Un niño con autismo viene a llenar un espacio en tu corazon que ni siquiera tu sabias que estaba vacio
Les propusimos a unas cuantas familias que nos escribieran un micro-relato sobre como les han cambiado sus hijos con autismo. Ninguna de estas familias considera que el autismo sea un camino facil, sin embargo, cada uno siente que el autismo ha aportado mucho a sus vidas.
Al leer estos relatos vemos que el uso de palabras sonrisa , felicidad , afecto , esperanza , amor son habituales. Esto refleja la realidad de muchas familias con autismo que a pesar de el trauma inicial, una vez superada esa fase , descubren que nada es tan terrible como parece, que a pesar de todo descubrir a tu hijo cada dia es realmente emocionante, inclusive los dias que por lo motivos que sean no lo son tanto. Es importante ver como en poco tiempo la forma de ver el autismo esta cambiando a marchas forzadas, y cambia hacia un sentido mejor porque poco a poco los padres se abren mas a contar sus experiencias. Sabemos que el Autismo no es plato de buen gusto, genera mucha angustia, incertidumbre, ¦, pero tambien el luchar -muchas veces contra nosotros mismos- nos ayuda a crecer como personas, nos ayuda a ver el mundo desde otra perspectiva, que no es mejor ni peor, es sencillamente distinta.
Esperamos que estos testimonios y pensamientos de padres y madres de niños con un Trastorno del Espectro del Autismo sirvan para dar una vision diferente del autismo, ni siquiera una vision mejor, sino una vision mucho mas humana y cercana.
Pilotando la vida
En una pelicula del conocido actor Leonardo Di Caprio en la que falsifica su identidad, vimos que unas de sus identidades era la de piloto. Se ve tan guapo, rodeado de mujeres bellas y con dinero, que mi marido y yo pensamos: mira, me gustaria que mi hijo fuese tan apuesto y se convierta en ese piloto tan exitoso . Asi que en ese momento, los dos decidimos el futuro de nuestro hijo, tan contentos como cualquiera de los otros padres que planean cosas bonitas para sus deseados hijos.
Paso el tiempo y tuvimos a Ãlvaro, de momento parte del sueño se habia cumplido. Conforme iba creciendo se transformaba en un bebe pelon, precioso y regordete. Su pelo era tan rubio y fino como los rayos del sol. Le crecia de punta y no habia forma de bajarselo. Lloraba muchisimo por problemas de alergias a la leche y un cardias inmaduro que le hacia vomitar en cada toma. Una pesadilla que duro tres meses, momento en el cual lo detectaron. Aqui empezo todo. Tras todo esto, todo se iba mas o menos regularizando, pero a los 18 meses, note que mi niño era diferente, aprendio a volar con 4 años y su avion tenia de nombre TGD-TEA. Yo no queria que mi hijo pilotara ese avion y lloraba para que no se lo dejaran pilotar, pero nadie se lo queria cambiar, es mas, los demas pilotos no querian saber nada de el.
Lo llevamos a montones de academias de vuelo, donde encontre personas amables, pero perdidas con esa tecnica de vuelo, otras, incapaces de saber reconocer de que tipo de vuelo hablabas, se permitian el lujo de juzgarte, otras simplemente te ignoraban y asi va pasando el tiempo mientras tu vas montada en ese avion con ganas de vomitar de tantas subidas y bajadas, sin contar con las turbulencias de las azafatas de vuelo que miran a tu hijo con cara de pena, de curiosidad y de fastidio, alejandose de el por si es contagioso.
Ãlvaro aprendio a volar solo, extendia sus brazos y los aleteaba mientras corria por el parque. Su sonrisa mientras lo hacia, era extraordinaria, aun hoy con casi 8 años, su sonrisa es brillante, tanto que puede iluminar tu alma. Ya no aletean los brazos, porque ha aprendido a regular el vuelo y su mirada se centra en la tuya cuando le hablas, parece una tonteria, pero para un piloto de ese avion especial es muy importante.
Nosotros ya vamos con el en su avion especial, de forma muy segura, hemos aprendido a valorar las circunstancias especiales invisibles para otros pasajeros y azafatas de vuelo, valoramos al resto de las compañias aereas por la calidad de respeto hacia las compañias especiales y no por su estatus en la bolsa. Respetamos el sufrimiento, mucho mas que antes y entendi esas palabras tan bonitas de la Constitucion a las que nunca das importancia hasta que ves porque las escriben: NO DISCRIMINAR POR RAZON DE RAZA, SEXO O RELIGION.
Ãlvaro sera de mayor el piloto de nuestras vidas hasta el final, aunque las turbulencias perduren en nuestro estomago.
Aerolineas Especiales TGD.
Lidia Ballester mama de Ãlvaro “ 8 años
Nicolas tiene una sonrisa permanente en la cara, ¡es feliz !
Para nosotros es la mayor alegria que podamos recibir en nuestra lucha diaria para ayudarle a mejorar dia a dia. Hace ya seis años que recibimos el diagnostico donde decia que Nicolas tenia espectro del autismo o trastorno generalizado del desarrollo, no sabiamos nada sobre ello, fue una losa que te cae encima y te derrumba, yo no pare de llorar durante dos años, no podia superarlo, aquello me rompio el corazon en mil pedazos, un buen dia decidi dejar de llorar y ponerme las pilas, busque y busque, Nicolas no me miraba a los ojos, no hablaba nada de nada, no jugaba con nadie, no estaba, se habia ido ¦
Empezamos a llevarlo a terapia y lo primero que aprendio fue a estar sentado cinco minutos, ahora puede hacerlo una hora seguida en silencio y trabajando el solito. Ha aprendido a leer y a escribir, le fascina estar con niños en todo momento, juega al pilla pilla, al escondite, etc, cada dia da un pasito enorme, se ducha solo, se viste, come solo, etc , en fin es cada dia mas autonomo y lo que mas le gusta es dibujar, lleva un año o quizas algo mas que no para de dibujar y lo mejor de todo es que todo lo que el pinta esta contento , como el dice, por eso expresa su enorme felicidad, y estoy convencida que lo es, porque el sabe lo muchisimo que lo queremos y esa es la mejor terapia que pueda recibir.
Le encanta ir al colegio, todos le aprecian y le quieren, son los primeros sorprendidos porque Nicolas es un niño bueno, muy grandote, pero muy noble, esta en un Aula Especifica, pero ya comparte algunas horas con el resto de niños, va a clase de Matematicas con veinticinco niños mas y trabaja muy bien, ademas de tener un comportamiento ejemplar, porque tambien sabe sumar.
Le gusta mucho montar a caballo, le apasiona el mar, y he de decir, que nada y bucea como un delfin. Ademas habla cada vez mas, se comunica con frases cortas, cantamos canciones y expresa sus sentimientos, es muy cariñoso y estoy segura que lograra muchas cosas en su vida, para nosotros su familia, es una satisfaccion enorme y nos enriquece, el nos ha enseñado mas a nosotros, hay que darle las mismas oportunidades que a los demas, el llegara hasta donde pueda, pero siempre estaremos a su lado y el lo sabe ¦
El amor es la mejor terapia para estos niños y por supuesto los limites, te lo agradecen. Resumiendo, nos ha cambiado la vida en todos los sentidos, en seis años ha logrado avanzar muchisimo y todavia es muy pequeño, solo tiene nueve años, hay que seguir hacia delante, hay dias mejores y dias peores, pero que Nicolas me mire a los ojos fijamente y me diga: ¡Mama te quiero mucho! , no tiene precio.
Natalia Pardo mama de Nicolas “ 9 años
Gracias por todo lo que me das
Fue como si el tiempo se quedara parado, no sabiamos que sentir ni que pensar, no podiamos creer todo aquello que nos decian y que en teoria parecia que podia cambiar los sentimientos hacia tu hijo. Pero, nada mas lejos de la realidad nos haria cambiar tanto con el paso del tiempo, con pequeños pasos y avances grandes, veiamos como nuestro hijo miraba hacia delante y nosotros no podiamos quedarnos atras, !claro que no! Como no amar a tu hijo, sea cual sea su condicion. Entonces empezo todo como un amanecer, observas un niño feliz, cariñoso y que lo da todo por aprender cada dia.
Gracias por alegrarme cada dia de mi vida, a tu lado todo es mas facil, me haces ver el mundo de otro color. Me has enseñado a no rendirme nunca; a no dejar nada para otro dia; a ponerme en el lugar del otro; a no perder la esperanza; a no perder la sonrisa por muy mala que sea una cosa ¿Como agradecer todo lo que me has enseñado? A pesar de no poder hablar nos comunicas y nos transmites todos tus deseos, y en tus ojos veo tu amor incondicional hacia nosotros, y eres muy feliz aunque algo te impida poder expresarte con palabras, nada me gustaria mas que pudieras decirme unas palabras, pero, no te preocupes, estaremos a tu lado e iremos a tu ritmo, eres lo mas bonito que me ha pasado en la vida ¿sabes? Aqui estaremos hasta el final de nuestras vidas ayudandote y dandote todo lo que tenemos.
Gracias por llegar a nuestras vidas y llenarla de amor, sin ti no valemos nada y a tu lado estaremos eternamente felices.
Recuerdo el dia que fui a tu nuevo colegio y me di cuenta de algo que marcara un antes y un despues en mi vida. Era el dia del festival de navidad y todo era muy bonito, con musica, adornos, nenes haciendo su funcion con mucha ilusion, se les veia a todos muy felices, pero con un matiz, nenes -que a pesar de las circunstancias- ese dia estaban mas felices que nunca. Me entro miedo, pena, desesperacion, y, en ese momento, hubiera querido salir corriendo. Pero entonces volvi a observar y pense !ves algun nene triste! y vi que hasta aquellos con mayores problematicas tenian una sonrisa en su rostro. Y pense ¿Tu sabes que es eso? Los unicos tristes somos nosotros, por eso -en ese mismo instante- pense que no tenemos derecho a perder la sonrisa nunca mas, a pesar de las circunstancias estan felices ¡Tremenda leccion de vida! Jamas podre olvidar ese momento, ya que en ese mismo instante mi sonrisa volvio a mi rostro, de forma fugaz, y me prometi no estar triste nunca mas.
Gracias por todo lo que me das, gracias por darme todo en la vida. Pero tambien debo agradecer a todos lo que me han ayudado a llegar a donde estoy hoy y que sin ellos no hubiera sido posible estar donde estoy, incluidos todos esos niños que me han dado las mejores lecciones de mi vida .
Mireia Sabater, mama de David “ 7 años
Llevame a tu mar
Hoy te veo sintiendo la fuerza que inocente emanas, fuerza que me impulsa a seguirte en las profundidades de tu mente.
Eres parte de la inmensidad, te formas con lo profundo de la sencillez y materializas este mar incomprensible de estimulos, unico, como tu. Como poder agradecerte tantos momentos para crecerme, para vencer el miedo que siento cuando se que te me escapas de las manos como agua que escurre entre mis dedos mientras desesperada busco a toda costa contenerte.
Cuando embravecido arremetes contra cualquier obstaculo te admiro.
Llevame a tu mar, quiero conocerte, sentir el resplandeciente amanecer llenar todos mis sentidos en el preciso instante en que tu marea deja flotar la expresion de tus sentimientos. Sabia que la felicidad se elige, lo he leido muchas veces sin embargo ahora estoy completamente segura de ello, segura que elegi aprender a ser feliz con tu compañia ausente, distante, sin expresion ¡que fortuna fue hacer esa eleccion! Gracias a ella he disfrutado en su grado maximo la calma de tus aguas, los regalos de la marea, la fuerza y bravura de las tormentas y el milagro de la vida en pequeños e interminables milagros, porque los milagros existen, solo basta observarte para comprenderlo, solo basta observarlos a ustedes para que surjan las ansias de conocer, de nadar, sumergirse, investigar ¦ hay tanto, tanto mar por recorrer.
Cuando comprendi que formaba parte de la playa, de lo que se conoce y es sitio seguro, si, esa parte de arena que todo aquel que quiere verte siente, se aclaro todo, sentia la arena claro, pero yo queria sentir el mar aunque los que me veian cambiaran su rostro y como acuerdo secreto tomado en mi ausencia se les viera en cara la pena, esa misma que al principio me cortaba el alma y el aire y que despues se convirtio en la antecesora de mi comprension a la ignorancia y miedos ajenos.
Mirarte y sentirme tan pequeña e impotente era una misma cosa, muchas veces camine en direccion a tus aguas pensando ingenuamente que podria acompañarte y navegar contigo con el sencillo pero decidido intento de acercarme a ti si tu no podias acercarte a mi; ah que revolcadas me pegaste, apenas tocaba las aguas y me permitia imaginarme sin miedo y consiguiendo logros cuando ya andaba dando tumbos, yo queriendo sacar aire de donde no habia y tu siendo solo eso, tu, hasta que nos fuimos conociendo calmaste tus embestidas, las olas se suavizaron y me dieron paso poco a poco, tambien aprendi a observarte, conocerte y respetarte dejandote hacer lo mismo conmigo, entonces y solo a partir de entonces me has permitido navegar contigo y sentirme sumergida en la esperanza y certeza de lo que vendra.
Hoy tambien recuerdo mi incomprension del principio pues estaba consciente que podias ver y tenia que enseñarte a ver, podias oir y hubo que enseñarte a oir, sentias y se te enseño a sentir, gracias a ese recuerdo se que tambien lograremos tener regalos en tu habla porque puedes hablar y estoy enseñandote a hablar.
Llevame a tu mar, estoy lista para acompañarte, estoy lista para dejarme llevar, estoy lista para entrar en tus aguas y estar, estar contigo en ese mar llamado autismo.
Ãngeles Carrasco mama de Onan “ 5 años
Bienvenido Mister TEA
Pocas cosas en la vida te pueden generar, en un principio, un shock emocional tan fuerte, como la comunicacion a traves de una neuropediatra, con su bata de un blanco aseptico impecable, que dicho sea de paso no te conoce de nada y te espeta sin titubeos que tu hijo, ese pequeño tesoro tan inocente y desvalido, tiene autismo.
Asi sin paños calientes, ni una explicacion coherente y desarrollada, ¦., es como si por un pequeño instante la tierra se detuviera; y realmente tienes la impresion que despertaras de una terrible pesadilla en cualquier momento. Y asi sales de la consulta de la mano con tu angel y mil pensamientos, a cual mas angustioso, comienzan a bombardear tu cabeza, pues se ha instalado en tu vida un compañero de viaje desconocido e inesperado.
Sobre este aspecto me gustaria hacer especial hincapie, ya que vivimos en una epoca en la cual tenemos mucha informacion a nuestro alcance, y sin embargo, hay mucha ignorancia sobre el mundo de los Trastornos del Espectro del Autismo, asi como muchos falsos mitos.
Al igual que en muchas otra cuestiones, y aqui tengo que entonar yo tambien el mea culpa, hasta que algo no te toca de cerca, no te mueve el interes, ¦, esto ya forma parte del pasado y tengo que decir que este compañero de viaje, ahora tiene junto a mi un asiento preferente. Esta situacion me ha hecho mucho mejor persona y tambien mas solidario, y cuando escucho o veo una noticia relacionada con algun trastorno o enfermedad desconocida para mi, no se queda ahi formando solo parte de un programa de television, radio o diario.
Tenemos asi pues, una dificil batalla que librar en nuestra sociedad y cada pequeño paso, es un gran logro y a nuestro favor cuenta que las madres y padres con niños y niñas con un TEA somos unos luchadores inagotables.
El proceso que señale al principio del relato, es el que primero tenemos que dejar atras, pues ese duelo no nos ayuda en nada, ni a nosotros ni mucho menos a nuestros hijos, para empezar mañana es tarde, ¦, desde el minuto cero y sin perder ni uno mas, tenemos que comenzar una carrera de fondo que sera de vital importancia para sus logros en el futuro y es muy hermoso saber que cuando la esperanza te sonrie, los colores del mundo se hacen brillantes y presentan su mejor paisaje.
Jose Truji padre de Nacho -8 años