Las escuelas deben acoger a todos los niños, independientemente de sus condiciones fisicas, intelectuales, sociales, emocionales, lingüisticas u otras [ ¦ ]la experiencia nos ha demostrado que se puede reducir el numero de fracasos y de repetidores [y que] puede servir para evitar el desperdicio de recursos y la destruccion de esperanzas, consecuencias frecuentes de la mala calidad de la enseñanza y de la mentalidad de que ˜la que sirve para uno sirve para todos ™ (Declaracion de Salamanca 1994)
Este aspecto esta en la mesa de debate de forma sostenida, aunque los avances que se consiguen son extremadamente tibios, puntuales, casi experimentales. La realidad nos dice que las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) son segregadas y excluidas del sistema social casi por norma y por extension tambien lo son sus familias. Esta problematica es una triste actualidad, y no parece conseguir el calado suficiente en los organismos responsables de su solucion. Sin embargo, en otras discapacidades se han obtenido grandes avances, ¿por que esto no es asi en los TEA?
Desde que en los años 90 se inicio el impulso de la inclusion educativa hasta el dia de hoy ha llovido mucho, grandes especialistas han trabajado duro para dar pautas, modelos y sistemas -todos ellos posibles- para que la educacion de el salto final hacia un concepto de sociedad inclusiva, donde haya lugar para TODOS. Pero a pesar de esta gran profusion de protocolos, modelos, practicas, ¦, no se ha convertido en un modelo a seguir. Las excusas son multiples, pero las mismas no sirven mas que para alargar una situacion que es comoda para muchos y terrible para unos pocos . Porque asi parece entenderse la situacion, que este problema afecta a unos pocos, y este es uno de los aspectos terribles del dogma que corre por los pasillos de parlamentos de diferentes gobiernos. Lo que parecen no advertir estos gobernantes es que esta perpetuacion de un modelo de exclusion es algo bastante peligroso.
Pero centrandome en los aspectos mas especificos de los Trastornos del Espectro del Autismo intentare desgranar de forma sencilla (y con el gran riesgo de incurrir en generalizaciones) los aspectos mas obvios de este terrible problema. En los TEA hay muchas especificidades, aunque la base generica sea muy similar para todos, luego la realidad nos dice que cada persona es un mundo.
Estar socialmente incluido implica ser aceptado por el grupo mayoritario y convivir con cierto nivel de armonia con nuestros congeneres, usando una serie de acuerdos sociales establecidos, compartiendo modelos de actuacion, aunque en determinados aspectos ciertas rarezas puedan ser -paradojicamente- una forma de superintegracion inversa, es decir, que una rareza determinada acabe generando una tendencia social, esto es habitual verlo en el mundo de la musica, por poner un ejemplo. Donde una estrella musical genera una tendencia social a diferentes niveles. Pero en cualquier caso existe un modelo de transmision de comunicacion de doble via que conlleva que se den estas nuevas tendencias. No es asi en el Autismo o Asperger, este es el caballo de batalla, la comunicacion adecuada con el entorno y por tanto la inclusion natural en el mismo.
La inclusion educativa pretende ser un modelo donde hay que modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de todos los alumnos, en vez de que sean los alumnos quienes deban adaptarse al sistema. Asi dicho parece fantastico. Ahora bien, este concepto ha sufrido una metamorfosis para adecuarlo a intereses particulares ¿Y que es hoy la inclusion educativa? Pues para un niño o niña con autismo es sencillamente acudir a un colegio ordinario donde en mayor o menor medida se habran dotado de unos medios humanos y materiales, a veces seran muchos a veces ninguno. Esta metamorfosis del modelo original tambien habria de alcanzar a la propia palabra, en vez de Inclusion habria que hablar de Incrustacion, porque eso es lo que se hace, se incrusta al niño en el medio y buena suerte. Esta obligado a sobrevivir en un entorno hostil, y es que un colegio es un ambiente hostil, claro que esta hostilidad del medio variara en funcion de los instrumentos y habilidades del niño o niña ¿Conocen a alguien que no le hayan pegado en el colegio? Yo no. Distinto es que esta hostilidad social sea basica y fundamental para un desarrollo correcto del niño, donde la hostilidad del ambiente (no tenemos a mama o a papa a nuestro lado para ayudarnos) forma parte tambien del proceso de educacion. Pero el niño con Autismo o Asperger no tiene esa capacidad innata para ser empatico, adaptativo, social y por tanto hay que ayudarle.
En los TEA todo es especifico, individual y personal -¿paradojico no creen?-, pretendemos normalizar la vida del niño para adecuarla a su entorno aunque todo el trabajo que hay que llevar a cabo debe ser especifico e individual. Y esto nos lleva a los instrumentos que el niño requiere para poder afrontar este gran paso en su vida, un paso destinado a modelar el crecimiento social de la persona. Y aqui volvemos nuevamente a la individualidad necesaria para vivir en pluralidad. En repetidas ocasiones he insistido en la importancia que tiene diferenciar los aspectos socio-sanitarios (Terapias) de los socio-educativos (Escolarizacion), a mi modo de ver no son lo mismo, aunque tampoco pretendo establecer un dogma sobre este particular. No podemos pretender que un niño con Autismo que tenga un bajo nivel de comunicacion, de respuesta social, o de interaccion con sus pares, se incluya socialmente en el colegio si no hay una respuesta positiva del grupo social mayoritario. Debe haber un esfuerzo de ambas partes para conseguir establecer el marco social valido que genere esta conexion entre el niño con TEA y sus compañeros de colegio. Por ejemplo, veamos un caso inventado. Tomemos como ejemplo a Manuel, un niño de 7 años con Autismo y un bajo nivel de comunicacion, con estereotipias, intereses restringidos, con problemas sensoriales (los ruidos los ponen muy nervioso) y lo dejamos a solas en el patio con 20 niños de su misma edad y que comparten aula con Manuel. Lo normal es que en menos que canta un gallo nuestro Manuel este totalmente solo en alguna parte del patio del colegio ensimismado en algo que el guste (Seguir las lineas de la valla del patio, mover tiras de plastico en el aire, jugar con el agua, o lo que ustedes prefieran) mientras el resto de sus compañeros se lo estaran pasando en grande jugando al futbol, al pilla pilla o a lo que sea. Porque no se olviden, donde un niño socializa en el colegio no es el aula, es el patio, el peor lugar del mundo para socializar es el aula de un colegio, donde debemos estar sentados, callados y prestando atencion.
Bien el ejemplo de Manuel es algo asi como el pan nuestro de cada dia, Manuel esta en Inclusion (Incrustacion) Educativa, pero en realidad podia estar sentado en el comedor de su casa, el efecto iba a ser el mismo. Ni aprende ni avanza. Es mas, sus niveles de estres y ansiedad se disparan y sus conductas pueden incluso empeorar. La Inclusion Educativa de las personas con TEA debe tener una serie de adecuaciones basicas que conviertan al modelo en valido. Tanto en Autismo como en Asperger estamos obligados a darle al niño herramientas y preparacion para poder incluirse, porque me van ustedes a permitir la siguiente afirmacion: Quien esta obligado a incluirse socialmente es el niño (o niña) con TEA, quien esta obligado a dar el paso es el niño con TEA, los demas no lo van ha hacer, lo que podemos -y debemos- conseguir con el grupo mayoritario es concienciar, educar en la diversidad, pero no nos olvidemos, son niños y adolescentes, no un equipo de terapeutas profesionales. Si educamos al resto de niños en la aceptacion de la diversidad prepararemos el campo para poder tener una buena cosecha, pero quien debera sembrar no es el campo, es el agricultor, y en este caso el agricultor es nuestro niño con TEA. La calidad de la formacion de nuestro agricultor sera directamente proporcional a la calidad de la cosecha .
Y aqui entra el proceso de formacion para la sociedad. El papel de la escuela no es (o al menos yo lo entiendo asi) dar terapia al niño con Autismo, el papel de la escuela es formar parte del proceso educativo del niño. El colegio forma parte de la terapia, pero no es la terapia en si. En un colegio podemos encontrar a estupendos profesionales que trabajen con el niño para conseguir los hitos academicos, para que mejore en su capacidad de comunicacion, sociabilidad, ¦., pero no es su funcion el dar terapia, son educadores, no especialistas de atencion temprana. Quiero con esto eximir de cierto nivel de responsabilidad a los educadores, sobre los cuales parece caer toda la responsabilidad de los avances del niño, y esto es un error. El niño con Autismo debe recibir una Atencion Temprana de calidad que lo prepare para el proceso educativo (y por tanto social) de su desarrollo, no podemos pretender que el colegio asuma unas responsabilidades que no le competen, pero si debemos exigir que asuma integramente las que si son de su competencia. Y quiza aqui este el quid de la cuestion, quien debe hacer que.
Si tenemos a un niño de tres años de edad, al que recientemente le han diagnosticado autismo y lo llevamos a un colegio (En España se puede escolarizar a partir de esa edad) para pasar la etapa de infantil (parvulario) en un colegio donde podamos tener apoyos adecuados, no vamos a cumplir el objetivo real, que es preparar al niño para todo su proceso posterior, si acaso pondremos pequeños parches, pero no resolvemos. El colegio no es un centro de Atencion Temprana donde un niño va a ser intervenido de forma individual, donde se le van a realizar evaluaciones de sus capacidades desde el punto de vista especifico del autismo, no se van a diseñar los planes de intervencion centrados en las necesidades especificas del niño. Y uso mucho el termino especifico, porque es asi, cada niño va a requerir de un modelo individual de trabajo. No es el colegio donde se va ha hacer esto, pero nos empeñamos en que es es el lugar del niño. Voy a utilizar nuevamente un ejemplo para ilustrar un poco mejor a que me refiero, tomemos nuevamente a un niño imaginario, le llamaremos Carlos. Bien Carlos tiene ceguera de nacimiento, aunque el resto de sus capacidades son totalmente normales. ¿Que hacen los padres de Carlos? Lo llevan a un centro especializado para niños con discapacidad visual, donde le enseñan a moverse en espacios diversos, le enseñan a leer y escribir en braille, le enseñan a usar un dactilografo, a usar un baston, ¦, en resumen, le dan una preparacion de base para moverse por el mundo. Y en el momento en que Carlos esta listo pues al colegio, que es donde debe estar. No obstante, Carlos recibe durante un tiempo determinado el apoyo de un profesional que le ayuda y acompaña durante el proceso de adaptacion al entorno del colegio. Y una vez que Carlos ha conseguido dar ese paso, pues sencillamente sigue su vida como cualquier otro niño.
En este ejemplo Carlos no tiene ningun problema mas alla de lo visual, y nadie piensa que Carlos este en un modelo de inclusion educativa, sencillamente Carlos va al colegio como cualquier otro niño. Seguro que Carlos se dara tremendos porrazos, seguro que los compañeros de Carlos le gastaran alguna que otra broma aprovechando su discapacidad visual, pero lejos de pensar que sus amigos son unos sadicos por aprovecharse de la limitacion de Carlos, sencillamente podemos entender que Carlos se esta preparando tambien para el mundo real, donde este tipo de situaciones le van a pasar siempre, pero Carlos ha convivido con esto desde su infancia y ha aprendido a gestionar estas situaciones.
Bien, pues en el caso del niño con autismo es algo similar, lo que debemos darle es las herramientas y habilidades que le permitan moverse por su entorno, reducir su ceguera comunicativa y social de forma que nuestro amigo Manuel pueda aprender a moverse por el entorno, a pesar de que se dara porrazos o que sus compañeros aprovechen sus carencias para hacerle bromas. Pero llega un dia en que Manuel juega en el patio con sus amigos, con mayor o menor destreza, pero juega, llegara un dia en que uno de sus compañeros de colegio deseen de motu propio invitar a Manuel a su cumpleaños. Ese dia Manuel empezara a estar incluido socialmente. Habremos desincrustado a Manuel del colegio. Si no preparamos a Manuel para el colegio, no pensemos que somos capaces de preparar al colegio para Manuel, esto es utopico. Podemos tener los mejores profesionales del mundo, pero al final, lo que deseamos es que Manuel juegue con sus compañeros de forma natural y no inducida. Deseamos que Manuel sea incluido, luego si saca unas notas extraordinarias o lamentables, eso ya es otra cuestion, creo que el mayor logro academico de un niño con autismo no es que saque matricula de honor en matematicas (o en lo que sea), su mayor logro es tener amigos.
La inclusion social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo no es facil, y ademas requiere del concurso de muchos, desde la implicacion de la familia a todos los profesionales que trabajaran junto a ellos. Todo este cumulo de trabajo ayudara a crear una sociedad mejor, la paradoja de todo esto es que la inclusion debe ser social y no educativa, pero para llegar a ello debemos empezar en los colegios. Pero tambien es responsabilidad de todos pretender cosas posibles, ojo a lo que pedimos, porque a lo mejor nos lo dan. Seamos muy reflexivos. Ahora se habla mucho de la inclusion en secundaria, yo creo que filosoficamente es precioso, realmente es otra cosa, es poner aulas de educacion especial en colegios ordinarios, en lugar de segregar a las personas en centros especificos las segrego en aulas especificas, yo personalmente no le veo la diferencia. Dudo profundamente que un adolescente con un bajo nivel de funcionamiento consiga irse de paseo con sus compañeros de curso (Digo de curso y no de clase, ya que va a una clase especifica y segregadora) Si Manuel tuviese 14 años por ejemplo, pero un bajo nivel de comunicacion y lo llevasemos a un centro educativo donde existiese un aula especifica (Y por tanto segregadora), sinceramente ¿ustedes creen que los otros chicos y chicas de 14 años van a perder ni un segundo en hacer algo con Manuel? Yo creo que no, salvo sentir lastima por el y llevarlo de la mano, poco mas. Por eso es crucial que podamos entender estos aspectos, que nuestro amigo Manuel tenga acceso a los medios necesarios desde la infancia, para que cuando tenga 14 años pueda ir con chicos y chicas de su edad a hacer cosas fuera del colegio, que es donde esta la verdadera sociedad, la sociedad donde pasara el resto de su vida.