Una de las caracteristicas que suele destacarse en muchas personas con Trastornos del Espectro del Autismo son sus obsesiones. Algunos son grandes especialistas en astronomia, o en dinosaurios, o en trenes, otros son unos dibujantes de primera,… En suma, son grandes sabios en una materia. Y por alguna razon este tipo de interes especifico por un tema se tilda de obsesion. Basados en la misma premisa, podriamos decir que Einstein estaba obsesionado por la Fisica, o que el Doctor Christiaan Barnard estaba obsesionado con los trasplantes de corazon, o que Dali estaba obsesionado con la pintura. Y sin embargo, en vez de llamarlos obsesos se les ha definido como genios o sabios en su campo.
Este aspecto no deja de ser una forma mas de diluir la capacidad de una persona, de quitar merito a su capacidad y conocimientos en una materia, por el mero hecho de tener un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Quiza debamos cambiar la forma de referirnos a estos intereses, posiblemente restringidos y especificos. Quizas desde el simple punto de vista de la palabra, obsesion e interes especifico no tengan mucha diferencia. Pero si a la hora de que nuestros jovenes salgan al mundo.
Afortunadamente los sistemas de intervencion han avanzado mucho, hace apenas 20 años, un diagnostico de autismo era casi una condena de por vida, un gran dependiente. Hoy este hecho cambia a pasos de gigante y cada dia que pasa las oportunidades de las personas con un TEA son mayores. Pueden desarrollar suficientes capacidades como para ser independientes en su vida adulta. Estas capacidades ciertamente en muchas ocasiones se restringen a un par de cuestiones como mucho. Leo en el “New York Times†una interesante historia acerca del paso a la vida adulta de “Justin Canhaâ€, de su acceso al empleo y de su gran calidad como ilustrador y dibujante (Es un largo reportaje, si ustedes dominan el ingles les recomiendo su lectura). Y cuando lees este tipo de historias, piensas que las vidas de las familias de personas con autismo tienen todas muchos puntos en comun. Desde la llegada del diagnostico, el proceso del duelo, la busqueda de curas, el paso por las dietas, el abandono de la busqueda de la cura, el abandono de las dietas y el inicio de cierta serenidad. Pero entre tanto nuestro hijo crece y a veces perdemos detalles, esos que nadie se tomo la molestia en avisarnos, que pueden ser vitales en el desarrollo de nuestro hijo.
Ciertamente nuestros chicos y chicas presentan intereses restringidos, es como si solo les interesasen dos o tres cosas como mucho. Curiosamente este tipo de intereses especificos traspasan fronteras. La pregunta podria ser ¿Hasta que punto estos intereses son restringidos por nuestra incapacidad en proponerles otros distintos? Esta pregunta no deja de resonar en mi cabeza. Quiza mi hijo solo esta interesado en los Dinosaurios porque no he sabido darle otros intereses. Sea cual sea la respuesta, la verdad es que mi hijo sabe mucho sobre Dinosaurios. Pero recientemente en una visita al museo paleontologico (que es algo asi como el paraiso para mi hijo), aparecio una joven que daba un pequeño tour a los muchachos, y esta joven resulto ser Doctora en Botanica, y dio un repaso sobre la flora existente durante la era de los dinosaurios, de como en algunas zonas del mundo (Chile, Islas Canarias) existian todavia bosques primigenios y a continuacion hablo sobre la evolucion de la flora. Que quieren que les diga, si no fuese por la pasion que le ponia a la explicacion, me habria dormido. Pero mi hijo salio totalmente fascinado. Y desde entonces no para de leer sobre botanica. Esto no significa que su interes por los dinosaurios haya decaido, pero ahora tiene un nuevo interes.
Creo sinceramente que la botanica puede tener mas salidas laborales que la paleontologia, o en cualquier caso, ya tiene dos vias en vez de solo una. Evidentemente, cualquier muchacho siempre tendra ciertas preferencias, aunque sean el Beisbol o el Futbol, y tambien es facil que estas preferencias vayan cambiando con el tiempo. Pero en el caso de los jovenes con TEA, estos cambios no parecen ser tan viables, o al menos no tan evidentes. Conozco el caso de un adolescente con Asperger que lleva casi un año peleando con la poesia. Alguien penso que quiza seria una buena forma de trabajar en los aspectos metaforicos, figuras literarias, o incluso en aspectos relacionados con la teoria de la mente. Al parecer la poesia es todo un reto para este joven con Asperger, pero cada dia que consigue entender algo nuevo, su vida social da un paso de gigante. A su vez, este muchacho tiene como es obvio ciertos intereses sobre temas que por norma general son “complicados†para las personas normales y corrientes.
¿Que diferencia hay entre la genialidad y las obsesiones? Tambien oiremos que tampoco hay mucha distancia hacia la “locuraâ€. Pero cuando nuestros muchachos dan el salto a la vida adulta, empieza un nuevo problema, que es la busqueda de un empleo, acorde a sus capacidades y sus particularidades como personas. Personalmente pienso que ni son genios ni son obsesos, sencillamente le han dedicado mucho tiempo a un solo tema, y como es logico, lo dominan a al perfeccion. Mi tio adoraba la filatelia, era su aficion, podria pasar horas hablando sobre sellos. Y creanme, no era ningun genio, tan solo habia dedicado miles de horas a estudiar sobre el tema que le apasionaba. Mi vecina es como el Google de los chismes, sabe a la perfeccion la vida y milagros de toda la “Beautiful peopleâ€, y tampoco es ninguna mente privilegiada, pero ese tema en cuestion le apasiona.
Cuando un/a joven con Autismo o Asperger pasa a la vida adulta se inicia un nuevo modelo de vida, nuevos problemas, nuevos retos. Disponer de organizaciones y profesionales que trabajen para ayudarnos en ese complejo cambio es cuasi fundamental. A veces, la familia no tiene la experiencia, o los contactos necesarios para poder poner en marcha ese complejo proceso. Que ya de por si es complejo, cuando hay autismo por el medio, todo siempre es mas complicado. Ayudarles a saber buscar su lugar es fundamental. En Autismo Diario se publico el articulo “Personas con Trastornos del Espectro del Autismo, personas con empleoâ€, una introduccion a este tema tan importante. Nuestros hijos crecen, y debemos pensar en que forma las decisiones que tomamos hoy les van a afectar en su futuro.