Mi bebe
La llegada de un hijo llena de felicidad el hogar
Cuando tienes un hijo te haces mil y una preguntas de como va a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho mas lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superaran obstaculos en su vida y que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamiento similares pasan por nuestra mente.
Su desarrollo
Cuando tu hijo crece te haces mil y un planteamientos de como va a ser su futuro
Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo,y su desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minusculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.
Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habian dicho, o como leiste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos.
Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aqui pasa algo.
Conductas extrañas
Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedio en un momento determinado. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, de conductas no previstas:
Tiene risas espontaneas, que no parecen tener relacion con nada.
Se pasa el dia aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente
No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos
Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Sera sordo? Piensas, no, porque oir si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso
Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relacion con nada
Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores,… No sabe usar los juguetes
Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dandole vueltas a la rueda, y mirando fijamente como gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado.
Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decia, ya no las dice.
Cuando quiere algo, usa tu mano como una extension.
Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.
Cuando le abrazas presenta un rechazo
Parece que la ropa le moleste toda
De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto.
Este tipo de conductas que salen de forma clara de un desarrollo normal te alertan. Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponias. A tu hijo le pasa algo.
Pero curiosamente el pediatra te dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo fisico esta por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.
Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no hablo hasta los 5 años y hoy es el alcalde, o que son cosas normales, etc. Basicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increible cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas.
¡Vaya, pues no me convencen!
Y como estas absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo recorrido en busca de respuestas.
La busqueda
Antes las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la busqueda de respuestas
El Pediatra
Salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo mas normal es que sencillamente te de largas y piense que esta frente a otra mama histerica.
Ya hablara , llevelo a la guarderia
Cada niño tiene un proceso diferente
Etc etc, y cuando le estas contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente pero no parecen tener intencion de hacer nada.
Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupacion al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatria.
Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazon, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histerica que veo demonios donde no los hay.
Derivacion a Neuropediatria
Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema publico de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional si debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dara credito a tus preocupaciones, es que se pondra manos a la obra. Y aqui viene la siguiente problematica. Las pruebas medicas.
Hay que hacer al niño una Resonancia magnetica, prueba de Potenciales Evocados, Analisis de Cariotipos,… Y por alguna razon todas esas pruebas son muy traumaticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años.
Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo de ¿Y si luego todos los demas tienen razon y yo estoy equivocada, para que le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios?
Internet
Y para añadir algo mas de tension, te lanzas a buscar informacion, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo mas facil, ya que el volumen de informacion relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos ultimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha informacion no significa que esta informacion sea buena,de hecho podemos encontrar autenticas barbaridades.
El diagnostico
La llegada del diagnostico supone un golpe emocional
Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente que, llega finalmente el diagnostico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definicion bastante mala, ya que el nombre es en si mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo mas delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rapidamente te viene una imagen tuya con Dustin Hofman jugando a las cartas en un casino.
La informacion suministrada a los padres no cumple con las necesidades minimas
Y basicamente te dan una informacion bastante somera, que te puedes incluir en el plan de atencion temprana, que en su momento consistia en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increible cantidad de dos horas y media semanales. Aunque tampoco te explican bien que es eso de la intervencion Temprana.
La vuelta a casa
Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnostico que no sabes exactamente que es, pero que el nombre da panico. Sales con menos informacion de la que entraste.
Y cuando regresas a casa inicias una busqueda frenetica de informacion, y si cuando te dieron el diagnostico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada.
El apoyo a la familia no suele ser de calidad
No suele haber un modelo de apoyo a familias valido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente ,
Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy dificil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo.
¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso que es?
El proceso del duelo
Este proceso puede ser muy complejo y de una duracion indeterminada. Ademas suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada. Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso.
NEGACIÓN
REBELIÓN
CULPA
DEPRESIÓN
ACEPTACIÓN
La Negacion
En la primera fase lo normal es negar la mayor. Es un sistema de autodefensa emocional. Pensar que todos estan equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontrare la solucion.
A continuacion vienen familiares y allegados a dar su opinion, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero como dar opiniones es facil pues la dan. Y por alguna razon volvemos a las tipicas historias que en su dia ya nos habian contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que si deberias hacer esto o lo otro.
Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre.
Estan equivocados
Autodefensa emocional
Los demas estan equivocados, a mi hijo no le pasa nada
La familia
Los consejos de los demas
La incertidumbre
La Rebelion
Superada la primera fase, tomamos la decision de demostrar que todos estan equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solucion. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de informacion. Y el peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tu quieres oir. Y aqui te empiezan a llegar personas con unos videos geniales de niños que se han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo.
Y esto es lo que querias oir, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es asi, ¿por que no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por que tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida.
Y mientras te cuestionas todo nuevos miedos te asaltan. ¿Cual sera el futuro de mi hijo? ¿Quien cuidara de el?
Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo ira bien, que algo sucedera y te despertaras de esa especie de pesadilla en la que vives.
Obsesionados con el Autismo
Leyendo TODO cuanto cae en nuestras manos
Buscando que alguien nos diga lo que queremos oir
Cuestionando nuestra vida
El miedo
Es solo un retraso en el desarrollo, todo ira bien
La Culpa
La culpa es tuya
La culpa es de los demas
La culpa es del medico
Crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo
Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, asi que se inicia el proceso de busqueda del culpable. Y esta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo.
A continuacion buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorias estramboticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia, no te olvides de tu tia Maria, nunca fue normal, etc, etc,…
Superadas las culpas familiares, la culpa es del medico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño esta asi.
Y en este momento delicado es donde mas se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por ques. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que ademas es contraproducente.
La Depresion
Y tras todos estos procesos previos, entramos en la depresion, provocada por una saturacion emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oir.
Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay.
Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy dificil soportarlo. Y mientras tu corazon se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por el es incondicional, que pase lo que pase estaras a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y dificil.
Saturacion emocional
Buscando respuestas
Evitando reconocer la realidad
Mi hijo tiene autismo
El dolor
La Aceptacion
La dolorosa verdad
La lucha por comprender
Enfrentando el futuro
Entendiendo el Autismo
Entendiendo a mi hijo
Decidiendo y actuando
Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en si mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta.
Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en si mismo, sino a nuestro propio hijo.
Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcetera de cosas nos va a ayudar a decidir que debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptacion.
Los Avances
En todo este largo proceso hemos aprendido que cada niño es unico, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la comunicacion, si ella es muy dificil poder avanzar. Entender lo que el niño necesita es vital para adecuar la intervencion. Para trabajar en sus carencias y potencias sus capacidades. Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el niño no tendra estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habiamos pensado.
Nuestro viaje acabo en otro destino, que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente.
Cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes
La importancia de la comunicacion
Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades
A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances.
El trabajo en equipo es fundamental
Aprendiendo a vivir de nuevo
El viaje a Holanda
Emily Pearl, es la madre de un niño con Sindrome de Down que escribio un texto maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y uso una bella metafora. Les dejamos este video que ilustra perfectamente el relato de Emily.
Es el momento de ocuparse y no de preocuparse
Cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes. No comparen, su hijo es su hijo.
La importancia de la comunicacion. Sin comunicacion no hay aprendizaje
Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades. Nuestro hijo tiene autismo, nosotros no. Debemos de ser capaces de ver mas alla del trastorno para poder entender el contexto. A partir de ahi podremos avanzar
A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances. Los reproches no sirven para nada, es hacerse daño de forma gratuita. No hay culpables.
El trabajo en equipo: Coordinar el trabajo es fundamental, si los terapeutas hacen una cosa y nosotros otra no avanzamos. Es importante que todos actuemos en bloque.
No dejes que la desesperacion te venza
No busques culpables porque no los hay
No hagas comparaciones, tu hijo es unico
La atencion temprana es fundamental, no pierdas tiempo compadeciendote ni buscando culpables
La vida es un estado de animo, de ti depende como afrontarla
Nunca dejes de perseguir tus sueños, porque tu hijo es tu sueño mas importante
El futuro no esta escrito, pero necesitaremos un pulso firme para que el dia a dia que escribamos sea comprensible.