Immanuel Kant, uno de los principales pensadores de la deontologia.
El año pasado informabamos del cierre fulminante del Xcell-Center de Alemania a consecuencia de una investigacion iniciada tras la muerte de un bebe. El 27 de Diciembre pasado, un cientifico fue arrestado en los EE.UU. por un asunto relacionado con el suministro de celulas madre para su uso en tratamientos no aprobados. Y hace apenas una semana el Doctor Philip de Fina – ex director del centro de Neurociencia del Hospital Meadowlands en New Jersey, EE.UU.- era despedido por usar camaras hiperbaricas en el tratamiento del autismo, que es un tratamiento que a fecha de hoy no ha mostrado su eficacia. ¡Y como no!, el tristemente celebre escandalo protagonizado por el Señor Wakefield y su teoria de las vacunas y el autismo, que tanto daño ha causado. De hecho ha sido incluido en el poco honorable ranking de fraudes cientificos que elabora la revista Time.
Hay que ser conscientes de que alrededor de la ciencia se mueven ingentes cantidades de dinero, y que la ciencia no siempre es neutral, se ve influida por multiples intereses, habitualmente economicos. Por poner un ejemplo, enfermedades catalogadas “de pobres†como el mal de chagas, lepra, dengue, paludismo o la leishmaniasis (por poner solo unos pocos ejemplos), apenas reciben fondos para investigacion, y salvo pequeños grupos de investigacion a nadie parece preocuparle demasiado.
Pero en la otra cara de la moneda sucede justo lo contrario, en todo aquello que es capaz de generar grandes recursos economicos confluyen gigantescos intereses economicos, y los Trastornos del Espectro del Autismo entran en este dudoso “Hall of Fame†de los gigantescos beneficios. El pasado 11 de Enero el Doctor Shaw desvelo en un seminario on-line lo que segun sus investigaciones es el “factor mas importante en la causa del autismoâ€. El mismo, segun el Dr. Shaw, es el acetaminophen, mas conocido como paracetamol. Bien, no puedo decir que este señor este equivocado, pero tampoco puedo decir que sea verdad. Y sin embargo hace que algunas de sus teorias previas deban ser descartadas. Por una parte le honra, y por otra parte ¿que pasa con los que siguieron las lineas de accion de algunas de sus teorias previas?
Pero independientemente de la calidad o no de las investigaciones que se llevan a cabo, lo que realmente me preocupa son las consideraciones eticas al respecto de todo este gran maremagnum. En la actualidad a grandes rasgos nos encontramos con diversos grupos de investigacion: Por una parte el sector mas conservador, que siguen una linea basada en factores geneticos y farmacologicos; Luego tenemos el grupo de los trastornos del aparato digestivo y desordenes quimicos; El grupo de toxicos y factores medioambientales; Y finalmente un grupo bastante mas abierto a todas las posibilidades, enfocados en una vision mas abierta, desde factores epigeneticos (que tienen mucho que ver con los aspectos medioambientales), geneticos, biologicos, etc.
Al final, todo parece una especie de competicion, quien tiene mas razon, quien tiene mas datos significativos, o quien tiene a mas gente a favor de sus teorias. Pero ¿Y quien habla en nombre de las personas con autismo? Porque yo no he oido a nadie. No estamos considerando las cuestiones eticas que hay alrededor de todo esto. Pero luego, desde los grupos de investigacion estan mas pendientes de alimentar su razon que de ser prudentes. ¿Acaso nadie es consciente de los riesgos que esto conlleva? Familias que ante la desesperacion provocada por el trastorno caen en manos de desalmados, o peor aun, de gente bienintencionada pero ignorante de muchas cosas.
Desde el Codigo de Nuremberg o la Declaracion de Helsinki ha llovido mucho, pero aun a dia de hoy vemos como se llevan a cabo tratamientos en niños con autismo que son experimentales, que no han sido probados, que no sabemos que posibles efectos imprevistos puedan tener. Y ademas, como es logico, son caros, cosa curiosa, ya que lo normal en investigacion es pagar a gente que se preste cual conejillo de indias para ver si el ingenio funciona o no. Pero en autismo no, las familias pagan y mucho para someter a sus hijos a tratamientos que prometen la Luna, pero que en muchos casos lo unico que se consigue es agravar una situacion que de por si ya era complicada. O peor aun, el famoso efecto placebo, que es tan “curativo†como un antibiotico. Con lo cual tenemos a un grupo de familias que creen ciegamente que determinado procedimiento es poco menos que la panacea en la lucha contra el autismo.
¿Y quien protege a las personas con autismo de estas decisiones? ¿Y quien informa a las familias del riesgo de estas decisiones?¿Y si algo sale mal, a quien me quejo? ¿Y como se que algo salio mal? Estas, y mil preguntas mas que nadie parece formularse, estan abriendo un campo inmenso para que se sigan llevando a cabo tratamientos sin ningun tipo de control, de muy dudosa validez, o sencillamente, que no han sido suficientemente probados. ¿Hasta que punto es etico permitir que se lleven a cabo estos tratamientos? ¿Existe una responsabilidad penal hacia quienes consiguen convencer a familias -muy vulnerables- para llevar a cabo ese tipo de tratamientos?
¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalua las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarian arrancar los brazos a lo vivo, que darian su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez cientifica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestion de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones eticas de este tipo de acciones tambien vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperacion suelen ser siempre malas decisiones.