Enviado por Autismo Diario on 2 abril, 2013.
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Hoy, 2 de abril, se celebra el Dia Mundial de Concienciacion del Autismo, un trastorno del desarrollo que aparece tipicamente en los tres primeros años de vida. Es el resultado de un desorden neurologico que afecta al funcionamiento del cerebro y que incide en 1 de cada 150 personas, lo que supone mas de 1.000 niños afectados en la provincia de Valencia.
Para conocer nuevos aspectos sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), Sara Gimenez de elvecinal.es ha hablado con Maria Tudela, Terapeuta Ocupacional de Valencia, que ademas de ahondar en este trastorno, no ha dejado escapar la oportunidad de esta entrevista para denunciar los impagos de la conselleria de Sanidad a centros especializados como en el que ella trabaja.
Maria Tudela, Terapeuta Ocupacional. S.G.
Empezamos preguntandole por los asuntos de actualidad.
En los ultimos meses, los medios de comunicacion se han hecho eco de los impagos de la conselleria de Sanidad a los centros especializados como en el que trabajas, ¿en que se traduce esta falta de dinero?
Antes de tener que pedir el dinero de los tratamientos a los padres, el centro en el que trabajo desarrollo unas estrategias de autogestion para poder continuar, pero estas ya no se sostienen.
Los trabajadores a los que se les ha finalizado el contrato no han sido renovados por falta de presupuesto y los que seguimos trabajando lo hacemos cobrando menos de la mitad de nuestro sueldo. Estamos invirtiendo nuestro dinero en los niños, porque moralmente no podemos dejar de trabajar al pensar que si lo hacemos hay un niño que deja de hablar.
Aun asi, el mes pasado ya se informo a las familias que deben ser ellas las que paguen el 40% del tratamiento de sus hijos, un gasto muy elevado que muchas familias no pueden asumir. Existen algunas ayudas pero no hay para todos.
Es muy grave porque en total son cerca de 400 niños, entre todos los centros, que pueden dejar de recibir la atencion necesaria, cuando ellos no tienen ninguna culpa.
Para saber mas de ti, cuentanos en que consiste tu trabajo ¦
Desde el curso 2010-2011 dirijo la unidad de Terapia Ocupacional basada en el enfoque de Integracion Sensorial, en un centro de diagnostico y tratamiento de trastornos del neurodesarrollo.
Desde aqui analizamos a que estimulos es mas sensible un niño y a cuales menos, y como repercute eso en su comportamiento. Organizamos su conducta, y entrenamos las habilidades de adaptacion de los niños, interviniendo directamente en la raiz del problema, ya que muchas veces el origen de estos problemas es de caracter sensorial.
Estos entrenamientos son vitales, ya que la fase sensorial motora es basica para el desarrollo del niño, si no se ha desarrollado como corresponde las consecuencias seran visibles en un futuro, en su nivel de atencion o en su nivel de actividad.
¿Cuando descubres que esta es tu vocacion?
Siempre he estado interesada en el ambito socio sanitario y educativo. Desde pequeña he tenido una sensibilidad especial con los niños con dificultades, ademas de que yo misma era una niña muy inquieta.
Cuando, despues de buscar varias opciones, di con la carrera de Terapia Ocupacional me encanto desde el primer momento, porque era justo lo que yo buscaba. Te enseña lo basico de medicina, de psicologia y de fisioterapia para abordar a la persona en todas sus dimensiones, a traves de una ocupacion. Algo practico y funcional que era lo que yo queria.
Y tu especializacion en el enfoque de Integracion Sensorial, ¿de donde viene?
Fui la primera alumna de Terapia Ocupacional de la Universidad Catolica de Valencia en inaugurar el Erasmus a Bruselas. En este tiempo me fui a un instituto de sordociegos con discapacidad intelectual (polyhandicap), donde habia niños con muchos rasgos autistas.
Durante esta experiencia aprendi el enfoque de Integracion Sensorial, que en España esta muy poco desarrollado. Una vez finalizada la carrera estuve durante siete meses realizando todos los cursos de especializacion en esta teoria, visite la clinica de Isabelle Beaudry, que es la mas importante de España en esta materia, y me prepare para poder crear una unidad propia en el centro donde trabajo.
Para desmontar mitos, ¿como son las personas que padecen TEA?
Para empezar me gustaria recordar que el Trastorno del Espectro del Autismo no es una enfermedad, porque ni se cura ni se contagia.
En los ultimos años, al haber mas casos, se ha avanzado mucho en cuanto a intervencion y deteccion del TEA. Hace 20 años una persona con autismo, lo mas probable era que acabase en un centro internado, con conductas disruptivas, y aislado.
Hoy en dia se ha descubierto que tienen una manera diferente de funcionar pero que, si la entiendes y eres capaz de entrar en ella para darles estrategias, tienen muchas capacidades de avanzar. Poco a poco, estamos aprendiendo a enseñarles.
Aunque cada niño es un mundo, si que hay patrones que se repiten, en mayor o menor medida.
Como por ejemplo ¦
En el ambito social, las habilidades que una persona adquiere de manera natural, ellos las adquieren de manera especifica, porque no tienen teoria de la mente. Es decir, no saben percibir lo que la otra persona esta pensando o que emocion tiene en ese momento. Pero lo pueden aprender, por eso hay que enseñarles que si yo levanto las cejas, arrugo la frente, abro los ojos y la boca, es que estoy sorprendida.
Ellos no saben gestionar las emociones o transmitirlas, pero sienten igual que tu y que yo. Cuando conectas con ellos te das cuenta de que el sentimiento que mas tienen es el de alegria, son niños muy agradecidos que no tienen maldad.
Maria Tudela acompaña a un niño, a la salida del tratamiento. M.T.
Y a nivel comunicativo, ¿como se desenvuelven?
Hay niños que hablan y otros que no. Por ejemplo, los niños con sindrome de Asperger tienen un vocabulario muy amplio, pero no entienden el lenguaje simbolico porque son muy literales.
Por su parte los niños con autismo de alto funcionamiento , puede llegar a tener un lenguaje muy funcional pero pueden presentar dificultades en las inferencias propias del lenguaje o en la estructuracion semantica.
El nucleo esencial de los problemas esta en la comunicacion, no en el lenguaje. Presentan un trastorno del lenguaje porque falla la comunicacion.
Cuando el autismo es severo si que existe un problema de comunicacion grave a traves del habla, por lo que hay que desarrollar otras estrategias de comunicacion alternativa, como pictogramas.
Los niños con TEA, ¿son inteligentes?
Aunque al principio pueda parecer que no, los niños con autismo son muy inteligentes, a veces incluso por encima de lo normal. Se enteran de todo.
¿Como viven las familias el momento del diagnostico?
Para las familias es un momento muy duro, se merecen todo el respeto del mundo. Es muy dificil ver y asumir que tu hijo tiene un problema.
No obstante, gracias a los avances, el camino a seguir esta muy marcado, por lo que a pesar de la tristeza, no se tienen que enfrentar al caos de no saber donde ir. Si el medico de cabecera detecta algun sintoma, les deriva al neuropediatra y este a centros especializados en diagnostico y tratamiento de trastornos del neurodesarrollo. Si las prueban dan positivo se les concede un programa de intervencion donde se les ofrece pautas a seguir y mucha informacion.
Son sentimientos encontrados porque por un lado viven el momento del duelo de asumir que su hijo no es como ellos habian proyectado pero, por otro lado, tienen el consuelo de saber que lo que le pasa a su hijo tiene un nombre y que se han desarrollado metodos para intervenirlo. Ademas de que hay un equipo de profesionales dispuestos a ayudarles.
Cuanto antes mejor, ¿no?
Si. Tenemos la suerte de que cada vez se diagnostica antes. Cuanto antes se detecte mucho mejor, porque el cerebro esta mas plastico y se puede trabajar mucho mas.
Aunque hasta el año, año y medio no se dan los primeros gestos de interaccion, antes de esta edad es posible detectar trastornos en el espectro autista, por ejemplo si el niño no mira a los ojos, no responde al nombre o no se da cuenta de cuando hay un ruido.
A partir del año y medio, si no aparece la vocalizacion, el señalado o el niño no se mueve casi, debemos mirar por que sucede.
Durante todo el dia de hoy se van a montar mesas de sensibilizacion en diferentes puntos de Valencia, como en la plaza de Los Pinazo (ruinas de la calle Colon) y el Hospital General. Las personas que lo deseen pueden acercarse hasta estos lugares para recibir mas informacion sobre el Trastorno del Espectro Autista.