Datos de prevalencia en los EE.UU. segun Autism Speaks
Una cosa es evidente, y es que el numero de casos diagnosticados de un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se ha incrementado de forma importante. A mediados de los 70 la prevalencia se estimaban en 1/5000, a mediados de los 80 en 1/2500, a mediados de los 90 en 1/200 y a dia de hoy varia entre 1/150 a 1/110, en funcion de las fuentes. Este gran aumento de casos ha provocado una gran alarma social y a su vez ha alimentado la aparicion de innumerables teorias sobre el origen del autismo: Desde culpar a las vacunas, conectarlo con problemas de alimentacion (gluten y caseina), intoxicacion por metales pesados, causas geneticas, ambientales y una larga lista de posibles culpables. Para comprender un poco mejor todo este baile de cifras y entender si el autismo es o no una epidemia primero deberemos entender bien que es la prevalencia y que es la incidencia.
La Prevalencia mide la proporcion de individuos de una poblacion que padecen una enfermedad o trastorno en un momento o periodo de tiempo determinado.
La Incidencia se define como el numero de casos nuevos de una enfermedad o trastorno que se desarrollan en una poblacion durante un periodo de tiempo determinado. Hay dos tipos de medidas de incidencia: la incidencia acumulada y la tasa de incidencia, tambien denominada densidad de incidencia.
Prevalencia e Incidencia son conceptos a su vez muy relacionados. La prevalencia depende de la incidencia y de la duracion de la enfermedad. Si la incidencia de una enfermedad es baja, pero los afectados tienen la enfermedad durante un largo periodo de tiempo, la proporcion de la poblacion que tenga la enfermedad en un momento dado puede ser alta en relacion con su incidencia. Inversamente, si la incidencia es alta y la duracion es corta, ya sea porque se recuperan pronto o fallecen, la prevalencia puede ser baja en relacion a la incidencia de dicha patologia. Por lo tanto, los cambios de prevalencia de un momento a otro pueden ser resultado de cambios en la incidencia, cambios en la duracion de la enfermedad o ambos.
El Dr. James Copland usa una interesante comparacion para explicar esta relacion con el autismo de forma sencilla. La prevalencia seria algo asi como el deposito de combustible de un automovil y la incidencia el velocimetro. La prevalencia nos marca el % de combustible que hay en nuestro deposito. Y la incidencia es una tasa que nos indica la velocidad a la que se producen nuevos casos. Una epidemia se define como un aumento repentino en la incidencia. Y este no es el caso, ya que a su vez todo esto esta relacionado con el como se define un caso. Es decir, ¿donde ponemos la linea de corte? Por ejemplo, si para decidir que alguien entra en un diagnostico de autismo hay que medir mas de 1,80 mtr de altura, podremos tener una prevalencia de 1/1000, pero si bajamos esta altura a 1,70, la prevalencia podria aumentar a 1/100. Esto no significa que a pesar de que la prevalencia haya aumentado 10 veces la gente sea mas alta o mas baja de forma repentina o que se hayan disparado los casos de TEA, sencillamente hemos cambiado el punto de corte. Pues con los Trastornos del Espectro del Autismo ha sucedido exactamente lo mismo.
Cambios en la linea de corte
Pero esto no significa que no haya mas o menos casos, sino que el aumento de casos esta relacionado con factores de cambio de corte y de tiempo. Estamos hablando de un periodo de 35 años, y en estos ultimos 35 años hemos visto como de forma sostenida y motivado por varios factores (cambio en el sistema de medicion y un aumento real de casos) como cada vez mas personas tienen un diagnostico de TEA. Pero esto tambien esta sucediendo exactamente igual con diabetes, cancer, asma o alergias, por poner algunos ejemplos. Y sin embargo no se ha producido esta increible alarma social. Y no debemos olvidar que las enfermedades que hemos destacado tambien condicionan la vida de quienes son diagnosticados, y en algunos casos son causa directa de muerte. Y sin embargo nadie habla de epidemia de diabetes, por poner un solo ejemplo. Otro de los factores determinantes es la desaparicion del miedo social y el mayor conocimiento por parte de los equipos de pediatria, es decir, ya no se esconden a los niños con este tipo de problemas, a su vez, un mayor conocimiento a nivel global y el trabajo por desmitificar el autismo, hace que la capacidad de diagnostico temprano sea mayor, y por tanto, tambien se diagnostica mucho mas.
Sin embargo los datos sobre la prevalencia real del autismo estan poco estudiados. Casi todo el mundo da validez global a los datos de prevalencia sobre autismo en los EE.UU., los cuales hablan de una prevalencia de 1/110. Aunque aproximadamente el 25 % de los niños que reciben un primer diagnostico lo pierden posteriormente. Segun los datos del CDC la prevalencia final de autismo se situa alrededor de 1/80 a 1/225 en los EE.UU. en funcion de una zonas y otras del pais.
Dados los escasos datos fiables que existen en España, nos tenemos que referir a los pocos datos sobre estudios reales y recientes de prevalencia, y estos datos se alejan de forma considerable de los datos que se dan en los EE.UU. Por ejemplo, sabemos que tras el estudio llevado a cabo por la Universidad de Salamanca y dirigido por Ricardo Canal Bedia, la prevalencia de autismo en Castilla y Leon es de 1/700, o que en el Pais Vasco y segun los datos recopilados por Gautena la prevalencia de TGD ronda 1/250 casos. O que en las Islas Baleares los casos de autismo severo apenas han variado en los ultimos 30 años. Con lo cual en muchos casos cuando hablamos sobre la epidemia de autismo, realmente estamos hablando de oidas y sin una base real al argumento de epidemia. Y casi podriamos decir lo mismo cuando hablamos de prevalencia; ya que estamos dando por validos globalmente los datos de un pais. Tras nuestra visita a Chile ya constatamos nuestras sospechas de que el nivel de prevalencia e incidencia de los trastornos del neurodesarrollo en la region de Antofagasta eran muy altos, pero es una sospecha. Sin la realizacion de estudios epidemiologicos que nos permitan saber la realidad de los casos de autismo y por tanto poder saber cual es la tendencia a futuro, no podemos dotar de los medios necesarios a un corto y medio plazo, ya que cualquier accion que se lleve a cabo estara coja. Es por ello que es crucial que los gobiernos pongan en marcha estos estudios, de forma que se puedan dimensionar de forma adecuada las politicas de deteccion e intervencion temprana adecuadas y a su vez preparar un buen modelo de educacion.
Comprender bien el modelo de medicion no nos explica sin embargo la causa u origen. Y esto nos lleva a otro apartado. Y es: ¿Cual son las causas del autismo? Esta es la gran pregunta y lamentablemente tiene muchas respuestas y ninguna. A dia de hoy sabemos que la etiologia del autismo es multifactorial, o al menos eso es lo que creemos. De hecho existen muchos factores que pueden predisponer a que un niño tenga autismo. Les incluimos en la seccion ANEXOS una larga lista de posibles causas del autismo. Realmente es una lista muy larga de posibles factores, y que incluso puede provocarnos cierta paranoia, ya que hay tantos factores relacionados que al final uno no se atreveria a salir a la calle. Aunque basicamente podriamos decir que las dos teorias que mas fuerza son las relacionadas con factores de origen genetico y medioambiental. Y es curioso que a pesar de que cada dia mas los factores ambientales adquieren mas y mas fuerza, en los ultimos 10 años el gobierno de los EE.UU. ha invertido mas de mil millones de dolares en la investigacion genetica y apenas 40 millones en los factores medioambientales.