Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro

Mi hijo adora este cuadro. Lo pinta continuamente. Le pregunte por que le gustaba tanto. Me contesto: Muchas veces yo me siento asi

Se suponia que hoy ibamos a publicar otro articulo, pero la realidad se empeña en abofetearnos. Cuando una madre te cuenta lo que le pasa a su hijo y la impotencia que ella siente al no poder ayudarlo, se me encoje el alma. Y siempre oigo la misma historia, y me siento tan impotente por no poder hacer algo de forma inmediata, que a veces necesito gritar. Quiza muchos de ustedes no sepan que pasa cuando un joven con autismo no ha tenido nunca la intervencion adecuada, es posible que su hijo o hija sean aun pequeños. Afortunadamente podran ahorrarse un inmenso cumulo de sufrimientos, pero para miles de familias esta situacion de dolor, desesperacion y angustia es el dia a dia. Permitan que les ilustre al respecto de una situacion que posiblemente este sucediendo muy cerca de ustedes.

Cuando nos hayamos ante casos de autismo con un nivel de cierta severidad, generalmente estamos ante un joven que no ha tenido la intervencion adecuada. Vemos a un muchacho o muchacha cuyo modelo de comunicacion es de escaso a ninguno. Que presenta graves problemas de conducta. Conductas que desembocan en situaciones agresivas, ya sea contra si mismos o contra terceros (O contra ambos a la vez). Vemos que las familias no saben que hacer, nadie nunca les ha dicho que hacer, ni como, ni cuando, ni por que. Las familias a su vez deben pasar por el calvario de que nadie les de razones, ni les de esperanza. Y aun y asi, oigo a esas madres que aunque lloran todos los dias, siguen luchando; aunque muchas veces no sepan ni contra quien. Y a pesar de eso, no cejan en su empeño de seguir buscando el camino mejor para sus hijos ¡Que valor tienen! La solucion que “el sistema” suele darles pasa por medicacion y centros de internamiento. Estos centros, para quien nunca haya visto uno, son una especie de carcel para personas inocentes. Cuyo unico “delito” es haber nacido en un mundo donde nadie se ha tomado la molestia de entenderlos, de encontrar la via adecuada para ayudarles. Donde la solucion pasa por apartarlos de quienes los aman a pesar de todo.

Cuando un muchacho o muchacha que no ha tenido una intervencion correcta crece, y llega a la adolescencia, aparecen nuevas conductas, generalmente malas. Estamos hablando de adolescentes que no han recibido pautas de ningun tipo, ni les han dado un medio para comunicarse, y sin comunicacion no hay aprendizaje, no hay modelo social. Donde sus familias han ido improvisando como buenamente podian, nadie les dijo que habia que hacer. Vemos que al llegar la pubertad, sus ataques de ira, sus frustraciones, su ansiedad se disparan. No hay buena comunicacion (o ninguna). Es puramente emocional, y a veces es dificil para el adolescente controlar sus impulsos. Son adolescentes que tienen desordenes sensoriales importantes, que no tienen comunicacion, que no sabes que les pasa al llegar su adolescencia. No saben por que se sienten tan raros. Nadie puede explicarselo. Que situacion tan dificil para ellos. Que situacion tan dificil para sus familias. Y cuando sus conductas se empiezan a complicar -mas de lo que ya estaban- “el sistema” les da medicamentos, o les da mas medicacion de la que ya estaban tomando. Sabemos que la medicacion no resuelve nada, pero deja al adolescente lo suficientemente KO como para que se este calmado, o si tienes mala suerte, es posible que el cocktail de medicamentos genere el efecto contrario.

En cualquier caso, son carne de centro de internamiento. “Es por su bien” nos dicen. Y no sabemos si es verdad o no, pero una madre no puede ver sufrir a su hijo. Y acepta, y deja a su hijo en uno de esos centros, y quien sufre ahora es la madre. Pero a una madre no le importa, se dejaria arrancar los brazos por su hijo. Pero cuando esa madre ve que su hijo no ha dejado de sufrir, entonces no entiende nada ¿Y que tiene que pensar? Pues que no es eso lo que su hijo necesita. No hay que estudiar Psiquiatria para darse cuenta, es de puro sentido comun. Pero no tiene otra alternativa. Solo tiene dos opciones “susto o muerte”. Y claro, ni la una ni la otra. Y empieza un segundo calvario, la busqueda de la solucion. Una madre sabe que la solucion existe, aunque sea por un sentimiento irracional, cuasi visceral. Y empieza a luchar contra el sistema para que comprendan que su hijo es un ser humano, que merece que se respete su dignidad. Que merece que se apueste por el. Y entonces “el sistema” piensa que la madre tambien necesita tomar medicacion, que esta muy alterada.

Jennifer Howson fue inmovilizado docenas de veces en la escuela publica Kemp. Foto cortesia de la familia Howson

Quiza algunos de ustedes piensen que exagero, que no es asi siempre. Y es cierto, no siempre es asi, pero permitan que les de datos sobre este tema. Cuando un adolescente presenta conductas violentas o es narcotizado o “reducido” usando la fuerza. En el curso 2008/2009, en el estado de Texas (EE.UU.) se uso la fuerza para reducir a alumnos unas 18.000 veces. El 19% de los alumnos que padecieron este tipo de uso de la fuerza fisica tenian autismo. Los maestros dicen que es la unica forma que tienen de evitar males mayores. Nadie se pregunto si realmente el problema es que no estaban bien capacitados para llevar a cabo su trabajo. En el estado de Texas incluso se han reportado muertes debido a estas practicas. Tambien en Canada, tal y como ya informamos. El estado de California (EE.UU.), con unos dos millones mas de estudiantes, reporto 14.000 casos de reduccion fisica en el periodo 2007/2008.

Si el uso de la fuerza o de medicamentos es el metodo que usan en muchos centros, es un metodo horrible, inhumano. Y aunque estos datos corresponden a los EE.UU. (Ver informe en la seccion de ANEXOS), no creo que en otros lugares del mundo haya muchas diferencias. ¿Como marcar una diferencia? Con profesionales cualificados, con centros de calidad. Los ejemplos existen, Gaspar Hauser en Mallorca, o el Centro de Dia Ángel Rivière en Valencia, o Gautena en San Sebastian. Por solo citar tres, pero esto demuestra que existen.

Y por alguna razon -la madre luchadora- consigue contactar con alguien que no esta en el sistema, habla con el y este le dice: “Señora, su hijo necesita que le den instrumentos para comunicarse. Posiblemente tiene un desorden sensorial que hay que tratar. Luego pueden dar una terapia conductual. Quiza no sea una buena idea que su hijo este drogado todo el dia. Con mucho trabajo y amor vera cambios en su hijo. Cambios deseados. Sean pacientes, y su hijo les devolvera su amor multiplicado por mil” ¿Y donde puedo hacer todo eso? Pregunta la madre. Pero la respuesta nunca es la deseada. No hay eso que el muchacho o muchacha necesita cerca de donde viven. No importa -dice la madre- me voy a donde sea. Pero ese “donde sea”, esa especie de paraiso donde se respeta la dignidad por encima de todo, esta al 150% de su capacidad. El silencio se apodera de la conversacion y se ve roto por el llanto. El llanto de una madre que acaba de ver la luz y como se ha vuelto a apagar en solo un instante.

Este sistema no funciona. Hay que cambiarlo. Pero para eso hacen falta muchas voces, muchas personas que griten juntas. Hoy he gritado solo, otra vez. Necesito que alguien mas me ayude a gritar. ¿Estan dispuestos a gritar conmigo?