Los grados de severidad en Autismo y Asperger

Daryl Hannah perdio innumerables ofertas de trabajo a causa del Sindrome de Asperger.

Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo, hoy escribe libros.

Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar, medir y encasillar casi todo, y la severidad con la que los Trastornos del Espectro del Autismo inciden en las capacidades globales de la persona no son una excepcion. En cuanto a la medicion del Asperger no suele -curiosamente- aparecer nunca, sencillamente se dice que la persona tiene Sindrome de Asperger y punto, como entendiendo que el topico aceptado comunmente (y bastante poco fiel a la realidad) pudiese dar una definicion global de la severidad -de algo extremadamente complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario, existen incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusion de patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mio tambien, pero leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.

Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados, casi nadie es capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente servir como baremo valido para medir una condicion extremadamente diversa y sujeta a una inmensa subjetividad. El afan social por disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia el endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto mas facil de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir, pasar duelos, aceptar, el grado de “afectacion” de nuestro hijo es motivo de discusion…, y un moton de cosas mas, nos preocupamos, pero no nos ocupamos.

Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginacion, usemos a dos personas ficticias, Carlos y Ramon. Carlos tiene 17 años y Sindrome de Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas calificaciones mas que aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha sufrido todo tipo de acosos, no tiene ni un amigo, se siente extremadamente solo y confuso. Carlos esta en medio de una profunda depresion y esta estudiando muy seriamente poner fin a su sufrimiento, es decir, quiere suicidarse.

Ramon tiene 17 años y Autismo “severo” con discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela donde en la actualidad esta en un programa de empleo, quiere ser jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramon tiene muy poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicacion no es del todo malo. La semana proxima va a empezar unas practicas en una empresa de jardineria de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y vecinos. Todos adoran a Ramon, es un muchacho alegre y feliz.

¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado mas severo? ¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere suicidarse? ¿O Ramon que a pesar de sus “carencias” es un muchacho feliz?

Medir la severidad de los TEA en funcion de criterios de capacidades “academicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no tiene ninguna) o de sus capacidades verbales puede llevarnos a conclusiones extremadamente equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto de vista, pensemos en la calidad de vida de la persona, Carlos no tiene ninguna, Ramon si. Pensemos que la severidad del grado la genera la respuesta del entorno a la percepcion de la persona en su conjunto, y no en la capacidad verbal o (presuntamente) intelectual medible por instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las capacidades de sus hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente, o en trabajar para superar un grado “severo”. Midan su felicidad, midan la felicidad de la familia, ahi esta el quid de la cuestion. Hay por tanto dos grados de base, los que son felices y los que no lo son. Pero tampoco quiero crear una nueva clasificacion tecnica, sino mas bien emocional (esto suena no muy bien, pero me voy a arriesgar), es decir, cuando preparamos el modelo de intervencion para una persona con autismo, los profesionales evaluan sus capacidades para poder diseñar el mejor modelo de intervencion. Y como es logico y evidente, una persona con un compromiso intelectual importante, con epilepsia y/o hiperactividad, pues va a tener unos avances mas lentos, una intervencion mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al otro en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes, con vidas diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor que la otra, comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro hijo con nadie, mas que con el mismo, y descubriremos que su evolucion existe, al igual que su crecimiento.

Otro de los aspectos que quisiera destacar es relativo al Sindrome de Asperger, se ha extendido mucho el topico de que las personas con Asperger son algo asi como unos genios raros, que el Sindrome de Asperger es algo que incluso puede ser genial (en todos los sentidos de la palabra genial), y esto no es asi. El Sindrome de Asperger puede ser extremadamente destructivo con la persona, la incidencia de depresion, ansiedad, etc,.., es elevadisima, el indice de suicidios se dispara en comparacion con la media, es decir, que de genial no tiene nada. Las personas con Asperger requieren tambien de mucha atencion y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener que dedicarse a ser unos meros supervivientes, asi que de leve nada.

He afirmado en diversas ocasiones que en los Trastornos del Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen una buena intervencion y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a quien se le ha dado un diagnostico de “autismo leve” si no tiene una intervencion adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad, muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llego la adolescencia y sus conductas cambiaron drasticamente, de ser un muchacho sumiso y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.

La fotografia que ilustra este articulo muestra a dos mujeres con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la famosa actriz Daryl Hannah, quien a causa del Asperger ha tenido muchos problemas en su carrera profesional, perdiendo ademas muchas oportunidades de trabajar. Por contra, Carly Fleischmann, fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un dia demostro que su severidad no era intelectual, incluso aprendio a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual.

Si su hijo (y generalmente por extension la familia) es infeliz, quiza algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo (o hija) tenga un cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6 años. Cuando me referia a que los TEA son una discapacidad social, hablaba sobre la salud social, y esta salud social esta intimamente relacionada con los niveles de sosiego y calma y por extension de felicidad. Y por tanto, la aceptacion social sera en muchos casos uno de los factores de medicion, aunque realmente este factor sea externo y no atribuible a la persona ni a su familia, si no al esfuerzo social por la aceptacion, comprension y entendimiento de la diversidad como algo enriquecedor y no excluyente.