Somos seres sociales que nos regimos por un determinado numero de normas sociales no escritas pero aceptadas implicitamente por nuestro grupo social. Por ejemplo, ir en bañador esta bien visto en una piscina o en una playa, pero no en una oficina. No hay ninguna ley que diga como hemos de vestir, pero si hay una aceptacion social al respecto. Y estas normas sociales delimitan nuestra conducta: que es socialmente aceptable y que no lo es. Y claro, cuando tienes un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo vas a romper mas de una norma de forma bastante habitual. Y aqui vienen algunos problemas.
Una de las primeras consecuencias sociales que tiene tener un hijo con autismo es que tu vida social en familia disminuye drasticamente, y en algunos casos incluso desaparece. Las visitas a casas de amigos y familiares disminuyen, ir a un restaurante es una especie de sueño, ir al cine ni te lo planteas, salir de compras es muy complicado y un sinnumero mas de diferentes situaciones sociales que hasta la fecha eran habituales y que de golpe desaparecen. ¿Y por que? Por las conductas de nuestro hijo. Desde berrinches descomunales a conductas totalmente inapropiadas, en resumen, un amplio abanico de conductas impropias para nuestro entorno social. Y claro, nos quedamos en casa, nuestra vida se reduce a la minima expresion y nuestro circulo de amigos se convierte en otros padres y madres de niños con la misma condicion, pero eso si, solo a la puerta del centro de terapias o del colegio. Sumemos todo este aislamiento social al proceso del duelo y tenemos un cocktail de muy mala calidad.
Y curiosamente una de las mayores quejas de las familias es que sus hijos son segregados a muchos niveles, y ciertamente, esta queja es real y plausible. Nuestros hijos sufren de una segregacion institucional, medica, educativa, social, …, y las familias tienen toda la razon al quejarse de este aislamiento, pero -y como digo habitualmente, el pero es importante- solo vemos la paja en el ojo ajeno. Las propias familias somos las primeras en segregar a nuestros propios hijos, e incluso a nosotros mismos. No salimos juntos a ninguna parte, nos da vergüenza. En el momento en que nuestro hijo empieza a montar un “show†todo el mundo nos mira, y no con afecto precisamente, todo tipo de comentarios llegan a nuestros oidos, nuestros propios “amigos†dejan de llamarnos y acabamos sufriendo “vergüenza socialâ€. Y por tanto, nos autosegregamos de la sociedad para evitar esa sensacion.
Y es que hay que tener un temple de acero para ir a un centro comercial (por ejemplo) y estar esperando en que momento nuestro hijo va a entrar en crisis, o ir a un restaurante y tener un ataque de ansiedad continuo esperando a que nuestro hijo decida echar a correr, o a tirar algo al suelo. Hay mil y una situaciones, pongan ustedes las suyas propias. Y claro, normalmente el momento esperado acaba llegando, y nuestra respuesta muchas veces tampoco es adecuada. Hoy me comentaban que una mama ante la desesperacion llego incluso a dar unos azotes a su hijo para intentar parar un momento socialmente inadecuado de su hijo. Un profesor me dijo una vez, “la desesperacion hace siempre malos negociosâ€, y es cierto, cuando las circunstancias nos superan es facil perder el norte.
Y a la vista de estas situaciones nos quedamos todos en casa y nos quejamos en redes sociales sobre la segregacion de nuestros hijos. Es decir, hacemos lo mismo de lo que nos quejamos. Y un dia te despiertas y descubres que toda tu vida giran en torno al autismo, y tu hijo realmente pasa a un segundo plano, solo importa el autismo. Y nos olvidamos de cuestiones basica y esenciales, y esta postura es mala para todos. Y empiezas a poner excusas para todo: no hago esto porque …; no hago lo otro porque …; no voy a tal sitio porque …, y asi todo el dia, poniendo excusas e intentando justificar nuestras propias acciones. Y si es necesario le echamos la culpa a otro, de esta forma nos sentiremos menos mal. Pero no nos damos cuenta que hemos dejado de actuar de forma adecuada, hemos ampliado las barreras de la incomunicacion de nuestro hijo a toda la familia ¡Ahora todos con autismo! Y encontrar la solucion a esto puede incluso ser facil. Por ejemplo:
.-Ir al Monte de Piedad y empeñar la vergüenza, a ver si nos dan algo de dinerito y de paso podemos pagar alguna terapia.
.-Ser impasible e inmune a los reproches y quejas, y aprovechar para de paso ir intentando concienciar a la gente (esto ultimo no es muy facil)
.-Ir a vivir a una isla desierta
.-Entender el por que de las conductas inapropiadas y resolverlas. (Esta es la mas recomendable)
Y es que en autismo es muy habitual trabajar para eliminar la consecuencia, pero nadie se para a resolver el problema. Reñir a un niño que no entiende absolutamente nada de lo que le decimos es inutil. Muchas familias dicen que sus hijos les entienden perfectamente. Bien, no dudo que haya casos asi, pero en niños con autismo y con bajo o nulo nivel de comunicacion en realidad el niño no entiende practicamente nada de lo que le decimos. Su comprension no ira mucho mas alla de palabras o frases muy cortas o de situaciones conocidas. Hemos publicado mucho sobre este aspecto. Si un niño que no nos entiende, se porta mal y lo reñimos, va a seguir portandose mal, si o si. Recuerden “Sin comunicacion no hay aprendizajeâ€. Potenciar y trabajar la comunicacion con el niño nos ayudara a poder ir resolviendo este tipo de situaciones problematicas. La gran mayoria de conductas “vergonzantes†de nuestro hijo van a desaparecer una vez el tenga comunicacion valida.
Preparense a ser inmunes a la vergüenza, salgan a la calle con su familia, usen esas situaciones para trabajar con sus hijos lo que es correcto y lo que no. No caigan en chantajes, si un niño quiere algo y no lo consigue, monta un berrinche y lo consigue, imaginen que hara la proxima vez que quiera algo. No caigan en el modelo del niño emperador, que para evitar que cree una situacion social inapropiada se le consiente todo. Su hijo tiene autismo, pero usara todas las estratagemas posibles para salirse con la suya, exactamente igual que cualquier otro niño, recuerde, su hijo es un niño no un autismo. La mayor parte del exito reside en la familia, los profesionales que tratan a su hijo pueden ser los mejores del mundo, pero si la familia no colabora y no se implica al 100% nunca llegaran a buen puerto. Trabajen duro, formense, informense, hablen con los profesionales, establezcan procedimientos y metodos de trabajo, ponganse manos a la obra y veran que tal y como dice el refran “no hay mal que cien años dureâ€. Coordinen el trabajo y ademas, disfruten haciendolo, se sentiran tremendamente orgullosos de los avances de sus hijos, toda la percepcion negativa del mundo desaparecera y descubriran que su hijo, a pesar del autismo, es un niño con las mismas necesidades que cualquier otro niño. La educacion se inicia en la familia.