos incluyen numerosos diagnosticos bajo el epigrafe de trastornos de ansiedad, pero la fuerza debilitante detras de todos ellos es la presencia de una preocupacion excesiva y miedo. La prevalencia de los trastornos de ansiedad especificos en los jovenes con TEA se encontraron las siguientes tasas:

• Fobia especifica: 30%

• Trastorno obsesivo-compulsivo: 17%

• Trastorno de Ansiedad Social / Agorafobia: 17%

• Trastorno de ansiedad generalizada: el 15%

• Trastorno de Ansiedad de Separacion: 9%

• Trastorno de panico: 2%

Este estudio y otros han demostrado que los niños con TEA tienen sintomas mas graves de fobias, obsesiones, compulsiones, tics motores y vocales, y fobia social que otros grupos de niños. Incluso sin un diagnostico oficial, la ansiedad es un factor importante en la vida cotidiana de muchos niños y adolescentes con TEA. Por ejemplo, la ansiedad puede hacer que sea muy dificil para los niños con TEA hacer de todo, desde hacer amigos, ir de compras hasta tomar el transporte publico.

La ansiedad y el autismo

Hay muchos comportamientos comunes que se observan en los niños con TEA que se superponen con sintomas que se observan en diversos trastornos de ansiedad. Por ejemplo, las obsesiones y las compulsiones del trastorno obsesivo-compulsivo pueden parecer similares a las conductas repetitivas y estereotipadas en los niños con TEA. Por esta razon, se especula en cuanto a lo que los psicologos deben considerar como superposicion de sintomas y lo que es un trastorno muy diferente (van Steensel et al., 2011). Un grupo de niños en el espectro que son mas propensos a recibir un diagnostico de un trastorno de ansiedad parecen ser adolescentes que han sido diagnosticados con el sindrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Muchos investigadores especulan que esto podria deberse a que los adolescentes con un funcionamiento cognitivo relativamente alto puede tener una mayor conciencia de su entorno y la forma en que son percibidos por los demas. Como los niños con TEA al entrar en la adolescencia, la diferencia entre ellos y sus compañeros pueden ser mas pronunciada (Alfano, et al., 2006). Alternativamente, un niño con discapacidad intelectual puede experimentar menos ansiedad o simplemente tienen mas dificultades para comunicar sus inquietudes de una manera que se presta para el diagnostico formal.

Los niños y adolescentes con TEA, en general, tardaran mas tiempo en comunicar sus sintomas de ansiedad debido a sus problemas de comunicacion, muchos de los cuales solo se manifiestan internamente (es decir, la preocupacion constante). Estas limitaciones hacen que sea dificil para las personas con TEA ser diagnosticados debido a las dificultades para expresar sus propios sentimientos o problemas. Hay quienes sostienen que es posible que necesitemos desarrollar diferentes formas de medir la ansiedad en personas con TEA. Por ejemplo, una mejor manera de evaluar los niveles de ansiedad, posiblemente, es entrevistar a los adultos que interactuan de forma regular con el individuo. Sin embargo, los informes de los adultos no son necesariamente coherentes. Por ejemplo, Gadow y sus colegas (2005) encontraron que los maestros reportaron niveles significativamente mas altos de ansiedad que los padres. Esto podria deberse a que los padres y / o maestros no son confiables a la hora de informar de estos comportamientos, o es posible que los sintomas de ansiedad tienen mas probabilidades de ocurrir en la escuela que en casa. Por lo tanto, es evidente que existe margen de mejora en la medicion de la ansiedad en niños y adolescentes con TEA.

Terapia Cognitivo-Conductual como tratamiento

El tratamiento mas eficaz para los trastornos de ansiedad es la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC). La terapia cognitiva conductual utiliza exposicion graduada, o dando pequeños pasos para hacer frente a situaciones inductoras de ansiedad, asi como la enseñanza de formas de relajacion. Tambien utiliza la reestructuracion cognitiva, o identificar y trabajar para cambiar los patrones irracionales de pensamiento, y modelando el pensamiento adecuado. La TCC se basa en la premisa de trabajar para cambiar pensamientos desadaptativos, como la generalizacion de magnificar aspectos negativos, puede conducir a un cambio en la conducta desadaptativa. Pensar de otra manera, la TCC busca capacitar a una persona para reconceptualizar la forma en que procesan el mundo y luego adquirir habilidades que les permitan aplicar esta nueva forma de ver las cosas.

Ciertamente hay algunos posibles problemas con la TCC tradicional con los niños y adolescentes con TEA. La TCC es muy verbal y bastante a menudo abstracta. Con el fin de hacer frente a estas cuestiones, Moree y Davis (2010) encuentran que la incorporacion de mas elementos visuales concretos e intereses especificos del niño, asi como la participacion de los padres, son extremadamente importantes. Algunos sugieren que la TCC puede no funcionar tan bien para los niños con TEA debido a sus deficiencias en la teoria de la mente (la capacidad necesaria para adoptar una estrategia TCC), pero los psicologos han demostrado la mejora en niños de alto funcionamiento con TEA despues de TCC (Wood et al , 2009).

El papel de los padres en el tratamiento de la ansiedad

Los padres tienen un papel integral en ayudar a tratar la ansiedad en los niños con TEA. De hecho, muchos coinciden en que los padres no solo pueden ser padres, pero deben ser entrenadores, terapeutas y amigos tambien. Las siguientes recomendaciones son parte de la “Enfrentate a tus miedos” intervencion desarrollada por Judy Reaven y colaboradores:

1) Fomentar y recompensar a su hijo por su esfuerzo y compromiso en comportamientos valientes

2) No haga caso de excesivas demostraciones de ansiedad

3) Distinguir entre los miedos realistas y no realistas para que se pueda establecer una direccion adecuada en el tratamiento

4) Transmitir confianza en la capacidad del niño para controlar su preocupacion y la ansiedad

5) Modelo de conductas valientes

6) Trabajar en conjunto con su conyuge o pareja para desarrollar un plan destinado a hacer frente a los temores

7) Discutir como compartir las habilidades de afrontamiento y la creacion de una exposicion jerarquizada a los profesionales a fin de que los avances en un entorno pueden generalizarse a otros escenarios

Los padres pueden jugar un papel critico en el tratamiento de la ansiedad en su niño con TEA. Como padre, usted sabe mas acerca de su hijo que casi nadie mas. Ser consciente de la ansiedad desencadena para su hijo es otro paso importante en la tarea de mejorar y anticipar el estres y la ansiedad. Los desencadenantes comunes pueden incluir cambios en la rutina, la falta de sueño, y situaciones altamente sociales.

Para obtener mas ideas acerca de los desencadenantes de ansiedad pueden consultar los siguientes articulos (En ingles)

Anxiety and Panic Struggles

What Triggers Anxiety for an Individual with ASD?

Bibliografia:

Alfano, C.A., Beidel, D.C., & Turner, S.M. (2006). Cognitive correlates of social phobia among children and adolescents. Journal of Abnormal Child Psychology, 34 (2), 182 – 194.

Gadow, K.D., Devincent, C.J., Pomeroy, J., & Azizan, A. (2005). Comparison of DSM-IV symptoms in elementary school-age children with PDD versus clinic and community samples. Austism, 9 (4), 392 – 415.

Moree, B.N. & Davis III, T.E. (2010). Cognitive-behavioral therapy for anxiety in children diagnosed with autism spectrum disorders: Modification trends. Research in Autism Spectrum Disorders, 4 (3), 346 – 354.

Reaven, J. (2011). The treatment of anxiety symptoms in youth with high-functioning autism spectrum disorders: Developmental considerations for parents. Brain Research, 1380, 255-263.

Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, Gillian. (2008). Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: Prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 47 (8), 921-929.

Van Steensel, F.J.A., Bogels, S.M., & Perrin, S. (2011). Anxiety disorders in children and adolescents with autistic spectrum disorders: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 14, 302-317.

Wood, J.J., Drahota, A., Sze, K., Har, K., Chiu, A. & Langer, D.A. (2009). Cognitive behavioral therapy for anxiety in children with autism spectrum disorders: a randomized, controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50 (3), 224-234

Unos investigadores de Dinamarca y Reino Unido descubrieron que, en una prueba no verbal, los adultos con Sindrome de Asperger (un trastorno que pertenece a los Trastornos del Espectro del Autismo) no son capaces de anticipar de forma espontanea las acciones de los demas, a diferencia del resto de las personas sin trastornos, que pueden anticipar estas acciones desde tan solo los dos años de edad. Sus hallazgos, publicados en la revista Science, difieren radicalmente de los resultados ofrecidos por pruebas similares de tipo verbal, que si son capaces de superar quienes padecen este sindrome, y sugieren que estas personas pueden desarrollar estrategias para sortear sus limitaciones neurologicas.

Hay muchos adultos a quienes se ha diagnosticado Sindrome de Asperger cuya inteligencia es superior a la media pero que experimentan dificultades en sus interacciones sociales cotidianas. En parte, estas dificultades se deben a su aparente incapacidad para predecir lo que otra persona podria hacer o decir partiendo unicamente de lo que ya saben sobre los conocimientos o las creencias de ese otro individuo.

Esta capacidad de anticipacion se estudia, por ejemplo, con la «prueba de falsa creencia» de Sally y Ann (Sally-Ann False Belief Task, FBT): Sally deja una canica en una cesta y sale de la habitacion; Ann cambia la canica a una caja; Sally vuelve y busca la canica donde la dejo. Si se pregunta donde buscara Sally la canica a un niño cualquiera que sea consciente de que las acciones de Sally se basaran en lo que esta considera cierto, el niño dira que Sally ira a buscar la canica a la cesta.

Muchos niños que tienen Asperger responden de forma incorrecta, pero los afectados cuya capacidad verbal es especialmente elevada suelen superar la prueba. Esto pone en duda la teoria de que los problemas relacionados con la «interaccion social reciproca» que experimentan quienes padecen trastornos de tipo autista se deben a un fallo neurologico que les inhabilita para atribuir estados mentales a si mismos y a los demas.

En el estudio referido, un equipo de cientificos del Hospital Universitario de Aarhus (Dinamarca) y de la Universidad de Londres (Reino Unido) emplearon una version modificada del FBT de Sally y Ann para hallar indicios de que los individuos con Asperger especialmente dotados aprenden a razonar la situacion planteada para deducir la respuesta correcta, pese a su dificultad para atribuir estados mentales de forma espontanea.

Los investigadores sometieron a un FBT de Sally y Ann no verbal a diecinueve adultos con Asperger y a diecisiete adultos «neurotipicos». En lugar de solicitar una respuesta verbal, los cientificos examinaron los movimientos oculares de los individuos en el transcurso de la prueba. «Es mas probable que un niño con autismo de una respuesta verbal correcta que una mirada de anticipacion correcta», explican el articulo.

Los cientificos observaron que los adultos con sindrome de Asperger solian mirar con la misma atencion hacia la cesta y la caja, en lugar de mirar sistematicamente a la caja escogida de forma erronea por el personaje de la historieta. Esto indica que quienes padecen Asperger no atribuyen estados mentales de forma espontanea a los demas, pero que, si se les pide, si son capaces de hacer calculos y deducciones. No obstante, aunque una cavilacion pausada y deliberada sobre los pensamientos de los demas puede, efectivamente, conducir a la respuesta correcta, no es lo mismo que la capacidad espontanea y automatica de atribuir pensamientos internos a otras personas.

«Se da un contraste llamativo con los niños neurotipicos de dos años de edad, que al realizar la misma tarea miran al lugar correcto de manera espontanea», se señala en el estudio. «Es improbable que se deba a diferencias en la motivacion, puesto que los adultos neurotipicos presentaron el mismo sesgo que los niños que tienen un desarrollo normal, mientras que el grupo con Asperger supo mirar al lugar correcto de manera anticipatoria en ensayos de familiarizacion en los que no tenian que razonar sobre las creencias de nadie.»

Los investigadores concluyen que el desarrollo de la capacidad de «mentalizar» (es decir, comprender los deseos y las creencias de los demas) en una etapa temprana no es indispensable para desarrollar la capacidad de anticipar las acciones de los demas en etapas posteriores de la vida.

«Opinamos que un aprendizaje compensatorio puede ayudar a salvar las limitaciones neurofisiologicas, aunque no se solucione la causa original de dichas limitaciones», concluyen en el estudio. «La existencia de tal aprendizaje compensatorio explicaria la aparente paradoja que se da entre los resultados positivos en pruebas FBT explicitas y las dificultades sistematicas en las interacciones sociales cotidianas que experimentan quienes padecen el sindrome de Asperger.»

Immanuel Kant, uno de los principales pensadores de la deontologia.

El año pasado informabamos del cierre fulminante del Xcell-Center de Alemania a consecuencia de una investigacion iniciada tras la muerte de un bebe. El 27 de Diciembre pasado, un cientifico fue arrestado en los EE.UU. por un asunto relacionado con el suministro de celulas madre para su uso en tratamientos no aprobados. Y hace apenas una semana el Doctor Philip de Fina – ex director del centro de Neurociencia del Hospital Meadowlands en New Jersey, EE.UU.- era despedido por usar camaras hiperbaricas en el tratamiento del autismo, que es un tratamiento que a fecha de hoy no ha mostrado su eficacia. ¡Y como no!, el tristemente celebre escandalo protagonizado por el Señor Wakefield y su teoria de las vacunas y el autismo, que tanto daño ha causado. De hecho ha sido incluido en el poco honorable ranking de fraudes cientificos que elabora la revista Time.

Hay que ser conscientes de que alrededor de la ciencia se mueven ingentes cantidades de dinero, y que la ciencia no siempre es neutral, se ve influida por multiples intereses, habitualmente economicos. Por poner un ejemplo, enfermedades catalogadas “de pobres” como el mal de chagas, lepra, dengue, paludismo o la leishmaniasis (por poner solo unos pocos ejemplos), apenas reciben fondos para investigacion, y salvo pequeños grupos de investigacion a nadie parece preocuparle demasiado.

Pero en la otra cara de la moneda sucede justo lo contrario, en todo aquello que es capaz de generar grandes recursos economicos confluyen gigantescos intereses economicos, y los Trastornos del Espectro del Autismo entran en este dudoso “Hall of Fame” de los gigantescos beneficios. El pasado 11 de Enero el Doctor Shaw desvelo en un seminario on-line lo que segun sus investigaciones es el “factor mas importante en la causa del autismo”. El mismo, segun el Dr. Shaw, es el acetaminophen, mas conocido como paracetamol. Bien, no puedo decir que este señor este equivocado, pero tampoco puedo decir que sea verdad. Y sin embargo hace que algunas de sus teorias previas deban ser descartadas. Por una parte le honra, y por otra parte ¿que pasa con los que siguieron las lineas de accion de algunas de sus teorias previas?

Pero independientemente de la calidad o no de las investigaciones que se llevan a cabo, lo que realmente me preocupa son las consideraciones eticas al respecto de todo este gran maremagnum. En la actualidad a grandes rasgos nos encontramos con diversos grupos de investigacion: Por una parte el sector mas conservador, que siguen una linea basada en factores geneticos y farmacologicos; Luego tenemos el grupo de los trastornos del aparato digestivo y desordenes quimicos; El grupo de toxicos y factores medioambientales; Y finalmente un grupo bastante mas abierto a todas las posibilidades, enfocados en una vision mas abierta, desde factores epigeneticos (que tienen mucho que ver con los aspectos medioambientales), geneticos, biologicos, etc.

Al final, todo parece una especie de competicion, quien tiene mas razon, quien tiene mas datos significativos, o quien tiene a mas gente a favor de sus teorias. Pero ¿Y quien habla en nombre de las personas con autismo? Porque yo no he oido a nadie. No estamos considerando las cuestiones eticas que hay alrededor de todo esto. Pero luego, desde los grupos de investigacion estan mas pendientes de alimentar su razon que de ser prudentes. ¿Acaso nadie es consciente de los riesgos que esto conlleva? Familias que ante la desesperacion provocada por el trastorno caen en manos de desalmados, o peor aun, de gente bienintencionada pero ignorante de muchas cosas.

Desde el Codigo de Nuremberg o la Declaracion de Helsinki ha llovido mucho, pero aun a dia de hoy vemos como se llevan a cabo tratamientos en niños con autismo que son experimentales, que no han sido probados, que no sabemos que posibles efectos imprevistos puedan tener. Y ademas, como es logico, son caros, cosa curiosa, ya que lo normal en investigacion es pagar a gente que se preste cual conejillo de indias para ver si el ingenio funciona o no. Pero en autismo no, las familias pagan y mucho para someter a sus hijos a tratamientos que prometen la Luna, pero que en muchos casos lo unico que se consigue es agravar una situacion que de por si ya era complicada. O peor aun, el famoso efecto placebo, que es tan “curativo” como un antibiotico. Con lo cual tenemos a un grupo de familias que creen ciegamente que determinado procedimiento es poco menos que la panacea en la lucha contra el autismo.

¿Y quien protege a las personas con autismo de estas decisiones? ¿Y quien informa a las familias del riesgo de estas decisiones?¿Y si algo sale mal, a quien me quejo? ¿Y como se que algo salio mal? Estas, y mil preguntas mas que nadie parece formularse, estan abriendo un campo inmenso para que se sigan llevando a cabo tratamientos sin ningun tipo de control, de muy dudosa validez, o sencillamente, que no han sido suficientemente probados. ¿Hasta que punto es etico permitir que se lleven a cabo estos tratamientos? ¿Existe una responsabilidad penal hacia quienes consiguen convencer a familias -muy vulnerables- para llevar a cabo ese tipo de tratamientos?

¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalua las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarian arrancar los brazos a lo vivo, que darian su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez cientifica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestion de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones eticas de este tipo de acciones tambien vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperacion suelen ser siempre malas decisiones.